Hallo Geli, ich bin aktuell auf 7 mg Kortison und werde im Februar mit Wechsel zwischen 7 und 6 mg anfangen. Bei mir ist aber alles irgendwie komisch. Anfang Dezember hatte ich einen CRP von 15,..BSG auch erhöht. Vor zwei Wochen dann 5, 6 und eine optimale BSG. Dazwischen gabs für mich aber nur eine Veränderung; ich hatte angefangen, das Curcuma-Präparat konsequent regelmäßig zu nehmen. Wenns daran gelegen haben sollte wäre es ja toll. Liebe Grüße zurück Eve
Hallo Eve, ich habe auch seit August 17 PMR. Angefangen habe ich mit 30 Cortison. Bin jetzt auf - im täglichen Wechsel- 12,5 und 15 mg. 15 mg hatte ich jetzt seit vor Weihnachten. Nur 12,5 war nicht gut. Jetzt versuche ich es mit dem Abwechseln. Aber ich bin auch seit Weihnachten keinen Tag wirklich schmerzfrei. Der Halswirbel piekt immer, Oberarme merke ich beim Tragen meiner ( zugegeben etwas schwereren) Handtasche und beim Ordner aus dem Regal ziehen. Oberschenkel merke ich morgens. Es dauert zur Zeit 6 Stunden, bis diese morgendliche Steifigkeit aufhört. Aber zur Relativierung: diese Schmerzen sind mehr als ein Zwicken und beeinträchtigen mich nur ganz ganz wenig. Trotzdem frage ich mich, ob man unter Cortison total völlig schmerzfrei sein sollte. Das ist nämlich nicht der Fall. Was für ein Curcuma Präparat nimmst Du? Ich habe auch eins, aber ich nehme es nicht konsequent. Es sind so große orange Kapseln. Vielleicht sollte ich das wirklich regelmäßig nehmen, wenn Du damit so gute Erfahrung hast. Welche Dosis nimmst Du und wie oft am Tag? Viele Grüße Schneekugel
Mir wurde heute gerade gesagt, dass man so gut wie schmerzfrei sein soll. Ein wenig bleibt, also mein Reissen im Oberarm beim Hochheben des Enkels geht als bleibender Zustand durch. Auch die Schwäche in den Beinen beim Treppensteigen. Demnach wird man nicht mehr "wie neu" denn ich darf jetzt Kortison versuchen auszuschleichen.
Hallo Eve, freu mich von Dir zu hören!! Das ist ja ein guter Tipp mit den Kurkuma Kapseln vielen Dank werde ich auch mal versuchen! Weiterhin alles Gute!!! Lieben Gruß Geli
Zu Curcuma fällt mir ein, dass man vorsichtig sein soll, wenn man Blutverdünner nimmt. Ich wills nur man anmerken, falls es jemand noch nicht weiß.
Ein Hallo an alle PMR`ler, ich habe ja schon mal geschrieben, dass ich seit 2014 PMR habe. Seit Frühjahr 2017 nehme ich 2 mg Predni und 10 mg MTX/Woche. MTX nehme ich seit Herbst 2016, weil ich nicht unter 5 mg Predni gekommen bin, sonst Schmerzen. Seit Dezember 2017 nehme ich nur noch 1 mg Predni und ab morgen versuche ich nur jeden 2ten Tag Predni 1 mg zu nehmen. Mal sehen ob es klappt. Bei PMR muss das Predni nur ganz, ganz langsam runterdosiert werden, sonst kommt Rückfall. So habe ich es in Büchern über PMR gelesen und meine Rheumatologin ist auch der Meinung. Kurkuma nehme ich auch, aber ich habe Pulver und streue es fast jeden Tag aufs Mittagessen. Dazu nehme ich auch noch Kreuzkümmel, Moringa und etwas Chili. Habe auch oft noch die Morgensteifheit, aber nach dem Frühstück mache ich 15 Minuten Gymnastik und anschließend ist die Steifheit weg. Sport hilft wirklich gut. Seit ich in Rente bin (09/2017) bewege ich mich viel mehr, gehe auch 1mal die Woche zum Reha-Sport. Viele Grüsse Gudrun
Hallo Gudrun schön von dir hier etwas zu lesen. Zum einen super das du schon so weit runter bist das ist ja fast nix mehr an Kortison.Allerdings bist du ja noch auf mtx . Und du bist schon ganz schön lange dabei!! Aber es scheint Land bei dir un Sicht !!!! Bei mir hab ich auch die Sorge das ich nicht unter 10 oder 8 mg komme und vor mtx hab ich Schiss wegen der Nebenwirkungen das es auf die Leber geht. Hab durch Gallensteine ab und zu erhöhte Leberwerte. Schmerzen habe ich zur Zeit mit 10 mg Kortison keine ,allerdings kämpfe ich mit Stimmungsschwankungen Erschöpfung und Dauermüdigkeit !!!!bin nicht mehr belastbar und hänge durch !!! Wenn ich mir vorstelle das soll die nächsten Jahre do weiter gehen Prost Mahlzeit!!!! Würde mich freuen von dir zu hören Lieben Gruß Geli
Hallo Geli, ja die Dauermüdigkeit und Erschöpfung kenne ich auch. Deshalb vielen mir die letzten Arbeitsjahre auch sehr schwer und ich war froh als ich endlich, mit 63 Jahren und 4 Monaten in Rente gehen konnte. Obwohl ich früher ohne PMR meine Arbeit gerne gemacht habe. Jetzt kann ich mir alles besser einteilen, brauche nicht mehr um 5 Uhr aufstehen und wenn es mir mal einen Tag schlechter geht mache ich nur das was ich schaffe. Vor MTX hatte ich damals im Herbst 2016 auch große Angst wegen den Nebenwirkungen. Aber die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Nur am Tag nach der Einnahme ist es mir übel . Hoffe aber das ich das MTX auch bald absetzen kann. Die Leberwerte wurden bei mir im ersten Jahr alle 4 Wochen kontrolliert. jetzt nur noch alle 12 Wochen. Viele Grüsse Gudrun
Liebe Gudrun bin ja erst seit 6 Monaten mit der Diagnose und tu mich sehr schwer damit obwohl ich zur Zeit nicht arbeiten gehe daran ist augenblicklich nicht zu denken !! Gibt es hier im Forum eigentlich viele Betroffene? Oder ist die Erkrankung eher die Ausnahme? Ich beobachte immer wieder das viele Beiträge sehr alt sind und zum Teil von 2006 geschrieben? Sind die alle gesund und haben den Mist überstanden oder verschollen?? Was sagt dein Arzt zu deinem Verlauf ? Ist er guter Hoffnung das du es bald überstanden hast ?? Das wäre ja zu wünschen!!! 4 Jahre ist ja wenn ich das richtig sehe ganz schön heftig ?? Liebe Grüße Geli
Hallo Geli, Du hast 6 Monate die Diagnose PMR, ich war die ersten 6 Monate nach Diagnosefeststellung immer krank geschrieben und bin erst nach 8 Monaten PMR wieder arbeiten gegangen. In der Zeit war ich auch zur Reha für 5 Wochen!!! Die Reha tat mir sehr gut und danach ging es langsam aufwärts so das ich dann wieder arbeiten gegangen bin. Aber nur Teilzeit, Vollzeit hätte ich nicht geschafft. Da ich verwitwet bin muss ich ja alles alleine organisieren bzw. erledigen. Ich weiß nur von Sexyhimpelchen und Tiangara, haben auch PMR das beide medikamentenfrei sind. Aber es gibt ja viele die nur 1 oder 2 mal schreiben und dann weg sind. Ja ich hoffe auch das ich bis ende dieses Jahres Medikamentenfrei bin, hoffentlich. Ende Februar muss ich wieder zur Rheumatologin mal sehen was sie sagt wie es weiter geht und wie meine Blutwerte sind. Liebe Grüsse Gudrun
Hallo Gudrun ich denke du bist auf einem guten Weg und die Prognose das es nach 4 Jahren zu Ende geht ist ja auch gegeben ! Siehe sexyhimpelchen ich drücke dir ganz fest die Daumen!!! Was hast du beruflich gemacht wenn ich fragen darf? Ich hoffe auch das ich eine Reha bekomme um mit der Diagnose klar zu kommen. Das ewige erschöpft sein kann ich nicht zuordnen und nachvollziehen manche hier gehen ja voll Arbeiten trotz PMR das ist mir unbegreiflich!!! Zumindest beruhigend das es bei einigen auch so verläuft wie bei mir !! Aber 4 Jahre ich weiß nicht wie ich das überstehen soll ??? Lieben Dank für Deinen Zuspruch und das teilhaben an deiner Geschichte liebe Grüße Geli
Ich hab auch schon 16 Monate Behandlung und 2 Jahre ohne Behandlung rum. Irgendwie packt mans immer wieder. Und es wird ja besser bzw. hab ich jetzt ein ganzes Jahr nur wenig bis keine Probleme gehabt. Mir brennt grad seit gestern der Bobbes stärker. Mein Sitzfleisch zwickt als hätte ich kleine Igel da drin anstatt Muskeln, eigentlich gibts sowas nicht, meint meine Rheumatologin. Es müsse von der Wirbelsäule kommen. Dabei ist die das einzige, was keine Probleme macht Du wirst sehen, dass es mit der Zeit alles besser wird. Man lernt damit umzugehen.
Hallo chrissi das heißt du hast die PMR jetzt 2 Jahre ohne Behandlung wow das wäre ja super !!!! Übrigens das mit dem brennen im Gesäßmuskel habe ich auch, das ist unangenehm aber nicht schmerzhaft, so als ob Ameisen am Hintern krabbeln mit Gefühlsstörungen !!! Dein Wort in Gottes Ohr das man lernt damit umzugehen das würde ich mir sehr für mich wünschen !!Gehst du noch arbeiten?? Ich freu mich von dir zu hören liebe Grüße Geli
Nein, ich hab die Diagnose nur auf Verdacht im Nachhinein genannt bekommen, gesichert habe ich nur die seropositive rheumatoide Arthritis. Davor hatte ich schon zwei Jahre lang (vermutlich, also nicht gesichert) PMR, aber das hat keiner behandelt oder als solche erkannt, ich hab halt vor mich hin gelitten und wurde durch Fasziengymnastik und Physio wieder einigermaßen beweglich. Erst dann kamen die dicken Knie, also die RA, und da die Behandung die gleiche ist (Prednisolon und MTX), war dem Rheumatologen die bereits bestehende Muskelgeschichte egal. Aber nach der ersten Prednisolontablette 20 mg war meine Muskelgeschichte so gut wie weg.
Ja, ich bekam lediglich gesagt, dass die bestehende Vorerkrankung wohl PMR wäre. Der Internistische Rheumatologe sagte, dass es egal sei, was das wäre, gesichert wäre die RA, und die Bahandlung ist gleich. Nach Arztwechsel steht im Bericht: seropos. RA mit polymyalgifomem Beginn. Klinisch: PMR im Schulter-Beckengürtelbereich, Arhtritis der Carpi MP-Gelenke usw. (Aufzählung) Tenosynovitis der langen Bizepssehne bds V.a. Arteritis temp.
Hallo Chrissie, danke für die Antwort und Info, hab da eben den Durchblick bei dir verloren. Naja, aber ich würde da doch sagen, das es schon einen Unterschied macht, ob PMR oder rheumatoide Arthritis/RA oder andere entzündliche rheumatische Autoimmunerkrankung, wie meine Kollagenose und was es sonst noch so gibt. Denn die PMR hat eine viel günstigere Prognose und kann im Gegensatz zu anderen bereits aufgeführten entzündlichen rheumatischen Erkrankungen häufiger sogar ausgeheilt werden. Das ist für mich schon ein gravierender Unterschied und PMR fängt so gut wie fast immer erst im fortgeschrittenerem Alter an. Womöglich war das bei dir von Anfang an die RA, die kann ja auch sanft beginnen und bezieht sich auch nicht nur ausschließlich auf Gelenke und Knochen.
Es kann mir eh niemand sagen, welche Probleme welcher Erkrankung zugeordnet werden können. Aber ich habe wohl beide. Außerdem Hashi und Alopecia areata bis totalis. Aber der Beginn am Brustbein, zwischen den Rippen, danach war über Nacht der Schulter-Nackenbereich wie im Panzer und völlig unbeweglich und und die Arme kraftlos, spricht nach der Aussage von 3 Ärzten, die allerdings keine Rheumatologen waren, für PMR. Ob das so stimmt, weiß ich als Laie natürlich nicht. Ich weiß nur, wo ich Beschwerden hatte und habe. Aber da bin ich mir sehr sicher und habe vom ersten Tag an Tagebuch geführt
