Neu mit langem Leidensweg

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ellendelle1, 13. April 2018.

  1. Ellendelle1

    Ellendelle1 Mitglied

    Registriert seit:
    10. April 2018
    Beiträge:
    64
    Muss man Biologika nicht länger als 3 Monate einnehmen, um einen Erfolg zu sehen? Ich habe sie damals abgelehnt, als ich die Broschüren dazu gelesen habe.
     
  2. KatR

    KatR Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. April 2018
    Beiträge:
    21
    Bei mir hat es 2 Wochen nach der ersten Infusion angeschlagen. Und ich spreche für mich...ich war anfangs skeptisch aber auch so überrascht über die Wirkung.
     
  3. Finn89

    Finn89 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    18. Mai 2017
    Beiträge:
    414
    Ort:
    Nrw am Rhein
    Ich hatte sehr schnell eine Wirkung nach paar Tagen. Ich war damals total verzweifelt als ich damit begonnen habe ich hab mich schon im Rollstuhl gesehen. Ich hab die Vorstufe zum Bechterew in der Lws.
     
  4. KatR

    KatR Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. April 2018
    Beiträge:
    21
    Bei mir haben auch die vorangegangenen Therapien (z.B. Chemo 6 Monate), nicht die gewünschten Ergebnisse gebracht. Bei mir mussten sie teste was hilft... Ich bekomme ein off-lebel Medikament aber es hilft.
     
  5. Ellendelle1

    Ellendelle1 Mitglied

    Registriert seit:
    10. April 2018
    Beiträge:
    64
    Guck an, die Ärzte haben mir was anderes gesagt. Aber ist wohl von Pat. zu Pat. verschieden. Ich ooooch. Das mit dem Bechterew. Mal haben sie an den ISG was gesehen, 2 Jahre später weniger. Kann eine Spondyloarhtritis in "Remission" sein? Wieso ist eine Szintigrafie nicht aussagekräftiger als ein MRT? Nur weil ein MRT jetzt moderner ist? Die Schmerzen in den ISG werden immer stärker, aber der "Bechterew" soll rückläufig sein? Sowas gibts doch gar nicht.
    Ich hab auch nen Rollator, danach kommt der Rollstuhl. Oder? Mein Mann würde mich jedenfalls schieben:)
     
    JaMa gefällt das.
  6. Ellendelle1

    Ellendelle1 Mitglied

    Registriert seit:
    10. April 2018
    Beiträge:
    64
    Was ist ein off-lebel Medikament?
     
  7. Finn89

    Finn89 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    18. Mai 2017
    Beiträge:
    414
    Ort:
    Nrw am Rhein
    Ich hab die Entzündung in den Isg. Mit Ödemen am Isg.
    Ich komm gut klar ohne das Biologicum. Ich kann noch normal laufen und glaube auch daran dass ich es immer können werde. Ich mach sehr viel Gymnastik und hab einen sehr sehr guten Physiotherapeuten.

    Kannst du nicht mehr laufen ? Es hört sich nervig an und bitte fühl dich von mir nicht angegriffen aber angepasste Bewegung ist die wichtigste Therapie mit Physio, täglich Gymnastik. Ich gehe trotz großer Schmerzen weil ich es muss um nicht zu versteifen. Ich zwinge mich
    Wenn nichts mehr geht nehme ich klar auch Nsar und Metamizol um mich bewegen zu können. Das
     
  8. Ellendelle1

    Ellendelle1 Mitglied

    Registriert seit:
    10. April 2018
    Beiträge:
    64
    Ja, das mit dem Laufen ist sehr schlecht. Aber mit Antibiose gehts zumindest in den Füßen viel besser. Hat dann wohl eindeutig ne andere Ursache. Die Becken- und LWS-Schmerzen sind auch ziemlich schlimm. Aber ich glaube, schlimmer sind die Nachwirkungen der Bandscheibenvorfälle der BWS. Ich konnte schon mit 21 nicht mehr Staubsaugen oder Wäsche aufhängen. Ein nicht erkannter BSV wird nicht adäquat behandelt. Ich habe damals Wirbelsäulengymnastik gemacht. Mit dem BSV. Muss man sich mal vorstellen. Ich hab bestimmt noch einiges schlimmer gemacht.
     
  9. KatR

    KatR Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. April 2018
    Beiträge:
    21
    Ein off-lebel Medikament ist, für eine Erkrankung nicht zugelassenes Medikament. Ich muss auch in die Uniklinik für ein Rezept, weil ein niedergelassener Rheumatologe es mir nicht aufschreiben kann. Geht wie immer nur ums Geld für die Krankenkasse. Die willen sonst, dass man das selber bezahlt. Die Ärzte haben nach einer ähnlichen Erkrankung geschaut und gehofft, dass es bei mir vllt auch anschlägt.
     
  10. Ellendelle1

    Ellendelle1 Mitglied

    Registriert seit:
    10. April 2018
    Beiträge:
    64
    Also ähnlich wie bei Vitamin D?
     
  11. KatR

    KatR Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. April 2018
    Beiträge:
    21
    Ich glaube nicht, weil das ja ein spezielles Medikament ist.
    Biologika sind ja sehr teuer und die Krankenkassen sind da manchmal komisch, wenn es um off-lebel Medikamente geht - vllt gibt es ja was günstigeres, was auch zugelassen ist. Also muss ich in die Uniklinik, die Ärzte haben kein Budget glaub ich und dürfen das aufschreiben.
    Hab ich vorher auch nicht gewusst, war nur froh das es endlich hilft und meine Schmerzen fast vollkommen weg sind!
     
  12. Heike68

    Heike68 Moderatorin

    Registriert seit:
    8. Juli 2012
    Beiträge:
    6.709
    Ort:
    NRW/Rheinland
    Off-Label-Use heißt so viel wie "nicht bestimmungsgemäßer Gebrauch". Das Medikament hat für diese Erkrankung keine Zulassung.
    Damit sind auch die Risiken und Nebenwirkungen nicht immer ausreichend für diese Erkrankung getestet.
    Daher erfolgt die Verordnung nur in extremen Ausnahmefällen und das ist auch gut so.

    Das hat nichts mit Kosten oder damit, dass Krankenkassen manchmal "komisch" sind zu tun.
    Und Vit D wäre vielleicht bei Fußpilz off-label, mal etwas humorig formuliert.
     
  13. pain less

    pain less Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2018
    Beiträge:
    49
    glaube kata meint eher so etwas wie bei dem sulfasalazin, das war früher eigentlich für leute mit morbus chron oder colitis ulcerosa.
    man hat festgestellt dass bei diesen leuten auch begleiterscheinungen wie gelenkschmerzen den händen und füße weg gehen und es dann bei rheumatoider arthritis probiert.
    bei katr is das also ein medikament das eigtl für eine andere krankheit zugelassen wurde.
    vitamin d gehört eher in die sparte "nahrungsergänzungsmittel" das hilft.
     
  14. Heike68

    Heike68 Moderatorin

    Registriert seit:
    8. Juli 2012
    Beiträge:
    6.709
    Ort:
    NRW/Rheinland
    Vit D ist nicht nur ein Nahrungsergänzugsmittel, sonder unter bestimmten Voraussetzungen auch ein (verschreibungspflichtiges) Medikament.
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  15. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich finde es toll Ellendelle, dass du so einen lieben Mann hast, das freut mich für dich!
    Es gibt auch Männer, die an der Krankheit der Frau scheitern und das nicht mittragen können.
    Ich wünsche dir, dass du noch lange laufen kannst und keinen Rollstuhl brauchen wirst.

    Gruß
    Mara
     
    Maggy63 gefällt das.
  16. pain less

    pain less Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2018
    Beiträge:
    49
    ah ok wusste ich nicht - ist dann wahrscheinlich hochdosiert.
     
  17. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    20. Januar 2014
    Beiträge:
    5.003
    Ort:
    BW
    Mein Calcitriol ist z. B. verschreibungspflichtig. Da gibt es ja unterschiedliche Formen von Vitamin D...
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  18. pain less

    pain less Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2018
    Beiträge:
    49
    ah super, hab gerade gelernt, dass vit d eigtl eher nen hormon ist als nen vitamin. das is ja spannend! danke tinchen!
     
  19. KatR

    KatR Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. April 2018
    Beiträge:
    21
    Wie viele bekomm ich auch Vitamin D.
    Ich bin egtl nur froh, dass das Medikament wirkt. Das ich mich wieder selber um mein meinen Kleinen kümmern kann, das ich zurück in meine Wohnung ziehen konnte und es mir gute geht! Trotz allem... :)
     
  20. pain less

    pain less Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2018
    Beiträge:
    49
    also ich soll decristol nehmen, dachte aber wegen dem cortison...und bin etwas nachlässig seit dem ich das nicht mehr nehme.
    denke das is bei dir also auch eher das calcitrol oder?also fast immer wenn hier von vit d gesprochen wird? oder gibt's noch andere?
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden