Hallo alle zusammen, könntet ihr mir eure Erfahrungen schildern? Im Internet findet man keine tieferen Infos zum Schmetterlingserythem im Rahmen von LSE. - kommt und geht es (also gibt es Tage wo man es weniger stark sieht)? - ist es morgens oder abends stärker/schwächer? - juckt es? Bei mir besteht Verdacht auf SLE oder Psoriasisarthritis. Nehme schon 7,5mg Kortison, 10mg MTX und Folsäure 48h nach MTX 2 Tage lang. Neben meinem linken Kniegelenk, was seit August 2018 entzündet und schmerzhaft ist (durchs Kortison besser geworden, orthopädisch ist alles ok) habe ich starke Fingergelenkschmerzen (kleiner Finger, Mittelhandknochen-Gelenke, Kleinfingerballen extrem geschwollen und sehr schmerzhaft). Neben den Schmerzen in Gelenken (das rechte Knie tut auch immer wieder weh) habe ich aber eben auch Schmerzen im Gewebe, an Sehnenansätzen und eben im Kleinfingerballen. Bin total müde und abgeschlagen, habe nachts Schweißausbrüche etc. Seit 3 Tagen habe ich eine Rötung im Gesicht, die weiß wird, wenn man drauf drückt und wieder rot, wenn man loslässt. Als Jugendliche wurde schon SLE Verdacht geäußert. Blut ist übrigens negativ (ANAs waren vor Jahren stark erhöht, Differenzierung ergab aber nichts konkretes). Ich habe auch sämtliche Organgeschichten in meiner Anamnese (Herz, Pankreas, Darm, Gebärmutter, Nieren, Lunge etc) sowie einige Infektionen hinter mir. Meine Geschichte geht schon 20 Jahre lang (mit 15 Jahren hat es im linken Knie angefangen mit Mykoplasmen). Anbei mal Fotos/Videos meines Gesichts. Ich seh scheiße aus, aber egal, ist kein Schönheitswettbewerb. Eigentlich möchte ich keine Diagnose von euch, sondern nur eure Erfahrungen mit dem Erythem und was ihr zu meinem Gesicht sagt. Ich danke euch! Andrea PS: diese Rötung trat erstmals nach etwas Sonne auf (es waren 8 Grad und ganz wenig Sonnenschein und ich war maximal 10min in der Sonne). Hatte die Rötung auch morgens noch. Heute morgen war es weniger (gestern keine Sonne). Ich habe sonst eine ziemlich gleichmäßige Hautfarbe ohne Rötungen. #
Hallo @AnPa. Wilkommen im Forum. Ich habe seit 1987 den SLE, aber die typische "Schmetterlings- Rötung" habe ich erst seit ca 2 Jahren . Mal mehr mal weniger, je nachdem wie das Wetter ist. Wenn ich 1 Glas Rotwein trinke bekomme ich auch sofort rote Bäckchen. Aber wenn es noch nicht sicher ist mit Deiner Diagnose auf SLE warum bis Du denn auf MTX und Cortison eingestellt ? Bist Du weiter in rheumatologischer Behandlung? Ich würde das mal mit deinem Rheumatologen besprechen ansonsten einen Hautarzt aufsuchen . Lg rajek
Hallo lieber Rajek, Danke für deine Antwort! Also muss diese Rötung nicht durchgängig sichtbar sein, das hatte mich sehr interessiert. Ich habe endlich nach fast 20 Jahreb rumdoktern eine tolle Rheumatologin gefunden, die sich fast 2h Zeit genommen hat für meine doch sehr sehr umfangreiche Anamnese. Aufgrund dieser (und meiner aktuellen Beschwerden) habe ich MTX verordnet bekommen. Das Cortison war ein Selbstversuch unter Aufsicht meiner Stationsinternistinnen (bin Krankenschwester), nachdem orthopädisch nichts gefunden werden konnte im Knie (MRT, 3 Orthopäden und 1 Physio bestätigten dies unabhängig voneinander) und ich 3 Monate keine Jeans mit abgewinkeltem Bein anziehen konnte (musste den Fuß ausgestreckt reinfädeln ins Hosenbein). Bereits 4h ging es mir besser und 8h nach der ersten Einnahme konnte ich meine Jeans mit abgewinkeltem Bein anziehen! Schmerzen waren in Ruhe immer besonders stark und nach Belastung (12,5h Dienste). Jedenfalls meinte meine Rheumatologin, dass es vorerst egal sei, „welchen Namen das Kind habe, sie bekommen alle am Anfang dieselbe Nahrung“ und meinte damit das MTX. Aufgrund meiner Anamnese kommen zwei Formen am ehesten in Frage: Lupus oder Psoriasis-Arth.! Beides wird zunächst mit MTX behandelt. Cortison soll dann irgendwann reduziert werden. Nehme MTX aber erst seit 4 Wochen (jetzt Montag die 5. Einnahme) und spüre noch keine Besserung. Biologika (TNF alpha Blocker) bekomme ich dann auch, hab schon Lungenröntgen und Quantiferon Test hinter mir. Am 6.3. hab ich wieder Termin und da zeige ich ihr dann die Bilder. Mal sehen was sie dazu sagt. Danke dir jedenfalls sehr! Gute Nacht LG Andrea
Moin, moin, warum so schnell Biologika? Ich würde ja erstmal gucken ob Mtx allein wirkt ( kann mehrere Monate dauern)und gerade beim SLE Gibt es noch harmlosere Medikamente die man durchaus probieren kann
Hallo Ducky, Sie meinte nur „auf lange Sicht“ glaubt sie, dass wir nicht ohne diese auskommen. Du kennst ja nicht meine ganze Anamnese und die tausend Dinge die ich seit fast 20 Jahren habe und ich wollte hier nicht ihr therapeutisches Vorgehen zur Diskussion stellen. Wir probieren sicher erst noch MTX weiter, aber dennoch sind die Vortests mal abgehakt so dass wir theoretisch jederzeit anfangen könnten. Wie gesagt, ich vertraue ihr und sie ist eine sehr angesehene und eigentlich ausgebuchte Ärztin (Termin gelang mir nur durch Kontakte). Ich denke sie wird wissen, was für mich passt. Ich wollte lediglich aus Neugier bissl was zum Erythem wissen, weil ich ja erst in 2 Wo bei ihr bin. Danke dir trotzdem! LG Andrea
Andrea, was hast du denn bisher schon ausprobiert, vor dem MTX? Ich habe Sklerodermie, fällt ja auch in die Liga SLE; ich bekam 2 Jahre Quensyl als Medikament; das hat gut geholfen, momentan brauche ich das nicht. Das ist weitaus "harmloser" als MTX, bei Lupus können Malariamittel durchaus erfolgreich sein in der Behandlung.
Hallo Andrea, Hattest du die Rötung vor MTX auch schon? Das wäre wichtig, da die Haut bei MTX stark auf die Sonne reagieren kann. Wird in Beipackzettel explizit drauf hingewiesen. Daher muss es nicht SLE vorrangig sein. Es kann auch kutaner Lupus mit PSA oder nur PSA mit Nebenwirkungen vom MTX sein. Hilfe bringt Sonnenschutz lsf 50 und höher, ich habe einen Sun-Blocker fürs Gebirge. Kappe und Sonnenbrille dazu Handschuhe zum Schutz. Wichtig neben dem Gesicht sind die Hände. Immer eincremen und ggf. Handschuhe tragen. LG Savi
Hallo Savi! Ja an das hatte ich auch schon gedacht, dass es womöglich vom MTX kommt (hatte als Jugendliche diese Rötung, daher damals der Verdacht auf LSE, Blut war damals nix nachweisbar, daher wurde der Verdacht fallengelassen, trotz Gelenkproblemen). Ich werde es weiter beobachten und die Sonne wenn mgl meiden. Vielen dank für deine Tipps! LG Andrea
Hallo Mara, Danke für den Tipp! Ja ich weiß eh, dass es noch andere Medis gibt. Meine Rheumatologin meinte, dass wir, wenn wir es anders nicht rausfinden (welche Form ich genau habe), es über das Ausschlussprinzip mit Medikamenten und deren Wirkung herausfinden. Sie denkt eher an PSA, deshalb vermutlich der Gedanke ab Biologika. Aber werden wir dann am 6.3. sehen. Bin gespannt was sie sagt. Danke jedenfalls! Ich werde mich hier wieder melden, wenn ich bei ihr war! LG Andrea
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass du mit der Ärztin die richtige Behandlung findest. Ich habe inzwischen eine längere Diagnosenliste, was meinem Arzt zumindest erleichtert hat, das richtige Medikament zu finden. LG Savi
Hallo, Andrea. Ich habe seit 20 Jahren einen lupus und ich glaube, die Rötung im Gesicht war eins der ersten Symptome. Mit den Jahren ist diese immer größer und ausgeprägter geworden. Beschwerden macht sie nicht, aber ich finde es blöde, dass man dagegen nichts tun kann. Besonders toll finde ich dann, wenn mich Freund Freunde oder Bekannte aufziehen mit Sachen wie ,,Rotbäckchen heute schon getrunken?,, Aber inzwischen stört die mich nicht mehr so bei jedem Blick in den Spiegel. Nur wenn es draussen sehr kalt ist, leuchtet die Rötung manchmal schon bläulich- lila. Die Haut ist an diesen Stellen sehr trocken, und es gibt viele Apotheker, die mir ständig Proben für Rosacea in die Hand drücken. Aber alles in allem ist dass eins meiner kleineren Probleme und inzwischen gehört es irgendwie zu mir. LG Lieselotte
Das ist ja wirklich "Blödsinn", ein anderes Wort fällt mir nicht ein gerade; was ist denn das für eine Ärztin . Das stimmt ganz und gar nicht, egal ob es sich um Lupus oder Psoriasis-Arth. handelt gibt's einiges anderes, was weniger gefährlich ist, auszuprobieren. Zu der Ärztin hätte ich kein Vertrauen.
Ich denke es kommt auf die Beschwerden, Stärke und Dauer an. Meiner hat bei mir mit der Anfangsdiagnose Mischkollagenose auch mit MTX angefangen. Und je nachdem was für Beschwerden vorrangig sind, wird das Medikament bestimmt. Auch wenn MTX bei mir nicht das optimale Ergebnis erzielt hat, half es mir doch etwas. Man kann es nicht immer vergleichen. Meine Werte waren so Grottenschlecht und mir ging es auch dementsprechend. LG Savi
Bei mir steht unter anderem auch Lupus im Raum, war die erste Diagnose ist aber alles noch in Arbeit, sind noch 4 andere im Raum aber der Photosensibilität Imunfaktor ist sicher. Da ich auf Zypern lebe stand Sonnenschutz als wichtige Baustelle an und da kann ich allen Betroffenen eine Hilfe sein. Erstens checke ich auf accuweather. com den UV,level, jeden Morgen, bei UV 0-3 als höchstes Creme ich mich mit Sonnencreme 50 + ein und ziehe normale Garderobe an. Bei UV 3 - 4 ziehe ich nach dem eincremen einen Sonnenschutz Legging 50+ und ein Sonnenschutz T Shirt 50+ unter einer langen Bluse oder Pullover an. Bei UV 5-6 Sonnenschutz Legging 300+ und eine langarm Sonnenschutz Tunika 230+ an und trage einen breitkremple Sonnenhut und habe Sonnencreme und Sonnenschutz Spray das man über der Schminke tragen kann immer bei mir. Ab UV 6 verlasse ich das Haus nur wenn es unbedingt sein muss. In der Sonnenschutzkleidung von IQ kann man auch schwimmen gehen, sieht zwar fuer aussenstehende seltsam aus aber die müssen ja nicht mit den Schmerzen leben die durch Sonne noch bis zu einem Monat später noch kommen koennen. Ich habe grade wieder meinen Koffer fuer meinen Doktor Trip nach Deutschland gepackt und habe 50+ Sonnenschutzkleidung dabei, auch im Winter. Ich habe noch eine Sonnencreme UV Schutz 100 aus der Apotheke und benutze die schon 3 Tage vorher im Gesicht, Nacken, Ohren und Händen wenn ich im Sommer tagsüber raus muss. PS. Decathlon hat Sonderangebote fuer UV Schutz Kleidung mit Preisen unter 10 Euro. Da die Sommer in Deutschland ja auch immer sonniger werden und Zypern im UV Level kaum noch nachsteht hoffe ich das ich allen sonnenempfindlichen eine kleine Hilfe sein kann. Nur ein Schmetterling der auf einer Blume sitzt macht richtig glücklich und einen Schmerzbuster braucht keiner von uns, unser Limit ist sicherlich schon erreicht. Wünsche allen einen wollkigen, trockenen und warmen Tag. PS. Mich hat die Sonne in einem Jahr nur einmal erwischt, 10 Tage Schmerzen der extra Klasse, mitten Winter. War einmal nicht eingecremt, war spaet dran und das bei Regen. Es kam leider die Sonne durch zwischen den Schauern. CSZ
Ich arbeite ähnlich wie du, nur trage ich im Winter keine UV Kleidung. Bin Kälte empfindlich und habe ab Ende Oktober immer Anorak und Schneehose, Handschuhe und Mützen mit Schirm an. Schaut irre aus, aber mir geht es besser damit. Da ich aus den Alpen komme, habe ich Sonnencreme für das Gebirge. Speziell für Schifahrer. Im Sommer nehme ich eine andere die ich aus Australien her kenne. Mir ist aufgefallen, dass dies für mich einen Unterschied zwischen den Jahreszeiten macht. Im Sommer trage ich auch UV Schutzkleidung, Kappe oder Sonne Hut und geschlossene Schuhe. Durch die Reibung bekomme ich sonst Sonnenbrand. Inzwischen ist es trotz Lupus bei mir nicht mehr so dramatisch, wie in der Zeit mit MTX. Natürlich musste ich früher auf stärkere Sonneneinstrahlung achten, war aber unter MTX sehr viel stärker. LG Savi
@Savi im Winter trage ich die UV Schutzkleidung unter meiner Jeans und Pullover anstatt Ski Unterwäsche, halt auch warm. Ich habe mit Scetchers Schuhen super Erfahrungen gemacht. Da drückt nix und ich nehme immer die mit Memoryschaum. Offene Schuhe fand ich schon immer schrecklich da musste ich mich nicht umstellen. Wo bekommst du die Sonnencreme aus Australien her, kann man die in Deutschland kaufen und welche Hersteller von UV Schutzkleidung kaufst du denn so. Ich würde gern mal eine UV Schutzbluse und normal aussehende Hose für die Arbeit haben. MTX kommt jetzt wahrscheinlich auch auf mich zu, hat hier ein Doc verschrieben, die glaubt an Sjoergenson Syndrome. Schauen wir mal was nächste Woche die RA Verdacht Doktoren Seite in Deutschland dazu sagt. Nur bei Hashimoto und fortgeschrittener Osteoporose sind sich alle einig, ist ja auch einfach zu finden. Mein Orthopäde möchte mich in echte Watte packen, damit er nicht so viel Arbeit bekommt, das ist mir aber nun wirklich zu warm. Freue mich über jeden Tipp Gruss CSZ
Hallo @all Ich hab da mal ne Frage: habt ihr immer gleich schmerzen wenn ihr in der Sonne seit? Also gleich im Sinne von Sonne trifft Haut dauert 5Minuten und es fängt an weh zu tun? Und wenn ja was tut weh? Wie äußert sich das? Sorry für die blöden Fragen aber interessiert mich mal schönes Wochenende euch Lg Franzi ^^
Hallo Franz, Die Frage hat mich am Anfang auch beschäftigt, ist ganz normal. Also bei mir fuehlt es sich so an als hätte ich Sonnenbrand oder als ob jemand eine Lupe über die Haut haelt. Das geht schon nach 2-3 Minuten los wenn ich morgens noch keinen Sonnenschutz drauf habe. Mit 50+ Sonnenschutz dauert es je nachdem wie hoch der UV Level is, so 10 - 20 Minuten. Ich gehe ab UV Level 4-5 nur noch raus wenn es nicht anders geht. LG CSZ
Hi . Ich glaube jeder hier kann keine direkte Sonne vertragen. Ich z.B. bekomme extremen Juckreiz und wenn ich mich kratze kommen kleine viele rote Pünktchen unter der Haut. Fazit gut eincremen mit hohem Schutzfaktor oder nur im Schatten bleiben. Lg rajek
