Cannabis auf Rezept wenn sämtliche Medikamente erfolglos sind bei Rheuma? Wer hat Erfahrung damit?

Dieses Thema im Forum "Naturheilkunde, Komplementär- u. Alternativmedizin" wurde erstellt von mrymen, 26. Februar 2018.

Schlagworte:
  1. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    Hi Kruemel,

    Vielen Dank für die Info.Nimmst Du auch Oxy ein?

    Viele Grüße auch aus RLP
    Oliver
     
  2. kruemel

    kruemel Bekanntes Mitglied

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    Nein Oliver, komme mit MTX, Cortison und Diclos noch ganz gut hin. Ich war einige Jahre in Remission nur mit der Basis und habe erst dieses Jahr wieder vermehrt Schübe, aber alles in allem geht es gut. Das mit der Grapefrucht habe ich auch durch Zufall in einem Beitrag bei Visite glaube ich gesehen und war ganz baff das es noch kein Arzt erwähnte
    Da sind wir ja quasi Nachbarn :1syellow1:
    Viele Grüße kruemel
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    @Ray, kann es vielleicht sein, dass du basistechnisch nicht gut eingestellt bist? Deine Schmerzen scheinen ja recht heftig zu sein und das sollte eigentlich mit einer vernünftigen Therapie besser sein.
     
  4. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    stimmt welt ist klein bin so die Ecke nordliches Rheinland Pfalz.Kam auch viele Jahre mit Indometacin hin. Habe Morbus Bechterew. Jetzt mit Enbrel und dem Oxycodon komme ich ganz gut klar.NSAR ich hatte sogar vor paar Wochen mit Indomet nochmal versucht aber mir ist regelrecht uebel geworden.

    Morphin spritzen das schon ne Hausnr. Bekam ich nach meinem Beinbruch und oja es hat gewirkt
     
  5. Ray

    Ray Mitglied

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    Lange Zeit lief es bei mit gut. Mit gerade mal 15mg MTX und wenig NSARs war ich in trockenen Tüchern. Aber seit ca. 2 Jahren schaffe ich es nicht mehr, mit erträglichen Medikamenten in Remission zu kommen. Deshalb wird bei mir viel ausprobiert.

    Am Schmerzmitteln hab ich mittlerweile alles durch. Selbst Sachen wie Methadon bzw. Polamidon. Ein wirklich großes Problem ist, dass ich bei Opiaten und Opioiden dauerhaft mit Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen habe. Mit den üblichen Helferlein geht es so halbwegs, aber die Nebenwirkungen sind teilweise einfach zu stark. Nehme zur Zeit wieder Vomex und muss mich 30 Minuten nach der Einnahme hinlegen, weil die Müdigkeit mich übermannt. Cetirizin/Loratadin/Fexofenadin wirken nicht stark genug.

    Cannabis hatte hier eine wirklich gute Wirkung, aber die Kosten sind zu hoch. Ich nahm 3 x 320mg pro Tag und ohne Kostenübernahme musste ich das abbrechen.

    Chronische Schmerzen sind eine miese Sache. Bei mir sind leider die Knie- und Sprunggelenke ständig entzündet. Gehen und Stehen sind dann ohne die großen Kaliber nicht mehr zu ertragen. Zwischen den Schüben komme ich mit 400mg Tramadol ganz gut klar. Das schlägt aber leider ordentlich auf die Psyche.

    Zum Thema Grapefruit und Oxycodon. Da kann man schnell eine zu hohe Dosis abbekommen. Die Kombination führt z.B. bei OxyNorm von Mundi Pharma zu einer Erhöhung der Maximalkonzentration (Cmax) um 48% und die Gesamtverfügbarkeit (AUC) steigt um 67%.

    Grapefruits enthalten Furocumarine, die den Abbau von Oxycodon stören. Hab mal den dummen Versuch gemacht, ob das wirklich so ist. Das Ergebnis war heftiger, als ich es erwartet hatte.
     
  6. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    das klingt schon heftig da muessten sie dir das eigentlich genehmigen zumal du einige Therapien ja versucht hast.Das steht glaube ich bei denen als Voraussetzung.Ist wie bei den teuren Tnf Blockern.Hatte erst MTX und Sulfasalazin ohne Erfolg bekommen.
    Grapefruit konsumiere ich kaum obwohl Vitamin C.Hatte die Tage eine Grapfruit Limonade ein Glas getrunken.Ist nichts passiert..Dafuer ist zuwenig Grapefruit drin
     
  7. Ray

    Ray Mitglied

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    Die Kostenübernahme wird wieder ein Kraftakt. Ich bin bei einer BKK, die schon mal bei Humira sehr unwillig war. Das hätte ich mir nicht privat leisten können und ich musste heftigsten Druck ausüben. Nach 3 Monaten leider wieder absetzten müssen, weil ich zu anfällig für Infektionen wurde. Seitdem bin ich wieder ein "preiswerter" Kranker.

    Sulfasalazin und Arava hab ich auch schon hinter mir.

    Die Bedingung "Austherapiert" und "schwere Erkrankung" sollte eigentlich gegeben sein. Im Moment steht die Erhöhung des Behinderungsgrades auf GDB 50 und Merkzeichen G an. Vor 3 Jahren hab ich noch viel Sport getrieben. Die 10km lief ich in 48:27 und jetzt kann ich gerade noch 320m humpeln, bis es nicht mehr geht. Zusätzliche seit 11 Monaten krankgeschrieben obwohl ich Büromensch bin.

    Aber die 250 Euro für Cannabis wird sich meine Krankenkasse wohl erst mal sparen wollen.

    Hier im Saarland sollte man keine Rheumatische Erkrankung bekommen. Gerade wieder auf der Suche nach einem Rheumatologen. Frühester Termin ... Anfang nächsten Jahres.
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    @Ray, gibt es denn für dich keine Alternativen zum Mtx? Dein Schmerzmittelkonsum ist ja weiß Gott nicht ohne...
     
  9. Ray

    Ray Mitglied

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    MTX hatte immer die beste Wirkung. Leider gilt hier "Viel hilft viel" nicht. Ein Erhöhen von 15mg auf bis zu 40mg brachte nix.

    Bei den Biologika würde noch was gehen, aber ich habe mittlwerweile Angst vor denen. Jemand aus meiner Rheumagruppe ist innerhalb von 2 Tagen an einer Sepsis gestorben. Bei Humira war ich ein wandelnder Abszess. Nebenhöhlen dauerhaft entzündet und chronische Bronchitis, die mich noch Monate nach dem Absetzen begleitete.

    Im Moment sind Leukozyten, CRP und Blutsenkung wieder aus dem Ruder gelaufen. War keine gute Idee TWHF abzusetzen. Muss erst ein paar Wochen warten, bis eine neue Lieferung aus Shanghai kommt.

    Prednisolon hilft mir, aber bei den 25mg, die ich im Moment nehme, werde ich extrem schnell fett und kann nicht länger als 3 Stunden schlafen. Geht nicht auf Dauer.

    Geht eigentlich. Standard sind 400 mg Tramadol Ret. (bei Tilidin waren es 600 mg). Während eines normalen Schubs komme ich mit 80 bis 120 mg Morphin Ret. aus und brauche nur zu Peakzeiten die 20er Morphinspritzen. Da reicht es, wenn ich alle 6 Stunde spritze. Bei Polamidon reichten 12 mg und bei Fentanyl Transdermal je nach Schmerzen die 25er oder 50 Mikrogramm pro Stunde.

    Wenn ich an die NSAR-Zeit denke ... da war ich am Ende bei 2.400 mg Ibu plus 120er Arcoxia. Schluss mit dem Mist war, nachdem ich anfing Blut zu erbrechen. Seit dem bin ich auf Opis.

    Ist Schade, dass ich Gaba nicht vertragen hab. Das pusht Opis enorm und hilf auch bei Nervenschmerzen, die mich auch zunehmend plagen. Ist schräg, aber ich könnte mich mit Morphium regelrecht vergiften und merke kaum Besserung bei meinem Sulcus-Ulnaris-Syndrom.

    Wenn die Knie und die Lendenwirbel nicht wären, könnte ich mit weniger als der Hälfe locker auskommen.
     
  10. O-häsin

    O-häsin Guest

    Hi Ray,
    im Saarland hab ich folgende Tipps von Betroffenen aufgegriffen:
    Knappschaftsklinikum, Rheumatologie, Immunologie, CA Dr. Prothmann, 66346 Püttlingen, (Ermächtigungsambulanz CA)
    oder DRK-Krankenhaus, Rheumatologie, CA Dr. Sternheim, 66740 Saarlouis. Dort geht es allerdings nur stationär, nachdem sich Dr. St. aus der Ambulanz zurückgezogen hat.
    Viel Glück,
    häsin
     
  11. Ray

    Ray Mitglied

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    Bei Prothmann hab ich erst Anfang nächsten Jahres einen Termin. Ob ich dort auf Dauer unterkommen ... mal sehen.

    Im Moment bin ich wegen der Gelenkschäden bei einem Orthopäden in Wadgassen, der gleichzeitig Rheumatologe ist. Aber er kommt mit dem Knieschaden auch nicht klar. Das Streckungsdefizit hat sich innerhalb weniger Wochen von 10° auf 20° erhöht und ich verrecke vor Schmerzen. Hoffe, dass es im Mitte Januar noch nicht zu spät ist. So kann das Knie nicht bleiben.

    Prothmann scheint neben Martin Zimmer (nur Privatpatienten) die einzige Anlaufstelle im Saarland zu sein, wenn cP in agressiver Form auftritt.

    Er war auch die Empfehlung des Orthopäden.

    Völlig absurd wird es, wenn man hier einen Arzt sucht, der Cannabis verschreibt. Opiate und Opioide kann ich mir aussuchen, was ich haben will. Da wird noch nicht mal nachgefragt, was ich erreichen will.

    Trotzdem Danke für den Hinweis.
     
  12. Oliver70

    Oliver70 Bekanntes Mitglied

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    oje Ray das hört sich echt sch..... an. Wäre eventuell Enbrel eine Option? Ich nehme es schon seit 2004 50mg Spritze, man kann aber auch kleiner dosieren auf 25mg. Die Verweildauer im Körper ist auch nicht so lange wie bei Humira.Es gibt aber noch andere Mittel aus dem Bereich die moderner sind und auch einen anderen Ansatz haben. Aber da musst generell zum Spezialisten bzw. einen guten Rheumatologen finden.
    Morphin-Spritzen bei Nicht Tumor Patienten zu bekommen ist schon heftig.

    Das mit der Sepsis ist einem aus meiner Bechtigruppe auch passiert, hat ein Bein dadurch verloren.Ich habe auch mal mit Gedanken gespielt Humira zu nehmen auch wegen meiner Iritis da soll gegen super sein. Aber habe keine Nebenwirkungen mit Enbrel bisher und sag lieber never change a running system
     
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  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    @Ray soweit ich das jetzt rauslesen konnte hattest du bisher an Basis nur MTX , falls ich was übersehen hab, vorweg schonmal sorry;).
    Falls es so ist, so sind noch lange nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft deine Erkrankung in Remission zu bringen ! Warum also jetzt nur diverse Schmerzmittel? So schnell würde ich nicht aufgeben!
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    @Ray, ich würde auch noch mal andere Medikamente ausprobieren. Die allergrößte Zahl der Patienten kommt gut damit zurecht und ist bis jetzt auch noch putzmunter.
    Klar kann ich deine Bedenken verstehen, aber wieviel Menschen werden vom Auto überfahren und wer bleibt wegen der Gefahr lieber den ganzen Tag zuhause?
    Ich denke, man muss das in der Relation sehen, so kann das doch nicht bis an dein Lebensende weitergehen! Dein Schmerzmittelkonsum ist meiner Meinung nach mehr als enorm und ich denke, dass du deinem Organismus auf die Dauer keinen Gefallen tust.
     
  15. Ray

    Ray Mitglied

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    Bekomme gerade nicht alles zusammen, was ich an Basis schon hatte. Auf Anhieb fallen mir die hier ein:

    - Methotrexat
    - Sulfasalazin
    - Arava
    - Humira
    - TWHF
    - Unmengen NSARs + Magenschutz

    Der Rest fällt mir gerade nicht ein. Fies ist, dass ich im Moment keinen guten Rheumatologen zur Hand habe. Bei MTX wird der Verlauf wenigstens gebremst. War aber schon um einiges besser.

    Enbrel sollte ich nicht nehmen. Aber ich weiss nicht mehr warum. Hatte was mit meinen Blutwerten zu tun.

    "Milde" Schmerzmittel reichen schon lange nicht mehr. Es sind zu viele Gelenke betroffen. Hände mit Ulnardeviation. Synovitis an Grundgelenken, Handgelenken, Knien und oberen/unteren Sprunggelenken. Morbus Dupuytren an einer Hand und auf der anderen Seite ein Sulcus-Ulnaris-Syndrom am Ellbogen, das zu einer Lähmung von zwei Fingern führte. Nervenschaden an der Wirbelsäule nach Fraktur.

    Da bimmeln ständig an mehreren Stellen die Rezeptoren Sturm. Opis vergiften zum Glück nur recht wenig.

    Mit der Zeit hab ich immer mehr Unwillen bekommen, noch was auszuprobieren. Blut erbrechen hat nur einen geringen Spassfaktor und viele Basismedikamente brauchen lange Zeit, bis sie wirken. In den Übergangszeiten geht dann wieder ein Gelenk in Richtung Totalschaden oder die Schmerzen werden noch mal schlimmer. Vieles schlägt auf die Leber, das nächste dann auf die Nieren oder man wird extrem anfällig für Infektionen.
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Warst du schon bei einem Schmerztherapeuten? Die haben doch auch ab und zu noch mal ein anderes As im Ärmel. Ich denke da spontan an Schmerzpflaster oder - pumpe oder sowas.
     
  17. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Danke für die Antwort Ray, wusste nicht das du ausser MTX schon mehr probiert hast.
     
  18. kruemel

    kruemel Bekanntes Mitglied

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    @Ray: warst du schon mal stationär in einer Rheumaklinik? Vielleicht kannst du dort dich dann völlig neu unter Beobachtung der Reaktionen einstellen lassen.
    Ich hätte auch Bedenken dass du dich sonst in eine totale Spirale von diesen starken Schmerzmitteln verrenst. Bitte nicht böse sein aber auf Dauer ist dass sicher immer schwieriger die gewünschte Wirkung zu bekommen.
    Da ich mit Opioden keinerlei Erfahrung habe kann ich aber natürlich dazu nicht viel sagen.
    Ich wünsche Dir dass du einen Weg findest. Vielleicht wäre auch eine Schmerzklinik zu überlegen. Hab jetzt nicht alles gelesen, falls du das schon gemacht hast.
    Ich wünsche Dir auf jedenfall weiterhin viel Kraft. Schmerzen gehen wirklich auf die Nerven, das Gemüt und können einen schier Kirre machen
    Kruemel
     
    #178 15. Oktober 2018
    Zuletzt bearbeitet: 16. Oktober 2018
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  19. kruemel

    kruemel Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    @Oliver,
    musst du das Oxy denn täglich nehmen oder nur wenn Du einen Schub hast? Oder hast Du ständig Schmerzen? Was hat das so für Nebenwirkungen? Habt ihr mal Versuch mit Hanföl und Samen über die Ernährung etwas zu unterstützen. Seit wann hast Du denn MB? Ich habe meine RA Diagnose seit 10 Jahren. Komme aus dem Umland von Mainz.
    Gruß kruemel
     
  20. Ray

    Ray Mitglied

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    Schmerzpflaster bekomme ich, wenn es richtig fies wird. Die wirken schon recht gut, aber ich bin von Fenatanyl ordentlich neben der Spur. So recht haben die mich nie überzeugt, weil nur eine recht grobe Abstufung möglich ist und eine Dosisänderung immer mit elender Verzögerung eintritt.

    Immer noch der Rettungsanker, der auf jeden Fall hilft. Die Lebensqualität geht dann aber gegen Null.

    Bei zwei Schmerzärzten war ich bereits. Der erste war eher ein Esotheriker, aber der zweite hat sich viel Mühe gegeben und auch mal Methadon und Polamidon zur Verfügung gestellt. Damit ich schon mal weiss, was man da erwarten kann.

    Schmerzpumpe kenne ich von der Wirbelsäulenfraktur. Da war Dipidolor drin (bin mir nicht sicher) und Cortison, um den lokalen Entzündungsprozess zu unterdrücken. Aber ansonsten war das nie wieder ein Thema.

    Vieles könnte ich mir schon noch verpassen, aber die Fahrtüchtigkeit ist dann nicht mehr gegeben. Und vor allem will und muss ich so langsam mal wieder eine Arbeit finden. Da müsste was dauerhaft funktionieren, ohne dass ich Blödsinn anstelle, weil ich zugedröhnt bin.

    Einen Platz in einem Schmerzzentrum zu bekommen ist hier nicht gerade einfach.

    Hanfsamen und Hanföl? Was erwartest Du an Wirkung? Da sind kaum Cannabinoide drin. Weder THC noch CBD.
     
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