Schmerzwert & Medikamente

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von merlinda, 25. Dezember 2017.

  1. merlinda

    merlinda Mitglied

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    ok, ich versuche hier einmal meine Gedanken zu formulieren:

    Aber zuerst eine Frage an She-Wolf:
    was meinst Du damit? wer oder was erscheint dir unausgegoren? Meine Beschreibung, meine bisherige Therapie, einschließlich Schmerztherapie oder die Beiträge hier?

    LG merlinda
     
  2. merlinda

    merlinda Mitglied

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    64
    Das Aufschreiben war für mich der Versuch, um sachlich und objektiv zu bleiben, denn: im Augenblick des Schmerzes denke ich u.U. "die Welt geht unter", dann erscheint alles soooo fürchterlich. Umgekehrt fragte ich mich insbesondere in der Anfangsphase, kurz nach Diagnosestellung, in den schmerzfreien oder schmerzgemäßigten Phasen, ob die Diagnose überhaupt stimmt. Dann halfen mir diese Aufschriebe, erinnerten mich.... und in den schlechten Zeiten konnte ich sehen, dass ich zuvor doch xy halbwegs schmerzfreie Tage hatte und also doch nicht ALLES schlecht ist.

    Ich schrieb mir gleichzeitig mit dem Schmerzwert auch auf, was ich gegessen oder gemacht habe. So konnte ich Zusammenhänge herausfinden und diese verifizieren. Das fand ich sehr hilfreich. Das war auch meine Motivation dafür. Mittlerweile stelle ich die Aufschreiberei aber auch selbst immer mehr in Frage.

    Das Weglassen von Schwein in jeglicher Form und von frischen Tomaten ist gut machbar. Was mich zermürbt ist, dass mein Körper trotz der Medikation ziemlich heftig mit Schmerzen auf falsches Essen reagiert. Ich darf so gut wie NICHTS Süßes essen. Dabei denke ich insbesondere an Joghurt, Marmelade, Trockenfrüchte (Verdauung), ab und zu einmal ein Glas Saft oder einen Kakao oder Obst. Die Toleranzschwelle meines Körpers ist sehr niedrig. Pauschal würde ich sagen: 1- 2 handvoll wenig süßes Obst gehen am Tage. Das kann ich austauschen gegen Joghurt.....

    Die zweite Schwierigkeit ist das Auswärts-essen im Restaurant. Da erlebte ich immer wieder blöde Überraschungen. Demnächst ist ein Urlaub im Hotel geplant mit wunderschönem Essen. Aber - ob die Leute auf solche Eigenheiten eingehen können, bezweifele ich. Da wird jede Nacht zum Überraschungspaket. Zudem hat es ja auch etwas mit Lebensqualität zu tun, wenn so etwas nicht mehr geht....

    Mir geht noch mehr im Kopf herum..... will euch aber nicht zutexten. Schreibt mir gerne eure Ideen dazu! Später mehr von mir, wenn ihr mögt!

    LG merlinda
     
    #22 26. Dezember 2017
    Zuletzt bearbeitet: 26. Dezember 2017
  3. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Das kannst du gerne tun, merlinda.

    Ich würde PN oder auch Chat bevorzugen. Das Forum ist ein sehr öffentlicher Ort. Überlege dir gut, was du preisgeben möchtest und was nicht. Du kannst selbstverständlich deine Fragen an mich auch im Forum stellen. Dann rechne jedoch damit, dass manches davon von anderen Mitgliedern aufgenommen wird, die ihre eigenen Gedanken dazu schreiben werden.

    Das kann sowohl fruchtbar, als auch schwierig und irritierend sein. Schätze ab, wie viel Kraft du wirklich hast, wie viel du aushalten kannst und entscheide dann.

    She-Wolf

    P.S.: Unausgegoren finde ich das, was du als bisherige Therapie beschreibst.
     
  4. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ist körperlicher Schmerz nicht immer auch ein Aufschrei der Seele, die uns auffordert was in unserem Tun und Fühlen zu verändern?

    Ich würde bei chronischem Schmerz eine psychologische Schmerztherapie machen zur medikamentösen Behandlung um zu lernen besser mit umzugehen oder wie schon geschrieben eine Änderung in mein eigens, eingefahrenes System zu bringen.

    Das wäre mein Weg, den ich zu allererst anpeilen würde.

    Gute Besserung und Grüße von
    Mara
     
  5. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Ja, das wird sehr gerne zu Lasten der Betroffenen propagiert. Psychologische Gespräche helfen, mit dem Schmerz umzugehen, keine Frage. Aber Schmerz war und ist zu allererst ein deutliches Signal des Körpers, dass etwas aus dem Lot geraten ist.

    Profanes Beispiel: Wenn man sich ein Bein bricht, informiert der Schmerz unmissverständlich, da ist was kaputt gegangen und zeigt auf wo. Niemand würde auf die Idee kommen, das als Aufschrei der Seele einzuordnen. Jedem wäre klar, das Bein muss behandelt werden, der Knochen wieder in seine ursprüngliche Lage gebracht und fixiert werden, damit der Bruch zusammenwachsen, das Bein heilen kann.

    Mit Schmerz, der sich nicht so einfach zuordnen lässt, ist das deutlich schwieriger und anstrengender. Was man dem Betroffenen jedoch aufbürdet, indem man es als "psychisch" abtut, ist grausam und grauenhaft. Denn er wird niemals die richtige Hilfe bekommen. Es ist ja psychisch, er muss nur ein bisschen an sich arbeiten, dann wird das schon.

    Inzwischen schwärt die Ursache gemütlich vor sich hin, greift evtl. auf andere Systeme über, bildet das Schmerzgedächtnis aus und chronifiziert den Schmerz. Und schwupps hat der Betroffene lebenslänglich.

    Wir sollten nie vergessen, dass die Medizin, so fortgeschritten sie auch sein mag, dennoch nur einen Bruchteil dessen weiß, was es zu wissen gibt. "Die Fehler von heute sind das Wissen von morgen".

    She-Wolf
     
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  6. merlinda

    merlinda Mitglied

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    She-Wolf, Danke! Ja das waren alles ganz genau auch meine Gedanken!!
    Eine liebe Verwandte, Psychologin, legte mir eine Psychotherapie ans Herz als ich mitten im ärgsten Schub war, konnte andererseits nicht begreifen, dass ich mich zurückzog..... um meine Kräfte schonen.....
     
  7. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Nichts anderes wollte ich mitteilen She-Wolf, wenns schmerzt ist was nicht in Ordnung und sollte angegangen werden, sonst wärt die Ursache inzwischen gemütlich vor sich hin, wie mit dem Beispiel mit dem kaputten Bein, da helfen Schmerzmittel nur kurz, das Bein muss dennoch repariert werden.

    Bei unseren Autoimmunkrankheiten ist das ähnlich, nur eben, dass der Körper und gleichzeitig die Seele betroffen sind, deshalb greift sich der Körper selbst an.

    Du schreibst She-Wolf:
    Wir sollten nie vergessen, dass die Medizin, so fortgeschritten sie auch sein mag, dennoch nur einen Bruchteil dessen weiß, was es zu wissen gibt. "Die Fehler von heute sind das Wissen von morgen".

    Das habe ich nicht verstanden, was meinst du She-Wolf?

    Mara
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Weshalb ist da auch immer die Seele betroffen ? Eine Autoimmunerkrankung im Sinne einer entzündlichen rheumatischen Erkrankung ist meines Wissens nach jedenfalls keine Erkrankung der "Seele".

    Oder wie meinst du das jetzt genau Mara, denn den Satz da von dir verstehe ich nicht genau, vielleicht magst du da nochmal differenzierter schildern, warum eine Autoimmunerkrankung mit Körper und der Seele zu tun hat und deshalb der Körper sich selbst zerstört? Zerstört er sich denn wegen der Seele oder was meinst du damit?

    Edit: Rechtschreibfehler korrigiert
     
    #28 27. Dezember 2017
    Zuletzt bearbeitet: 27. Dezember 2017
  9. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Das ist meine persönliche Sicht Lagune.
    Ich persönliche sehe es so, wenn das eine krankt ist das andere schon längst krank; sonst wäre das nicht so. Besonders wenn der Körper sogar bereit ist, sich selbst anzugreifen, wie bei Autoimmunkranheiten.

    Hier noch eine interessante Doku, zwar schon etwas älter, von 2015, dennoch sehenswert. Hier wird gezeigt, wie die Seele und der körperliche Schmerz zusammenhängen.
    https://www.3sat.de/page/?source=/scobel/178080/index.html
     
  10. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    mara, damit meine ich, dass die Medizin kontinuierlich weiterlernt. Und zwar an uns. Aus den Fehlern, die heute entstehen, zieht man die Erfahrungen, die morgen als Wissen vermittelt werden.

    Ich mag Beispiele: Wenn du heute eine rote Bluse mit der weißen Wäsche wäscht, einfach weil du nicht weißt, dass die Bluse ausbluten und deine weiße Wäsche hübsch rosa färben wird, dann lernst du daraus und wirst morgen sicherlich anders handeln.

    Sehr eindrücklich fand ich das mit dem Wochenbettfieber, an dem unzählige Frauen früher starben. Auch verursacht durch Ärzte, die jedes Mal bevor sie die Wöchnerinnen besuchten und untersuchten, Leichen aufschnitten und so tödliche Keime übertrugen. Das wusste niemand, Keime sind für das bloße Auge unsichtbar. Es war nur auffällig, dass an den Tagen, an denen die Hebammen Dienst taten, deutlich weniger Wöchnerinnen starben als an den Tagen, an denen die Ärzte wirkten.

    Entdeckt wurde der Zusammenhang dadurch, dass einer der Ärzte sich bei einer Autopsie verletzte und an genau denselben Symptomen erkrankte wie die Wöchnerinnen. Ein kluger Kopf zog die richtigen Schlüsse und achtete von da an auf Hygiene (sehr zum Unmut mancher Kollegen und Studenten). Aber er hielt das Wissen nicht aus, dass auch durch ihn so viele Frauen starben. Er brachte sich um. Seither hat die Hygiene riesige Fortschritte gemacht, von denen wir alle profitieren.

    Medizingeschichte ist ein weites, hochinteressantes und manchmal Alpträume verursachenden Feld. Sorry für den Exkurs. Es ging mal wieder mit mir durch. :angel2:

    She-Wolf
     
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  11. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Das ist mir zu platt, Kati. Wandernde Schmerzen, deren Ursache noch unbekannt sind mit einer Halsentzündung zu vergleichen. Mir hat gurgeln, spülen und inhalieren noch nie geholfen, Schmerzen im Rückenbereich, deren Ursache erst nach Jahren entdeckt wurden, zu lindern.

    Und ein Schmerztagebuch, das ich wirklich nur widerwillig führte - Stichwort Compliance - half mir aus dem Nebel der Schmerzen heraus. Durch das Schmerztagebuch lernte ich die unterschiedlichen Qualitäten von Schmerzen kennen, was mir heute erlaubt, Entscheidungen zu treffen, die ich sonst nicht treffen könnte. Mir hat das zu einer großen Unabhängigkeit von Ärzten verholfen.

    Gerade am Anfang ein Schmerztagebuch zu führen kann hilfreich sein. Denn ein Schmerztagebuch führt auch vor Augen, wann man schmerzfrei ist. Ein nicht zu unterschätzender Effekt. Ich habe mein Tagebuch ungefähr zehn Monate geführt und viel gelernt. Zudem gehen Ärzte sehr unterschiedlich damit um. Manche befürworten es, andere verlangen es und wieder andere ziehen nur die Augenbrauen hoch.

    In meinen Augen ist das wie mit den meisten Dingen: Dem einen hilft es, den anderen nervt es und ein weiterer braucht es nicht.

    Das Schmerztagebuch ist ein Mittel zum Zweck und muss weder verdammt noch erhöht werden.

    She-Wolf
     
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  12. merlinda

    merlinda Mitglied

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    Liebe Leute,
    ich danke euch zuerst einmal ALLEN für eure Diskussionsbeiträge! Leider bin ich momentan unendlich müde und erschöpft - auch durch eine Erkältung. Deshalb schaffe ich es nicht, meine vielen Gedanken hier zu formulieren.
    Ich habe heute ganz viel nachgedacht und reflektiert und kam zum Ergebnis:
    Ich habe einen hervorragenden Diagnostiker und Mediziner als Rheumatologen, aber keinen guten Arzt!
    Warum? Weil er die Diagnose stellte, mir aber KEINERLEI Infos zur Erkrankung gab, weder geschrieben noch im Gespräch. Ich verstand überhaupt nichts, konnte meine gefühlt tausend Probleme überhaupt nicht einordnen, glaubte irgendwann ein Hypochonder zu sein, bis ich in der Reha im Sept. diesen Jahres andere Patienten mit derselben rheumatischen Erkrankung kennenlernte. Da ging mir nicht nur ein Kronleuchter auf. Einmal konnte ich vor lauter Frust über diese blöde Zeit davor nur noch weinen.... so viel hatte sich angestaut.

    Auch jetzt bezieht er mich nicht in die Behandlung ein, ordnet an, erklärt aber nicht... auf meine Frage "warum können wir nicht Medikament xy zusätzlich einsetzen" kriege ich zur Antwort: "das tut ihnen nicht gut". Das ist keine Antwort auf meine Frage! Und die Antwort zeigt, dass Fragen und Diskussionen nicht gewünscht sind. Er bespricht mit mir auch keinen langfristigen Therapieplan, damit man einen groben Fahrplan vor Augen hätte.....Er ordnete Untersuchungen auf eine best. Blutkrebserkrankung an ohne zu erklären, dass das eine reine Kontrolle und Vorsorgemaßnahme ist.... Dann konnte ich 3 Wochen in Panik verbringen. Er geht auf meine Schmerzen nicht sonderlich ein und ich frage mich wieder, ob ich ein Hypochonder bin.

    Deshalb habe ich hier einmal meine Frage formuliert nach der Schmerzbewertung.
    Außerdem kriegt man ja immer wieder so einen Fragebogen vorgelegt, wird nach dem Schmerzwert gefragt.... Und wenn ich den sage, rührt es den Arzt nicht. Also muss ich nach der Ursache suchen, warum ein Arzt sich durch meine Angaben nicht zu weiteren Maßnahmen veranlasst fühlt.... Vielleicht haben wir ja ganz unterschiedliche Maßstäbe im Kopf, wohlgemerkt, ich bin ein Neuling in der Materie, bin noch am Lernen....

    Jeder Termin bei meinem Rheumatologen wurde für mich zunehmend schwierig. Zuletzt bat ich meinen Mann mitzukommen, damit ich nicht so schnell abgefertigt werde. Ich merkte, dass ich mit dem Rheumatologen einfach nicht gut zurecht komme, hatte aber blöderweise auch keine Alternative.... Die hat sich jetzt aber glücklicherweise aufgetan.

    kathi, ich hatte keine Ahnung, dass man zusätzlich zum Biologikum u.U. mehr oder weniger regelmäßig noch Schmerzmedikation nehmen muss. Ja, ich dachte, dann sollte ich den Schmerz möglichst aushalten.... Das Wort Schmerztherapie ist noch nie gefallen....

    LG merlinda
     
    #32 27. Dezember 2017
    Zuletzt bearbeitet: 27. Dezember 2017
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  13. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    liebe merlinda,
    du bist auf dem richtigen weg,meine ich !
    allerdings,aus meiner erfahrung her,haben die wenigsten rheumatologen die zeit alles genau zu erklären............es gibt einfach zu viele patienten und viel zu wenig rheumatologen.
    die ersten 15 jahre meiner erkrankung hatte ich rheumatologen so wie du sie beschreibst.........jetzt habe ich einen mit dem bin ich zufrieden (wenn ich fragen habe erklärt er mir die.........aber,zu einem neuen medikament bekomme ich auch nicht soooo viel info,das lese ich mir hier an und wenn ich dann noch fragen habe,kann ich ihm eine mail schreiben ).allerdings nehme ich eine fahrzeit von 3 1/2 std zu ihm in kauf..........weil ich den rückweg nicht am gleichen tag schaffe,muß ich auch immer noch übernachten.
    meine erfahrung ist die,dass man glück haben muß,überhaupt einen rheumatologen zu finden,mit dem man einigermaßen zufrieden ist.............den für mich perfekten habe ich leider noch nicht gefunden...........bzw. gaaaaanz kurzfristig,ich hatte mal das glück eine der ersten patienten einer rheumatologischen praxis zu sein. durch umzug,mußte ich dann den rheumatologen wechseln.........leider !
    sprech deinen rheumatologen auf eine schmerztherapie an..........oder frag ihn konkret,ob er denn meint,dass deine basistherapie ausreicht obwohl du noch so viele schmerzen und entzündungen hast.
    evt. würde dir auch eine einweisung in eine rheumaklinik helfen,da haben die ärzte doch noch etwas mehr zeit für den patienten und du würdest noch eine patientenschulung bekommen.
    ich wünsche dir alles gute auf deinem weg !
    liebe grüße
    katjes
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Merlinda, vielleicht hast du mit dem anderen Rheumatologen mehr Glück. Ich schaue mir demnächst auch einen anderen an. Mit der Zeit habe ich gemerkt, dass die Chemie einfach nicht stimmt. Erst dachte ich, es liegt an mir, aber mittlerweile ist mir klar, dass es seine Art ist, mit der ich auf Dauer nicht klar kommen kann. Ich hoffe jetzt auch, dass der 'Neue' auf mich persönlich eingeht und nicht nur nach Schema F, weil es bei anderen Patienten in der gleichen Schublade so oder so ist.

    Natürlich haben die meisten Ärzte einfach zu wenig Zeit, aber einen Neuling nicht zu informieren, finde ich einfach nicht gut. Das gehört sich schon, dass man den Patienten informiert. Oder zumindest mit Infomaterial versorgt.
    Ich bin froh, dieses Forum entdeckt zu haben. Es gibt zwar hin und wieder auch mal Hickhack, aber größtenteils bekommt man hier die meisten Fragen beantwortet und viele Sorgen werden genommen.
    Ich hoffe, du fühlst dich hier wohl und wenn du Fragen hast, dann her damit.
     
  15. JR_Newman

    JR_Newman Neues Mitglied

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    14. Dezember 2017
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    Hallo,
    ich war schon vor meiner Rheumadiagnose in Behandlung bei einem Facharzt für Schmerztherapie.
    Von daher habe ich genügend gute Schmerzmittel um das alles auszuhalten und meinen Job zu machen.
    Um die Entzündungen endlich in den Griff zu bekommen nehme ich Cosentyx und Arcorxia. um meine Schmerzen und Krämpfe im Griff zu haben Oxycodon und Lyrica. Für Schmerzspitzen habe ich zusätzlich noch Novaminsulfon Tropfen.

    Schmerzen sollte man nicht aushalten, da sich ansonsten wie bei mir der Schmerz zur eigenständigen Krankheit entwickelt, dem Schmerzsyndrom.

    Ich dachte auch, daß ich nachdem jetzt auch Rheuma festgestellt wurde ich die Schmerzmittel schnell runter dosieren könnte, was aber laut meinem Arzt im Krankenhaus in Baden-Baden so nicht mehr funktionieren wird. Er denkt, daß ich wenn die Entzündungen runter gehen, ich versuchen kann, die Schmerzmittel etwas runter zu dosieren.

    Wenn es aber vorrangig um Schmerzen geht sind die Opiate die Schmerzmittel mit den geringsten Nebenwirkungen und können in retadierter Form problemlos über Jahre eingenommen werden. Es sollte nur regelmäßig eingenommen werden, da sich ansonsten die Dosis hoch schaukelt.
    Ich kann auch nicht verstehen, daß man heftige Schmerzen hat und deshalb nicht arbeiten kann, aber keine Schmerzmittel nehmen will, weil die Schmerzmittel doch so ungesund sind.

    Gruß Joachim
     
  16. Finn89

    Finn89 Bekanntes Mitglied

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    Hallo zusammen
    Ich hab auch die Vorform von Bechterew. Klar brauche ich ab und an Schmerzmittel doch durch Stressreduktion, Meditation, ein Nsar und viel Gymnastik sind meine Schmerzen auch oft ohne Mittel aushaltbar.
    Ich arbeite gerne aber bevor ich große Mengen Schmerzmittel oder Medis brauche schaue ich lieber wie ich meinen Job anders gestalten kann zur Not mit Umschulung. Ich habe durch die Krankheit meine Prioritäten im Leben komplett geändert.
    Außerdem finde ich die Abhängigkeit von verschiedenen Ärtzen als sehr belastend und umso mehr ich genommen habe umso häufiger saß ich beim Arzt.
     
  17. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    Finn, das ist schön zu hören; ich wünsche Dir, dass Du auch zukünftig nicht auf andere Optionen angewiesen sein wirst, zumal das einen relativ gering aktiven und wenig aggressiven Verlauf bedeutete ;)
     
  18. Finn89

    Finn89 Bekanntes Mitglied

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    Nrw am Rhein
    Resi, das weiß ich nicht meine Schmerzen ziehen oft in die Beine und ich spüre den Rücken. Schübe sind manchmal sehr stark und dann nehme ich auch was. Irgendwie hab ich mich daran gewöhnt Grundschmerz zu haben. Ich versuche dem keine Bedeutung zuzumessen. Vielleicht werde ich auf andere Optionen angewiesen sein und ich habe auch eine Schmerztherapeutin. So jemanden kann ich jedem mit Schmerzen empfehlen.
     
  19. merlinda

    merlinda Mitglied

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    Hallo Mara,
    Zuerst einmal vielen herzlichen Dank für diesen link! Diese Sendung wollte ich mir in der Mediathek schon längst anschauen und kam dann darüber hinweg...

    Jeder hat und darf natürlich auch seine Sicht haben.
    Trotzdem würde ich gerne nochmal auf deinen Beitrag eingehen. Dein Erklärungsansatz birgt einen Haken und geht letzten Endes auch wieder zu Lasten des Erkrankten..... denn er heißt ja soviel, "weil deine Seele krank ist, ist dein Körper krank". Sind AI-Patienten dann alle mehr oder weniger psychisch krank??? Das erscheint mir zu einfach.

    Umgekehrt wird für mich eher ein Schuh draus: AI-Erkrankungen können die Seele krank machen. Denn es gibt keine Aussicht auf Heilung. Man ist ihr mehr oder weniger ausgeliefert. Manche Betroffene haben deswegen heftige Schmerzen oder andere Einschränkungen. Das kann an den seelischen Kräften echt zehren.

    LG linda
     
    #39 30. Dezember 2017
    Zuletzt bearbeitet: 30. Dezember 2017
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  20. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Mir wurde erklärt, dass die Serotonin-Produktion entweder durch die Krankheit oder durchs Kortison gestört wird.

    Inwiefern das stimmt weiß ich nicht. Aber so wurde mir erklärt, warum so oft Probleme in dieser Richtung entstehen.
     
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