Sapho-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Nordlicht147, 15. September 2017.

  1. Nordlicht147

    Neues Mitglied

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    Hallo!
    Hat hier jemand Erfahrungen mit dem Sapho-Syndrom? Wie genau wurde das bei euch diagnostiziert und wie geht es euch jetzt damit?
     
  2. Carola

    Carola Mitglied

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    Hallo Nordlicht.
    Ich war letztens bei einem Rheumaarzt, der bei mir auch SAPHO vermutet. Gestern wurde jetzt eine Szintigraphie gemacht. Genaueres erfahre ich erst bei meinem nächsten Termin, aber die Ärztin in der Radiologie meinte, dass es nicht eindeutig sei, mein Sternum zwar etwas verschwommen sei, sie aber nicht auf SAPHO tippt. Wie wurde es bei Dir diagnostiziert?
    Liebe Grüße,
    Carola
     
  3. Nordlicht147

    Neues Mitglied

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    Es geht nicht um mich, sondern um meine Schwägerin. Bei ihr besteht schon lange der Verdacht, man bekommt es aber einfach nicht richtig raus ob es das ist oder doch irgendetwas anderes. Das belastet sie natürlich. Schmerzen hat sie vor allem im Sternoclaviculargelenk, was ja passen würde. Aber das geht ja wohl auch mit Hautproblemen einher, das hat sie glaube ich nicht. Wie ist das bei dir?
     
  4. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Nordlicht, die Hautprobleme muss man nicht zwingend haben, wie ich meine. Gehe mal oben rechts auf Suche und gib Sapho-Syndrom ein, da müssten ein paar Einträge sein. Auf Facebook gibt es auch eine Gruppe. Alles Gute für deine Schwägerin. Meine Tochter hat CRMO, da sind auch Knochen entzündet, war auch etwas knifflig und langwieriger mit der Diagnose. Wobei der Rheumatologe recht schnell an das dachte...

    LG Tinchen
     
  5. Carola

    Carola Mitglied

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    30
    Hallo Nordlicht,
    ich meinte auch, dass man bei SAPHO Akne haben müsste, mein Rheumaarzt meinte jedoch, nicht unbedingt. Es gäbe durchaus Patienten mit SAPHO, bei denen keine oder kaum Hautprobleme auftreten.
    LG
    Carola
     
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