Hallo Andrea Das habe ich auch und anfangs gab es bei mir keinen Schmetterling. Mittlerweile kommt er z.b bei Stress ,wenn ich stark schwitze oder zu lange an der Sonne bin. Er kommt und geht mal ist er stärker zu sehen mal weniger aber jucken tut er nicht . Cortison reagiert auch stark mit der Sonne und es macht ja die Haut durchlässiger ( dünner) da kann es schon mal sein das der Schmetterling stärker zu sehen ist . Alles Gute für dich
H Vielen lieben Dank für deine Antwort! Genau nach solchen Erfahrungen suche ich. In den letzten Tagen (seit des ersten Posts) habe ich auch festgestellt, dass es kommt und geht. Manchmal stehe ich mit der Rötung morgens auf, manchmal ist morgens fast nichts zu sehen. Grundsätzlich ist es jedoch so, dass ich sie zuerst spüre: ein leichtes Brennen oder Prickeln. So wie als Kind im Winter, wenn es trocken und eiskalt war und man dann mit den kalten Bäckchen in die Wärme kommt, nur stärker. Es tritt auf entweder nach Sonne oder wenn ich gestresst bin oder letztens nach einem heftigeren Streit (ca 20min später). Wenn ich es fühle brauch ich nur vor den Spiegel treten und dann seh ich es eh schon. Zwei Stellen sind besonders rot und fühlen sich rauh und uneben an. Vielleicht ist es aber tatsächlich auch vom MTX? Ich nehme es jetzt seit 5 Wochen, habe ansonsten keinerlei Nebenwirkungen. Die Rötung hab ich jetzt seit 13. Februar (zwei Tage nach der 4. MTX Tablette). Ich bin sehr gespannt was meine Ärztin sagt. Danke jedenfalls an alle für eure Antworten! LG Andrea
Das klingt für mich nach Sonnenallergie. Meinem Mann hat da hochdosiertes Calcium aus der Apotheke geholfen. Wie das Präparat hieß, weiß ich aber nicht mehr.
Hi @Maggy63. Das hatte ich auch erst gedacht aber dem ist nicht so . Früher, als ich den Lupus noch nicht hatte konnte ich ewig lange in der Sonne sitzen oder spielen. Seit der Lupus bekannt ist, ist es vorbei mit Sonne tanken. Cortison ist aber auch mit ein Auslöser. Lg rajek
Mit Wölfen kenne ich mich auch nicht wirklich aus . Für mich klang es nach Sonnenallergie. Aber gut, dass du einen Zusammenhang erkennen konntest.
Es gibt im Bluttest den Antikoerper ro 52 und der ist unter anderen fuer die extreme Photosensibilität verantwortlich auch ohne Medikamente. Die kommt je nach Medikament noch dazu. Bei mir verursacht Sonne extreme Gelenk und Muskelschmerzen. Manchmal bis 10 Tage danach
Bei Lupus ist bekannt, dass direkte Sonnenbestrahlung Schübe auslöst. Es sind nicht nur die Reaktionen der Haut. Fieber und Gelenkschmerzen werden ebenso ausgelöst. Allerdings entsteht der Schmetterling nicht nur durch Sonne, er zeigt sich auch sonst bei einem akuten Schub sehr deutlich. Auch steigt die Empfindlichkeit gegenüber der Strahlung, je nach Stärke des Schubs. Wenn dann noch Medikamente dazu kommen, muss der Schutz rigoros ausgebaut werden. Mein Schmetterling ging mit Salben und Cremes nicht weg. Erst als der Schub abgeklungen war. Aber das Spannen, Jucken und Brennen konnte gelindert werden. Inzwischen kann ich wieder normal aus dem Haus gehen und muss nicht mehr so stark die Sonne meiden. Wenn es zu viel war, merke ich es trotzdem noch relativ stark. Stress löst oft ebenfalls, Schübe und auch den Schmetterling aus. Ebenso große Temperaturunterschiede. Meist von extremer Kälte ins Warme. Was eher selten vorkommt, sind Make-up oder Pflegeprodukte. Ätherische Öle wie Pfefferminz Öl oder Menthol, können bei direkter Anwendung auf der Haut ebenfalls den Schmetterling verstärken.
Da seid ihr 'Schmetterlingsblütler' aber auch gebeutelt. Wenn man nicht mal einfach so vor die Tür gehen kann...Ich wünsche euch allen mal viel Kraft und alles Gute!
Maggy vor die Tür konnte ich, am besten abends und bei Dauerregen . Witz beiseite, ja war anstrengend, gerade bei Terminen und im Sommer. Und ich bin froh, dass zumindest bei mir, diese Phase abgeschlossen ist.
Hallo Ihr Lieben, ich habe zwar keinen Lupus, aber mich zufälligerweise mit meiner Rheumatologin am Dienstag über die Sonne unterhalten..... Und sie hat mir strikt verboten in die Sonne zu gehen, mit der Begründung, dass die Sonne das Immunsystem aktiviert. Was grundsätzlich ja gut ist und für alle anderen, die nicht an einer Autoimmunkrankheit leiden, sehr wichtig sei. Aber wenn man das Immunsystem versucht im Schach zu halten, sollte man eben die Sonne möglichst meiden, weil es einen Schub auslösen kann bzw. bestehende Beschwerden verstärken kann. Ob das jetzt so stimmt, kann ich nicht beurteilen, obwohl es für mich logisch klingt. Allerdings bin ich ein Sonnenanbeter und bin mir da nicht so sicher, ob ich mir die Sonne verbieten lassen will Liebe Grüße
@Fräulein Flauschig, ich würde es auf jeden Fall von den Medikamenten abhängig machen. Bei MTX verträgt der Körper die Sonne schlecht, da wäre meiden besser. Absolutes vermeiden der Sonne, finde ich trotz Lupus, für jemanden der sie verträgt eher unsinnig. Es sollte aber trotzdem auf Sonnenschutz und andere Maßnahmen nicht verzichtet werden dazu käme noch die Dauer bei direkter Sonnenbestrahlung. Mehrere Stunden ganz ohne Schatten, empfinde ich eher übertrieben.
Hallo Savi, da bin ich ganz bei Dir! Gefühlsmäßig tut mir die Sonne nämlich sehr gut, und mit den Medikamenten hast Du ganz recht. Das Quensyl verträgt sich mit der Sonne auch nicht, dementsprechend sehe ich auch im Gesicht aus. Aber ich habe mir jetzt eine Gesichtscreme mit hohem Lichtschutzfaktor gekauft, mal sehen, ob es dann besser wird. Und im Schub bin ich sowieso, Sonne hin oder her, meinen Kaffee habe ich eben draußen in der Sonne getrunken. Man gönnt sich ja sonst nichts
Ich war auch immer gern Draußen sitzen, den Kopf untern Schirm dafür die Zehen draußen. Außerdem bin ich ein leidenschaftlicher Kappy und Sonnenhutträger. Das nimmt mir weder die Wärme noch das Licht der Sonne wenn ich unterwegs bin. Zudem trage ich immer noch gern meine UV Schutzkleidung. So kann ich alles genießen und es schadet mir nicht.
Hallo zusammen, Ich bin grade in Koeln bei UV level " niedrig" Das ist ja sooooo schon und dann habe ich bei DM ein Sonnenspray mit maximalem Schutz bis 100 gekauft fuer unter 10 Euro. Ich bin mit Sonnenschutz Leggings und UV Surfshirt unter meinem Kostüm den ganzen Tag im Freien gewesen und es ist gut gegangen. Die Schmerzen maximal betäubt, Heizplaster auf den Baustellen, schönes Kostüm und los ging es auf die Tribünen am Alter Markt in Köln. Ist bestimmt in den Nachrichten gewesen. Auch wir haben mal ein Recht auf einen schönen Tag!!!!!! Ich wünsche allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende
@Savi , nein ich habe seroneg. RA und M. Crohn. Ich bekomme jetzt vermutlich auch noch eine Biologikum dazu, allerdings will sich die Rheumatologin erst mit dem Gastro absprechen. Ja, und Prednisolon, oder Budenosoid das sind meine dauerhaften Freunde....
@AnPa , bevor wir hier Deinen Thread zu texten, mal die Frage an Dich, wie es Dir denn jetzt so geht und hattest Du wieder einen Termin bei Deiner Ärztin? Liebe Grüße
Willkommen im Club, deine Krankheiten fallen ebenfalls unter die Kategorie alles was ein Mensch nicht braucht, aber das Leben erschwert.^^ Und Cortison ist bei den meisten der Freund, von dem wir nicht wissen, ob wir ihn töten oder liebhaben sollen.
