Neu und etwas hilflos

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ari83, 8. Juli 2017.

  1. Chrissy:)

    Chrissy:) Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. August 2017
    Beiträge:
    9
    Hallo Ari,

    freut mich dass es dir besser geht und dass sich schon was getan hat bei dir. Ich habe auch Lupus und kann dir sagen das die Untersuchung der DNA ganz normal ist und auch gut. Am häufigstens (zumindest im Blut) lässt sich SLE an dem DNA Wert und den ANAs feststellen.
    Auch das deine Sympthome nach der Schwangerschaft anfingen ist sehr typisch, da Östrogene eine große Rolle bei der Krankheit spielen. Bei mir kam der erste Schub in der Pubertät (mit 16) was wahrscheinlich durch die Pille ausgelöst wurde. Daher ist es sehr wichtig auf östrogenhaltige Verhütungsmittel zu verzichten.

    Ich war auch sehr überfordert als die Krankheit ausbrach, doch ich hatte das Glück dass ich sehr schnell eine Diagnose und eine Therapie bekam. Als ich mit Cortison anfing dauerte es 1 oder 2 Wochen bis es mir wieder richtig gut ging. Dann bekam ich andere Medikamente und Cortison wurde ausgeschlichen. Mit kleineren Schwierigkeiten wie Gelenkschmerzen funktionierte das super! Bereits nach 4 Jahren war ich bis auf eine minimale Dosis Quensyl (das soll verhindern, dass ein weiterer Schub auftritt - quasi vorbeugend) war ich Medikamentenfrei.
    Mittlerweile habe ich seit 7 Jahren Lupus und hatte keinen weiteren Schub.

    Was ich damit sagen will ist, dass es sich anfangs vielleicht alles ziemlich schlimm anhört, vorallem wenn du viel im Internet liest. Auch Ärzte sagen dir immer nur was du ab jetzt nicht mehr darfst oder sollst. Ich musste aber feststellen, dass der psychische Zustand einer der wichtigstens Faktoren ist. Daher mach dir nicht zu viele Sorgen und warte einfach ab.
    Mir wurde anfangs gesagt ich hätte einen sehr schlimmen Verlauf von Lupus und ich werde mein Leben jetzt umstellen müssen.
    Das hatt sich nicht bewahrheitet, denn den Verlauf von Lupus kann man nicht vorhersagen.

    Ich bin mittlerweile schon so lange in Remission, dass es sein kann, dass ich es auch für eine sehr lange Zeit noch bleiben kann oder sogar für immer. Da du von Anfang an keinen extremen Schub hattest würde ich an deiner Stelle sehr positiv denken und den Ärzten vertrauen.

    Wünsch dir alles Gute und drücke dir die Daumen :)
     
  2. Ari83

    Ari83 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    8. Juli 2017
    Beiträge:
    25
    Jetzt komme ich endlich mal wieder dazu, hier zu schreiben. Die Kinder sind derzeit sehr anstrengend, dann hatten wir noch Magen darm und die Arbeit war echt viel. Aber heute ist mein erster Urlaubstag und jetzt freue ich mich, hier wieder öfter rein zu schauen.
    Hallo Chrissy,
    Danke für deine Text, immer wieder schön von andere zu lesen, besonders auch so positiv ☺️

    Ich warte immer noch auf die Ergebnisse von Erlangen wie lange dauern denn die DNA etc. Untersuchungen im Labor? Ist nun 4 Woche her und mir geht es derzeit gar nicht gut, Gelenkschmerzen, wassereinlagerungen, meine Regel kam 12 Tage zu spät, heißt ein Zyklus von 42 Tagen , wieder Durchfall etc. Das nervt mich gerade etwas, schließlich habe ich doch Urlaub. Ich hatte mir überlegt in Erlangen mal anzurufen, aber habe mich nicht getraut, weil ich ja keinen nerven will und sie meinten, sie melden sich. Was meint ihr denn?
     
  3. Chrissy:)

    Chrissy:) Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. August 2017
    Beiträge:
    9
    Also ANA dauern bei mir etwa 1 Woche.. wenn es bei dir schon 4 Wochen her ist kannst du ruhig mal nachfragen :)

    Hoffe dir gehts bald besser und kannst dein Urlaub noch genießen :)
     
  4. Ari83

    Ari83 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    8. Juli 2017
    Beiträge:
    25
    Gut, dann nehme ich morgen mal meine Mut an die Hand und Klingel da mal durch
     
  5. Ari83

    Ari83 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    8. Juli 2017
    Beiträge:
    25
    Jetzt bin ich etwas überfragt. Ich habe noch mal in der Rheumatologie angerufen, weil ich die Ergebnisse unbedingt vor meiner OP brauche. Die Dame am Telefon meinte, das ich keinen Termin mehr bekomme. Die Befunde werden meinem. Hausarzt zu geschickt. Bedeutet das, es ist nichts raus gekommen, weil ich keinen Termin bekomme? Oder läuft die Behandlung jetzt über den Hausarzt? Bin etwas verunsichert, da ich derzeit viele körperliche Probleme habe und Angst habe, das ich wieder bei 0 stehe und mir keiner mehr hilft
     
  6. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Ari83,
    hast Du denn mal gefragt, warum Du keinen neuen Termin mehr bekommst?
    Ich würde an Deiner Stelle zeitnah einen Termin beim Hausarzt machen und das mit ihm besprechen, ggf. kann der Hausarzt ja auch Kontakt mit der Klinik aufnehmen, sollten Unklarheiten bestehen.

    Viele Grüsse
     
  7. Ari83

    Ari83 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    8. Juli 2017
    Beiträge:
    25
    Ich habe sie gefragt, aber da kam nur die Antwort, das es dem Hausarzt zu geschickt wird. Ich bekomme jetzt wohl auch den Befund nach Hause geschickt wegen der Kiefer OP. Ich denke vor Freitag/Samstag wir der Befund weder bei mir noch beim Hausarzt eintreffen, da sie ihn frühstens heute los schicken. Bin schon ein bisschen deprimiert heute, weil von keinen eine klare Aussage kommt
     
  8. käferchen

    käferchen Guest

    Befunde können auch zugefaxt werden, das geht dann sehr zügig.
    Hast Du denn mal nachgefragt beim Hausarzt, ob der Befund schon eingetroffen ist, wenn nicht könnte die Praxis drum bitten, dass die Klinik den Befund zum Hausarzt faxt.

    Das Problem ist, dass medizinische Fachangestellte keine Auskünfte über Befunde etc. geben/dürfen/sollten. Daher wird die Dame Dir vermutlich auch keine Antwort gegeben haben.
     
  9. Ari83

    Ari83 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    8. Juli 2017
    Beiträge:
    25
    Der Hausarzt hat schon zu heute ist ja Mittwoch. sie meinte der Befund geht heute raus, wenn ich sie richtig verstanden habe. Ich werde dann wohl morgen, spätestens freitag mal beim Hausarzt anrufen. Aber ich denke, wenn ich keinen Termin mehr in der Rheumatologie bekomme, dann wird auch nichts raus gekommen sein. Wäre für mich eine logische Schlussfolgerung
     
  10. käferchen

    käferchen Guest

    Ja, das könnte man daraus Schlussfolgern. Frag´einfach mal morgen nach beim Hausarzt, dann bist Du vielleicht schon einen Schritt weiter.
     
  11. Ari83

    Ari83 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    8. Juli 2017
    Beiträge:
    25
    Danke schön
     
  12. Ari83

    Ari83 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    8. Juli 2017
    Beiträge:
    25
    So heute hatte ich den Befund im Briefkasten, da steht, daß SLE und weitere rheumatische Erkrankung ausgeschlossen werden. Im Prinzip freue ich mich da total, auf der anderen Seite stehe ich jetzt wieder da wie der letzte depp und fange bei 0 an. Ich versuche mal die Befunde von der Hautärztin und der Rheumatologie hoch zu laden
     

    Anhänge:

  13. Heike68

    Heike68 Moderatorin

    Registriert seit:
    8. Juli 2012
    Beiträge:
    6.709
    Ort:
    NRW/Rheinland
    Ari, auf Deinen Befunden steht Dein kompletter Name incl. Geb.Datum und Anschrift...
    Vielleicht solltest Du das besser schwärzen und die Bilder dann erneut hochladen...
     
    Ari83 gefällt das.
  14. Ari83

    Ari83 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    8. Juli 2017
    Beiträge:
    25
    Danke für den Hinweis, jetzt dürfte es passen :)
     
    #34 25. August 2017
    Zuletzt bearbeitet: 25. August 2017
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden