Erfahrung ohne Rheumamittel / Entzündliche Rheumatische Arthritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Rrosenstrau?, 8. Dezember 2017.

  1. aischa

    aischa Guest

    also ich lese es auch so wie maggy und resi.......
    ganz abgesehen davon, warum soll denn jemand medikamente nehmen, der sich gut fühlt und keine schmerzen hat?
     
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  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Ich würde vielleicht auch keine Medikamente nehmen, wenns mir ohne auch gut ginge. Andererseits muss man bedenken, dass es ohne Medikamente unter Umständen trotzdem körperliche Schäden geben kann. Aber das wird die Ärztin sicher im Blick haben.
     
  3. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin
    Ich finde es schwierig abzuwägen, ob man nun ein Basis Medikament, mit allen Nebenwirkungen, nimmt oder versucht ohne Medikament das Rheuma im Griff zu behalten.
    Das ist eine sehr persönliche Entscheidung, die immer mit dem Arzt abgesprochen sein sollte.
    Jeder Mensch ist für sich verantwortlich.

    Es gibt neben MTX und Arava viele andere Basis Medikamente. Eine Alternative sind Bioligica, die zwar teuer sind, aber von den KK übernommen werden, wenn andere Medikamente nicht greifen oder die Nebenwirkungen nicht tolerierbar sind.
    Ich denke auch, dass Rrosenstrau das mit ihrem Arzt besprechen wird. Der kennt sie und den Verlauf ihrer Erkrankung.
    So sollte es jedenfalls im Normalfall sein.

    Einen schönen Montag
    Tusch
     
  4. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    Hallo, meine Ärztin meinte zu mir das es nichts weiter gibt was sie mir verschreiben kann .Ich verstehe dass nicht,bestimmt weli das so teuer ist oder weil es bei mir zur Zeit im Stillstand ist.Was ist dieses Bioligica? Auch harter Tobak?
    LG Rosenstrau?
     
  5. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin Rrosenstrau
    https://www.rheuma-online.de/medikamente/
    Hier findest du Informationen von Rheuma online.

    Biologica sind biologisch hergestellte Medikamente die in das Immunsystem des Menschen eingreifen, sie sind völlig oder nahezu mit körpereigen Proteinen identisch.
    Die Herstellung und Entwicklung ist teuer, daher sind die Medikamente auch für uns / unsere KK teuer.

    Es gibt mittlerweile viele verschiedene Mittel. Vielleicht hast du hier schon mal von cimzia, humira, Embrel, tocilizumab usw. gelesen.

    Auch biologica haben Nebenwirkungen. Solche medis sind nun mal keine smarties.

    Warum dein Rheumatologe (ist es denn ein Rheumatologe mit internistischer Ausrichtung?)
    nichts weiter verordnen will, würde ich ihn fragen.

    LG
    Tusch
     
  6. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    Meine Rheumatologin ist auch Orthopädin und immer wenn sie nicht Weieter weiss schickt sich mich ins Krankenhaus sollte jetzt auch wieder hin .Ich kann nicht jedesmal ins Krankenhaus gehen.Bei uns ist es schwierig einen Rheumatologen zu finden ,keiner nimmt einen auf weil sie zu viele Patienten haben.
     
  7. kukana

    kukana in memoriam †

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    https://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/


    Schau doch mal oben in der Liste ob es da nicht einen internistischen Rheumatologen in deiner Umgebung gibt.
    (Du schreibst leider nicht in welcher Gegend du wohnst, sonst gäbe es schon mehr Hinweise).
    Wir haben hier auch viele User die bis zu 100km zu ihrem Arzt fahren (müssen). Das Problem, dass es zu wenig
    intern.Rheumatolgen gibt, ist bekannt, aber wird sich so schnell nicht ändern.

    LG Kukana
     
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  8. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Manchmal klappt es besser, wenn der Arzt zu einem Kollegen überweißt und den Termin von der Praxis aus macht.
    Nur eine Idee.
    Eine Anmerkung zu Kukanas Hinweis: Du könntest auch in einem eigene Thread nach Rheumatologen in deiner Nähe fragen fragen.


    LG tusch
     
  9. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    Ich komme aus Sachsen .Anhalt nähe Magdeburg
     
  10. mimimai

    mimimai Mitglied

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    Deutschland
    liebe rosenstrau,

    Ich möcht dir gerne zu deiner Eingangsfrage antworten:

    Die Entscheidung ganz ohne Basistherapie zu leben ist deine ganz persönliche und in Absprache mit einem erfahrenen internistisch(!!!) bewanderten Arzt sicherlich einen Versuch wert. Dennoch möcht ich dir erzählen, wie es mir ergangen ist:

    Ich war Anfang der 2000er Jahre eine der ersten, die ein Biologikum bekommen haben. Damals Remicade-Infusionen. Leider habe ich es nicht vertragen und 2x einen schweren allergischen Schock davon bekommen. Das war sehr, sehr traumatisierend und mit Anfang 20 habe ich mich deshalb von der Schulmedizin und somit von einer Basistherapie, abgewendet, mein Vertrauen in die Schulmedizin war total zerstört. Ich wollte das alles versgessen, "normal" sein, ein wildes Studentenleben... Das hatte ich und es war eine schöne und wichtige Zeit für mich als junger Mensch, aber für das Voranschreiten des Rheumas einer meiner größten Fehler! Aber es hat sich damals richtig angefühlt.
    Außerdem hatte ich leider auch zwei Ärtze, die mich in einer Art Sicherheit gewogen haben, letztlich aber keine Ahnung von Rheuma hatten. Ich habe viele alternaive Heilmethoden praktiziert. Meditation, TCM, Antroposophische Medizin, Homöopathie, Misteltherapie, Hyperthermie...Meine Entzündungswerte im Blut waren meist im Normalbreich, mir ging es subjektiv gut.
    In dieser Basistherapie-freien Zeit ist schleichend leider einiges unwiderruflich kaputt gegangen.
    Ab Mitte /Ende 20 hatte ich einen starken Kinderwunsch und habe deshalb weiterhin auf "harte" Medikamente verzichtet. Damals wurde mir dringend abgeraten MTX oder Biologica in der Übungsphase zu nehmen. Schwanger bin ich nie geworden...(wir haben aber ein Kind adoptieren können) das Rheuma konnte fröhlich weiter zerstören. Schleichend, denn auch in dieser Lebensphase ging es mir subjektiv recht gut.
    Vor ca 8 Jahren bin ich in einen schweren Schub gerutscht. Mit Cortison kam man nicht weit und erst da bin ich endlich wieder zu einem Rheumatologen gegangen. Seit 2010 bekomme ich auch wieder eine Basistherapie... erst Enbrel (hat leider nicht so gut gewirkt gegen den Lupus-Anteil), dann kurz Humira (leider auch allergisch dagegen) und seit ca 2014 RoActemra, ohne nennenswerte Nebenwirkungen.
    Mittlerweile weiß ich, dass ich eine sehr aggresive Form habe mit starke Zerstörungkraft. Viele Gelenke sind bei mir zerstört durch diese langen Phasen ohne anständige Therapie. Mittlerweile habe ih zig OPs hinter mir und "funktioniere" im Alltag, aber objektiv betrachtet sind alle Gelenke (außer den Hüften) stark zerstört.

    Ich möchte dir einfach bewußt machen, dass Rheuma eine sehr heimtückes Krankheit sein kann, die nicht umsonst gleich zwei Fachrichtungen an Ärzten beschäftigt. Internistische und orthopädische Rheumatologie, wobei ich aus eigener Erfahrung sagen kann, dass die internistische Sicht die wichtigere ist.

    Alles gute für Dich und Deinen Weg,
    Liebe Grüße,
    Mimimai
     
    #30 11. Dezember 2017
    Zuletzt bearbeitet: 13. Dezember 2017
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  11. moni3

    moni3 Bekanntes Mitglied

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    Ich möcht auch was dazusagen.
    Ich nehme seid 15 jahren rheumamedizin.cortison und biological
    Habe aber trotzdem starke verformungen an zehen und,fingern.
    Da stelle ich mir schon manchmal die frage was wär, wenn ich 15 jahre keine medizin genommen hätte.???
    Da stellt man sich die,frage wo ist die wirkung.
    Soviel dazu ohne medikamente,wird die krankheit rasch voranschreiten.
    Alles eine schwere,entscheidung.
    Sorry wenn mein schreiben nicht genau dazu passt.glg.moni
     
  12. moni3

    moni3 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    Aber wahrscheinlich würde ich ohne medikamente schon ein ganzer pflegefall sein.
    Das,weis keiner so genau.
    Aber ich würde.mich nicht trauen keine medizin zu nehmen wahrscheinlich auch nicht aushalten mit den schmerzen.
     
  13. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hey mimimai,
    Danke für deinen Erfahrungsbericht.

    Genau aus dem Grund, weil ich nicht weiß, was mit mir und meinen Gelenken passiert, wenn ich kein Basis Medikament nehmen würde, entscheide ich mich für das medi. (Zur Zeit Olumiant, früher auch RoActemra mit super Wirkung.)
    Die Nebenwirkungen sind zu kontrollieren. Zerstöte Gelenke sind unwiederbringbar.
    Wie schon mal gesagt, ich habe das bei meiner Mutter erlebt. Ihr Leben war alles andere als einfach. Ihr Sterben, bis die Kraft zu Ende war, war grausam und hat lange gedauert. Das möchte ich meiner Familie und mir nicht antun (natürlich weiß keiner, wie es endet).

    Es ist wichtig, einen guten internistischen,! Rheumatologen zu haben. Die haben das Wissen und auch die Möglichkeiten entsprechende Diagnosen, mit den dazu gehörenden Behandlungen und Medikamenten, zu erstellen und zu verordnen.
    Dafür muss man manchmal auch lange Wege und Zeit in Kauf nehmen.

    Gesundheit ist unser höchstes Gut und sollte gepflegt und gehängt werden. Und wenn man dann diese Erkrankung hat, ist die Fürsorge für einen selbst das aller Wichtigste.
    Dazu gehört eine gute Medikation, Ernährung, Bewegung, Entspannung, psychische Betreuung und eine positive Einstellung. Menschen die uns beistehen. Und sicher noch sehr viel mehr.

    Rrosenstrau, du scheinst gerade am Anfang zu sein. Du wirst noch viel erleben, abwägen und entscheiden müssen. Vieles verunsichert und macht Angst.
    Ich habe hier im Forum tolle, beeindruckende, helfende und liebe Menschen kennen gelernt.
    Oft sind sie die einzigen, die mich verstehen.
    Ich profitiere von ihren Erfahrungen und Vorschlägen, manchmal setzen Sie mich auch auf den Pott (wie wir Nordlichter sagen)
    Ich versuche, wo ich kann, mit meinen Erfahrungen und Wissen zu helfen, um etwas zurück zu geben.
    Was ich sagen will: niemals den Mut verlieren, immer fragen und nicht aufgeben.
    Es gibt immer einen Weg.

    Lieb geknuddelt
    Tusch
     
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  14. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Hoffentlich lässt sich Rrosenstrau hier nicht verunsichern; da sie anfangs ja "nur" wissen wollte, ob hier auch jemand ist, der ohne Medikamente klar kommt.

    Keiner weiß was wäre wenn.
    Keiner weiß es genau, was der klügere Weg ist, mit oder ohne Medikamente.
    Moni schreibt, dass sie trotz Medikamente große Probleme mit der Krankheit hat.

    Bei manchen Menschen machen die Medikamente erst richtig Probleme, da die Nebenwirkungen in der weiten Zukunft nicht voraussehbar sind und die Schäden die dadurch entstehen.
    Keiner weiß ob es der klügere Weg ist sich für eine Basis zu entscheiden.

    Rosentrau, ich fand du klangst anfangs sehr überzeugt von deinem Weg und warum auch nicht. Könnte durchaus sein, dass dies der passende für dich momentan ist.

    Ich würde raten dir einen internistischen Rheumatologen zu suchen auch wenn das schwierig ist bei dir in der Gegend evtl. vielleicht mal ein Durchchecken in einer Rheumaklinik. Vielleicht ist es bei dir keine aggressive Form, das wissen wir hier alle nicht und das wäre doch zu wünschen und ein riesen Glück, oder?!

    Es gibt bei immer mal wieder leichtere Verlaufsformen, ich glaube jedoch eher, dass diese Menschen weniger in Foren schreiben und deshalb fehlen hier die Erfahrungswerte im Austausch.

    Grüße von Mara
     
  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Das hoffe ich auch.

    Genau, Mara, und daher weiß auch keiner, ob es besser ist, sich dagegen zu entscheiden. Mimimai hat relativ klar geschrieben, wie es ihr ohne eine Medikation ergangen ist, moni3, wie es ihr TROTZ einer Medikation ergangen ist.

    Sicher machen manche Medikamente Probleme, und zweifelsohne gibt es potenzielle Langzeit"schäden" - ; bei der Mehrzahl dürfte jedoch der Nutzen überwiegen - dafür gibt es nun wirklich genügend Belege inklusive der Kenntnis der spezifischen Wirkweise von Therapien. Die Langzeitschäden zahlreicher rheumatischer Erkrankungen ohne Behandlung sind nämlich ebenfalls zahlreich, bestens bekannt und nicht selten ernst.

    Ungeachtet dessen trifft selbstverständlich Rosenstrauch ihre Entscheidung selbst und hoffentlich mit gutem Gefühl!
     
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  16. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin
    Manchmal verselbstständigt ein Thread.
    Und auch ich hoffe, dass Rrosenstrau dadurch nicht verunsichert ist.

    sicherlich gibt es Rheumatiker die ohne Medikament gut zurecht kommen und keine Schäden haben.
    Mara hat natürlich Recht. Eine weniger aggressiv Form, die ohne Medikament kontrollierbar ist, ist ein Riesen Glück.
    Aber auch dann ist es, meiner Meinung nach, wichtig begleitet zu sein.
    Gerade um ein Schicksal wie Mimimai es hat zu verhindern.

    Egal wie man sich entscheidet, welchen Weg man wählt. Fürsorge und Achtsamkeit ist für uns wichtig.

    Liebe Rrosenstrau
    Versuch hier das Wichtige für dich herauszu ziehen.
    Alles andere kann dir helfen, diese Erkrankung zu verstehen.
    Verunsichern wollte ich dich, und bestimmt auch die anderen, nicht.
    Lieb geknuddelt
    Tusch
     
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  17. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben-nicht ich habe entschieden keine Medikamente zu nehmen sondern die Ärzte.Man sagte mir das es nur die Drei Mittel gegen Rheuma gibt.Ich war im vorigem Jahr im Krankenhaus in Vogelsang spezielle für Rheumakranke (vielleicht kennt es einer von euch ) Das beste Fachkrankenhaus das es gibt.In diesem Jahr war ich auch wieder zum durch checken da.Blut röntgen das volle Programm.Ich habe zur Zeit keine Entzündung. Mein Werte waren gut.Wie sie zur Zeit sind weiss ich nicht muss ja erst im Januar wieder hin . Was nehmt ihr denn alle für Medikamente und wie kommt ihr denn damit zurecht?Was hattet ihr für Nebenwirkungen? Ich habe angst von den biologischen Krebs zu bekommen.Ihr habt mich jetzt alle ein wenig unsicher gemacht.Ich hätte nie gedacht dass ich mit diesem Thema so eine Diskosion auslöse . Ich danke euch alle.
     
    #37 12. Dezember 2017
    Zuletzt bearbeitet: 12. Dezember 2017
  18. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin Rrosenstrau,

    Ich kann mir vorstellen, dass du durch die viel Informationen verunsichert bist.

    Mach dir nur keinen Stress deswegen.
    Du musst ja jetzt keine Entscheidung treffen. Warte einfach den Termin im Januar ab.
    Dafür ist es gar nicht so schlecht, dass du ein paar mehr Infos zu der Erkrankung hast.

    Zu den Biologicas:
    es gibt mittlerweile viele verschiedene Mittel, mit verschiedenen Ansätzen
    Das ginge bestimmt zu weit, um es genau auf zu dröseln.

    Ich habe mit Tocilizumab angefangen. Tolle Wirkung bis zur Remission (Stillstand der Erkrankung)
    Musste es dann absetzen, wegen einer Bauchspeicheldrüsen Entzündung.
    Dann habe ich kurz Cimzia genommen und wegen unzureichender Wirkung auch wieder abgesetzt.
    Aktuell nehme ich Olumiant (eins der neuesten Biologica) mit guten Erfolg.
    Schlimme Nebenwirkungen hatte ich bei keinem dieser Mittel.

    Zu deiner Befürchtung wegen dem Krebs:
    Krebs (dabei bezieht man sich hauptsächlich auf den Hautkrebs ) Ist keine Nebenwirkung.
    Man hat ein erhöhtes Risiko vermutet.
    Eine neue Studie zeigt folgendes

    „Stockholm – Die TNF-alpha-Inhibitoren und andere Biologika haben in den ersten zehn Jahren der Anwendung nicht zu einem Anstieg von Krebserkrankungen von Patienten mit rheumatoider Arthritis geführt. Dies geht aus einer prospektiven Kohortenstudie aus Schweden in JAMA Intern Medicine (2017; doi: 10.1001/jamainternmed.2017.4332) hervor.
    (Quelle: aertzeblatt.de)“

    Ich mache mir deswegen keine Sorgen und gehe regelmäßig zu den Krebsvorsorge Untersuchungen. (Würde ich sowieso tun)

    LG
    Tusch
     
  19. Rrosenstrau?

    Rrosenstrau? Neues Mitglied

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    Bei mir ist ja auch Stillstand. Ich habe noch zwei weiter Autoimmunkrankheiten .Ich habe Colitis Ulcerosa daher auch mein Rheuma und Morbus Basedow.Colitis Ulcerosa auch im Stillstand seit über zehn Jahren zum Glück.Das sind auch schmerzen und vor allem sitzt man nur auf dem Klo.Mein ganzes Leben war eingeschränkt ich habe mich nirgendswo hingetraut .Ich habe nur geguckt ob eine Toilette in der Nähe war.Ich muss zur Vorbeuge Zäpfchen nehmen bin deshalb auch in Behandlung beim Gastroentologe
    Schade dass man sich hier nicht so unterhalten kann wie im Chat.
    LG
     
  20. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Stade, Niedersachsen
    Hey Rrosenstrau
    Da hast du ja einiges an der Backe.
    Schön das die colitis Ruhe gibt.
    Es gibt einen Chat.
    Ich nutze den nicht. Bin sonst auch nicht so viel hier.

    Was ich noch anmerken wollte: Rheuma muss nicht immer erhöhte Entzündungswerte zeigen
    Das Blutbild kann unauffällig sein.

    LG
    Tusch
     
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