An die Erfahrenen: Rheuma oder doch was anderes?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von rdr23, 7. Juli 2017.

  1. käferchen

    käferchen Guest

    Sorry rdr23,
    dass meinst Du jetzt nicht ernst??
     
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  2. rdr23

    rdr23 Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Beiträge:
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    Doch, ich meine das vollkommen ernst. Sollen bei mir denn die Alarmglocken erst anfangen zu schlagen, wenn der Wert eindeutig unter dem Referenzwert liegt?

    Ich betrachte ja diesen Wert nicht isoliert und gerate dann in Panik. Vielmehr bringe ich das mit den Beschwerden und den ANA's in Verbindung.

    Zudem schreibe ich das hier rein, weil ich mir Hilfe von Personen erhoffe, die vllt. die gleichen Blutwerte habe/hatten und ggf. eine Diagnose gestellt bekommen haben.
     
  3. käferchen

    käferchen Guest

    Du wirst aber niemanden finden, der genau Deine Werte hat, denn, auch das wurde schon geschrieben, man darf Laborwerte niemals isoliert betrachten. Es findet sich nie das doppelte Lottchen in Bezug auf Krankheiten. Was erhoffst Du Dir? Eine Bestätigung Deiner Vermutung/Deines Wunschs nach einer handfesten Diagnose?

    Dein behandelnder Rheumatologe hat Dir doch die Möglichkeit gegeben, Dich in einer Rheumaklinik untersuchen zu lassen. Wo ist das Problem? Dort wirst Du sicher kompetente und erfahrene Ärzte finden, die sich mit Deinen Beschwerden in Zusammenschau mit Deinen Laborbefunden (die ich übrigens sehr gut finde) auseinandersetzen und das Ergebnis mit Dir diskutieren können. Reale Ärzte sind bei einer Befunderhebung immer bessere Ansprechpartner als ein Internetforum, denn hier kommst Du ja auch seit einem Monat nicht weiter.

    Nur zum Bedenken, Laborwerte können auch schon mal je nach Abnahmesituation/technik schwanken (wegen Deiner 0,1 Abweichung).

    Wünsche Dir alles Gute
     
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  4. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Da ich kein Arzt bin, hier meine Vermutungsdiagnose: Hypochonder

    Hier für dich rdr23 die Beschreibung der Hypochondrie, wo auch alle deine psychischen Beschwerden nach zu lesen sind für dich, das erklärt einiges:

    http://www.netdoktor.de/krankheiten/hypochondrie/

    Ich wünsche dir alles Gute und dass du dich alsbald in die Hände eines guten Psychiaters / Psychologen begibst.

    Mara
     
  5. Lolobs

    Lolobs Bekanntes Mitglied

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    Hallo rdr,
    ich kann meinen Vorrednerinnen nur zustimmen. Wir haben hier nicht die Ahnung, dass wir dir hier deine Vermutung auf Lupus bestätigen können. Wenn du dir so unsicher bist, geh zur stationären Abklärung. Du machst dich gerade ziemlich verrückt wegen deiner guten Blutwerte und deiner absoluten Allgemeinsymptomatik, die alle möglichen Ursachen haben können.
    Vergiss bitte nicht, dass Lupus eine sehr seltene Erkrankung ist und eine solche Diagnose bestimmte Kriterien erfüllen müssen, die fachärztlich diagnostiziert sind.
    Du brauchst dir auch keine Sorgen machen, dass von heute auf morgen eine schwere Organbeteiligung auftritt, falls du Lupus hättest, woraufhin gerade nichts deutet.
    Nach meiner Erfahrung, von meinem SLE-Diagnoseverlauf, wirst du keinen Arzt finden, der mit den wenigen symptomatischen Anzeichen und den guten Blutwerten eine Lupus-Diagnose stellen würde, geschweige eine Behandlung beginnen.
    Du darfst auch nicht vergessen, dass mit einer Diagnose alles besser wird. Viele Beschwerden bleiben und die Medikamente machen zusätzlich massive Nebenwirkungen.
    Ach ja, auch für niedrige Leukozytenzahlen gibt es viele Gründe, aber da gucken die Ärzte auch erst drauf, wenn der Referenzbereich unterschritten wird.
    Wichtig ist jetzt, dass du dich nicht verrückt machst und alles bisschen entspannter angehst. Auch du wirst irgendwann eine Diagnose bekommen, aber die kann man nicht erzwingen.
    Viele Grüße
    Lolo
     
  6. gewitterhexe

    gewitterhexe Neues Mitglied

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    Berlin
    Hallo rdr,
    ich hatte keine auffallenden Blutwerte bei der Untersuchung beim Hausarzt und trotzdem starke Schmerzen. Mein HA empfahl mir, mich in einer Rheumaklinik gründlich untersuchen zu lassen. Dort bekam ich meine Diagnose PMR, wurde gleich medikamentös eingestellt. Ich weiß jetzt, welche Krankheit ich habe, habe gelernt, damit gut umzugehen und bin nach einem Jahr schon ziemlich weit im "Runterfahren" von Cortison, MTX bleibt noch.
    Ich kann dir nur empfehlen, dich nicht durch die ganzen Recherchen im Internet verrückt zu machen. Jeder Mensch ist anders und reagiert unterschiedlich.
    Wegen deiner Panik würde ich einen Psychologen aufsuchen, denn diese Angstzustände tragen bestimmt nicht zur Gesundung bei.
    Ich wünsche Dir alles Gute und versuche deine große Angst mit professioneller Hilfe in Griff zu bekommen. Gehe in die Rheumaklinik und höre nicht immer darauf, was google sagt.
    Liebe Grüße und Gute Genesung
     
  7. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    14. Juni 2003
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    1.158
    Ups...übersehen. Danke.
     
  8. rdr23

    rdr23 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Juli 2017
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    27
    So Leute, ich bin wieder zurück mit einem "Zwischenbericht".

    Leider sind im Verlauf des letzten Monats bei mir die Bandscheiben als eine weitere "Baustelle" dazugekommen. Aber das ist auf meinen unsportlichen Lebensstil mit dauerhafter Fehlhaltung und Fehlbelastung zurückzuführen und das als schlanke Person und mit 22. Selber schuld.
    Dafür bin ich (wieder) im Fitnesscenter angemeldet und fleißig dabei, meine Muskulatur zu stählern.

    Nun aber zum Rheuma: Ich überlege z.Zt. wieder zum Rheumadoc zu gehen, bzw. mir einen neuen aufzusuchen. Denn seitdem ich ca. 1 Monat Ruhe hatte, kommen seit ein paar Tagen die Beschwerden wieder. Wandernde Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen überall. Sogar an den Handinnenflächen. Primär aber in der Gegend um die Gelenke rum. Wenn ich mal ne längere Zeit zu Fuß unterwegs bin, schmerzen mir auch die Muskeln in den Beinen. Hoffentlich ist es keine DM/PM, Lupus wäre mir da viel lieber. Wobei ich am liebsten gesund bleiben möchte.
    Mein jetziger Doc (der übrigens Oberarzt in einer großen Rheumaklinik hier in Berlin war), weigert sich nämlich immer noch mir eine Diagnose anhand meiner Beschwerden zu stellen. Auf meine Nachfrage wieso ich denn ständig trockene Haut an den Händen und einen trockenen Mund habe (Sjörgen??), bekam ich "nur" eine Überweisung zum Dermatologen. Auch händigte man mir eine Überweisung zum Endokrinologen aus.

    Einen Termin beim Endo habe ich wahrgenommen. Heraus kam:

    "Die Abmessung des Schilddrüsenisthmus beträgt 3mm. Das Volumen der SD-Klappen beträgt links und rechts 6ml. Des Gesamtvolumen beträgt 12 ml (Normbereich für Männer 20ml). Das Parenchym ist allseits aufgelockert, gegenüber der Halsmuskulatur vorwiegend hyperechogen; in beiden kaudalen SD-Lappenanteilen kleine echoarme z.T. konfluierende Areale. Gegen die Umgebung scharf abgrenzbar. Links Nachweis kleiner echoarmer z.T. zystischer Knötchen mit max. Diameter von 3mm.
    Gute Schluckbeweglichkeit des SD. Kein Nachweis suspekter Lymphknoten.

    Beurteilung: Normal große SD mit aufgelockertem Gewebe. In beiden kaudalen SD-Lappenanteilen kleine echoarme z.T. konfluierende Areale DD kleine Zysten; DD AIT. Links kleine nicht suspekte Knötchen.

    Empfehlung: Jährliche Verlaufskontrolle."

    Eine gesunde SD sieht anders aus. Vllt ist es ja (hoffentlich) nur ein Hachi und die ANA's (zuletzt bei 1:320, fein gesprenkelt) kommen von da her. Wer weiß...

    Alles in allem eine sehr bedrückende Lage. Dieses Gefühl der Ungewissheit vor der Zukunft (und das mit 22) macht mir immer mehr zu schaffen. Meine Psyche ist leider jetzt schon für den Eimer, aber das hatten wir ja schon.

    Ich hoffe ich kann mich an euch in der Zukunft weiterhin, zwecks Unterstützung (und sei es nur moralische), wenden. Meine Eltern nehmen mich nicht sonderlich ernst und mein Bruder versteht auch nicht, wieso ich nur "wegen dem bisschen Gelenkschmerzen" so depri und niedergeschlagen bin.

    Gruß,

    Roman
     
    #88 26. September 2017
    Zuletzt bearbeitet: 26. September 2017
  9. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Hallo Roman,

    mal ehrlich, auf der einen Seite meine ich wirklich du bist tatsächlich verzweifelt, auf der anderen Seite kommts mir so vor, du nimmst uns hier auf den Arm.

    Ich bin mal gut gesinnt und will dir glauben, dass du verzweifelt bist und mit dir am Hadern und einfach nicht begreifen magst, dass dich keiner ernst nehmen mag. Ich möchte noch mal auf meinen Vorschlag zurück kommen wie oben schon geschrieben, mach eine Therapie. Das kann dir nutzen, wenn du eher hypochondrisch veranlagt bist, wo viele deiner Beschwerden darunter fallen oder auch, falls du wirlich eine schlimme Krankheit hast. Da gilt es schon im Vorfeld die Nerven zu stärken, dann kann man besser mit umgehen ;).

    Was PM bzw. DM betrifft meinst du wohl Polymyositis oder Dermamyositis - das sind sehr, sehr seltenen Krankheiten, betreffen meist Frauen und kommen hauptsächlich im Alter vor und PM, eine entzündliche Muskelerkrankung und DM eine entzündliche Hauterkrankung mit so lilafarbenen Ekzemen am Körper.

    Hm, ich weiß nicht, ob das Krankheiten sind, die für dich in Frage kommen ;).

    Die Schilddrüsenwerte sind doch wohl weitest gehend in Ordnung wenns heißt zur einjährigen Untersuchung. Bei meinen Augen weichen auch so kleine Werte ab, ich gehe deshalb auch einjährig zum Augenarzt, nur so als Beispiel, also nix worum du dich Sorgen solltest.

    Der ANA-Wert ist, (entschuldige bitte), lächerlich klein, haben auch Gesunde, nochmals als Beispiel stelle ich mich zur Verfügung, meiner liegt bei über 10.000 - ich habe eine Kollagenose - und lebe noch recht gut.

    Dass du zum Fitness gehst finde ich hervorragend, Sport ist die beste Medizin für Körper und Seele und dann noch eine private Frage, hast du eine Freundin, die dich glücklich macht und Freude in dein Leben bringt? - das meine ich wirlich Ernst, das könnte eine große Wichtikeit darstellen im allgemeinen Wohlbefinden.

    Lass dich von Leben tragen, alles Gute,
    Mara
     
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  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Vielleicht würde es dich tatsächlich etwas beruhigen, wenn du noch mal eine Meinung von einem anderen Rheumatologen bekämst. Ich weiß, wie es ist, wenn man aufgrund seines jungen Alters nicht richtig für voll genommen wird (wobei ich denke, dass sich deine Ärzte schon wirklich Mühe geben. Du bekommst ja Überweisungen zu Fachärzten).
    Mach einfach noch mal einen Termin bei einem anderen Rheumatologen und warte ab, was dabei rauskommt. Sollte auch der nichts rausfinden, dann solltest du das Thema auch erstmal ruhen lassen.

    Sport ist schon mal super, das stärkt deinen Körper und lenkt den Kopf ab. Jetzt vielleicht noch was für den Kopf, das vom Körper ablenkt und dann könnte es dir besser gehen.

    Ich bin ja nach wie vor der Meinung, dass es keine krankhafte Sache ist, aber man soll nie 'nie' sagen. Wenn aber nun so überhaupt nichts rauskommt, solltest du dich auch damit zufrieden geben.
    Alles Gute!
     
  11. rdr23

    rdr23 Neues Mitglied

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    Danke für eure Antworten!

    Nein, ich nehme niemanden hier auf den Arm. Würde es mir gut gehen, so wäre ich sicherlich nicht auf einem Rheuma-Forum angemeldet. Ich beschreibe hier nur meine physischen und psychischen Auffälligkeiten (bzw. Probleme) und hoffe, dass mir dieses Forum dabei hilft, diese zu überwinden.

    Was mir z.Zt. Sorgen bereitet, ist Polymyositis. Denn ich habe Muskelschmerzen zwischen Knie und Hüfte und auch Gelenkschmerzen, sowie ANA. Vieles spricht also für PM.

    Wobei ich seit gestern durchgehend rote Backen habe. Also gehts wohl Richtung Lupus, da es nicht wie ein Ausschlag bei DM aussieht (zumindest nach einem Google Bilder vergleich). Hab auch Fotos davon für den Arzt gemacht.

    Das wird dann auch mein nächster Schritt sein, wenn ich mir selber nicht mehr helfen kann.

    Die Betonung liegt auf "noch". Das ist etwas was mir echt Angst macht. Du weist nicht, ob du morgen schon an der Dialyse hängen wirst, oder ob du vllt. für 10 Jahre in Remission gehst. Da wird man ja zwangsmäßig früher oder später zum Hypochonder. Darf ich fragen, welche Kollagenose hast?

    Der ANA Wert ist ja noch von Mitte Juli. Es kann genauso sein, dass mein ANA jetzt auch bei über 10.000 liegt.


    Ich habe weder eine Freundin, noch Freunde. Letzteres ist dadurch bedingt, dass ich vor ein paar Monaten an's andere Ende Deutschlands gezogen bin und hier in der neun Uni, nach dem Uniwechsel, noch keinen Anschluss gefunden habe.

    Gruß,

    Roman
     
    #91 27. September 2017
    Zuletzt bearbeitet: 27. September 2017
  12. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Hallo Roman,

    ich hoffe du wirst diesen nächsten Schritt alsbald gehen, nämlich eine Therapie anstreben.
    Nimm noch mal an du wärst wirklich schlimm krank, dann würdest du doch ohne therapeutische Unterstützung durchdrehen, oder?

    Was mich wundert ist, dass du den Mut hast bis ans Ende Deutschlands zu ziehen für dein Studium, jedoch bezüglich deiner Beschwerden so sehr ängstlich bist.
    Du kannst dein Leben nur bedingt beeinflussen; ständig Angst vor irgendeiner Krankheit zu haben bremst dich aus und du beschwörst dir damit evtl. was hervor, das gibts nämlich auch ;).

    Die Muskelschmerzen können auch mit den Faszien zusammenhängen oder neurologisch bedingt sein oder Muskelkater, da du erst seit kurzem ins Fitness gehst.

    Da du nachfragst, ich habe Sklerodermie.
    Ob ich morgen schon an der Dialyse hänge oder mir ein Ziegelstein auf den Kopf fällt; darüber mache ich mir nun überhaupt keine Gedanken, da würde ich ja verrückt werden. Ich habe Vertrauen ins Leben und mache aus jedem Tag das Beste, mehr bleibt keinem.

    Machs gut,
    Mara

    PS: Oder machs wie Maggy dir empfiehlt, mach einen Termin bei einem neuen Rheumatologen aus.
     
  13. aischa

    aischa Guest


    .........auf das die wartezeiten für rheumatologen noch länger werden!
     
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  14. käferchen

    käferchen Guest

    Nicht jeder "schwer Kranke" benötigt eine Therapie zum Umgang mit einer chronischen Erkrankung. Das zu verallgemeinern halte ich für Unsinn.

    Das wichtigste ist wohl erstmal, die Erkrankung zu akzeptieren.
     
  15. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    Hmmmm.....
    Soll man auf ärztlichen Rat verzichten und ohne Klärung der Diagnose vor sich hinvegetieren, damit die Wartezeiten für andere kürzer werden?
    Klasse.

    Manchmal verstehe ich nicht, wie man zu so einer Einstellung gkommt. Oder fehlt da wieder ein Smilie?

    Ärzte sind da, damit uns geholfen wird und die Krankheit erkannt und behandelt werden kann.
    Und wenn das der eine nicht kann, dann wird es vielleicht ein anderer können.
    Es ist meine Gesundheit, mein Leben. Und als mündiger Mensch kümmere ich mich drum, dass mir geholfen wird.

    Und wann jemand aufgibt und sich in psychologische Behandlung begibt, um alle Symptome zu akzeptieren und womöglich zu ignorieren, hängt von der Person ab, denn jeder geht anders damit um.
    Ich kann z.B. mit jedem Symptom umgehen, wenn ich es zuordnen kann. Unklarheiten machen einem normalen Menschen - da muss er nicht mal Hypochonder sein - Angst. Und Schmerzen sind Alarmsignale, die man beachten muss.

    Mir wurde geraten mich mit dem Pochen im Kopf und Sehstörungen, was mir Angst machte, abzufinden.
    Tags drauf lag 5 Stunden im Schockraum und bekam 250 mg Kortison. Anschließend war ich 9 Tage stationär. Und nein, es war nicht psychosomatisch.

    Gut, dass ich es nicht ignoriert habe, denn die Blutsenkung sprach eine andere Sprache als mein Arzt, der mich und meine Beschwerden nicht ernst nahm.
    Ich hab danach auch den Rheumatologen gewechselt.
     
  16. aischa

    aischa Guest

    Nein, solltest du nicht........
    aber es geht hier um rdr23 der bei einigen ärtzen schon war und der hier viele ratschläge bekam......auch den, in eine rheumaklinik zugehen......was er bis heute nicht gemacht hat!
     
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  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    *** Tschuldigung. Ich spreche da aus Erfahrung, wenn ich rate, einen anderen Arzt aufsuchen, wenn man mit dem bisherigen nicht weiterkommt. Du hast wahrscheinlich Glück gehabt, dass du gleich an die richtigen Ärzte geraten bist. Soviel Glück hat eben nicht jeder.
    Ob der junge Mann nun ein 'eingebildeter Kranker' ist, oder ob da tatsächlich was vor sich hin brutzelt, können wir weder wissen noch beurteilen. Also immer schön langsam...

    Ich gehöre auch zu denen, die keine oder kaum Auffälligkeiten in den Laborwerten haben und ich bin jahrelang zu verschiedenen Ärzten gelaufen in der Hoffnung auf Hilfe. Mag sein, dass rd sich alles einbildet (dann wird er über kurz oder lang auch irgendwann beim Psychologen landen) oder es kommt doch irgendwann was dabei heraus und dann wird er froh sein, am Ball geblieben zu sein.
    So, das war jetzt mein persönliches Wort zum Sonntag...
     
    #97 28. September 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 28. September 2017
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  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Was hat denn das Eine mit dem Anderen zu tun? Man nehme nur mal Harald Schmidt oder Jürgen von der Lippe als Beispiel - beide ausgewiesene Hypochonder, aber Rampensäue. Hypochondrie bedeutet ja nicht, dass man allgemein ein ängstlicher Mensch sein muss. ;)
    Wobei ich jetzt damit aber nicht behaupten will, dass rd ein Hypochonder ist. Das ist jetzt nur mal eine Anmerkung am Rande.
     
  19. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Das ist mir klar käferchen, das ist natürlich das Beste.

    Roman macht sich vollkommen verrückt wegen jeder Kleinigkeit. Die ANAs liegen bei 320 und er nimmt das als Grund, gleich an Lupus oder Polimyositis zu denken und sich zu ängstigen.
    Für mich liest es sich so, als beobachte sich Roman den ganzen Tag und lässt sich von jedem kleinen Pups im Körper verunsichern.

    Das mit der Therapie war nur ein Vorschlag, zumindest könnte es unterstützend dazu beitragen entspannter zu werden und sich weniger zu ängstigen.

    Eine Rheumaklinik wäre noch eine Option, wird Roman schon entscheiden was er tut.

    Mara
     
  20. rdr23

    rdr23 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Juli 2017
    Beiträge:
    27
    Das ist eine sehr dreiste Aussage von dir. Aber nun gut.

    Ich war bis jetzt nur bei einem Rheumatologen. Rheumaklinik ist dann mein last resort.

    Ich war jetzt eben, ohne Termin, bei meinem Rheumatologen. Diesmal war es aber ein anderer Arzt. Er hat meine Beschwerden sich angehört, an meiner Armmuskulatur ein paar Mal rumgedrückt und ist zum Schluss gekommen, dass das alles sehr vage ist, obwohl ich ihn auf meine Röte, die ich seit dem neuem "Schub" habe, im Gesicht aufmerksam machte. Ich habe allerdings Prednison 20mg bekommen und es wurde wieder Blut (Großes Blutbild und Muskelwerte) abgenommen.
    Das Prednison soll ich drei Tage lang morgens und abends jeweils 10mg nehmen, danach nur 10mg pro Tag. In 2 1/2 Wochen habe ich den nächsten Termin.

    Klar, es kann mir hier niemand eine Diagnose stellen, es kann mir aber jemand von euch sicher sagen, bei welcher Kollagenose Muskelschmerzen (die nicht mit einem Muskelkater zutun haben) auftreten. Muskelschwäche spüre ich keine.
    Gibt es jemanden hier der SLE hat und Muskel- und Gelenkschmerzen hat?

    Gruß,

    Roman
     
    #100 28. September 2017
    Zuletzt bearbeitet: 28. September 2017
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