Hallo, War schon länger Ansicht mehr so aktiv hier im Forum, aber da es mir sehr schlecht geht und alle Basistherapien hinsichtlich der Spondyarthritis durch sind und nun plötzlich wieder sich evtl was in Richtung de Kollagenose ergibt muss ich doch mal fragen. Mir ist schon klar, dass Diagnosen nur vom Arzt gestellt werden, aber mich würde mal interessieren ob jemand von euch da mit dem oben genannten Thema schon Erfahrung gemacht hat. Bei mir ist es ja so Beschwerden hatte ich schon sehr lange aber Ende 2014 wurden sie sehr schlimm Schmerzen ISG, BWS, HWS, KNIE, Hände, Sprunggelenk, Brustbein usw, Weißwerden der Finger, Chronische Migräne, Hautprobleme, Sonnenallergie, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, vergrößerte Milz und Leber usw. Weil für mich die Schmerzen die mich nachts aus dem Bett jagten im Vordergrund waren und in Ruhe am schlimmsten waren ging ich zum Orthopäden. Das Blutbild ergab einen ANA Titer von 1:3200 .Er schickte mich sofort zur Rheumatologin. Eine Weitere Differenzierung ergab nix. Sie stellte trotzdem aufgrund der Beschwerden des ANA Titers und meines Erscheinungsbildes die Diagnose Undifferenzierte Kollagenose und gab mir Quensyl und Low Dose Kortison. Es wird schon besser aber nicht so gut wie erhofft somit wollte sie eine stärkere Therapie einleiten, als sie sie Schmerzen im Rücken und andere Beschwerden stutzig machten, denn es wies zusätzlich alles auf eine Spondylarthrithis hin,und sie ein MRT veranlasste was eine beidseitige Sakroiliitis ergab. Da dies nun für sie auch noch bildlich gesichert war und alle auch die EntzUndungen und so wie Gelenksergüsse Sehnenansatzentzündungen Achillesehnenentzündung dazu passten stand fest dass ich diese Krankheit hatte und es wurde mit BIologicals bekommen. Die Diagnose Kollagenose behielt sie im Hinterkopf. In der Klinik wo ich zur Zweitmeinung ging um sicher zu gehen, ob das so passt meine es sei unwahrscheinlich dass man zwei rheumatische Krankheiten hätte und da ich keine Organschäden hatte meinten diese ich hätte eher keine Kollagenose trotz des ständig so hohen ANA Titers. Auf die Kollagenose würd ich nicht behandelt außer 5 mg Kortison. Nun hab für die Spondylarthritis alle Basismedis durch einige musste ich wegen Nebenwirkungen absetzen und ein paar haben gar nich gewirkt. Zuletzt hatte ich im Das Juli Humira abgesetzt wegen Nebenwirkungen. Das hatte ich im Sommer 2015 auch schonmal da hatte es gut gewirkt ich hätte da keine Nebenwirkungen aber es hat dann plötzlich aufgehört zu wirken. Nun war ich letzten Freitag bei meiner Rheumatologin und es wurde Blut abgenommen und nun war erstmalig der ds DNS AK also Doppelstrang DNS der spezifisch für Lupus ist erhöht Referenz Elisa 1-100 ich 286.1. Meine Rheumatologin meinte es solle mich nicht beunruhigen sie meine es könne vom Humira kommen das könne solche Antikörper schonmal auslösen wir werden es weiter kontrollieren. Nun ist es aber so. Also erstmal meine Medikamente sind zur Zeit Cortison Mtx7,5 Targin 30 mg und Sativex das ist Cannabis. Zur Zeit geht es mir sehr schlecht. Die Schmerzen sind arg ich scheine einen Schub zu haben meine Mittelhandknochen tut weh, ich leide trotz meiner migränevorbeugenden Medis ( die ich seit 2014 nehme und die Migräne ist eigentlich relativ in Ordnung eingestellt also gut es kann mal passieren dass ich 2 Tage hintereinander Migräne habe aber dann ist auch wieder für Zwei Wochen gut) seit fast drei Wochen unter Dauermigräne und extremster Lichtempfindlichkeit ich könnte Hoch Tanja erwürgen hab Übelkeit Magenkrämpfe und erbreche mich jeden Tag einmal, hab auch Hautirritationen, wobei die noch gehen, aber rotes Dekoletee und Sonnenallergie und rotes Gesicht hab ich eh schon, zudem hab ich Nackenschmerzen dass ich den Kopf kaum drehen kann und die BWS und der Brustkorb und Brustkorb drückt und schnürt sich so zu. Nun frage ich mich ich hab ja Humira Ca Juli abgesetzt mein Mann schaut morgen nochmal anhand der Rezepte genau nach ( also mein Mann hat nachgeschaut letzte Humira Spritze war sogar schon am 14.6.)kann denn da jetzt noch daher kommen? Warum kam die AKs dann beim ersten Humira Versuch 2015 nicht? In der Fachliteratur im Internet hab ich gefunden ,bin leider zu blöd zum verlinken und weiß auch nicht ob man das hier dürfte, dass bei Medikamenteninduzierten Lupus die Doppelstrang DNS AK im Blut fehlen. dafür sollten sog. Huston AK im Blut vorhanden sein. Das stand in Dissertationen in Fachliteratur usw also keine Schundseiten. Das irritiert mich jetzt schon. Da steht extra das sei ein Unterscheidungskriterium vom Medikamenteninduzierten Lupus und den krankheitsbedingten ( weiß nicht wie ich den jetzt nennen soll ). Würde es mir jetzt vielleicht nicht so schlecht gehen würde ich vielleicht abwarten bis Mitte Dezember wenn ich wieder Termin hab. Allerdings hab ich nun schon zum einen etwas Sorgen, zweitens würde ich schon gerne wissen was nun Sache ist. Ich hatte heute Thermodenervierung der ISg nerven und da wird in Einstichstellen auch Cortison vor der Verödung reingespritzt damit sich kein Narben Gewebe bildet hoffentlich verfälscht das nun keine Blutwerte, denn Mitte Ende November ist die Zweite Seite dran und das wäre dann nicht mehr lan zum Rheumatologentermin Vielen Dank an alle die sich die Mühe machen sich meine Zeilen durchzulesen. Es wäre schön wenn vielleicht jemand weiter weiß, liebe Grüße, Berghexe
Hallo Berghexe, zu deiner Frage kann ich leider nichts beisteuern, aber wenn es dir so schlecht geht, dann solltest du nicht bis zum Termin warten, sondern schon vorher zu deiner Ärztin gehen. Die meisten bieten Notfalltermine an. Ich wünsche dir gute Besserung!
Es tut mir Leid Berghexe, dass es dir so schlecht geht. Ich denke mir zu viele Medikamente lassen es einem noch viel schlechter gehen und machen zusätzlich krank. "Krank durch Medikamente" oder "Medikamenteninduzierte Krankheiten" oder "Medikamenteninduzierter SLE" gibt es leider, was du genau als Folge hast wird dir nur dein Arzt sagen können. Alles Gute für dich! Mara
Hallo berghexe, Ich weiss die Antwort auf deine Fragen leider auch nicht, bis auf das erbrechen mit Übelkeit habe ich deine genannten Beschwerden auch alle. Ach bei mir steht lupus immer wieder im raum, ANA 1280. Ich spritze allerdings noch humira, bei mir wurde auch schon blut getestet auf Medikamente indizierten lupus, aber doc sagte letztes mal nichts dazu und verschrieb weiter humira. Ich gehe am 01.11 in eine Rheumaklinik, mal sehen was da so passiert. Warum gehst du nicht nochmal stationär wenn es dir so schlecht geht und es ist interessant zu hören das es dir trotz cannabis so schlecht geht. Demnach bringt dir das so viel auch nicht... Du bist auch die erste von der ich jetzt hier lese das sie es bekommt. Warte nicht bis Dezember sondern mach dich schnellstens auf den weg zum Rheumadoc . Ich wünsche dir echt das es bald mal besser wird bei dir und du endlich schmerzfreien wirst.
Hallo Berghexe, schön, mal wieder von dir zu hören. Es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Ich war auch lange nicht hier, weil ich im Juni einen Schlaganfall hatte. Da ich ja vorher schon an den Herzklappen operiert wurde und dann 2mal auch schon rine TIA hatte, wurde ich auch auf Lupus untersucht Das Ergebnis war aber eher schwammig. Einige Blutwerte passten, die Lumbalpunktion war aber unauffällig. Jetzt machen die Nieren wohl auch noch schlapp. Diese Untersuchung wird jetzt noch abgewartet und dann entschieden, ob ich andere Medis bekomme. Im Moment ist es remicade. Es wirkt so lala. Reicht höchsten 3 Wochen und schmerztechnisch bekomme ich gerade mal wieder einen Cortisonstoss. Alles nicht optimal aber meine Rheumatologin zögert noch bei den typischen Lupus Medis. Endoxan ist nochmal eine Nummer härter. Ich würde an deiner Stelle aber auch nicht bis Dezember warten. Solche Schmerzen muss man nicht aushalten. Ganz liebe Grüße Sumsemann
http://www.webseits.de/info/contents/medizin/DsDiagnose.php?id_icd=5495&links=true .....der unterschied ist: der eine ist eine autoimmunerkrankung..... der andere : einer durch medikamenten hervorgerufener, der nach absetzen der verantwortlichen medikamente wieder verschwindet! Gute besserung!
Hi, Stationär nimmt bei uns keiner einfach hier auf außer man wird von der behandelnden Rheumatologin eingewiesen ansonsten lehnen die einen ab, weil man ja in Behandlung bei einem niedergelassenen Arzt ist und froh sein soll, sind sehr überfüllt. Oh Mann Sumsemann dich hat es ja auch schlimm erwischt. Furchtbar ist das wünsche dir gute Besserung. Ich verstehe das nur nicht warum über all im Internet auch in Fachliteratur steht dass man den Medikamenteninduzierten Lupus vom autoimmunbedingten ( Danke aischa jetzt weiß ich wie ich es nennen kann) anhand der Antikörper unterscheiden kann. Beim Medikamenteninduzierten Lupus wären keine ds DNS AK sondern nur Histon AK steht da ( und ich hab da jetzt echt in Ärztefachbüchern das gelesen und Dissertationen usw.). Und bei der Autoimmunkrankheit wäre der ds DNS AK spezifisch. Und ich hab ja den Ds DNa Ak erhöht. Übrigens hab ich nun nachgeschaut meine allerletzte Humira war am 14.6.. Und die Blutentnahme war letzten Freitag. Hab jetzt euren Rat befolgt und meine Rheumatologin um einen Notfalltermin nächste Woche gebeten, hauptsächlich weil es mir so schlecht geht. Da besprech ich es dann noch mal mit ihr. War ja gestern zur Thermodenervierung der Isg nerven. Gestern war rechte Seite dran.Im November ist die linke Seite dran. Sie hat mir auch noch Procain in die BWS gespritzt. Meine Beschwerden sind auf keinen Fall muskulär meinte die Schmerztherapeutin sondern kommen von den Wirbelkörpern und Facettengelenken. Sie meinte ich solle auch in diesem Zustand nochmal zur Rheumatologin. Als ich ihr das alles erzählt hab sie könnt sich zwar nicht mit Rheumawerten und so aus, aber selbst sie, die nicht so arg viele Rheumapatienten hat einen Patienten der Spondylarthritis und gleichzeitig eine Kollagenose hat. Da meinte sie wieso soll es das nicht geben. Man könnte auch eine Thermodenervierung der BWS Nerven machen dazu müsste aber erst die Rheumatologin ihr okay geben. Mir bleibt ja nix übrig ohne Basis. Mal schauen hoffentlich schreibt mir die Rheumatologin und gibt mir nen Termin. Ich will keinen Lupus haben auf der anderen Seite würde der glaub ich anders behandelt vielleicht könnte mir dann doch mal geholfen werden. Liebe Grüße, Berghexe
Berghexe, also ich bin patientin an einer uniambulanz und bei einem niedergelassenen rheumatologen! Wobei das wahrscheinlich eher selten ist, aber sehr wohl möglich! das habe ich schonmal gesagt.......gehe endlich in eine rheumaklinik! In bayern gibt es doch mehrere sehr gute, es muss doch nicht unbedingt münchen sein! nachtrag: zb. akutklinik bad abbach akutklinik oberammergau bei beiden brauchst du zwar nee einweisung, da reicht aber eine vom HA
Ich hoffe sehr das sie dir einen schnellen Termin gibt. Informiere dich doch mal vorab welche Klinik in Frage käme. Ich fahre jetzt auch 120 km bis in die Klinik und ich weiss da werden auch Patienten von Schmerztherapeuten und Orthopäden aufgenommen. Es muss nicht immer eine Einweisung vom Rheumatologen sein und wenn du ne Klinik gefunden hast, von der du dir was versprichst und es geht nur mit Einweisung vom Rheumatologen, dann sag es deiner und sie soll dir dann ne Einweisung geben. Du musst ihr schon klar sagen wie groß dein Leidensdruck und deine Schmerzen sind, manchmal unterschätzen das die Ärzte...Leider....da spreche ich absolut aus eigener Erfahrung.... Ich drück dir echt alle Daumen
Ich würde mir ebenfalls im Notfall eine Rheumaklinik suchen, da genügt auch eine Einweisung vom Hausarzt. Oberammergau ist eine gute Rheumaklinik mit anschließender Rehamöglichkeit im selben Haus http://www.klinik-oberammergau.de/ von München wärs ca. 100 km, ich finde das geht ja.
Hallo Berghexe, ich war heute morgen, wo ich schnell bevor ich aus dem Haus bin, las wie es Dir ging, erschüttert. Ich werde das Gefühl nicht los, dass bei Dir irgendwo etwas noch im argen liegt, und nicht gefunden wurde. Diese Migräneanfälle, der Lupus... meinst Du nicht, dass es besser wäre wenn mehr als nur ein Arzt - so gut er auch sein mag - da drüber guckt? Ich meine das kann nicht falsch sein. Das müsste auch Deine Rheumatologin befürworten. Sie ist ja wohl auch mit ihrem Latein am Ende. Du kannst ja so nicht weitermachen. Ich schließe mich den Vorschreiberinnen an, Aischa hat Dir ja auch schon ein paar Orte genannt. Ich meine auch die Dringlichkeit ist gegeben... Ich verstehe, dass Dir vielleicht das alles zu viel ist, aber evtl. kann Dein Mann Dir da weiterhelfen und für Dich die nötigen Schritte übernehmen. Evtl. auch der Rheumatologin sagen, er möchte eine Zweitmeinung... so kannst Du die Verantwortung etwas abwälzen, falls Du Angst hast, sie könnte das Übel nehmen. Mehr als an Dich denken, Dir Mut machen Dir andere und vielleicht bessere Hilfe zu suchen, kann ich nicht, aber von Herzen wünsche ich Dir gute Besserung! Kati
Hallo, Danke für eure Antworten. Ich hatte jetzt meine Rheumatologin per Email kontaktiert und um einen Notfalltermin gebeten allerdings hat sie sich nicht gemeldet nun hab ich einfach bei ihr über das Praxispersonal einen Termin für Mittwoch ausgemacht. Da werde ich nochmal mit ihr reden. Ich hab heute Schmerzen es ist furchtbar. Es ist anstrengende zum Atmen weil von vorne der Brustkorb und Brustkorb so arg schmerzt und von hinten die BWS. Dann natürlich Knie Hände, Ellenbogen HWs, Füße usw. Ich werde mit ihr da reden. Soweit ich das weiß kommt man ohne Überweisung eines Rheumatologen nicht in eine Klinik, außer man ist ein extremer Akutfall so wurde mir das am Telefon gesagt, aber da muss man schon gar keinen Schritt mehr gehen können meinte die Frau. Bin gespannt, was sie sagt oder ob sie sagt sie kann nix machen. Hab jetzt von der Schmerztherapeutin Sativex bekommen soll das nun langsam einschleichen vorgestern hab ich's genommen. Soll es erstmal jeden zweiten Tag nehmen. Es brennt ziemlich im Mund und macht sehr müde. Liebe Grüße, Berghexe
Hallo Berghexe, ich wünsche dir ganz viel Erfolg für deinen Termin am Mittwoch. Ich bin mir nicht sicher, aber klebst du eigentlich Schmerzpflaster oder hast es schon mal probiert? Ich klebe Transtec und komme damit gut klar. Am Anfang ist man etwas müde aber gut zu ertragen... Ich bin momentan allerdings auch in einem heftigen Schub. Freitag rief die Rheumatologin noch an, dass die Blutwerte so schlecht sind. Hatte ich auch noch nie... Vielleicht das Wetter? Liebe Grüsse Sumsemann
Liebe Berghexe, ich hoffe die Rheumatologin überweist Dich in eine Klinik. Nimm jemanden mit. Ich glaube oft sind wir, wenn es uns schlecht geht, nicht in der Lage das richtig an den Mann/die Frau zu bringen. Da ist eine Begleitperson sicher hilfreich... die dann auch mal sagt, so könne es nicht weiter gehen. Liebe Grüsse! Kati
Ja und? Du kannst kaum atmen! Also wenn das nicht als Notfall angesehen wird, dann weiß ich auch nicht. Alles Gute für deinen Termin!
Das liest sich für mich ebenso Berghexe. Ich denke nicht, dass es mit Schmerzmitteln getan ist, vielleicht kann dich deine Rheumatologin nach Oberammergau einweisen lassen?, falls du das möchtest. Mir gehts halt so, wenn ich ganz schlecht beieinander bin gehe ich sogar gerne ins Krankenhaus, damit mir geholfen wird; besser als sich daheim durchquälen. Wie Kati auch meint, vielleicht kann dich jemand begleiten morgen zum Arzt, damit du Unterstützung hast. Wenns mir so schlecht geht fehlt mir die Kraft mich durch zu setzen und meine Vorstellungen anzubringen. Alles Gute für dich Berghexe und melde dich doch, wenn du wieder kannst und berichte. Viele herzliche Gute Besserungsgrüße Mara
Hallo Berghexe, Biologica können wirklich dazu führen, dass sich Lupus-Antikörper bilden zB. Normalerweise sollten sie bei Absetzen wieder "weg" sein.. Vielleicht probierst die "Transkutane elektrische Nervenstimulation" (TENS, auf wikipedia steht alles genau) aus.. das ist ein Gerät, das mittels Stromstimulation die Schmerzen reduziert. Ich denke, das wäre vielleicht besser, da du bereits einige Schmerzmedis hast.. ansonsten würde ich in eine Notfallaufnahme gehen, oder zum Hausarzt. Mein Hausarzt gibt gerne Neo-Dolpasse als Infusionslösung (Diclofenac als Infusionslösung) und das wirkt schnell gegen Schmerzen Ich hoffe, dir geht es bald besser.. Alles Liebe und viel Durchhaltevermögen.
berghexe, das ist nicht richtig....auch wenn ich mich wiederhole.....jeder HA kann eine krankenhauseinweisung veranlassen!!
es gibt ja schon einiges an beitragen zu cannabis, da du schon cannabis nimmst, wäre es super wenn du schreiben würdest, wie das prozedere war!
Hallo aischa, Ich habe mal gegoogelt und zu dem Sativex folgendes gefunden....wie es scheint gibt es da noch einen Unterschied bei Cannabis Medikamenten, denn Sativex wird wohl lt dem Artikel von allen Krankenkassen übernommen.... https://www.royalqueenseeds.de/blog-was-ist-sativex-und-wie-unterscheidet-es-sich-von-medizinischem-cannabis-n570
