Hallo liebe Leute Meine Geschichte ist lange und kompliziert (4 Rückenoperationen mit Prothese und Versteifung), nun ist aber ein neuer Verdacht aufgekommen und am Dienstag gehe ich zum Rheumatologen, ich lasse mich auf Morbus Bechterew testen. Denn ich hab erfahren, dass in meiner Familie eine Tante dies hat und viele in der Familie haben Neurodermitis. Es würde auch Sinn machen, da ich immer wieder Phasen habe, wo meine Iliosakralgelenke entzündet sind und dies erst nach Wochen weggeht und keiner weiss warum. Wenn ich länger liege oder sitze ist mein Lendenwirbel ganz steif, Bewegung hilft am meisten und auch meine Knie schmerzen bei grösserer Belastung (hab dem nie Beachtung geschenkt). Ich hab auch Ausstrahlungen in die Beine und in den Po. Bandscheiben sind alle gut. Auch habe ich Phasen wo ich kaum Schmerzen hab und dann fängt es wieder schleichend an, bis es seinen Höhepunkt erreicht hat, dieser "überlebe" ich nur mit Infiltrationen in die Iliosakralgelenke, danach wird's langsam besser. Auch hat man anscheinend schon Rheuma in den MRT Bildern in der LWS gesehen. Ich bekam Prothesen weil der Arzt Bandscheibenvorfälle diagnostiziert hatte, leider hatte ich nie welche und bin grad im Rechtsstreit, da 2 unabhängige Ärzte die Bilder vor den Operationen (2012) angeschaut haben und nirgends ne kaputte Bandscheibe gesehen haben. Hat Jemand Erfahrung damit? Habe gelesen, dass es einen Bluttest gibt, dieser aber nur eine Art des Morbus Bechterew anzeigt und viele Ärzte dann sagen man hat es nicht. Würde mich sehr auf Antworten freuen. Allen einen schönen und sonnigen Tag
Moonpie, wie schön Guck, die Katze tanzt für sich allein... Es gibt in der Tat einen Labormarker. Sollte der sogenannte HLA B27 positiv sein, ist die Wahrscheinlichkeit, dass Morbus Bechterew auftreten kann erhöht. Aber auch bei negativem Test, kann MB nicht direkt ausgeschlossen werden. Zudem gibt es Spondarthritiden, wie PsA (Psoriasis in der Familie bekannt?), wo auch die ISG mit betroffen sein können. Bei diesen Fällen können sogar sämtliche Blutwerte im Normbereich sein. Ein internistischer Rheumatologe ist ein guter Ansprechpartner für deine Problematik.
Hallo Heike68 Danke für deine Antwort hihi ja genau so gut find den Namen einfach toll. Ja, Psoriasis haben die Kinder meiner Schwester, meine Schwester hat es auch leicht. Falls ich wirklich MB habe, ist dann das Leben nicht eines Tages total traurig? Schon jetzt kann ich mit 31 Jahren nur 50% arbeiten und bin in der IV Rentenabklärung. Wenn es also MB ist, wird das ja immer schlimmer Angefangen hat alles mit 24 Jahren. Bin gespannt was der Rheumatologe sagt.
Na, von einem traurigen Leben würde ich mal nicht sprechen. Sollte es sich tatsächlich um eine rheumatische Erkrankung handeln, wirst du Medikamente bekommen, die zwar nicht heilen, aber die Erkrankung in Schach halten werden. Gerade beim Bechterew ist Bewegung das A und O, es gibt auch spezielle Sportgruppen dafür. Hör erstmal, was der Rheumatologe zu sagen hat und welche Diagnose dabei rauskommt.
Das Auftreten von Psoriasis in der Familie kann schon mal ein Indiz für eine PsA sein. Daher das auch unbedingt beim Rheumatologen erwähnen. Wie gesagt, die Blutwerte sind dann häufig völlig unauffällig. Der Krankheitsverlauf ist in vielen Fällen -medikamentös gut eingestellt- milde. Sollte wirklich MB vorliegen, ist das auch kein Grund zu verzweifeln. Heutzutage ist mit Medikamenten, Physio und co eine Menge zu bewegen (im wahrsten Sinne des Wortes). Mach Dich erst einmal nicht im Vorfeld verrückt. Wann ist denn Dein Termin? Viele hier im Forum haben starke Krankheitsbeschwerden, werden ihr Leben aber ganz sicher nicht als total traurig empfinden. Man lernt mit Einschränkungen umzugehen und auch die Krankheit anzunehmen. Ich habe meine Diagnose -am ehesten PsA- mit 28 Jahren bekommen. Im November werde ich 50. Und ja, das Leben ist schön!
Ich darf wegen einer Allergie keine Medikamente nehmen (NSAR, Dafalgan, div Antibiotika) nur Opiate und die nehme ich nicht, da mir immer total schwindelig wird, ich leb lieber mit Schmerzen Vielleicht sollte ich wenig drüber im Internet lesen, hatte schon mega Panik da stand was von total unbeweglich, nicht aufzuhalten ect. meine Lendenwirbel sind schon komplett steif, wenn ich mich bücke, bewegt sich da kein mm mehr. Und auf den Bildern sieht man das auch sehr gut. Mit traurig meine ich, dass ich immer auf Besserung hoffte, denn ich lebe mit einem 50% Lohn, kann mir nix leisten, hab auch keine Familie oder so und muss wirklich immer am Existenzminimum leben. Mit so einer Diagnose, die nicht heilbar ist, gibt es nie Hoffnung auf Besserung Also bitte nicht falsch verstehen, ich bin auch glücklich, lache viel und versuch viel zu unternehmen, bin aber auch sehr oft zu Hause mit Kopfschmerzen und Rückenschmerzen da wie gesagt ich Opiate nicht vertrage und eben die anderen Medis alle tabu sind (bekomme Leberversagen) schon gehabt vor 3 Jahren. Das soll kein Gejammer werden mit den Jahren wird man unsicher, jeder Arzt sagt was anderen, es wird an einem rumoperiert und mittlerweile kann ich nicht mal mehr den Kopf nach Hinten neigen und schlucken, durch die Operationen wurde meine Speiseröhre bis zur Hälfte erdrückt, könnte ich versuchen zu operieren habe aber keine Lust mehr Am Dienstag hab ich den Termin, gestern angerufen und zum Glück schnell einen bekommen es tut bestimmt gut von anderen zu lesen, dass so was eben doch nicht ganz so schlimm ist. Danke euch
Hallo Moonpie87, herzlichen Willkommen! Ich habe Morbus Bechterew schon seit 30 Jahren und es ist im Großen und Ganzen gut therapierbar, also wenn Du die Diagnose bekommst würde ich auf jedenfall den Doc auf TNF-Alphablocker ansprechen, grad wenn Du den anderen Kram nicht verträgst dann hast Du zumindest schon mal eine "Waffe" gegen den MB. Viele Grüße Oliver
Sollte es kein MB sein, sondern PsA sind MTX oder Leflunomid erfolgversprechend, beides Immunsuppressiva. Das ist super schnell. Wünsche Dir eine guten Termin!
Vielen Dank euch das nimmt mir die Angst. Ja so schnell kriegen viele nicht ein Termin bei Ärzten, ich sag halt immer dass ich in der Klinik so und so arbeite (da sind sie eben Belegärzte) schwupp Termin Bin gespannt was da raus kommt, hab auch noch Anfang Oktober einen Termin bei einem zweiten Arzt (2. Meinung) wurde ja 3x grundlos operiert und darum geh ich lieber zu mehreren Ärzten.
Hi, erstmal abwarten was der Doc sagt und was die Blutwerte ergeben. Wurden mal die Entzündungswerte getestet? Es gibt bei ca. 30% der Bechtis keine Entzündungszeichen und das HLA B27 ist bei ca. 5-10% nicht vorhanden. Die Diagnose ist im Anfangsstadium relativ schwer und nicht jeder Arzt hört zu... Hellhörig wird ein Arzt in jedem Fall, wenn Du PSA in der Familie erwähnst... Medikamentös wäre ein TNF- alpha Blocker tätsächlich die einzige Alternative- wird meistens gut vertragen und ist oft sehr hilfreich. Im Gegensatz zu MTX o.ä. ist es auch für die Leber nicht so belastend. Ich habe seit über 30 Jahren MB und bin voll versteift- nehme seit 18 Jahren einen TNF- alpha Blocker. Damit kann ich Vollzeit arbeiten und ein fast normales Leben führen! Wen wundert, dass umsonst Bandscheiben operiert werden? Wenn Ärzte in Kliniken Boni für erfolgte OPs bekommen und am Ende des Quartals fehlt noch eine um ein paar tausend Euro zu bekommen... Drück Dir die Daumen, dass Du einen vernünftigen Arzt erwischst! Viele Grüße Jürgen
Hallo Jürgen Danke für deine Antwort. Hast du denn keine Schmerzen, dass du 100% arbeiten kannst und was arbeitest du wenn ich fragen darf? Bei mir wäre wohl ne Umschulung sinnvoll, das ewige Sitzen ist echt schrecklich, nur wird mir eine Umschulung erst bezahlt, wenn ich mindestens 80% arbeiten kann und so wie es jetzt ist, kann ich mir das überhaupt nicht vorstellen. Schon die 50% sind grad so ok, hab die extra auf 3 Tage verteilt, denn ich brauche immer 2-3 Tage am Stück um mich zu erholen, mich viel bewegen und dann geht's wieder. Ich bin ja grad noch in der Rentenabklärung, die sollte die nächsten Monate abgeschlossen sein, wenn ich MB habe, sieht natürlich Alles wieder ganz anders aus. Ja wundern tut es mich nicht mehr, finde es einfach nur schlimm. Dieser Arzt hat mich zum halben Krüppel gemacht und wird dafür nicht gebüsst, wenn dann muss seine Versicherung ein kleines Sümmchen bezahlen. Schade ist es in der Schweiz nicht wie in Amerika.
Hi, Schmerzen sind immer relativ- in meinen Hochzeiten bin ich vor Schmerzen ohnmächtig geworden. Zum Beginn der Therapie war ich komplett schmerzfrei- undenkbar und ein Traum! Mit den Jahren sind wieder ein paar Kleinigkeiten dazu gekommen, aber alles noch absolut im grünen Bereich- Krankheitstage wegen MB=0 Ich habe zum Glück DEN perfekten Job! Diesen Job gibt es leider eher selten... Während der Ausbildung zum Elektriker bekam ich die Diagnose- dann war klar, dass ich in diesem Beruf nicht arbeiten kann und habe noch studiert- heute arbeite ich alleine und meistens selbstbestimmt in einer Elektronik Werkstatt im öffentlichen Dienst. Ich kann gehen, stehen, laufen, sitzen,... je nach dem wie es gerade am besten ist-perfekt! Man muss auch mal Glück haben... Nur sitzen würde mich auch umbringen- in D würde man Hilfen wie höhenverstellbaren Schreibtisch u.ä. gefördert bekommen- weiß nicht wie es in der Schweiz ist. Zum Glück sind wir nicht in Amerika- das finde ich zu übertrieben. Ich fände es sinnvoll bestimmte Aufgaben nicht zu privatisieren und nicht gewinnorientiert auszuüben- ich könnte mir vorstellen, dass die Anzahl der OPs plötzlich drastisch sinken würden... Viele Grüße Jürgen
@juergen das klaro ist der perfekte Job, ich arbeitet in der IT leidiges Thema sitzen.War auch schon am überlegen In Richtung Systemadministrator zu gehen, allerdings mittlerweile sitzt man da auch sehr viel, Turnschuhadmins braucht man wegen der Technik ja nicht mehr Remotezugriffe sei dank. Operator in großen Rechnenzentren gibts gar nicht mehr, da hatte ich angefangen @Moonpie das echt sch.. gelaufen mit dem Doc. Aber Recht haben und Recht bekommen sind in D echtes Phänomen. In USA hättest den Knaben richtig verklagen können. Aber hier, es sei denn Du hättest Kapital
Hallo Zusammen So, heute war ich beim Rheumatologen, endlich ein ganz toller Arzt, der mich extrem ernst nimmt. Verdacht auf MB aber wie schon gesagt wurde gibt es da ja eine zwar teure aber sehr gute Therapie, die auch gut hilft morgen muss ich in die Nuklearmedizin und ein Skelettszintigraphie machen lassen. Blut musste ich auch abgeben und in 2 Wochen (Er ist in Urlaub) muss ich wieder zu ihm. Da die Schmerzphase nun am abklingen ist hat er gemeint, dass ich evt. eine zweite Skelettszintigraphie machen muss um MB wirklich sehen zu können. @Oliver70 Ja leider sind wir da nicht in den USA und die Schweiz wo ich lebe ist da nicht besser als DE. Aber ich hab schon eine Anwältin und werde von einer Institution unterstützt, denn ich könnte die Kosten nicht übernehmen. Natürlich werde ich wenn denn nicht so viel sehen, meine Anwältin hat 2 weitere Fälle vom selben Arzt und die haben jeweils von seiner Haftpflicht um die 20.000.- erhalten (aber besser als nichts was). Wir haben nicht vor ihn vor Gericht zu zerren, es bringt sowieso nicht viel. Wir werden über seine Haftpflicht gehen. Mal schauen was dabei rauskommt. LG
Normalerweise, ich kenne mich da leider nicht aus, müste doch auch die Krankenkasse ein Interesse daran haben das solche Quacksalber finanziell für Ihre Fehler geradestehen. Schliesslich bezahlen die solche Eingriffe.
Da ich in der Invalidenabklärung bin, haben die das auch schon in Angriff genommen. Also sind da mehrere Parteien involviert. Hab heute die Diagnose gesehen, was der Chirurg damals gestellt hat (chronische Lumboalgie) oder so was, also chronischer Hexenschuss so ein Quatsch und darum 2 Prothesen rein pflanzen und noch ne Spondylodese, dieser Depp.
Guten Morgen Ich hatte gestern meine Szintigraphie, die Bilder sind für mich ein Schock. Der ganze Hüftbereich und die Wirbelsäule bis ca oberer Brustwiebel, leuchten knall rot, also alles entzündet. Der Rheumatolog ist im Urlaub, ich sehe ich in knapp 2 Wochen. Den Bericht vom Radiologen erhalte ich morgen. Ich bin überzeugt es ist MB, alles spricht dafür. Ich hab mega Angst, hab gelesen das die Therapie mit diesen Blockern auch massiv Haarausfall verursachen können :-( das Imunsysthem runter fährt und man so anfälliger auf Atemwegserkrankungen ist. Ich bin verzweifelt, habe Angst und bin total traurig. So ist für mich mein Familienwunsch auch gestrichen, möchte dies nicht weiter vererben. Ich dachte, ich nehme es lockerer, klar hab ich noch nicht die definitive Diagnose aber alles deutet auf MB hin. Auch habe ich gestern erfahren, dass meine Schwester 2 Autoimunerkrankungen hat. Liebe Grüsse
Oje, dann hat es dich wohl tatsächlich erwischt. Ich denke, dass du vor den Medikamenten keine Angst haben brauchst. Wenn die gut anschlagen, wirst du ein ganz normales Leben weiterführen können. Was den Kinderwunsch angeht: ich bin nicht der Meinung, daß du jetzt auf Kinder verzichten musst. Es ist zwar möglich, die Veranlagung weiter zu vererben, aber es bedeutet NICHT , dass du zwangsläufig das Rheuma vererbst und deine Kinder ganz sicher auch krank werden. Über das Thema Rheuma und Schwangerschaft findest du hier auch einige Beiträge, vielleicht magst du die mal lesen.
