Hallo Zusammen, Ich war gestern eigentlich nur zur ganz normalen Besprechung der Laborwerte beim Rheumatologen. Blutwerte sind gut und ich war schon fast wieder draußen. Auf die Frage meines Rheumatologen ob ich sonst irgendwelche Beschwerden hätte sagte ich Nein und wollte schon los. Da quasselte meine Tochter (die ich sonst nicht mit habe) los dass ich öfter Kopfschmerzen habe. Ja das stimmt. Aber dann bewege ich ein paar mal den Kopf hin und her, dann macht es "Plopp" im Nacken und dann geht es wieder. Also (Für mich) nix wildes. Das machte meinen Rheumatologen allerdings sehr hellhörig und lies sofort meine HWS röntgen. Seitlich, Kopf auf die Brust. Dabei kam heraus dass meine HWS instabil ist. Der Abstand ist mit 3mm grenzwertig. Ich soll sofort wieder kommen sobald ich irgendwelche Beschwerden wie Kribbeln oder Missempfinden in den Extremitäten bekomme. Ansonsten röntgen in einem Jahr. Er hat mich auf eine mögliche OP hingewiesen und mit den Worten entlassen: Wenn Ihnen hinten einer drauf fährt können Sie Querschnitt gelähmt sein. Na toll. Karussel fahren mit meiner Tochter ist natürlich gestrichen. Das geht ja ziemlich auf die HWS. Habe ich letztens schon gemerkt. Wer hat so eine Operation machen lassen? Wie sind die Chancen das problemlos zu überstehen? Bin seit gestern total durcheinander
Hallo blauermatiz, ich bin fassungslos, wie fahrlässig Dein Rheumatologe mit dieser Situation umgeht. Ehrlich. Mir ging es genauso und das ist lebensgefährlich. Es ist leider so. Ich bekam ein Philadelphia-Krause und musste sie 24/7, also immer tragen, bücken war verboten ebenso Erschütterungen. Passe bitte gut auf Dich auf. Wobei ich ebenso damit umgegangen bin, zwei Jahre lang. Jetzt bin ich operiert. Hat funktioniert, es gibt sehr gute Operateure. Die muss man aber gezielt aufsuchen. Du bekommst eine PN/ Unterhaltung.
Hallo blauermatiz, ich möchte dich gerne etwas beruhigen. Ich habe ebenfalls eine instabile HWS zwischen dem 1. und 2. HW mit einem Gleitweg von 6mm. Das wurde vor 5 Jahren festgestellt und ich bin bis heute NICHT operiert, wohl aber einmal im Jahr zur Kontrolle bei einem Neurochirurgen. Die Situation bei mir ist zum Glück stabil in ihrer Instabilität. Es ist auch richtig, dass das Risiko bei einem Unfall einen Querschitt zu erleiden erhöht ist, aber mit diesem Risiko kann ich leben... es gibt keine Garantie, dass es nicht auch passieren kann, wenn man gesund oder operiert ist. Risikosportarten mache ich ohnehin auf Grund meiner Erkrankung nicht und auch ich verzichte auf Karusell oder dergl. mit meiner Tochter. Wichtig ist, dass man diese Region ganz genau im Auge behält und auf genannte Zeichen (Missempfindungen etc.) achtet und sich eben zurückhält, bei allem Riskanten, vorallem wenn Scherkräfte im Spiel sind. Aber sofort zu operieren? Ich für meinen Teil weiß, dass ich höchstwahrscheinlich um eine Versteifungs-OP nicht herumkommen werde, aber momentan ist es nicht zwingend erforderlich. Mit dieser Devise lebe ich nun seit 5 Jahren und hoffe auf viele weitere. Es ist toll, dass es die Möglichkeit gibt, durch eine OP die HWS zu stabilisieren, aber die OP an sich hat natürlich auch Risiken und auch Folgen für die restliche Wirbelsäule und die Beweglichkeit. Überstürze nichts und hole dir am besten den Rat eines oder mehrerer Neurochirurgen. Kopf hoch! Liebe Grüße und alles Gute für dich! Mimimai
Hups, da habe ich gestern Abend sehr heftig reagiert und meine Erfahrungen zu nah herankommen lassen. Solange die Bänder intakt sind und kein Pannus zu sehen ist, kann man so damit umgehen. Sobald Pannusgewebe am Dens zu finden ist, sollte man sehr wachsam sein. Bei mir wurde zu spät operiert, der Dens ist vollständig arrodiert und in Pannusgewebe umgewandelt. Die Nerven konnten sich nicht restlos wieder erholen. Das sollte auf jeden Fall verhindert werden.
@teamplayer was ist Pannus/Pannusgewebe? Kann man das auf dem Röntgenbild sehen? Wie sind überhaupt die Erfolgchancen so einer OP? Die ist doch bestimmt sehr risikoreich oder? Deinen Link hab ich mir angeschaut. Dortmund ist um die Ecke. Obwohl ich vom Bauchgefühl her Sendenhorst eher wählen würde.
@mimimai welche Bewegung verhinderst Du noch? Außer Karussell fahren fällt mir nämlich nichts ein. Und warum zum Neurochirurg? Ich dachte bisher immer dass die Pro OP eingestellt sind
Alles mit hohem Unfall-/Sturzrisiko... Fahrradfahren (zumindest wenn es uneben, zu schell wird), Reiten, Tramolin. Aber eben auch Fahrgeschäfte auf der Kirmes, außer Riesenrad . Dass Neurochirurgen Operantionsfreudiger sind als andere Chrirurgen halte ich für ein Gerücht. Meiner ist es jedenfalls nicht . Wichtig ist einfach, dass er Erfahrung mit diesem doch eher seltenen Problem bei Rheuma hat. Ach und noch was: Die Versteifung von C1 und C2 ist keine soooo komplizierte und riskante Angelegenheit. Das ist glaub eher Kopfsache, weil es so nah am Rückenmark/Kopf stattfindet. Auch hier ist eben die Erfahrung des Operateurs entscheidend.
Pannus wird als Reaktion auf die Entzündung gebildet und frisst sich quasi in Knorpel und auch Knochen. Das ist hier gut nachzulesen: http://www.medizinfo.de/rheuma/arthritis/rheumatoide_arthritis_gelenkzerstoerung.shtml Ganz sicher weiß ich es nicht, auf dem Röntgenbild ist es anfangs wohl schwerer, aber auch zu sehen. Mein Dens axis sah aus wie ein Blumenkohl. Gerade diesbezüglich hat Sendenhorst mir regelrecht geschadet. Ich persönlich würde es bei dieser Erkrankung niemals empfehlen, aber das ist meine ganz eigene Erfahrung. Wichtig ist ein Chirurg mit viel Erfahrung, dann sind die Chancen sehr gut. Entscheidend ist wie so oft, dass nicht zu spät verschraubt wird. Natürlich birgt die OP Risiken, die Erkrankung aber auch. Die minimalinvasive Technik, wie sie Osnabrück durchgeführt wird, wäre mein Favorit gewesen, aber dafür war es zu spät. Im Alltag ist ein gut passendes Kopfkissen wichtig und das Vermeiden von allen Bewegungen, bei denen Du deutlich das Gewicht des Kopfes spürst, er zu schwer wird. Auch ruckartige Bewegungen und heftiges Kopfschütteln sind nicht gut.
Sorry, aber ein Spaziergang ist es bestimmt nicht und sehr wohl kompliziert. Eine »Kopfsache« ist es sicherlich auch, aber tatsächlich verlaufen dort überdurchschnittlich viele Nerven und Gefäße auf engstem Raum. Das Risiko, davon etwas zu verletzten liegt auf der Hand. Ohne geht es fast gar nicht, ein paar taube Areale um die Narbe bleiben beinahe immer. Oder meinst Du die minimalinvasive Technik? Nicht umsonst gibt es nur wenige Könner für diese OP, für beide Techniken.
Ne, ein Spaziergang ist eine OP nie! Immer gibt es Risiken, aber eine Fusions-OP ist auch keine Herztransplantation. Natürlich ist es eine ganz sensible Region, in der operiert wird, aber geanu das ist ja alles, was ein Neurochirurg tagtäglich macht. Hirn, Nerven, Rückenmark... alles hochsensibel. Ich zitiere nur meinen Arzt, der sagte, dass es eine relativ (für seine Verhältnisse) risiokarme und erfolgsversprechende OP sei. Mir hat es die Angst davor etwas genommen. Und ich weiß, dass diese OP früher oder später kommen wird. Es sei denn mich überrollt vorher ein Bus.
Gut, wenn Du es so meinst, kann ich da mitgehen. Das Besondere an den Fusionen ist diese sehr präzise Arbeit am Knochen. Mein Atlas konnte nur noch ein paar mm versetzt verschraubt werden, hatte sich schon so eingeschliffen. Solange früh genug operiert wird, kann man abwarten, aber es ist und bleibt eine Gratwanderung. Die kann man zwischendurch verdrängen, aber Wachsamkeit rettet bei dieser Erkrankung das Leben. Jetzt, nachdem alles verheilt ist, kann ich mich besser und auch sicher bewegen und viel mehr machen, als vorher. Auch muss ich lange nicht mehr so vorsichtig sein. Ein weiterer Aspekt ist der, dass die Entzündungen in dem Bereich nach der OP deutlich zurück gehen, oder sogar ganz aufhören. Das neue Knochenmaterial, das nachwächst, wird nicht angegriffen. Das sind Punkte, die mir jetzt, nach der OP, Sicherheit geben und auch den Zeitpunkt mitbestimmen sollten. Wenn man sich nur noch im Watte packen muss, ist auch nichts gewonnen.
Hallo, ich bin neu hier. Bei mir wurde im Sommer eine absolute Spinalkanalstenose HWS festgestellt, wobei ich zu der Zeit fast keine Beschwerden hatte ( eher ein Zufallsbefund) und ich bin bei reichlich operationswütigen Neurochirurgen gelandet. Das hat mir definitiv nicht gut getan. Ich musste mir ohne neurologische oder andere Untersuchungen, nur aufgrund des MRT fürchterliche Dinge anhören, die mir schreckliche Angst gemacht haben. Der Neurologe hat dann, nachdem ich solche Untersuchungen eingeleitet hatte, keine Schäden festgestellt und mich ein bisschen beruhigen können, eine OP wäre sofort nicht nötig. Mittlerweile habe ich Diagnosen von konservativ bis kurz vor kompletter Querschnittslähmung. Ich spüre mittlerweile täglich die Zunahme von Beschwerden. Das macht mir wieder große Angst. Alternativ zur Versteifung gibt es doch auch Prothesen, hat damit jemand Erfahrung, wer operiert damit und welche Ärzte oder Krankenhäuser könnt ihr empfehlen? Ich bin für jede Hilfe dankbar!!! Die Zeit aktuell ist ja auch noch sehr ungünstig für die Diagnose und ich bin mittlerweile völlig verzweifelt. Vielen Dank schon einmal!!!
Sag mal, Andi, willkommen hier, aber: hast du auch eine rheumatische Problematik? Das hier ist ein Rheumaforum. Ist dir bewusst, oder? Entsprechend sind die einschlägigen Erfahrungen - auch die mit Spinalkanalstenosen (vermutlich eher geringer...) und besonders mit Operationen an der HWS. Das bitte ich dich einfach zu bedenken. Einen grundsätzlichen Rat kann und will ich dir nicht geben; heikle Dinge gehören in fachkundige Hände und sonst gar nichts - meine Meinung!
Danke Resi Ratlos! Ich habe nur mal nach Erfahrungen mit guten Ärzten gefragt. Hätte mir vielleicht etwas helfen können, egal! Ich wünsche dir auch noch alles Gute
Moin Andi, auch von mir herzlich willkommen! Deine verständlichen Sorgen sind geradezu greifbar zu spüren. Leider kann ich Dir bei Deiner Arztsuche nicht helfen, weil ich noch nie in die Hände eines Neurochirurgen musste. Aber bei der Notwendigkeit von Operationen und entscheidenden Arztterminen hilft nach meinem Empfinden neben der Kompetenz ein gutes Gefühl zu dem Arzt oder der Ärztin. Guck doch mal bei YouTube. da sind oft rein sachliche videos von Krankenhäusern drin bzw. von einzelnen Abteilungen in dem Krankenhaus. Ich weiß ja nicht, wo Du lebst - aber ich bin sicher, das machen nicht nur die nordischen Völker. Ich wünsche Dir, dass Du einen guten Arzt findest und wirksame Hilfe, auf welche Weise auch immer. Liebe Grüße, cat
Andi, schau mal im Netz nach den Qualitätsberichten der Krankenhäuser. sie sind verpflichtet diese jährlich zu veröffentlichen und darin zu vermerken wie häufig sie welche Behandlung bzw. Operation durchführen. Denn eins der Kriterien sollte auch die Op-Häufigkeit sein. Wenn unter der Rubrik Fallzahlen Datenschutz steht (ist eigentlich nicht erlaubt), dann Finger weg.
Andy, schau mal auf die "weisse Liste" im Netz. Da gibt es Beurteilungen der Krankenhäuser und Ärzte.
Vielen Dank für die Tipps, ich werde da sofort nachschauen. Mein Problem besteht nicht nur aus der Diagnose, sondern aus der 'Nicht-Untersuchung'. Man hat das MRT Bild gesehen und keine weiteren Untersuchungen gemacht, z.B. woher kommt das ( ich bin 49). Man will versteifen und auf meine Frage, wie sehen die Risiken aus, wurde mir geantwortet: Tod. Die bekannten Folgeschäden bei Versteifung wurden mir vom Radiologen genannt: lassen sie sich so spät wie möglich operieren, ich sehe hier immer wieder Menschen, die müssen dann jedes Jahr operiert werden, das ist eine Kettenreaktion... Physio etc. schließen sich dem an. Die Neurochirurgen sagen auf meine Frage dazu, ja, das ist eben so! Ich bin sehr verzweifelt! Und habe jetzt natürlich auch bei den Beschwerden Angst, das diese womöglich bleibend sind, denn einige Ärzte haben mir richtig Angst gemacht. Dazu die aktuelle Situation... ich wohne in NRW, im Ruhrgebiet. Also Erfahrungen mit einem guten Arzt/Krankenhaus wären super. Ja, du hast Recht, Vertrauen wäre gerade ganz toll für mich!!! Nochmal herzlichen Dank an euch. Ich gucke mir jetzt die Qualitätsberichte an.lg
Hallo Andi, mach dich nicht verrückt. Ich habe auch eine zervikale Stenose, festgestellt beim Neurochirurgen vor 5 Jahren. Er hat mir dringend Krankengymnastik empfohlen und geraten, keine Arbeiten über Kopf auszuführen. Dazu sollte ich mich im MVZ für Osteologie einfinden. Dort bin ich inzwischen gelandet wegen meiner osteoporotischen Beckenfrakturen und werde da auch gut betreut. Ansonsten achte ich vor allem vorm Rechner auf eine passende Sitzhaltung. Beim Umdrehen im Bett muss ich halt meine HWS muskulär stabilisieren und en bloc gestalten, damit keine Nerven abgedrückt werden. Das entzündliche Geschehen halte ich mit Indometacin unter Kontrolle, auch wenn ich es nicht völlig vermeiden kann. Wenn du genauere Infos brauchst, bist du auch im Bandscheibenforum gut aufgehoben. Ich kenne deine sonstigen Befunde und Röntgenbilder nicht. Operiert wird heute auch nur, wenn konkrete Nervenschädigungen auftreten. Ansonsten praktizieren viele Neurochirurgen die PRT, die allerdings meist selbst bezahlt werden muss. Grüße Roxana
Hallo Roxana, vielen Dank für die Info! Ich war dann gestern gleich im Bandscheiben Forum. Mein Problem sind die zunehmenden Beschwerden in den Füßen, die LWS ist übrigens okay. Wenn man liest, dann ist das schon ein deutliches Zeichen für Myleopathie, wobei es Ärzte gibt, die mir sagen, das geht nie mehr weg und andere, die sagen, das ist nicht schlimm. Man sieht auf dem MRT auch eine weiße Stelle und ich habe eine Einengung von 8 mm. Wie machst du das mit dem Schlafen. Ich glaube, da entstehen bei mir auch große Probleme, denn morgens bin ich völlig verspannt. Habe mir schon neue Matratze und Kissen gekauft. Hilft etwas, aber ich neige mich im Schlaf komplett zusammen zu ziehen. Vielen Dank nochmal für deine Tipps. Sie sind mir sehr wichtig. LG Andi
