Hallo. Bisher war ich hier nur als Mama ( 35 Jahre alt)eines Kindes mit unklarer rheumatischer geschichte unterwegs. Jetzt trifft es aber mich. Ich war die letzten Tage im Krankenhaus mit verdacht auf rheumatischer erkrankung durch meinen Hausarzt eingewiesen. Hin bin ich weil mir am vorletzten Wochenende die Augen plötzlich zu schwollen und Hände und Füße anschwollen. Ich konnte auch keinen urin mehr lassen. Zudem hatte ich wie im letzten Oktober beschwerden im rechten Unterbauch. Festgestellt haben sie einen verdickten Blinddarm und erhöhte GPT und GOT Werte sowie zu niedrige Igg. Im krankenhaus kamen erhöhte Hàmoglobin und Hämatokrit werte hinzu. Im US wurde auch dort eine verlagerung des Bkinddarms mit verdickung ohne freie Flüssigkeit festgestellt . Sowie eine auffälligen vergrößerten Lymphknoten im Unterbauch. Beim schallen waren sie sich erst sicher das ich einen Leistenhernie hätte. Es ist aber dann rausgekommen das mein Bindegewebe viel zu schwach ist. Bei der Magenspiegelung kam eine Entzündung aber der hinteren Zahnreihe bis ins Duodenum raus sowie eine Refluxösophagitis 2Grades mit Zwergfellbruch. Die war bei der Spiegelung im Oktober noch nicht da. Ausserdem eine Ausschlag an Gesicht (Wangen) bis zum Hals und Dekoltee. Ich habe oft durchfälle und seid Ca. 3 Jahren probleme in beiden Füßen und Hànden (Daumen und Zeigefinger) . Zudem wache ich schonblange Nachts wegenbsstarker schmerzen im unteren Rücken auf und kann mich dann kaum noch bewegen. Ich fühle mich schnelle müde und leide an immer wieder kehrenden starken Kopfschmerzen. Das Krankenhaus hat gleich einen Termin in der Rheumaklinik St.Josef in Wuppertal gemacht wo ich am Mittwoch vorstellig werden darf. Auf meiner neuen Überweisung und Krankenhausdiagnose steht nun dringender Verdacht auf Lupus. Wir sind eure Erfahrungen mit systemisch rheumatischen Erkrankungen? Und vor allem mit Wuppertal. Ich selber empfand alle Sachen einzeln immer als Kleinigkeit und nicht nötig einen Arzt aufzusuchen. Natürlich beeinträchtigt es mich aber habe es immer vor mir her geschoben. In meiner Familie gibt es unterschiedliche Rheumatische Erkrankungen unter anderem Psoriasis Arthritis. Ich fruer nich über Austausch der es mir leichter macht Danke
Hallo Bitael, im Augenblick kann ich keinen meiner speziellen User erreichen, aber vielleicht hilft Dir das schon weiter: Prof Dr Langer hat hier ganz viel dazu geschrieben: https://www.rheuma-online.de/a-z/s/systemischer-lupus-erythematodes/ Gisi Mardens Homepage http://www.lupus-rheuma.de/htm/lupus_rheuma.htm Gisis Forum http://www.razyboard.com/system/user_marsden.html Sie war hier jahrelang tätig und ist inzwischen so etwas wie eine Spezialistin auf ihrem Gebiet geworden. Ich drücke Dir die Daumen, dass sie schnell die Gründe für Deine Erkrankung finden und wünsche Dir einen schnellen Therapiebeginn, die Dir auch hilft.
Danke. ☺ Ich hb jetzt etwas dazu gelesen. Es scheint ja gar nicht so einfach zu sein eine Diagnose zu stellen.
Nein, definitiv nicht Bitael, Du darfst nicht vergessen, dass es gut und gerne 440 verschiedene rheumatische Erkrankungen gibt und die Diagnose-Suche fast immer einem Puzzle-Spiel gleicht. Manches gibt der Körper gleich frei, manches erst viel später. Daher ist es wichtig, dass Du aufschreibst, was wann (morgens, abends, nachts, in Ruhe oder bei Bewegung, bei Kälte oder Wärme) wie (wie war der Schmerz: dumpf, spitz, ziehend, unterschwellig, feurig, pochend usw. auf einer Schmerzskala von 0= schmerzfrei bis 10= ich halte es nicht mehr aus vor Schmerzen) wo weh tut und was Dir geholfen hat.... (Wärme, Kälte, Ruhe, Bewegung, Medikamente usw.) Wenn schon Untersuchungen gemacht wurden, dann lass Dir davon die Berichte geben - das ist Dein Recht als Patient. Du kannst Dir eine eigene Akte zusammen stellen, hast immer alles zusammen und kannst es Dir in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren. Stell Dir vor dem nächsten Besuch die Fragen zusammen, die Dir unter den Nägeln brennt, denn es kann sein, dass Du vor lauter Aufregung die Fragen dann wieder vergisst. Das läuft immer wieder auf das Gleiche heraus vom Schema her..... Auch wenn Du noch nicht weisst, was Du hast, kannst Du einiges schon selbst machen: schau auf Deine Ernährung - einige Nahrungsmittel können u. U. Schübe auslösen wie z. B. Schweinefleisch zu viel rotes Fleisch Rotwein Nüsse Zucker Kaffee Alkohol oder/und Nikotin usw Auch Stress ist nicht gut - grundsätzlich nicht bei Autoimmun-Erkrankungen. Die Klinik, in die Du musst, soll nicht schlecht sein, ich habe noch nichts negatives gehört darüber. Ich drück Dir die Daumen dafür.
Hallo bitael, hast du denn mittlerweile eine Diagnose bekommen? Ich habe seit 6 Jahren einen systematischen Lupus und ich hatte das Glück, dass er sehr schnell diagnostiziert wurde. Kann dir ja mal schildern wie sich mein erster Schub bemerkbar gemacht hat.. Vielleicht findest du ja Parallelen. Ich wurde zunächst sehr häufig krank, d.h. Schnupfen, Grippe, Schalach, ... Dadurch war ich oft beim Arzt und einer erkannte, dass ich Hauteinblutungen habe. Dann ging alles ziehmlich schnell. Ich kam ins Krankenhaus, dort wurde festgestellt dass ich keine/kaum Blutgeringung habe. Es folgten geschwollene Gelenke, vorallem Knie, Sprunggelenk und Handgelenk. Ich könnte kaum mehr sprechen vor Erschöpfung und Müdigkeit. Dann kam der Ausschlag dazu im Gesicht, Dekoltee und Rücken. Der Ausschlag sah aus wie Blasen und juckte sehr. Letzendlich kam auch noch die typische "schmertterlingsförmige" Rötung im Gesicht dazu. Mein Glück war, dass ich quasi einen Bilderbuch Lupus Schub hatte für die Ärzte. Letztendlich wurden meine Antikörper (ANA) gemesen und diese waren auch sehr hoch. Woher Lupus kommt ist ja noch unklar aber man vermutet, dass es genetisch bedingt ist. Was vielleicht ein weiter Punkt für dich ist, da du ja sagst das es schon öfter in deiner Familie vorkam. Aber fast alle Autoimunkrankheiten sind angeblich bzw. vielleicht genetisch bedingt... Ich hab nur schon so oft gelesen, dass manche über Jahre hinweg Beschwerden hatte bis eine Diagnose gestellt wurde. Daher wollte ich dir nur den Rat geben dich über mögliche Krankheiten zu informieren um vielleicht auch die Ärzte davon zu überzeugen können auf spezielle Krankheiten zu untersuchen. Denn bei Kassenpatienten wird ja oft mal gesparrt wenn es um spezielle Tests geht Ich hoffe du hattest auch so viel Glück wie ich und hast schon eine Diagnose. Lieben Gruß Chrissy
@chrissy Woher hast Du diese Information? Meine Erfahrungen sind da gänzlich anders. @bitael Wie ging es bei Dir weiter?
Hallo Resi, aus einem anderen Selbsthilfe Forum, ist aber schon ein paar Jahre her. Sie hatte meiner Meinung nach sehr viele Anzeichen die für Lupus sprachen, doch erst nach ganzen 3 Jahren wurde auf diese Krankheit getestet... Kann natürlich auch ein Ausnahmefall gewesen sein. Möchte hier keine Gerüchte in die Welt setzten, sondern nur meine Erfahrungen berichten. Lieben Gruß
