Jetzt bin ich wieder bei 0

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Milica, 26. März 2018.

  1. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    vielleicht doch eine Polyeuropathie?
    Und neurologische Untersuchung

    Als Faustformel kann gelten nämlich :
    Je länger der Nervendruck bestand und je älter ein Mensch ist, desto schlechter ist die Aussicht, dass sich alle Symptome der Krankheit verlieren. Ungünstige Faktoren sind auch ein Diabetes mellitus oder eine Polyneuropathie (entzündlichen Nervenerkrankung)
    LG
    Lisa
     
  2. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Werden wir ja jetzt sehen. Und Zuckertest, weil du es ansprachst, muss ich sowieso demnächst wieder. 1x im Jahr soll ich ran.
    Grüße zurück
     
  3. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Das kann ich gut verstehen, Milica.

    Leider kann die Medizin bei weitem nicht alles (er-)klären, wenn es uns schlecht und schon gar nicht behandeln.

    Solange Du es verantworten kannst, würde ich auch eine Pause einlegen. Sobald Du wieder an eine Behandlung denken musst, würde ich zu dem Arzt gehen, der Dir am ehesten zugewandt erschien. Ansätze haben sie ja momentan alle nicht. Ansonsten würde ich auch neu durchstarten, das bringt, aus eigener Erfahrung, mehr, als jahrelang die selben Behandler aufzusuchen, die einen in eine unpassende Schublade steckten.

    Ich wünsche Dir alles Gute, vor allem die medizinische Hilfe, die Du benötigst und würde mich freuen, immer mal wieder von Dir zu lesen.
     
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  4. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Danke Teamplayer. Danke für deinen Zuspruch und überhaupt für die vielen Antworten oder Anregungen, Tips und Co in den letzten Monaten. Irgendwie haben deine Worte mir gerade sehr gut getan.

    @ Allina wir bleiben in Kontakt ;)

    So jetzt aber....Bis dann
     
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  5. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Daumendrück Milica;)
     
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  6. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Liebe Milica,

    das hoffe ich wirklich sehr, dass wir in Kontakt bleiben.

    Liebe Grüße

    allina
     
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  7. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Die vielen Kleinigkeiten, sollten aber irgendwann mal ein großes Gesamtbild ergeben @Milica . Das meine ich ernst. Ich habe Raynaud und bei mir wird nix weiß, sondern Blau/rot. nur die Halbmonde sind danach dann sichtbarer. Also ist Raynaud nicht ganz auszuschließen. Besonders wenn Thrombosen in der Hand befürchtet werden. Ich weiß nicht ob es was nützt, den Neurologen mal auf die Länge der Beschwerden hin zu weisen. Aber dass die Sehnenentzündung erst operativ entdeckt wurde und nicht im MRT, ist auf jeden Fall erwähnenswert.
    Ich habe meinem Neurologen damals meine Restbeschwerden geschildert. Alles was trotz Behandlung vorhanden war. Nun habe ich weitere Diagnosen und Medikamente die helfen. Eigentlich war ich nur wegen meiner Migräne dort.
    Ich würde den Neurologen auf die Beschwerden aufmerksam machen und erklären dass es dafür noch keine Diagnose gibt. Vielleicht sucht er und findet etwas, dass dir hilft.
     
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  8. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Hello everyone,
    Ich war heute beim Neurologen.
    Also das was ich heute erlebt habe, musste ich einfach mit euch teilen. Ich war 1,5 Std bei ihr im Behandlungsraum. Wir sind ALLES durchgegangen. Jeder Schmerz, jede Praxis in der ich war, jedes Medikament, jede Op...einfach alles. Ich hab mich so wohlgefühlt und sie hat sich soviel Zeit genommen, wie noch niemand bisher. Sie hat mir total viel erklärt ua auch über interne Vorgehensweisen. Ich hab ihr auch offen gesagt, was ich mittlerweile von Ärzten halte. Sie ist sich sicher, dass es eine Rheumatische Erkrankung ist, die eben so nicht im Blut nachweisbar ist oder was ganz seltenes, wo noch keiner dran gedacht hat. Sie findet, die Biopsie leider missglückt, dass wäre eine gute Chance gewesen verschiedenes abzuklären, hat die Hautärztin leider versaut. Da ist zu klären, ob das eventuell nochmal ( woanders ) zu wiederholen wäre. Eine Überlegung ihrerseits war mich in die Charité Mitte einzuweisen, um auf seltene Erkrankungen zu forschen, da musste sie aber zugeben hänge es immer davon ab, bei wem man landet und darauf hat sie keinen Einfluss.
    Einen Gefäßarzt aufzusuchen wäre nicht verkehrt, soll ich im Hinterkopf behalten. Augenarztüberweisung mit genauen Hinweisen, was abzuklären ist, hab ich in der Tasche. Ihre Erklärung auch im Auge kann man sich die Gefäße anschauen, vielleicht gibt es dort noch einen Hinweis. Was ein bisschen dagegen spricht, sind die Schwangerschaften ohne Abgang.
    Worauf sie besteht ist der Besuch beim Nephrologen. Für sie unverständlich, warum das im Immanuel KH nicht näher untersucht worden ist. Blut im Urin ist immer abzuklären! Hätte ich psychische Probleme bzw würde ich mir das alles einbilden, würde das anders ausschauen. Auch das stündliche Erwachen in der Nacht durch Schmerzen ist nicht hinnehmbar. Zuletzt wollte ich eine Erklärung zum Cortisonstoß. Sie sagte, wenn keine klare Diagnose bestünde, bei der Cortison als Behandlung vorgesehen sei, liegt die reine Verantwortung bei zb ihr oder eben dem Orthopäden. Da alle wissen, dass an meinem Leben noch 5 Kinder hängen, möchte niemand die Verantwortung dafür übernehmen, dass ich eventuell im schlimmsten Fall eine Lungenembolie, Thrombose oder eben durch die von ihr vermutete Glukoseintoleranz Diabetes bekomme. Damit konnte ich zumindest mehr anfangen. Sie selbst, wenn sie ich wäre, würde auch Cortison probieren wollen, aber da wäre ich mit Arcoxia doch etwas besser dran, auch wenn das nicht soo toll ist. Es aber wirkt.
    Das Pregabilin löst kein Ameisenlaufen aus, würde es eher wegmachen. Und ich soll es weglassen, vermutlich hab ich eine Allergie dagegen, kann sie aber nicht klar sagen. Zu dem Neurologischen: kein Reflex am unteren Fußbereich( sagte die im KH auch schon) rechts grundsätzlich sehr schwach, links normal. Muss einen Nervenleitgeschw. Test wegen des N.Ulnaris
    Ansonsten steht im Bericht Neuralgie und Neuritis, nicht näher bezeichnet. Und noch paar Sachen, die ich kenne.
    Sorry wieder lang geworden.
    Lg
     
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  9. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Hallo Milica,

    ich freu mich für Dich.

    :)
     
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  10. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Hat das Däumchen drücken geholfen? Ich freu mich für dich.
     
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  11. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    milica,wie schön,dass es doch noch gute ärzte gibt !
    ich freu mich für dich !
     
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  12. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Das ist lieb von euch...noch hab ich ja nix erreicht. ABER ich freue mich natürlich unheimlich über diesen gelungenen Termin. Das Gefühl heute war super.

    Mir ist später dann doch eine Frage eingefallen:

    Dass der Reflex in der Archillessehne und im Knie nicht Auslösbar ist, kann das von meiner Bandscheibe in der LWS kommen?
    Also Hände und Elle war nur nach wiederholte Testung gaaanz leicht und unten gar nicht ( alles links, wo auch die Beinschmerzen und zuletzt die "Hüfte" schmerzte) Im KH war das auch schon so, aber sie murmelte dann nur vor sich hin und wollte das nochmal wiederholen, hat's aber vergessen.

    Weiß das jemand oder hat das auch?

    Liebe Grüße
     
  13. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Millica, schreib dir die Frage für die Neurologin auf. Ich halte es für möglich, aber sicher bin ich mir nicht.
    Und du hast was erreicht, zumindest mal einen Arztbesuch, der für dich keine Tortur war, du dich ernstgenommen fühlst und wo du Mensch sein konntest.
     
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  14. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Reflexausfälle können dort ihre Ursache haben!
     
  15. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    @ Savi mach ich Und ja du hast absolut Recht. Keine Tränen oder schlechte Laune danach...Mut weiter zuforschen und einen, wie ich finde super Arztbericht, der mir hoffentlich weiterhilft.
    Den Orthopäden kennt sie und haltet ihn für sehr kompetent. Ich soll ihm den nochmal zeigen auch mit dem Hinweis, dass er mich eventuell lieber ambulant in einer Rheumaklinik unterbringt...wird warscheinlich schwierig, wegen der Kapazitäten, aber pocht darauf, dass dort nochmal tiefer gegraben wird. Es wurde wohl viel Blut abgenommen, aber nicht alles Richtung Rheuma. So ihre Aussage!

    @general ich werd nochmal nachhaken entweder beige aber noch besser beim Orthopäden, der die Bandscheiben auf dem MRT Befund unter die Lupe genommen hat.
    HWS steht noch aus, und dabei macht die mir noch mehr Ärger zur Zeit als der Rest des Rückens
     
  16. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Frag ihn nach den dermatomen.. Wobei die wenigdten da ahnung haben, das ist das schlachtfeld der neurologen!
     
  17. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Ich musste das erstmal googlen...noch nie vorher gehört.
    Aber ok. Merke ich mir
     
  18. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Hallo allerseits,
    Ich war heute beim Rheumatologen Termin. Heute war sie so freundlich, dass ich teilweise dachte sie veralbert mich. Aber ich will nicht meckern! ;)
    Ich hab ihr meine 50 Seiten der Berichte hingelegt, die sie haben wollte, aber natürlich nicht las. Eigentlich gab es nix besonderes zu sagen. Ich teilte ihr auf Nachfragen mit, dass mein Zustand gleichbleibend ist nur statt der Hüften jetzt die HWS tierisch Ärger macht. Die Hände, glaubt sie Schmerzen aufgrund der Fibro und die Rötung, tja es gibt Menschen, die das haben( aha sehr interessant. Erst nur rechts, jetzt auch links) dass meine Fußsohlen jetzt auch so aussehen, hab ich gar nicht erst erwähnt. Ich war völlig emotionslos und hatte weder Hoffnung noch sonst was gehabt. Ich lächelte nur und hörte mir an, was sie zu sagen hat. Ich kann gerne im Mai wiederkommen ( jetzt hat sie doch plötzlich Zeit) und Ich soll jetzt Amytriptilin( oder wie das heißt) nehmen, damit ich Nachts schlafe. Das nehmen ja hier viele, wie geht's euch damit? Muss ich was beachten? Ansonsten könnte ich eine Psychotherapie in Erwägung ziehen....dazu sagte ich nix.
    Arcoxia 1-2 x die Woche dürfte ich ohne Bedenken weiter nehmen. Na dann ist ja alles tutti! Ich werde das dann so auch erstmal stehen lassen.
    Alles Liebe von mir, danke fürs lesen
     
  19. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich nehme Doxepin Minimaldosis, und ich schlafe schneller ein. Ist ja im Prinzip das gleiche/ähnliche Medikament.
    Die Tiefschlafdauer hat sich laut meiner Fitnessuhr aber nicht erhöht.

    Wenn ich mehr nehme (10 mg) werde ich morgens nicht richtig wach.
     
  20. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Mich hat es zu sehr umgehauen und der Darm hat mit einem äußert therapieresistenten Stillstand reagiert.
    War deshalb nichts für mich, was ich ehrlich gesagt ein klein wenig bedaure. Es macht das Leben leichter, wenn man darauf anspricht.
     
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