Polymyalgia rheumatica

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von GerdW, 26. Februar 2012.

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  1. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Liebe Geli, nur ganz kurz, bin gerade auf dem Sprung. Ich bekam die PMR mit 52 Jahren. Ich bin mir nicht sicher aber ich glaube, wenn das rechtzeitig behandelt wird, besteht dann wohl keine Gefahr einer Arteriitis Temporalis. Prüfen kann man das wohl mit einer Biopsie; bei mir wurde eine Dopplersono gemacht.

    LG Eve
     
  2. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Hallo liebe Eve
    Freu mich sehr von dir zu hören :boldlblue:
    Wenn du du wieder mehr Zeit hast und dir Danach ist würde ich dich gerne noch ein bisschen ausfragen wollen :butter: dadurch das wir in etwa das selbe Alter haben gibt es vielleicht einige Parallelen :catfly: ich nehme noch die Pille und meine Frauenärztin hatte mir eigentlich schon ein Hormon Ersatz Präparat verschrieben dadurch das dieser Schub dazwischen kam meinte mein HA das wir mich nicht völlig durcheinander bringen sollten und lieber noch 1-2 Monate mit der Pille weitermachen...bis ich eingestellt sei.Ich weiß ich bin spät dran und viele Frauen haben das Thema schon durch aber ich hatte beim letzte Absetz Versuch drei Monate dauerblutung Sodas man gesagt hat noch ein Jahr Pille und dann stehen die Chancen besser :bunny2:wer rechnet auch mit so einer blöden Krankheit.
    Liebe Grüße Geli
     
  3. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Hallo Käferchen,
    vielen Dank für die guten Wünsche,

    nein ich bin noch nicht arbeitsunfähig geschrieben.Ich habe die Diagnose ja erst seid 3 Wochen.Das ist ja im Vergleich zu vielen anderen sehr schnell gegangen. Seid 5-6 Wochen hatte ich diese heftigen Schmerzen.Anschließend eine Hepatitis mit sehr hohen Leberwerten wo man nicht wusste woher sie kommen. Dann stand kurzfristig eine Immunhepatitis im Raum. Die Blutuntersuchung hat aber keine Antikörper ergeben. Es muss also eine andere Ursache haben. Jetzt bin ich fast Schmerzfrei mit 10 mg Kortison.
    Aber wie gesagt so mega schlapp und nicht belastbar ,das ich nicht weiß wie ich meinen sehr anspruchsvollen Job mit vielen Überstunden und Wochenendeinsätzen bewältigen soll??????

    Und das macht Zukunftsängste..... da ich noch in der Öffentlichkeitsarbeit stehe,weiß ich auch nicht wie ich damit umgehen soll. Ich habe die Erfahrung gemacht das die Menschen keine Vorstellung von Rheuma haben und sich nicht damit auseinander setzen wollen oder können.

    Was hast Du eigentlich für ein Rheuma ? Ich habe gesehen Du kommst aus dem Rheinland das ist ja witzig ich komme aus Köln.

    Woher bist Du denn ? ...und wie alt bist Du??

    Viele Grüße
    Geli
     
  4. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Hallo Frieden,

    wie geht es Dir?
    Erzähl doch ein bisschen von Dir und Deinem Verlauf konnte Dir schon geholfen werden? Woher kommst Du ? Bist Du männlich oder weiblich??

    Gruß Geli
     
  5. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Geli,
    ich habe die Psoriasis Arthritis.
    Ich bin auch Vollzeit berufstätig und binde es nicht jedem auf die Nase, an welchen Erkrankungen ich leide. Wozu auch, es geht erstmal niemanden etwas an und ich schaffe meine Arbeit genau so gut oder schlecht wie meine Kollegen auch.
    Und was die Zukunft bringt weiß niemand.
    Warum sich also jetzt schon Sorgen über etwas, was vielleicht nie eintrifft.

    Ich persönlich erwarte auch gar nicht, dass sich jeder mit "Rheuma " auskennt, wichtig ist für mich, dass mein persönliches Umfeld meine Erkrankung versteht.
    Es gibt so viele verschiedene Erkrankungen, da kennen wir uns im Gegenzug doch auch nicht mit aus.

    Wenn man merkt, dass man seinen beruflichen Anforderungen nicht mehr gerecht werden kann, sollte man sich überlegen, ob es vielleicht in dem Arbeitsbereich Möglichkeiten gibt zu wechseln, in einen Bereich, der besser zu bewältigen ist. Wann der Zeitpunkt dafür da ist, muss jeder für sich selbst entscheiden, jedoch ist es zu Beginn einer Erkrankung schwierig, denn häufig ist man zu Beginn noch nicht optimal eingestellt und da kann sich eine Situation auch schon mal zum positiven hin wenden.

    Ich hatte Dir glaube ich mal geschrieben ob Du vielleicht mal überlegst, eine Reha zu machen, grad auch, wenn Du ängstlich bist und wie Du schreibt, Zukunftsängste hast. Man ist raus aus dem Alltag, kann mal Luft holen, und bekommt dort gezielt die Hilfe, Information und Unterstützung, die man benötigt.

    Drücke Dir mal die Daumen, dass Deine Leber sich wieder beruhigt. Manchmal können verschiedene Medikamente die Werte ansteigen lassen ebenso wie Alkohol, den man dann strikt meiden sollte. Wenn Deine Ärzte das im Auge haben, wird sie sich bestimmt wieder beruhigen, die Leber.

    Versuche Dir was Gutes zu tun und nicht ständig an die Erkrankung zu denken, ich weiß, dass das schwer ist, aber man sollte trotz Krankheit noch Freude am Leben behalten.

    Wünsche Dir einen schönen Abend
    Viele Grüße vom
    Käferchen
     
    #65 24. August 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 25. August 2017
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  6. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Liebes Käferchen,:butterfly:
    vielen Dank für Deine ausführliche und sehr persönliche Nachricht .Sie hat mich gestern Abend kurz vor dem zu Bett gehen erreicht und sehr nachdenklich gemacht.aber mich auch gestärkt,mich nicht verrückt zu machen, was kommt das kommt, das kann ich sowieso nicht ändern und ich muss damit umgehen und vielleicht kommt es ja auch ganz anders.

    Ich hatte heute morgen einen Besprechungstermin mit meinem Hausarzt und ich war gut vorbereitet.Es gab mir Sicherheit. mir klar zu machen was ich fragen will ,wie es weiter geht.
    Die gute Nachricht ist die Leberwerte sind wieder völlig in Ordnung ,ich bin so happy und so erleichtert weil ich ja noch weiter Medikamente nehmen soll insofern ist da erstmal Entwarnung.
    Woher die Entzündung kam da scheiden sich allerdings die Geister ,die Uni sagt durch das Antibiotikum ,der HA sagt es wäre ein unentdeckter Virus
    Mein Hausarzt will aber mit der Uni zusammen arbeiten und die entscheiden dann mit wieviel Kortison es weiter geht und ob ich noch ein anderes Basismedikament bekomme und dann mit Kortison runterfahre?
    Termin ist ja auch schon in zwei Wochen. Ich werde eine Therapie machen um die Situation auf der Arbeit in den Griff zu kriegen. Ich glaube jetzt bin ich auf einem guten Weg.

    Lieben Dank dafür das Du von Dir erzählt hast und mich unterstützt hast durch Kommentare und Daumen drücken und Deinem Zuspruch.

    Ich wünsche Dir einen schönes erholsames Wochenende

    viele Grüße von Geli:coffee:




    I
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Das ist ja super, dass sich deine Leberwerte wieder normalisiert haben! Eine Baustelle weniger...
     
  8. käferchen

    käferchen Guest

    Danke Geli,
    es freut mich sehr, dass Du so eine positive Nachricht bekommen hast. Wenigstens etwas ein wenig abgearbeitet....Hört sich doch gut an, wenn Deine behandelnden Ärzte sich untereinander absprechen wollen, das kann immer nur von Vorteil sein und würde sich bestimmt mancher hier auch so wünschen.
    Manchmal gibt es Befunde oder Symptome, die sich wieder relativieren, und im Nachhinein ist es schwierig herauszufinden, was überhaupt die Ursache des Übels gewesen war. Da sollte man dann auch nicht ewig hinterher grübeln sondern froh sein, dass sich die Situation entspannt und beruhigt hat und hoffen, dass das ein einmaliges Erlebnis war.

    Gute Idee, die Problematik auf der Arbeit in Bezug auf Deine Erkrankung anzugehen. Über welchen Weg oder mit wem man das angeht, ist letztendlich egal, Hauptsache, es hilft Dir und bringt Dich weiter.

    Ich wünsche Dir auch ein schönes Wochenende, was Du sicherlich um einiges befreiter erleben wirst!

    Viele Grüsse
    Käferchen
     
  9. gewitterhexe

    gewitterhexe Neues Mitglied

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    Hallo Geli,:elefant:
    es freut mich sehr, dass deine Leberwerte wieder völlig in Ordnung sind. Den Rest bekommst Du in Zusammenarbeit mit Deinen Ärzten auch noch in Griff.
    Dass du bereit bist, eine Therapie zu machen finde ich sehr gut. Mich hat dieser Schritt weiter gebracht und ich konnte viele Probleme ansprechen, besprechen und habe dann meistens meine Lösung gefunden.
    Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass Du nicht so lange auf einen Termin warten musst.
    Freue Dich erst mal über das gute Ergebnis der Leberwerte und genieße ein schönes und sonniges Wochenende.
    Liebe Grüße von der Gewitterhexe:sheep:
     
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  10. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Liebe Gewitterhexe:catmilk:
    ja ist das ist richtig klasse, ich bin so happy:laugh1: das die Leberwerte wieder in Ordnung sind ,ich konnte das gestern gar nicht richtig fassen aber jetzt hab ich eine Baustelle weniger.:jump: Ich hoffe ich bin auf einem guten Weg.
    Wie kann ich Dir eigentlich eine P. N. schreiben, muß ich da auf Unterhaltung beginnen ??

    Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und liebe Grüße

    :elefant: Geli
     
  11. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo Geli,
    habe die Diagnose seit 3 Wochen. Bin 49 Jahre alt und habe mich gefühlt wie 100 Jahre alt. Anziehen, ausziehen, Körperpflege, Auto ein und Ausstieg alles unter unsäglichen Schmerzen. Bürgersteigkanten wurden zum fast unüberwindlichen Hindernis.
    Die Schmerzen hatte ich vor der Diagnose schon Wochen vorher. Erst dachte ich, es käme von heftiger ungewohnter Gartenarbeit. Aber der "Muskelkater" ging nicht wieder weg und war ja schlimmer denn je.
    Zuerst hat mein Arzt auf normale Rückenschmerzen getippt. Der Physio hat dann ein paar Triggerpunkte gedrückt und gemeint, ich wollte meinen Hüftmuskel dehnen. Aber half natürlich nicht.
    Ich wusste die Schmerzen selber nicht recht einzuschätzen. Da ich als Büromensch oft schon Rückenschmerzen hatte, habe ich halt gedacht, dass es das wohl wieder ist. Erst, als ich ganz genau auch die Schmerzen in der Leiste und den Oberschenkeln und der Schulter genau beschrieben habe, war für die Ärztin die PR klar. Die Entzündungswerte waren auch hoch. 20 mg Prednisolon schlugen nicht an. 40 mg halfen dann. Ich bin dann über 30 und 25 jetzt bei 22,5 mg. Entzündungswerte sind im grünen Bereich.
    Nebenwirkungen habe ich keine. Schmerzen sind weg. Lebensqualität wieder da. Ich denke positiv.
    Dir und allen anderen alles Gute
    Mir hat mal jemand gesagt, Weihrauchtabletten könnte man unterstützend zur Entzündungshemmung nehmen. Hat jemand Erfahrung?
    Grüße Caro
     
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  12. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Hallo Caro :1blue1: ich freu mich sehr von dir zu hören :butter: ich erkenne mich in deiner Geschichte absolut wieder und ich seh mich in allem was du beschreibst.Auch dieses es auf etwas anderes zurückführen,Muskelkater von Übetanstrengung.Ich arbeite in einer Kita als Leiterin auch überwiegend im Büro und musste bei zwei Festen Pavillions und Bierzelt Garnituren schleppen und körperlich ungewohnt arbeiten,da habe ich mich auch mehrere Wochen gequält bis ich mir gesagt habe ,das ist jetzt nicht mehr normal , ich kenn mich so nicht und kann nicht mehr.

    Mit meinen 10 mg komme ich ganz gut hin.Allerdings habe ich morgens immer noch leichte Anlaufschwierigkeiten aber kein Vergleich zu vorher.Da war Haare kämen und Zähne putzen schon eine Herausforderung und Hunde :dogrun:gassi gehen schon Stress pur. Jetzt bin so gegen 11 Uhr belastbar und ohne schmerzen bis zum nächsten morgen um 6 Uhr, dann spühre ich meine Schultern und Arme wieder wie eine alte Frau aber es ist dennoch nicht so schlimm wie es war.Wie geht die Behandlung jetzt bei dir weiter ? wirst du die Kortison Menge beibehalten und wenn wie lange ? wie verträgst du das Kortison? Ich bin sehr gespannt was du zu berichten hast und sehr an deinen weiteren Verlauf interessiert, gerade weil es bei dir ähnlich angefangen hat und du vom Alter auch nicht in den typischen Verlauf passt wie ich.Die PMR bekommt man ja eher wenn man über 60 ist ? freu ich mich sehr von dir zu hören :sunny: :wavey:liebe Grüße Geli :ylflower:
     
  13. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo Geli,
    Mensch, wenn ich so lese, was ihr alle habt, traue ich mich gar nicht, hier zu schreiben. Ich habe heute auf 20 mg reduziert. Es gibt Null Probleme, Null Nebenwirkungen. Hoffentlich bleibt es so.
    Meine Ärztin meinte, dass von allen Rheumas die PMR noch das Beste sei, weil es wieder weggeht. Sie hat vermutlich nur Patienten, wo es glatt läuft.

    Wie geht es Dir inzwischen?

    Viele Grüße
    Caro
     
  14. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Hallo Caro,

    mir geht es mit 10 mg ganz gut ,hatte heute morgen das erste mal seit Wochen gar keine Beschwerden. Hab sonst immer nach dem aufstehen bis ca 11 Uhr leichte Schulter und Oberarm Beschwerden aber wirklich nicht zu vergleichen mit dem anfänglichen Krankheitsbild.Gegen späten Vormittag bis Abends bin ich völlig Beschwerdefrei. Außer das mich das Kortison ziemlich aufkratzt geht es mir gut. Leg mich aber immer von 14 -15:30 zum Mittagsschläfchen hin. Weiß noch nicht was ich am Montag mache erster Arbeitstag.Was machst Du beruflich ? Gehst Du arbeiten? Hast Du Familie, Kinder, Enkelkinder ,Tiere:1syellow1::bunny::bunny2::elefant::dogrun:??

    Du hast ja ziemlich schnell reduziert. Ich war heute in der Uni Köln auf einem Rheuma Infotag und da ging es auch um das Osteoporose Risiko,da ich noch eine versteifte Skoliose habe ,ist das bei mir nicht ohne und der Prof,der einen Vortrag hielt, meinte anschließend auf meine Frage hin,ob bei mir in dieser Dosis ein Risiko bestehen würde einen Knochenschwund zu bekommen wo die Schrauben sitzen, meinte klar ja.Bravo ! Da war ich erst mal bedient.

    Ich sollte möglichst auf 7,5 mg kommen oder besser noch auf 5 mg um eine Osteoporose zu vermeiden

    Werde das am 12.9. mit meinem Rheumadoc besprechen.

    Am Wochenende habe ich doch tatsächlich auf einer Feier einen Mann kennengelernt der ebenfalls PMR hat und seit einem Jahr von Kortison weg ist, wenn das kein glücklicher Zufall ist ??

    Das lässt doch hoffen!!! Er musste es zwei Jahre nehmen und jetzt kommt er zur Zeit ohne irgendwas zurecht ,hat aber immer noch einen Heiden Respekt vor einem Rückfall und das Medikament immer dabei für den Fall der Fälle.

    Liebe Caro schreib unbedingt, egal wie gut es Dir geht oder auch dann gerade ,das macht ja allen anderen Mut und gibt Zuversicht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Ich denke die meisten denen es irgendwann besser geht schreiben hinterher gar nicht mehr, weil sie sich auch nicht trauen aber es ist doch schön auch positive Beispiele zu hören um den Mut nicht zu verlieren und nicht zu verzweifeln !!!

    Ich würde mich freuen von Dir zu hören gerne auch über persönliche Nachricht wenn Du magst:butter:

    Hast Du eigentlich eine Rheumaärztin oder macht das alles Deine Hausärztin???

    Wünsch Dir einen schönen Samstag liebe Grüße

    Geli:coffee:
     
  15. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo Geli,

    ist ja super. Schmerzfrei! Mache Dir die Stunden ohne Schmerzen ganz bewusst. Genieße das. Die Morgenbeschwerden vergiss.
    Ich muss auch aufpassen, dass ich nicht jedem Schmerz nachhöre, ob es wieder kommt. Man wird halt auch älter, da zwickt es mal auch ohne unsere blöden Rheumabeschwerden.

    Bei mir macht alles die Hausärztin. Sie meint ich solle die raren Termine beim Rheumatologen denen überlassen, die Sie brauchen. Da es mir gut geht und ich hier ja lese wie schwer man an so einen Termin kommt, hat sie da völlig recht.

    Gegen den Knochenschwund nehme ich Calcium 1000 und Vitamin D.

    Mag sein, dass ich es zu locker sehe. Aber ich lese keine Beipackzettel und informiere mich nicht über Nebenwirkungen. Dann mache ich mich auch nicht verrückt.

    PMR scheint ja nicht so selten zu sein. Und: es geht wieder weg.

    Es gibt viel schlimmere Sachen. Als meine Ärztin mir die sehr hohen Entzündungswerte mitteilte und noch nicht die PMR im Kopf hatte, sah ich in ihren Augen echte Besorgnis, dass es was ganz Schlimmes ist ( Tumor, Krebs..).

    Da ich mich immer erst aufrege, wenn ich die Fakten nachgewiesen auf dem Tisch habe, dachte ich: erstmal abwarten. Als sie dann auf PMR tippte, sagte ich ihr, sie soll es behalten. Ich will das nicht. Aber eben: es geht wieder weg. Denkt daran. Nehmt den Kampf auf und wichtig. Lasst Euch das Leben nicht vermiesen. Gegen den Schmerz, gegen die Nebenwirkungen. Ihr seid wichtig nicht die Krankheit.

    Was ich mich immer frage: haben diese Autoimmunkrankheiten zugenommen? Na ja, früher wurde man ja nicht so alt. Da hat man das gar nicht erst bekommen. Oder wusste nicht, dass der Körper gegen sich selber kämpft.

    Schönes Wochenende noch. Letzter freier Tag für Dich. Wird sicher schön, Montag wieder die Kinder und Kollegen zu treffen. Die werden Dich vermisst haben.

    Ich war immer arbeiten. Konnte zwar nur humpelnd zum Zug und weiter ins Büro. Da könnte ich dann ja sitzen und gut. Büroarbeit geht ja immer, wenn man es nicht am Kopf hat.

    Zu Hause habe ich dann meinen Mann. Der ist der Größte und hält alles von mir ab. Er verwöhnt mich total. Das ist natürlich ein großes Glück, für das ich dankbar bin.

    Sammelt die Glücksmomente. Es gibt viel mehr davon als man denkt.

    So Ende vom Wort zum Sonntag.

    Grüße Caro
     
  16. Schwiecker

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    Liebe Caro:1blue1:

    herzlichen Dank für das schöne,inspirierende und aufbauende Wort zum Sonntag :1luvu: ich habe es sehr genossen, dies gestern Abend vor dem zu Bett gehen ,noch zu lesen.

    Ein echtes Betthupferl.:1syellow1:

    Von Deinem Optimismus kann ich mir ne Scheibe abschneiden. Ich bin ja eher der Typ der sich ausmalt was alles auf ihn zu kommen könnte,um gewappnet zu sein.

    Ich versuch jetzt mal im Heute zu leben und heute genieße ich den Tag mit Sonnenschein und ohne großartige Beschwerden.

    Wie es weitergeht und wie mein erster Arbeitstag war werde ich berichten.

    Ich wünsche Dir einen schönen entspannten Sonntag mit vielen schönen Augenblicken:bussi:

    :coffee:Ganz liebe Grüße Geli
     
  17. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    So ist es richtig.:luxhello:
     
  18. Julianes

    Julianes Bekanntes Mitglied

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    Hallo Geli,

    das sind ja erfreuliche Nachrichten!

    Glückwunsch !!

    lg jule.
     
  19. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Hallo Jule vielen Dank :)

    Hab ein bisschen etwas von deinen Kommentaren gelesen finde interssant was du über das schaukeln mit Kortison schreibst und du langsam von der höheren Dosierung runter kommst.Wie lange hast du schon PMR und wie sah wie lange die Anfangsdosis aus ? Freu mich über das was du zu berichten hast
    Liebe Grüße Geli
     
  20. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Liebe Caro ersten Tag,der ganz lange ging,gut überstanden,nur der morgen auch heute das aufstehen ,anziehen etc. da spühr ich meine PMR denn das Kortison wirkt bei mir erst ab 10 Uhr um 11 kann ich sagen bin ich fast die alte.Alle waren ganz verständnisvoll ich bin bei meinen engsten kolleginnnen offen damit umgegangen heute treffe ich meinen Chef da bin ich noch nicht ganz sicher was ich dem alles erzähle.Wünsche dir und allen anderen eine gute und schmerzfreie Woche
    Liebe Grüße Geli
     
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