REIN! Sachliche Diskussion von Laien, Ärzte und Forschern

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Cryomani, 18. Dezember 2018.

  1. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    Der Thread dien dazu, dass man Fragen stellen kann, die dann von anderen beantwortet werden können, am besten durch Quellen.

    Wenn Antworten von Ärzten stammen kennzeichne ich das. Wenn es E-Mail sind, dann frage ich grundsätzlich immer ob es genehm ist, ich kopiere also nicht. Es kann sein, dass ich mich bei einer Antwort auf einen Arzt beziehe, der aber kein direktes Zitat wünscht.

    Sollten sich daraus Diagnostische oder Medikamentöse Tipps ergeben, dann sollte das mit dem behandelnden Arzt abgeklärt werden.

    Jeder ist herzlich eingeladen auch mit persönlicher Erfahrung, insb im Zusammenhang mit Befunden, zu antworten.


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    Das ist vorerst mein letzter Thread, nicht, dass man denkt ich spamme hier groß rum.

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    'Platzhalter. Warte noch ob ich eine Mail publizieren kann.
     
  2. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    E-Mail

    Bzg. Vaskulitis Uniklinik Freiburg, rheumatologische Ambulanz. Auch die Neurologie war in FB recht okay bzw. besser als in vielen anderen Kliniken. Neurovegetative Diagnostik machen die auch, wenn auch nicht so umfassend wie in Aachen in der ANS.Ambulanz. Von der Neurologie ist man glaube ich ebenfalls autoimmun ausgerichtet und arbeitet mit der Rheumatologie zusammen.

    Wie kann ich denn herausfinden, ob bestimmte Medikamente die Mikrozirkulation (kann man die Messen) irgendwie verbessern oder verschlechtern, abgesehen von den Beschwerden? Mir fällt nur die Viskusitätsmessung ein, aber da kann man ja das Blut direkt nicht messen.

    Wenn es über den Gefäßtonus geht: gar nicht, außer anhand der Beschwerden; vll. noch über die Lichtreflex-Rheographie und/oder Kapillaroskopie.
    Die meisten Opiode verändern auch den Gefäßtonus bzw. führen zur Vasokonstriktion, verstärken also Vasopasmen und verschlechtern dei Durchblutung.
    Kortison verstärkt die Gerinnung, kann daher auch die Durchblutung negativ beeinflussen.

    Also estmal ein MRA des ges Körpers Venen und Arterien ohne KM geht das?

    Geht schon, reicht auch für die Anatomie völlig aus, man sieht also auch Einengungen, Thromben; Gefäßwandverdickungensekundär zu Entzündungen...
    nur für subtilere Befunde braucht man das KM, zur Darstellung von aktiven Entzündungen der Gefäßwand kann es hilfreich sein und manchmal kann auch anhand der Dynamik des KM-Flows Rückschlüsse gezogen werden.

    Blutwerte für was? Für Vaskulitiden?
    Da gibt es eine Menge: Ana, ANCA, ENA, C3 und C4, AK gegen Gefäßendothel...

    Bzgl. Gerinnung und Hämolyse: D-Dimere, LDH, Haptoglobin, freies Hämoglobin, Retikulozyten, Prothrombinn Fragmente 1+2, TAT-Komplexe, Fibrinmonomere, vWF Antigen und Aktivität, ADAMTS13-Aktivität
     
    #2 18. Dezember 2018
    Zuletzt bearbeitet: 18. Dezember 2018
  3. O-häsin

    O-häsin Guest

     
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  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich versteh nur Bahnhof...
     
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  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich habs jetzt noch mal in Ruhe gelesen und sehe immer noch nicht, welchen Sinn und Zweck dieser Thread haben soll.

    Es erschließt sich mir auch überhaupt nicht, wozu man sich über die 'Viskosität' des Blutes Gedanken machen sollte... Hast du Probleme damit? Dann wäre ein Gefäßspezialist sicher der richtige Ansprechpartner.

    Der einzige Kommentar, der mir noch zu dem Ganzen einfällt, ist der, dass die Diagnostik Sache der zuständigen Ärzte ist. Die wissen auch, welche Untersuchungen sinnvoll sind und welche nicht. Darüber brauchen wir uns nun wirklich keine Gedanken machen, welche Werte wofür zuständig und wichtig sind oder welche nicht.

    Ansonsten versteh ich das alles hier immer noch nicht.:conf:
     
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  6. -Tweety-

    -Tweety- Bekanntes Mitglied

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    . ... ich auch..... :brakelamp:
     
  7. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    Das oben ist eine zierte E-Mail. Wenn jemand ne Frage zu etwas hat gehe ich gerade darauf ein, wenn aber dauerhaft kein Interesse besteht, macht das natürlich keinen Sinn.
    Hallo,

    danke für deinen interessierten Beitrag, ich wollte gerade einen Thread aufmachen, aber dann antworte ich hier. Da ich die Threads nicht weiter führend werde, werde ich auch mal selber OT posten.

    Kurz zur E-Mail, diese stammt von einer Patientin die ein Hyperviskusitives Blut hatte und bei sehr vielen Ärzten war, erst als es zu schwersten Infakten des Gewebes gekommen ist, wurde sie behandelt (die Blutwerte wurden falsch interpretiert, obwohl sie diese damals korrekt den Ärzten erklärte, sie hat einige Diagnosen selber gestellt die dann stimten). Das würde ich gerne vermeiden, zumal ich schon genug Probleme habe.

    Ich kopiere dann mal von einem OA für Rheumatologie eine E-Mail, aber erst hätte ich gerne eure Einschätzung.

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    Ich habe immer wieder rötliche warme Haut, manchmal nur Fuüße, manchmal ges Körper, dazu sehr dickes Blut, so dass das Blut beim Abnehmen die Kanüle vertopft, dazu kommen Sensibilitätsstörungen die nach jeden Schub immer abgeschwächt bleiben, also sie werden halt immer schlimmer so dass ich mich brennen kann, Grad 2 Brandwunde, ohne es zu spüren.

    Diese Probleme können aber auch von anderen Problemen verschlimmert werden. So habe ich zumindest an den Händen und Füßen ganz Gefäßspasmen, die einfach nicht weggehen. Naja gut, objektiviert wurde es nur bei den Füßen, aber ich habe die selben Probleme auch an den Händen.

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    Es wurde beim Angiologen dann einmal eine SONO gemacht und es war dann die Arterie und Vene nicht darstellbar. Es wurde kein Blutfluss angezeigt. Das selbe bei der Leberarterie.

    Daraufhin wurden die Zehen mit Kaltwasser getestet und es kam zu massiven Gefäßspasmen.

    Blutwerte wurden sehr viele abgenommen. Muss ich den Befund suchen, aber alles angeblich unauffällig. Die Sensibilitätsstörungen wurden auf die neurologische Erkrankung geschoben. Der Neurologe wieder meint, dass das sicher von der Durchblutung kommt, weil ja diese Verfärbungen immer wieder vorhanden sind und die Sensibilität nach diesen Rotwerde und darunter akut schlechter wird. Dadurch würden zuerst die kleinen Nerven, später die großen geschädigt.

    Wenn das Rot werden und das dicke Blut kommt, bekomme ich auch arge Kopfschmerzen und im MRA wurden Kaliberunregelmäßigkeiten der Basilaris DD Vertebralis gefunden. (Das würde alles zu einer Vaskulitis passen meinte ein anderer Arzt, die aber durch Blutwerte ausgeschlossen wurde, von dem Arzt, der das Sono machte, wobei eben andere Ärzte wieder sagen, dass die Werte nur bedingt aussagekräftig sind)

    Bei den rot werden, ich poste einmal ein Bild, handelt es sich um Mikrozirkulationsstörungen, aber woher diese kommen könne er anhand eines Bildes nicht festmachen. Er war auch nur auf Hyperviskusititves Blut spezialisiert und verweis mich wieder auf die Rheumatologie/ Dermatologie/Angiologie. Dazu schrieb ich mit 2 Forcshern die die Blutviskusität untersuchen.

    Der Hautarzt will eine Hautbiopsie machen.

    Jetzt habe ich aber eine schlechte Wundheilung und hätte gerne gewusst ob man eine Vaskulitis oder Kollagenose oder was sonst nocht infrage kommt, auch ohne Biopsie ausschließen kann, oder mit einer Standzbiopsie, auch ohne Schub charakteristische Veränderungen sieht. Ich weiß, dass der Phatologe der Ansprechpartner dafür ist, aber den erreiche ich gerade nicht.

    Einige Fragen konnte ich mir schon beantworten, aber so ganz den Überblick habe ich noch nicht.

    Da ich gerade wieder das Problem habe, habe ich mich im Forum angemeldet. Bei uns ist e leider so, dass man in der Uniklinik immer lange warten muss und ich noch nichtmal weiß ob ich jetzt akut zum Angiologen, Dermatologen oder Rheumatologen oder Radiologen gehen sollte.
    ------------

    Was ich bisher herausgefunden habe ist, dass man Vaskulitis durch KM akut erkennen kann, weites weiß ich, dass es in DE Labors gibt die die Blutviskosität messen.

    Ich hab gerade wieder so rote Haut und starke Kopfschmerzen, ich hoffe ich konnte das verständlich erklären.

    MFG

    PS: Ich überlege noch was ich hier an Bildern einstelle, eigentlich fehlt mir ein bisschen die Lust dazu, vorallem würde mich interessieren, ob es hier User mit Vaskulistis gibt der Beingefäße und wie sich da die Haut verändert, desweiteren ob man auch bei Kollagenosen eine rötliche Hautveränderung hat.

    Natürlich stelle ich die Fragen auch nochmal Ärzten. Aber man braucht ja eigentlich fast schon für jee Krankheit, Kollagenose, Vaskulitis etc einen eigenen Experten, wenn die Entzündungswerte negativ sind.

    MFG
     
  8. Rotkaeppchen

    Rotkaeppchen Bekanntes Mitglied

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    1. Januar 2013
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    Münsterland
    Jetzt aber mal nicht wortbrüchig werden ;)

    Ich glaube, dass man dir, in diesem Laienforum nicht wirklich weiterhelfen kann, mit dem was du dir vorstellst. Hier sind in Erkrankte und deren Angehörige unterwegs. Jeder ist Experte für seine eigene Erkrankung, kann von seinen Erfahrungen berichten. Das, was dir vorschwebt, geht (meiner Meinung nach) viel zu sehr in Bereiche, für die man Medizin studiert haben sollte.
    Ärzte und Forscher (sofern sie hier überhaupt unterwegs sind) werden sich hier mit dir nicht austauschen, denn ist eben ein Laien- und kein Expertenforum.
     
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  9. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.352
    @Cryomani Ich habe Deine Beiträge gelesen -- kann sie und Dein Begehr aber nicht richtig einordnen. Das hier ist ein Forum von Leuten die von Rheuma betroffen sind.
    .. und ich bezweifle, ob Du hier richtig bist. nix für ungut! Aber ich bin mir sicher, Du findest noch die richtigen Ansprechpartner im www.

    Schönen Abend noch
    Uschi
     
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  10. Ranunkel

    Ranunkel Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    26. November 2018
    Beiträge:
    214
    Hallo,
    in einem reinen Frage-/Antwort Thread sehe ich die Gefahr, dass neuen Mitgliedern und Gästen der Eindruck vermittelt werden könnte, dieser Thread enthielte nun die ultimative Erkenntnis.

    Außerdem ist dies ein anonymes Forum, woher weiß ich, dass die Angaben, die Du, Cryomani, machst, stimmen. Selbst wenn Du die Ärzte namentlich nennen würdest, wäre dies keine Garantie. Dann müsste dieser Arzt schon bereit sein, seine Anonymität aufzugeben und diese i.R. der Registrierung nachprüfbar zu machen, mit gleichzeitigem Hinweis auf seiner Praxis-Website, dass er in diesem Forum schreibt.

    Natürlich gibt es weniger gute Ärzte bis hin zu Ärzten, die sich ihre Position durch Urkundenfälschung erschlichen haben. Aber es gibt eben auch sehr gute Ärzte, die leider völlig überlaufen sind. Sollen diese Ärzte noch einen Patienten weniger annehmen, um alle Antworten zu überwachen? Denn die Fragen wären bei dem großen rheumatischen Formenkreis zahlreich.

    Viele Grüße,
    Ranunkel
     
  11. Cryomani

    Cryomani Mitglied

    Registriert seit:
    14. Juni 2018
    Beiträge:
    46
    Hallo,

    Also ich arbeitete schon vor meiner Krankheit, wissenschaftlich, anderer Bereich aber die Methoden sind die selben, man verlinkt Quellen und hier "valide" Quellen. Oder eine Arzt liest drüber, das Forum hier wird ja angeblich medizinisch betreut´(nenne sich peer review)?

    Thesen etc die nicht ausreichend belegt sind, sollten kenntlich gemacht werden, wie es zB auch bei Wiki der Fall ist.

    Wiki wird primär auch nur von Laien erstellt und das klappt in den Bereichen, bei denen mehrere Interessierte arbeiten auch ganz gut.

    Zudem, selbst wenn dem der Fall wäre, die Behandlungskonsequenz würde ja durch einen Arzt erfolgen, = Medikamente verschreiben, an Studien teilnehmen etc.

    Aber das bringt uns nicht weiter, ich las halt die "Abklärung und Diagnostik und Behandlung" und in meinen Augen ist sie veraltet. Darum dachte ich man kann es auf den neueren Stand bringen, wenn die aber Quer durch die Bank abgelehnt wird, dann braucht man das ja nicht zu machen.

    MFG
     
    #11 19. Dezember 2018
    Zuletzt bearbeitet: 19. Dezember 2018
  12. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    29. November 2016
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    12.039
    Ort:
    Nähe Ffm
    Ich kann mir nicht vorstellen, wie das hier funktionieren soll.
    Ich bin eigentlich geistig noch fit, war im früheren Leben Arzthelferin und bin schon interessiert, aber ich blicks leider nicht.
    Ich bin mit diesen neuen Threads überfordert. Und ich denke, den meisten hier gehts ähnlich.
     
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  13. Rotkaeppchen

    Rotkaeppchen Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    1. Januar 2013
    Beiträge:
    1.267
    Ort:
    Münsterland
    Genau da liegt dein Fehler!
    Die Internetseite rheuma-online.de wird wissenschaftlich und fachlich beraten (guckst du). Das Forum (im Bereich Erfahrungsaustausch)ist ein Teil dieser Web-Site, sozusagen ein Serviceangebot. Es ist eine reines Laienforum (Patienten und/oderderen Angehörige) und wird weder fachlich noch wissenschaftlich betreut.

    @kukana
    Ich bitte um Korrektur, wenn ich falsch liege.
     
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  14. kukana

    kukana in memoriam †

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    13.139
    Ort:
    Köln
    Alles richtig. Dazu noch der Auszug aus den Nutzungsbedingungen


    Verfasst ein registrierter Nutzer einen Beitrag über den Nutzen und das Ergebnis einer persönlichen medizinischen Behandlung, muss er wahrheitsgemäße und nach seinem Kenntnisstand zutreffende Aussagen machen. Handelt es sich bei den geposteten Inhalten nicht um persönliche Informationen oder Wahrnehmungen, so muss der Verfasser des Beitrages seine Informationsquelle benennen.
     
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  15. kroeti

    kroeti Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    28. Oktober 2005
    Beiträge:
    334
    Ich bin es auch gewöhnt wissenschaftlich zu arbeiten- im Bereich der Naturwissenschaften.

    Was dieser Thread jetzt soll erschließt sich mir nicht. Dein paralleler Thread übrigens auch nicht. Ich denke, in einem Forum stelle ich ( fast immer) Fragen und bekomme sie dort beantwortet. Wenn ich Quellen lesen will, dann lese ich diese und frage nicht in einem Forum für Laien. Das ist doch eher ein Widerspruch - entweder will ich Meinungen oder wissenschaftliche Quellen.
    Geh doch in eine Unibibliothek, da kannst du Quellen lesen - bzw. an vielen Stellen kann man dies inzwischen auch im Internet.
    Und wenn du Fragen stellen willst, dann stelle sie, dann wirst du von uns mediziinischen Laien vermutlich Antworten bekommen, aber vermutlich wenige, die durch Quellenangaben untermauert werden.
    Und was deine kryptischen hineinkopierten Emails sollen, erschließt sich mir nicht. Was soll eine Mail ohne Bezug und Absender usw. denn hier aussagen?
     
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  16. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.352
    Ich wollt was dazu sagen aber ich verkneife es mir lieber
    ( keine Sorge -- ich bekomme in diesem Fall kein Magengeschwür)
    denn Weihnachten naht sonst würde ich sagen "Kindergarten"
    Schönen Abend wünscht
    Uschi
     
  17. kroeti

    kroeti Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    28. Oktober 2005
    Beiträge:
    334
    @Uschi: meintest du jetzt mich??
     
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