Moin Moin Möchte mich kurz vorstellen....komme aus Bielefeld und bin Jahrgang 74. Wohne mit meinem Partner und unserem Hund zusammen und arbeite im Büro. Habe mich jetzt hier angemeldet um vielleicht ein paar Antworten und Tips zu finden. Habe seit ca 2003 diesen Ganzkörper-Schmerz....nicht konstant aber oft. Ja, ich war bei Ärzten, die hilfreichste ist meine Hausärztin und ihre Vorgängerin (jetzt in Rente) ....aber ich habe auch Migräne und Allergien und Depressionen... und irgendwann hatte ich genug von Ärzten und Versuchen Termine zu bekommen ewigen Wartezeiten, mal wieder eine Physio zur Zeitüberbrückung - und dem ganzen Unverständnis. Meine Rheumaschmerzen tendieren zu Weichteilrheuma sagte meine Rheumatologin. Für Fibromyalgie habe ich nicht genug Treffer der Punkte die schmerzen müssen....ok....damals war ich noch einmal dort...dann reichte mir die Antwort...Weichteilrheuma, nach einigen Jahren des fast verrückt-Werdens weil so viele sagten man ist ja nur nicht ganz richtig im Kopf und muss halt einfach was für sich tun.... ich will gar nicht behaupten dass dies nicht helfen kann.....(das "aber" lasse ich hier einfach mal weg) also, nachdem ich letztes Wochenende einen krassen Schub hatte und es mir 4 Tage einfach schlecht ging habe ich mich nun mal angemeldet und werde mich mal einlesen. Viele Grüße
Hi Jessi, aha aus Bielefeld, bin gebürtig aus der OWL-Hochburg Detmold, aber schon seit Jahren im Rheinland. In Bielefeld wurde 1990 bei mir Morbus Bechterew diagnostiziert durch Dr. Mielke, ahso und habe in Paderborn studiert. Herzlichen Willkommen hier im Forum wo ich schon viele nette Kontakte und Erfahrungsaustausch haben konnte. Viele Grüße Oliver
Hallo Jessie, zuerst auch Hallo von mir. Ich hoffe du verstehst mich jetz nicht falsch - bin seit 6 Jahren mit verschiedenen Kollagenose-Diagnosen unterwegs und zurzeit unter intravenöse immun-Versuchstherapie - also auch wenn die Beschwerden nicht die selben sind aber einen HorrorLeidensweg haben wir alle : selbst wenn du die Diagnose Fibro hättest - hast du dir schon mal die Therapie angeschaut? Da wäre eh als Versuchsmedikation Antidepressiva (welche du vll eh scho hast) mit Physio etc.... Alles Gute und lg Dani
Hallo @JessieTonka erstmal herzlich Willkommen bei RO. Weichteilrheuma ist nicht nur Fibro. Kann auch auf Vaskulitis oder Kollagenosen hinlaufen. Die Diagnosefindung ist wohl etwas komplizierter. Zum Ganzkörperschmerz, wäre eine Untersuchung beim Neurologen z. B. auf Neuropathie eine Möglichkeit. Frag da doch mal die Rheumatogin. LG Savi
Hallo Savi sorry falls ich mich undeutlich ausgedrückt haben sollte: Ich bin nicht von Fibromyalgie betroffen - ich hab auf Jessie''s Message geantwortet, aber trotzdem danke für die Korrektur, für mich waren Kollagenose/vaskulitis nie Weichteilrheuma . Schönes WE u lg Dani
@Dani1409 ich wollte es nicht so darstellen als wären Vaskulitis und Kollagenosen Weichteilrheuma. Allerdings kenne ich gerade ältere Semester die Weichteilrheuma als Diagnose bekamen aus der Kollagenosen und Lupus Gruppe. Ich habe 1990 die Diagnose Weichteilrheuma bekommen. 2015 dann Mischkollagenose und letztes Jahr Vaskulitis bestätigt.
@Savi: jetzt kenn ich mich bzgl Kollagenose, Fibro etc überhaupt nicht mehr aus - ist aber auch egal, weil jede Diagnose besch....ist; sorry für die Wortwahl. Ich warte noch auf meine Diagnose. Lg 5
Dann drücke ich dir mal die Daumen @Dani1409 Richtige Diagnose und passende Behandlung dazu. Und ja jede Diagnose ist besch(eid)en. Beziehungsweise die Beschwerden an sich. LG Savi
Hey danke für Eure Kommentare (und extra Gruß an den ehemaligen OWLer ;-) ) ja ich weiß es gibt soviel verschiedenes....also verschiedene Richtungen.... ich weiß manches wird über einen Kamm geschert und Fibro ist nicht gleich WT etc....(das wollte ich hier nicht!) .. .damit eigentlich nur sagen, dass ich irgendwann zu müde war weiter und detaillierter zu forschen weil dies wieder Arztanrufe, Versuche Termine zu bekommen, Wartezeiten, Unverständnis von vielen oder ein "so schlimm ist es nicht / nee dies haben Sie nicht haben Sie etwa im Internet gelesen" zu hören..... und einfach zu wissen, ich bin nicht verrückt es ist nicht nur in meinem Kopf - das hat mir schon sehr geholfen als es hieß WT. Mit allem anderen hab ich mich damit vielleicht etwas ausgeruht....
@JessieTonka Vielleicht beruhigt es dich, wenn ich dir sage, dass es vielen so geht. Da die Beschwerden sehr vielfältig sind und sich kein Fall gleicht, ist eine Diagnose sowieso schwer zu finden. Man braucht ja erstmal den richtigen Verdacht und dazu einen guten Arzt. Ich bin oft auf Unverständnis gestoßen. Beschwerden die auf den ersten Blick überhaupt nicht zusammen passen, dazu Reaktionen des Körpers die nicht stimmig wirken, nur um dann im Laufe der Zeit festzustellen dass es einerseits mehr Erkrankungen auf einem Haufen und/oder die Erkrankung Bereiche schädigt, die dem Arzt nicht so geläufig sind. Heute bin ich etwas abgebrühter, wenn es zum Beispiel heißt psychosomatisch. Dann verlange ich eine Überweisung zu dem entsprechenden Facharzt. Erstmal Ausschluß anderer Ursachen. Klappt bei meinem Rheumi inzwischen ganz gut. Genauso wenn ich gefragt werde ob ich das im Internet gelesen habe, kommt ein ganz klares ja ich tausche mich mit anderen Betroffenen aus. Nach Beschwerden suche ich aber nicht, die habe ich selbst. Dann ist meist Frieden.
Hallo Jessie, ich lebe auch in Bielefeld Darf ich fragen, bei welcher Rheumatologin du bist? Oder dürfen in diesem Unterforum keine Namen von ÄrztInnen genannt werden? Dann gerne per PN, wenn du magst. Liebe Grüße aus OWL
Jessie, wir finden uns, die Welt ist klein! Wir kennen uns... kannst du es erraten? Sehr sehr schönes Forum hier... wenn auch der Grund warum wir alle hier sind, kein so toller ist... na und? Trotzdem und jetzt erst recht!!! Ich wünsche dir erstmal gute Besserung, meine Liebe... und all die Kraft, die du brauchst um diesen Weg weiterzugehen. Damit kenn ich mich mittlerweile ziemlich gut aus... Wartezimmer für wenig Info und so Alles Liebe ❤ von der Piratin
Piratin!!!!! Natürlich erinnere ich mich! Da brauch ich gar nicht raten. So schön Dich hier zu treffen (lassen wir den Grund aussen vor)
ja, das wäre schön... mal schauen... irgendwie, irgendwo, irgendwann Die Entfernung ist einfach zu groß, um sich mal schnell treffen zu können. Seufz. Schönen Tag für alle
