Ich hab das ja hier schon ein paar mal geschrieben, dass ich so dolle Kreuzschmerzen habe. Der Rücken ist eh so eine Schwachstelle, aber dass das Kreuz durchgehend seit Anfang des Jahres meckert, finde ich schon auffällig. Laut meinem Rheumadoc liegt es ja einzig und allein daran, dass ich keinen Sport mache (erst mal können vor Lachen...). Jetzt habe ich zum zweiten Mal für drei Tage je 20 mg Cortison genommen um zu sehen, ob es was bringt und tadaaaa.... Es ist viel besser! Natürlich nicht ganz weg, aber auszuhalten. Dass es sich dann auch besser schläft, ist klar. Jetzt bin ich mir eigentlich sicher, dass es doch eher was Entzündliches sein muss. Mir ist jetzt auch durch den Kopf geschossen, dass die höllischen Schmerzen durch den vermeintlichen Bandscheibenvorfall, die mich vor ein paar Jahren ins Krankenhaus gebracht haben, eventuell auch schon ein Rheumaschub gewesen sein könnte. Damals konnte nichts festgestellt werden, was die Schmerzen verursacht. Der Physiotherapeut durfte mich nicht anfassen, da bin ich vor Schmerzen an die Decke gegangen, Infiltrationen haben nichts gebracht außer einem tauben Bein etc. Mir ist auch wieder eingefallen, dass meine erste Diagnose vom Rheumatologen Spondyloarthritis war. Die wurde dann wieder geändert in cP, was meiner Meinung nach aber nicht wirklich passt. Eher tendiere ich zu PsA, was aber meinen Doc nicht die Bohne interessiert. Jetzt bin ich grad im Urlaub, danach würde ich zu meinem Hausarzt gehen. Wobei ich eigentlich gar nicht genau weiß, was der für mich tun könnte. Ich könnte auch notfallmäßig zu meinem Rheumatologen, aber da bin ich mir ziemlich sicher, dass er weiter auf seiner Meinung beharren wird, was mich natürlich auch nicht weiterbringt. Jetzt mal meine Fragen: Welche Meinung habt ihr von dem Ganzen? Was kann ich meinem Kreuz Gutes tun und welches Medikament könnte mir in Bezug auf die Rückenschmerzen helfen? Als Basis hab ich Leflunomid, was ich super vertrage und bei einigen Baustellen auch gut hilft. Ansonsten noch die tägliche Dosis von 2x täglich 100 mg Tilidin. Vielleicht könnt ihr mir ein bisschen weiterhelfen...
Hallo Maggy das ist schon ein Kreuz mit dem Kreuz. Infiltrationen sind doch meines wissen nach auch Cortison. Mir hat Cortison als Tablette überhaupt nicht im Bereich der ISG geholfen, dagegen waren die spritzen mit Cortison ein Segen und ich hatte dann auch wochenlang ruhe. Das erste Mittel der Wahl für bechterew und Co sind ja wohl nsar oder dann diese cox hemmer. Ibu hilft mir z.b recht gut, aber wirklich ein Durchbruch war dann Humira. Du wirst versuchen müssen ein MRT Termin zu bekommen, denn da kann man ja sehen was wirklich los ist. Ansonsten schau mal im Netz nach Gymnastik Übungen und mir geht es gerade mit dem Rücken sehr viel besser wenn ich Sport machen. Die Schmerzen in ruhe sind weitaus schlimmer. Mit Sport meine ich auch Sport und nicht Gartenarbeiten Wie sagt mein Doc immer so schön....liebes Frau norchen....es ist ja schön das sie sich bewegen in Form von putzen Garten ect, aber das sind falsche Bewegungen. Ich gehe ja nun wg meinem jungen Hund täglich raus an die Luft und wandere bei uns in der Natur umher, anfangs so die ersten 10 min denke ich Boa neeeee zurück der Rücken bricht durch, aber wenn ich dann diesen Punkt überwunden habe wird es sehr viel besser und es macht richtig Spaß mit meiner Maus...ähm Hund zu laufen... Wie wäre es mit einem Orthopäden in der Zwischenzeit? Oder Hausarzt fragen ob die MRT verordnen, unsere machen es leider nicht... Trotzdem wünsche ich euch noch einen schönen Urlaub mit schönen Spaziergängen, die tun deinem Mann sicher auch gut....Oder macht doch zusammen rehasport auch noch ne Idee
Ich habe seit einem halben Jahr auch immer wieder heftige Beschwerden mit dem ISG, laut MRT und Rheumatologen eine Entzündung. Im April/ Mai habe ich vier Infiltrationen mit Cortison und Schmerzmittel bekommen, dann ging es besser. Im Juli sollte ich dann laut Rheumatologen versuchsweise 4 Wochen lang 3 statt 2 mal Enbrel in der Woche spritzen und regelmäßig Ibuprofen nehmen, um die Entzündung raus zu bekommen. Das hat aber gar nichts gebracht. Jetzt war es vor drei Wochen wieder so schlimm, dass ich wieder eine Infiltration bekam und letzte Woche die zweite. Es ist wieder besser, aber nicht weg. Ich bin jetzt in Überlegungen, ob ich mir den Nerv mit Hitze veröden lasse. Denn ich arbeite noch und möchte auch mal wieder 500 m ohne Schmerzen gehen können. Ich schleiche echt rum wie eine 80jährige.
Wenn ich in Bewegung bin, geht es auch. Aber wehe, ich muss irgendwo stehen! Und liegen ist auch nicht der Hit. Ich kann ja meinen Mann an die Leine nehmen und mit ihm Gassi gehen.
Isch hab Rücken, Schätzelein... Lange Zeit war im Heck Ruhe, bis auf das übliche sporadische Quengeln zwischendurch, seit kurzem beeinträchtigen mich da die Schmerzen wieder ziemlich. Dehn- und sonstige Übungen oder Wärme oder Salbe bringen leider gar nicht viel und so hab ich in bewährter Weise kurz das Cortison erhöht und schwupps - es geht schlagartig besser. Wieder mal. Laut meinem Rheumatologen ist da nichts. Ich hab das Thema jetzt schon öfter angesprochen, aber bis auf ein Mal röntgen hat er nichts weiter unternommen und da war wohl nix auffällig. Jetzt zu meiner Frage, die mir gerade durch den Kopf spukt - können die Kreuzschmerzen, (die dann wohl anscheinend entzündlicher Natur sind, weil das Cortison so gut hilft) ganz normal zur cP gehören oder geht das vielleicht doch in eine andere Richtung? Vielleicht doch eine PsA oder Spondyloarthritis oder sowas? Der HLA B27 ist negativ, aber das hat ja auch nicht unbedingt was zu sagen. Und zweite Frage - kann man denn durch Röntgen überhaupt richtig beurteilen, ob sich eine Entzündung breit gemacht hat, oder ist das nicht besser im MRT oder Szinti oder irgendwas in der Art zu sehen? Es ist jetzt nicht so, dass es mich drängt, mein nächster Termin beim Rheumadoc ist erst wieder im Spätherbst, da würde ich das auf jeden Fall noch mal auf den Tisch bringen. Aber ein bisschen Info aus dem großen Wissenspool hier kann mir vielleicht schon mal ein bisschen weiterhelfen. (Normalerweise les ich mir ja selbst viel an, aber mein Hirn hat zur Zeit wegen Überfüllung geschlossen und viel Text kapier ich da eh nicht.) Ach so, was mir grad grad einfällt - wenn ich Schmerzen in der Wirbelsäule habe, ist es so,dass die oft wandern. Entweder fängt es im Kreuz an, wandert uber die BWS in die HWS oder umgekehrt. Meistens hält es sich über mehrere Tage an einer Stelle, dann gehts an der nächsten weiter. Ich hab das mal genau beobachtet und halte das mittlerweile nicht mehr für Zufall. Sonst hab ich mir immer gedacht, dass ich mich vielleicht übernommen habe oder falsch bewegt oder was auch immer, aber wenn ich mir das Übel genau anschaue, brauchts gar keinen Auslöser. Die Schmerzen in der HWS sind vom Gefühl her die Schlimmsten, von der Häufigkeit her ist das Kreuz aber öfter betroffen.
An der Wirbelsäule lassen sich im Röntgen nur manifeste Schäden feststellen, aber keine laufenden Entzündungen. Deswegen unterscheidet man mittlerweile auch zwischen Morbus Bechterew und u.a. der nicht-radiologischen Spondyloarthritis: https://de.wikipedia.org/wiki/Axiale_Spondyloarthritis#Nomenklatur Wie verhalten sich deine Rückenschmerzen denn im Tagesverlauf? Tauchen sie eher nachts oder in den frühen Morgenstunden auf und verschwinden dann im Laufe des Tages? Das würde für entzündliche Rückenschmerzen sprechen: https://de.wikipedia.org/wiki/Spondyloarthritis#Entzündlicher_Rückenschmerz Es wäre vermutlich gut, wenn du weiter dran bleibst und versuchst rauszukriegen, ob das MB/SpA ist. Denn dann ist wegen des erhöhten Osteoporose-Risikos Cortison auf Dauer keine gute Idee. Medikamentös ist man mit MB/SpA recht eingeschränkt. Zur symptomatischen Behandlung gibt es nur NSAR, darunter speziell die COX-2-Hemmer, die man allerdings nicht auf Dauer nehmen sollte. Danach kommen eigentlich nur noch TNF-Alpha-Blocker (Biologika) infrage. Es gibt eigentlich kein klassisches Antirheumatikum bei MB/SpA. Ich teste gerade Sulfasalazin, allerdings habe ich auch periphere Beschwerden und phasenweise gar nichts am Rücken (und noch keine gesicherte Diagnose - heute kriege ich das erste MRT). Gegen die Müdigkeit, Morgensteifheit und die peripheren Beschwerden wirkt scheint es zu wirken, aber an der Wirbelsäule wahrscheinlich nur minimal, das muss ich noch weiter beobachten.
Mein größtes Problem sind seit November auch fiese Schmerzen im Kreuz. Genauer gesagt zieht sich der Mist vom ISG über den Hintern bis in die Oberschenkel. An besonders schlimmen Tagen geht's dann auch mal bis runter in die Ferse und den Knöchel. Im MRT vom ISG war im April wohl noch nix zu erkennen. Allerdings sagten mir die Therapeuten und Ärzte in der Reha davor auch, dass das durchaus so sein kann, wenn die Erkrankung noch relativ am Anfang steht. Also setze ich all meine Hoffnung nun in den ersten Termin beim Rheumatologen im September. Bis dahin versuche ich mich irgendwie mit Schmerzmitteln, manueller Therapie und leichter Gymnastik von Tag zu Tag zu hangeln...
Das Kreuz läuft sich im Laufe des Tages ein, der Verlauf ist schon klassisch, finde ich. Thursday, danke für den Link, den schau ich mir gleich mal an. NSAR fallen bei mir weg, die darf ich wegen der geschwächten Nieren nicht mehr nehmen. Osteoporose kann zum derzeitigen Zeitpunkt ausgeschlossen werden, ich hatte erst kürzlich wieder eine Knochendichtemessung. Wegen des Cortisons bekomme ich auch Dekristol, das sollte einem Knochenabbau eigentlich ganz gut entgegen wirken. Solange ein kurzer Cortisonstoß hilft, komm ich klar, in erster Linie würde es mir in dem Fall um die Diagnose gehen. Ich bin eh der Meinung, dass die cP nicht passt. Möglicherweise müsste die Medikation umgestellt werden, das weiß ich nicht. Zur Zeit bekomme ich Leflunomid 20 mg und 5 mg Prednisolon. Ich will möglichst verhindern, dass es zu größeren Schäden kommt, das was bis jetzt da ist, reicht mir eigentlich. Und ich hab auch keinen Bock mehr auf diese Sprüche von wegen, die Rückenschmerzen kämen von zu wenig Bewegung. Wenn ich den Nachweis hätte, dass es tatsächlich entzündlich wäre, hätte sich dann das Gesabbel um meine Konstitution vielleicht erledigt. Mein Rheumatologe sagte mir mal, selbst wenn es tatsächlich eine PsA wäre, wäre die Behandlung eh die gleiche und von daher wäre es dann auch egal, wie es heißt. Er mag recht haben, so gut weiß ich dann nun auch nicht bescheid, aber da gehts mir dann auch ein bisschen ums Prinzip. Wenn, dann will ich schon genau wissen, wie mein 'Kind' heißt.
Hm, Dekristol alleine behebt eigentlich nur den Vitamin-D-Mangel, den die meisten Deutschen außerhalb des Sommers haben. Das ist sicherlich gut für die Knochengesundheit, aber m.E. keine umfassende Osteoporose-Prophylaxe. Schau mal z.B. hier: https://www.ratgeber-muskeln-gelenke-knochen.de/knochen/osteoporose/vorbeugen/ Dass deine Knochendichte jetzt gut ist, ist natürlich super, sagt ja aber nichts über die Zukunft aus. Und was ich meinte, ist eben, dass du mit Cortison bereits einen starken Risikofaktor für Osteoporose hast, und mit MB/SpA einen weiteren hättest. Und der Risikofaktor MB/SpA alleine ist so hoch, dass man bei der Erkrankung meines Wissens auf Dauer eben kein Cortison gibt. Das wäre also eine mögliche Konsequenz, wenn dein Kind einen anderen Namen bekommt. Wenn es wirklich Bechterew oder Spondyloarthritis ist, kommst du auch um das Argument mit der Bewegung umso weniger rum - denn die ist sehr wichtig bei diesen Erkrankungen, um eben Schäden vorzubeugen und die Beweglichkeit zu erhalten. PS. Ich beziehe mich nur auf MB/SpA. Mit PsA kenne ich mich nicht wirklich aus.
Hallo Maggy, mir geht es ähnlich wie Dir, aber ich kann NSAR nehmen und die helfen ganz gut. Auch höher dosiertes Cortison. Leider geht es ohne Bewegung nicht. Ich habe im unteren Rücken z.T. so Schmerzen, dass ich höchstens 3 Stunden schlafen kann. Diese vergehen, wenn ich regelmässig viel viel spazierengehe. Ebenso ist Physio hilfreich. Letztere sagte mir, dass es sicher entzündlich ist. Aber: ohne Bewegung versteift man leider recht schnell und vor allem verspannt man sich auch noch. Wie gesagt: einfache Spaziergänge sind schon (wenn es der untere Rücken ist) eine gute Therapie, wenn auch nicht ausreichend. Liebe Grüsse und gute Besserung! Kati
Klar ist Bewegung wichtig und ich bin der Meinung, dass ich auch genug Bewegung habe. Allein durch die Gartenarbeit und die beschränkt sich nicht nur darauf, welke Rosenblättchen abzuzupfen oder den Nachbarn Schnecken über den Zaun zu werfen. Mein Problem ist eben das, dass die Energie nicht für beides reicht, Haushalt und Physio etc, und da setz ich eben meine Prioritäten. Und die medizinische 'Turnerei' vertrag ich sowieso nicht gut, da gehts mir hinterher schlechter statt besser. Aber das will ich jetzt auch nicht diskutieren, das Thema hatten wir schon an anderen Stellen. Klar schützt Dekristol nicht vor Osteoporose, aber vielleicht hält es den Verlauf auf. Die Knochendichtemessung veranlasst mein Rheumatologe alle zwei Jahre, da hat man das ja dann gut im Blick und sieht, wenn sich was verschlechtert. Zum jetzigen Zeitpunkt ist das für mich im Grunde erstmal kein Thema. Ist das bei euch MB'lern eigentlich auch so, dass es in der Wirbelsäule hin und her wandert oder habt ihr da eine feste Stelle, die muckt?
Ich habe keinen bechterew Aber Skoliose osteochondrose spondilose Arthrose und Arthritis in bws. Hws. Und lws Bei mir wandern die Schmerzen. Mal der ganze Rücken. Dann mal links oder rechts. Therapie tut mir gut. Ja das Thema Bewegung ist immer wieder ein Problem. Der Körper braucht es das stimmt aber ich kann mich nicht mehr bewegen wie mein Zustand zulässt. Daher finde ich das oft nur gelawer von den Ärzten. GEREDET IST EINFACH. Da müssen sie mal was auf den Markt bringen gegen die Müdigkeit Abgeschlagenheit usw. Dann können wir uns wieder genug bewegen. Oder wenn man einen Schub hat. Mit argen schmerzn kann ich mich nicht bewegen. Man kann dann wählen zwischen Pest und colera. Man muss einen Mittelweg f ü r sich selber finden. Aber was ich nicht mehr hören kann sie brauchen mehr Bewegung.
Maggy ich habe noch nie geturnt bei der Physio. Sie ist voll dagegen, da mich das ihrer Meinung nach nur verspannt... nur manuelle Therapie. Und zwar keine "Massage" sei bei entzündlichen Rheuma völlig falsch und kann Schub auslösen, sondern nur "drücken" und "ziehen". Das war nur eine "Klarstellung" - will nicht weiter diskutieren, Nochmal gute Besserung! Kati
Kati. Das Massagen nicht gut bei entzündliche rheuma seien sagte mir bis jetz auch noch keiner. Mein Arzt verschrieb mir immer Massagen Moor und strom Und heilgymnastik das ist dann drücken und strecken
Hallo Maggy, deine Problematik kommt mir so bekannt vor. Hab in meiner Jugend Leidtungssport betrieben, welcher meine Gelenke stark in Mitleidenschaft gezogen hat, so dachte ich... Für die Orthopäden, welche ich dann aufsuchte waren die Gelenkschädigungen, WBS Erkrankungen und daraus resultierende Entzündungen alles eine Folge des Leidtungssports. Zumal die radiologische Diagnostik dieses bestätigte, die schlechten Blutwerte haben sie außer Acht gelassen und auch die Morgensteifigkeit und und und. Weil sie nur ihre orthopädische Brille aufhaben und gut an den vielen OP's verdient haben. Erst ein Orthopädenwechsel brachte etwas, weil der mich ganzheitlich behandelt hat und sie da Arthritis, welche sich auch stark in der Wirbelsäule abspielt. Er sagte damals er versteht seine Berufskollegen nicht, klar sind genug Orthopäden Baustellen vorhanden aber die Ursache ist eine Autoimmunerkrankung und nicht der Leistungssport. Bei mir spielte sich die Sache erst in der LWS ab mit der Arthritis, welche aber durch Fehlhaltung oder Schonhaltung in die BWS und HWS erst nur muskulär und später auch mit heftigen Entzündungen in diesen Bereichen verschlimmert hat. Nach Umstellung auf Humira und leider dauerhaften 5 mg Cortison und mit hohen Cortisongaben geht es mir etwas besser. Du berichtest ja auch bei Cortisonerhöhung von einer Verbesserung!!! Beiß dich bei deinem Rheumatologen fest und Versuch ihn zu neuen diagnostischen Mitteln z. B. Knochensintigram oder anderen Untersuchungen. Meine Erfahrung ist, hast du eine gesicherte Diagnose beziehen sich fast alle Ärzte auf diese weil das bequem ist und am einfachsten nach dem Motto die hat eine chronische schwere Erkrankung, das ist gesichert da kann nichts anderes sein. Bleib hartnäckig, zumal wir unseren Körper am besten kennen und notfalls hilft manchmal ein Arzteechsel, nicht falsch verstehen ich bin kein Freund von Ärztetourismus, aber manchmal hilft es wenn ein neuer nochmalneutral alles bewertet ohne deine Krankenvita vollständig kennt oder begleitet hat. Wünsche Dir alles Gute und ich hoffe du findest befriedigende Antworten.
Ich hab heute mal ein bisschen Ablage gemacht und einen Ordner umsortiert und dabei diverse alte Berichte noch mal gelesen. Da ziehen sich die Rückengeschichten also schon seit mindestens 2010! Dass ich lange damit zu tun habe, weiß ich ja, aber dass es sich schon soo lange zieht.... Auch meine Rheumabeschwerden waren da schon akut, im Rehabericht stand, dass Rheuma trotz bestimmter Werte ausgeschlossen ist. ANA negativ, also gesund? Und trotzdem ist es welches. Ja, ich werd meinem Doc auf jeden Fall noch auf die Nerven gehen.
