Erfahrung ohne Rheumamittel / Entzündliche Rheumatische Arthritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Rrosenstrau?, 8. Dezember 2017.

  1. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Zwei Anmerkungen - meine ganz persönliche Sicht der Dinge und damit ohne Gewähr:

    1. Über eine Therapie mit was auch immer können wir hier im Einzelfall und auch bei Rosenstrauch nur spekulieren. Klar ist aber, dass Tocilizumab nicht für jede Rheumaerkrankung zugelassen und auch nicht für jede geeignet ist.
    2. Eine Colitis ulcerosa kann zusammen mit, vor oder nach Rheumaerkrankungen und mit oder ohne Zusammenhang mit ihnen auftreten und wird am besten von einem Gastroenterologen (mit-) behandelt. In diesem Fall ist für eine begleitende rheumatische Erkrankung (meist ohnehin keine RA...) Tocilizumab eher keine Therapie der ersten Wahl.

    Ich bin gespannt, was uns Rosenstrauch aus Vogelsang dann zu erzählen hat.
     
  2. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

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    ^^ Ich hatte mimimai nicht so verstanden, dass sie in Remission war.

    Es besteht ja ein Unterschied zwischen "aushaltbaren Problemen" und "keinen Problemen". Natürlich sollten Medikamente nur in Remission (normalerweise nach und nach) abgesetzt werden. Wenn Probleme beim Absetzen auftreten, ist es logischerweise keine Komplettremission gewesen, sondern die Krankheit wird lediglich durch die Medikamente unter Kontrolle gehalten (das nennt man glaub ich Teilremission).

    Was jetzt bei Rosenstrau? der Fall ist, kann ich nicht beurteilen - da sie die Medikamente wegen Nebenwirkungen plötzlich absetzen musste aber trotzdem schreibt, dass sie momentan im Stillstand ist, war ich von einer Komplettremission ausgegangen und wollte sie lediglich darauf hinweisen, dass es sein kann, dass sie im Moment gar keine Medikamente mehr braucht. Das Glück hatte ich nämlich in grauer Vorzeit mal für drei gloriose Jahre :)
     
  3. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    Ach man was soll ich denn dazu sagen ,bis gester wusste ich nicht mal das es dieses Medikament gibt.Es waren Vorschläge von euch und ich dachte dass wäre was für mich . Nun weiss ich auch nicht mehr was gut für mich ist. Resi wie ich merke kennst du dich ja gut aus was meinst du wäre das Richtige Medikament.Ich bin in Behandlung beim Gastrologen dass habe ich aber auch geschrieben.Man wird mir schon das richtige im Januar geben oder auch nicht;) Ich sollte diese Medikamente zur vorbeuge nehmen.Meine Ärztin hofft das ich kein Rückfall erleide . Ich weiß doch auch nicht kann doch nur machen was die mir sagen
     
  4. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Birte, Du hast grundsätzlich Recht.

    Darf ich die Begriffe erklären?
    Teilremission: sinngemäß Besserung mit nicht vollständigem Verschwinden der Symptome oder Befunde.
    Komplettremission: keine feststellbare (aktive, um es konkreter zu machen, denn die rheumatische Erkrankung bleibt natürlich) Erkrankung, also keine Symptome und Entzündungszeichen mehr.

    Beides ist begrifflich nicht abhängig von Therapien.
    Eine Komplettremission kann mit oder ohne Therapie bleiben oder gehen und eine Teilremission auch.
     
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  5. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    Rosenstrauch,

    ich kann nicht beurteilen, was das "richtige" Medikament ist.
    Das ist alleinig Aufgabe Deiner behandelnden Ärzte!
     
  6. kukana

    kukana in memoriam †

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  7. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

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    Leipzig
    Danke an Resi Ratlos für die Begriffsklärung.

    Also, Rosenstrau?, habe ich das richtig verstanden, dass deine beiden Krankheiten im Moment nicht aktiv sind, d. h. du hast im Moment keine Probleme und deine letzten Blutwerte waren auch gut?

    Natürlich müssen deine Ärzte entscheiden, was für die Behandlung nötig ist. Wenn die Krankheit im Moment aktiv wäre, gäbe es, wie schon viele geschrieben haben, noch weitere Medikamente, die man dann einsetzen kann, auch wenn du MTX und Arava nicht verträgst. Das sind die schon genannten Biologicals. Falls deine Krankheit wieder aktiv wird, hast du also noch mehrere Möglichkeiten. Eine Behandlung mit solchen Biologicals wird meiner Erfahrung aber nur dann begonnen, wenn eine aktive, sonst nicht in den Griff zu bekommende Krankheit vorliegt. Ob das bei dir im Moment der Fall ist, können nur deine Ärzte (und du) beurteilen.
     
  8. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    Osteoperose und Arhtritis habe ich ja auch noch .Habt ihr das auch ?
     
  9. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin
    Danke Resi für die Begriff Erklärung.
    Mir ist das bekannt. ;)

    Birte.. ich glaube wir meine das selbe, drücken uns nur verschieden aus. :bussi:

    Den Link für die Medikamenten Liste bei RO hatte ich schon mal eingefügt.
    Ich glaube allerdings, dass auch die verwirrend ist, wenn man sich noch nicht auskennt.

    Den Link zu Tocilizumab habe ich auch rein zu Informations Zwecken eingefügt.
    Ich maße mir bestimmt nicht an, irgendjemanden zu einem Medikament zu raten.
    Das darf ich als Physiotherapeutin nicht. Und als privat Person würde ich das auch nicht tun. Dafür gibt es Fachärzte.
    Das was ich hier versuche, ist, Rrosenstrau zu unterstützen.
    Gerade habe ich jedoch das Gefühl, dass ich für mehr Verwirrung sorge.

    Rrosenstrau... das Thema rund um Rheuma und Therapie ist riesig.
    Da darf man schon mal verwirrt sein. Gerade wenn man kein medizinisches Feedback hat.
    Alles was du jetzt erfährst, kann dir für die Zukunft helfen. Vielleicht gehst du zum Termin im Januar etwas besser vorbereitet und kannst entsprechende Fragen stellen.
    Das wäre doch ein toller Erfolg.

    Anmerkung: Osteoporose kann mit einer rheumatischen Erkrankung und ihrer Therapie in Zusammenhang stehen
    Arthritis = Rheumatoide Arthritis, sagt es im Prinzip schon.

    Schlaft alle gut
    Lieb geknuddelt
    Tusch
     
  10. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Nun hast du dich leider doch verunsichern lassen Rrosenstrau.

    Wie schon von Tusch geschrieben, es ist wie im Lotto, keiner weiß es, was richtig ist.

    Ich persönlich würde ohne Beschwerden, sozusagen bei einem Stillstand deiner Rheumaerkrankung, kein starkes Rheumamedikament einnehmen, wo höchstwahrscheinliche zu erwarten, dass diese starken Medikamente Schäden in der Zukunft verursachen, medikamenteninduzierte Folgen. Dieser Medikamente würde ich mir nur bedienen, wenns mir schlecht ging.

    Mensch Rrosenstrau, anfangs warst du selbstsicher in deinem Schreiben, dir gehts doch gut oder? So genieß das doch unbeschwert in vollen Zügen, genieße diese Tage, den Winter, die Adventszeit... da brauchts doch kein Medi, außer für deine Darmkrankheit und da bist doch bald wieder beim Arzt.

    Aber du wirst selbst entscheiden, das darf ja zum Glück jeder selbst!

    Viele Grüße von Mara
     
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  11. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin
    Liebe Rrosenstrau.
    Mara hat es sehr schön ausgedrückt.
    Wenn es einem gut geht, sollte man das genießen und im hier und jetzt leben.
    Lieb geknuddelt
    Tusch
     
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  12. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    Hallo iIhr Lieben ! Ihr habt ja alle irgendwie recht .Stimmt mir geht es gut und ich genieße jetzt diese Zeit.Nur noch eine Frage vielleicht kann mir die einer noch beantworten. Kann man auch Rheuma Knoten im Bauchmuskel bekommen oder sind das Fettknoten?
     
  13. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    https://www.rheuma-online.de/a-z/r/rheumaknoten/
    Moin Rrosenstrau,
    In dem Link findest du eine einfache Erklärung zu Rheuma Knoten
    Soweit ich informiert bin, treten diese Knoten eher an Stellen auf, die Druckbelastungen haben, zB am Ellenbogen auf der Streckseite (also nicht in der Beuge)
    Oder an den Fingern auf der Vorderseite
    Sie können auch an Organen auftreten.
    Diese Knoten können auf einen schweren Verlauf der Erkrankung hinweisen.
    Durch die gute Versorgung mit Basismedikamenten, treten sie heute seltener auf, wie früher.
    Leider kann ich dir nicht sagen, ob die auch am Bauch vorkommen.
    Das würde ich dem Arzt beim nächsten Termin einfach zeigen. Gefährlich sind sie eigentlich nicht.
    Ich habe zwei Knoten an den Fingern (Zeigefinger und Kleinfinger).
    Manchmal, wenn ich mich daran stoße, tun Sie weh. Sonst sehen sie einfach blöd aus.
    Meine Mutter hatte relativ viele am Ellenbogen und den Fingern.

    LG
    Tusch
     
  14. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    @Tusch,
    Arthritis = bzw. bedeutet Gelenkentzündung
    Arthritis = nicht immer rheumatoide Arthritis
    Arthritis, also Gelenkentzündungen können bei mehreren- verschiedenen Erkrankungen auftreten.

    Ebenso gibt es mehrere Ursachen für eine eingetretene Osteoporose.
     
  16. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Liebe Lagune
    Das habe ich mit meiner Aussage gar nicht in Frage gestellt :aeh:

    LG
    Tusch
     
  17. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Steht aber von dir geschrieben wörtlich so da - Arthritis = rheumatoide Arthritis

    Und ich erlaubte mir zu schreiben das Arthritis eben nicht immer rheumatoide Arthritis ist! Das muss doch wohl erlaubt sein so etwas klar zu stellen oder definierter darzustellen, denn deine Aussage stimmt so einfach nicht!
     
  18. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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  19. Rashaa1985

    Rashaa1985 Mitglied

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    Hallo :) ich habe meine Basuis Arava azch im Juli 2017 abgesetzt und hatte bis vor ca. 3 Wochen die besten meines Rheumalebens (Diagnosa RA seit 2010 danach bis Juli 2017 Arava bzw. Nachfolger Leflunomid bis Juli 2017)..
    nun seit einer Lumbalpunktion sind die typischen RA Schmerzen wieder da :-/... ich warte jetzt mal ab, da ich keine Lust habe wieder Medikamente zunehmend und überlege mir auch die Ernährung anzupassen und mir noch einen Naturheilpraktiker dazuzuziehen.
     
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