Hallo Ihr Lieben, Bei meiner Tochter (14) wurde vor 1 1/2 Jahren die Diagnose „Rheuma“ gestellt. Seitdem doktern wir mit den üblichen Medis rum: erst Ibu (3x600), dann Naproxen, mittlerweile Celebrex. Metex spritzt sie auch, bringt aber alles nicht DEN Erfolg. Sprich, sie ist seit März/17 nicht mehr schmerzfrei gewesen. Jetzt möchte der Rheumatologe mit Biologicals starten. Der erste Versuch mit Roactemra im Januar ist gründlich schief gegangen. Es hat sich eine dicke Nagelbettentzündung entwickelt, die jetzt so langsam heilt. Dadurch mussten wir die Behandlung (inklusive MTX) abbrechen. Wenn die Füße nun komplett geheilt sind, soll das nächste Medikament (Simponi) starten. Meine Tochter hat jetzt aber ziemliche Panik, dass sie dann ständig krank ist. Sie neigt sowieso zu Atemwegsinfekten und hat Angst, dass es unter dem Medikament dann nicht mehr beim Schnupfen bleibt oder dass sie mit Mundschutz in die Schule muss, nicht mehr reiten kann, usw.... Wie sind da Eure Erfahrungen? Liebe Grüße Mamamima
Hi Ich kann deine Sorge gut verstehen geht mir ähnlich. Ich bekomme auch ein Biological und ich arbeite im Kindergarten, wenn es da keine Keime gibt wo sonst? Mein Arzt hatte da keine Bedenken denn es wird nicht das ganze Immunsystem ausgeschaltet. Mir wurde gesagt ich könne alles machen wie zuvor. Ich bin auch oft erkältet. Ich vertraue nun auf meinen Arzt und ich denke dass man nicht unbedingt Infektanfälliger werden muss. Ich bekomme auch einen Tnf alpha Hemmer. Ich kann sagen dass mir mein erstes Biologica Humira sofort geholfen hat und ich lange Ruhe von den Schmerzen hatte. Infekte hatte ich leider viele doch das liegt auch am Job. Gefährlich sind die Infekte nicht geworden. Also mit Mundschutz muss deine Tochter nicht in die Schule, öfter Hände waschen und evtl die Grippeimpfung wären Vorsichtsmassnahmen. Liebe Grüße
Moin Mamamima Schade das das Tocilizumab wieder abgesetzt werden musste. Ich war, solange ich es nehmen konnte, annähernd in Remission. Ich hatte die ganz normalen Infekte, obwohl ich als Physio auch ständig Kontakt mit Menschen habe. Absetzten müsste ich es nicht wegen Infekt o.a. Sondern weil Divertikel gefunden wurden. Jetzt nehme ich Olumiant. Auch hier hält es sich mit Infekten in Grenzen. Ich halte es wie Finn schreibt. Häufig Hände waschen, Grippeschutzimpfung, gesunde Ernährung und Bewegung an frischer Luft. Ob diese Maßnahme bei deiner Tochter hilfreich sind? Das kann dir wohl keiner sagen. Alles gute für euch Tusch
Vielen Dank für eure schnellen Antworten. Ich werde meiner Tochter berichten und kann ihr hoffentlich etwas die Angst nehmen. Es ist alles nicht so einfach, man leidet mit und kann doch nicht helfen.
Ich würde euch raten mit eurem Arzt darüber zu sprechen und die Ängste zu schildern. Denn die Therapie soll uns ja wieder Lebensqualität geben und nicht weiter einschränken. Deshalb bekomme ich nun auch diese Medikamente. Vielleicht macht es deiner Tochter Mut zu lesen dass die Biologika oft schnell anschlagen. Die erste Humira Spritze hat sofort geholfen. Am nächsten Tag konnte ich wieder gerade laufen. Achso und die Packungsbeilage besser nicht zuuu ernst nehmen da steht Alles drin was theoretisch passieren kann. Fragt besser euren Arzt dazu. Denn sonst kann das einem schon Angst machen und das ist nicht gut für eine Therapie.