Hallo, ich bin nun auch wieder da. Meine Verunsicherung, ob ich wirklich eine Kollagenose habe, hat sich wohl mal wieder bestätigt. Nach 2 Wochen schmerzender Sehnen und Muskeln hat Cortison geholfen und die Sehnen sind abgeschwollen. Ein Glück, nun mag ich mich wieder bewegen! Ihr habt mehrfach die Erschöpfung angesprochen. Und von der habe ich auch genug. Die Erschöpfung führte bei mir auch zu Erschöpfungsdepressionen. Seit letztem Sommer arbeite ich nur noch auf Teilzeitbasis. Mein Man unterstützt mich da zum Glück. Ich habe zwar auch einen Antrag auf Teil-EM-Rente laufen, habe aber kaum noch Hoffnung. Meine Ärzte stehen nicht so richtig dahinter. Man sieht eben nicht, dass es mir schlecht geht. Ich habe mir auch angewöhnt, Termine abzusagen, wenn ich mich nicht fit fühle und mir viel Gutes für die Seele zu tun. Auch die Gesprächstherapie tut mir dabei gut. Wie geht ihr mit der Erschöpfung um?Oder was baut euch auf, wenn ihr von der Erschöpfung frustriert seid? Lieben Gruß Enya
Erschöpfung - tja, wie gehe ich damit um? Wenn es sein muss, beiße ich einfach die Zähne zusammen und mache weiter und versuche das durchzuziehen, was gerade dran ist. Bekommen tut es mir nicht, aber manchmal hat man eben keine Wahl. Ich versuche Pausen einzulegen und im Haushalt nie zu viel auf einmal zu tun, sondern es aufzuteilen. An schlechten Tagen bleiben dann Dinge eben auch mal liegen und eben die Wäsche auf der Leine, obwohl sie trocken ist. Wenn ich von der Arbeit komme, lege ich mich eine Stunde auf dem Sofa hin. Das brauche ich, um wieder was schaffen zu können. Da ich das Glück habe, mir einen Teil meiner Arbeit mit nachhause nehmen zu können und am heimischen Schreibtisch zu bearbeiten, kann ich so Pausen einlegen wie ich sie brauche. Ich bin froh darüber, da es mir wirklich hilf. Ich komme nachhause und arbeite dann nach meiner Erholungspause weiter. Ansonsten schaue ich auch, dass ich Dinge tue, die mir gut tun und mich nicht zusätzlich überfordern. Freunde treffen tut mir gut, ist aber nichts für ganz erschöpfte Tage. Mit Freunden telefonieren geht auch an schlechten Tagen, schöne Musik hören, ein gutes Buch, gelegentlich ein guter Film, ein Spaziergang, ... Wenn ich einigermaßen gut drauf bin, mache ich auch etwas Sport, denn ich merke, dass meine körperliche Leistungsfähigkeit sonst noch weiter in den Keller geht. Also raffe ich mich auf. Bin gespannt, welche Strategien ihr habt! Vielleicht ist ja auch noch eine neue für mich dabei Liebe Grüße von der kleinen Eule
Hallo, ihr sprecht alle das aus was ich fühle. Bei mir besteht auch der Verdacht auf Kollagenose. Ich bin gerade in der Abklärung. Die Symptome sind genau wie ihr sie Beschreibt. Ich bin auch oft so Erschöpft, und traurig, das ich meine Arbeiten und Hobbys nicht mehr so nachgehen kann. Und irgendwie versteht es keiner so recht, der das nicht auch so fühlt. Ich versuche dann alles irgendwie positiv zu sehen und mich auch abzulenken. Klappt natürlich nicht immer. medis nehme ich gerade keine. Ich bin gespannt, was bei meinen Untersuchungen rauskommt, damit ich eine Diagnose bekomme und auch endlich eine Therapie. Viele Liebe Grüsse Bennykater
Hallo an alle und noch einer der sich zu euch gesellt, bei mir wurd vor nunmehr 2.5 jahren MB diagnostiert. bis anhin verlief eigentlich alles soweit im ramen. nun vermehren sich aber meine beschwedrden mit allen von euch ooben genannten symtomen und mein Rhumedoc ist der meinung dass dies nicht der MB sien könne der sich so bemerkbar mache. So bin ich nun wieder in die Ärtztemühle geraten und zugegeben frustriert dass es nicht so wirklich weitergeht. Da ich nun hier über eure symptome der Kollagenose gelesen hab, die ich ja auch alle habe, möchte ich mal fragen ob mir jemand tipps geben kann für die abklärungen. gruess Res
Hallo zusammen, ich habe eure Beiträge gelesen und kann mich nur anschliessen. Ich bin neu hier und hoffe, dass ich auch noch den einen oder andere Tipp mitnehmen kann Bei mir wurde vor 3 Jahren eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert, die bis im April unter Plaquenil ruhig war. Seit April geht es steil abwärts, sodass nun eine umfassende neue Standortbestimmung ansteht und ich von Kopf bis Fuss nochmals untersucht werde Meine Symptome: - häufige Übelkeit, unklar obs von dem Medis ist - teilweise geschwollene und Schmerzende Gelenke, vor allem Knie, Hände, Füsse - Schmerzende und verspannte Muskeln im Rücken und Schulterbereich - Müde Beine mit einer Schmerzzunahme bei Belastung - zunehmende Muskelschwäche in den Armen und Beinen (Arbeiten über Kopf sind nicht mehr möglich und sogar Kochen ist anstrengend...) ... so hab sicher noch die andere Hälfte vergessen! Habt ihr Erfahrungen mit Muskelschwächen? Physiotherapie bringt bei mir keinen Erfolg mehr und das Azarek (Azatoprin) wurde nach zwei Wochen wegen einer Magenblutung wieder abgesetzt. Weiss im Moment auch nicht, ob ich mich nochmals auf das Medikament einlassen würde?! Ich freue mich auf einen Austausch. Liebe Grüsse Samantha
Hallo Samantha, ich habe ebenfalls eine undifferenzierte Kollagenose und die Muskeln sind mein größtes Problem. Du kannst dir nicht vorstellen wie lange ich schon, nach der Ursache für meine Schmerzen und die Schwäche, suche. Ist es nicht komisch das fast alle mit einer undifferenzierten Kollagenose, Muskelprobleme haben? Eine Neurologin in der Muskelsprechstunde der Uni Bonn sagte mir dazu einmal, "vielleicht ist es eine noch unentdeckte eigenständige Kollagenose?" Bei mir sind die Schmerzen am schlimmsten in Ruhe und bei Belastung, sie sind aber auch Tagesform abhängig. An manchen Tagen habe ich Probleme mit über Kopf Arbeiten, dann kann ich mir noch nicht mal die Haare fönen. An anderen Tagen klappt es dann wieder. Ganz schlimm sind Verschlüsse oder Drehbewegungen mit der Hand, Gewürzmühlen z.B. sind meine Feinde . Ich bin bei einem Schmerztherapeuten und nehme starke Schmerzmedikamente, so ist das Leben einigermaßen erträglich. Trotzdem habe ich die Hoffnung nie aufgegeben, doch noch die Ursache meiner Schmerzen zu finden. Liebe Grüße, Monalie
Hallo Monalie, ist doch immer wieder spannend zu hören, dass viele die eine undiff. Kollagenose haben, an der Diagnose zweifeln. Geht mir manchmal auch so, besonders wenn wieder was Neues dazukommt Bei mir ist es auch stark tagesabhängig. Letztens war ich trotz Schmerzen in den Oberschenkeln wandern (1h und 400Höhenmeter steil bergab) und die Schmerzen sind während dem Laufen verschwunden und am nächsten Tag ging es mir super. An anderen Tagen komm ich kaum in die Wohnung (Treppen) und bin nach 20 Min. laufen auf gerader Strecke schon Tod. Das find ich dann schon spannend und irgendwie absurd... Gegen die Verschlüsse hab ich eine super Gummikappe von der Rheumaliga (allerdings in der Schweiz). Die erleichtern das Öffnen massiv Was machst du gegen deine Schwäche? und hat Physiotherapie was gebracht? Nimmst du nur Schmerzmedis oder auch Basismedikamtente oder Immunsuppressiva? Liebe Grüsse Samantha
Hallo Samantha, gegen die Schwäche kann ich leider nichts machen. Physio habe ich schon ewig nicht mehr bekommen, es bringt eh nichts. Zum Glück ist es nicht jeden Tag gleich schlimm. Und wie du erzählst, ich kann auch an manchen Tagen stundenlang durch die Natur wandern. Ich habe mir auch wegen meinem Hobby Fotografie, etwas mehr Ausdauer an trainiert und manchmal nehme ich dafür auch die Schmerzen am nächsten Tag in Kauf . Ich nehme seit 2009 als Basismedikament Quensyl, bzw. Plaquenil, 300 mg. Dazu 5mg Kortison und einen Betablocker. Seitdem ich Stents im Kopf habe (wegen einem Aneurysma) muss ich Blutverdünner nehmen, ASS und Plavix. Ich hoffe aber das ich Plavix irgendwann absetzen kann. Für meine Schmerzen habe ich ein Schmerzpflaster, Norspan. Und nicht zu vergessen mein Wundermittel Lyrika (225mg, 2xtgl.), dass mir unglaublich hilft. Auf das Pflaster könnte ich ein-zwei Tage verzichten, auf Lyrika nicht! Die Schmerzen fühlen sich an wie Muskelschmerzen, zumal meine Muskeln dann auch druckempfindlich sind. Trotzdem schließe ich nicht aus das es auch Sehnen, Nerven oder Gefäße sein könnten. Es sind immer die selben Stellen, Oberarme, Oberschenkel, Schultern und Nacken, besonders schlimm an den Gelenkansätzen. Hinzu kommt ein Steifheitsgefühl, das kommt angeblich von den stark gesteigerten Muskeleigenreflexen. Warum ich die habe kann mir aber keiner sagen . Hast du auch Probleme mit der Haut? Liebe Grüße, Monalie
Hilfe beim Öffnen von z.B. Gurkengläsern Hallo ihr Lieben. Ich hab gerade mal gestöbert und mich in vielen Beiträgen wiedergefunden. Manchmal hilft es schon, wenn man weiß, dass andere ähnliche Erfahrungen machen - trotz der ganzen Tragik. Warum ich aber eigentlich schreibe: ich hab mir vor Jahren ein Hilfsmittel zum Öffnen diverser Gläser und Flaschen gekauft, das in der Praxis alle andere schlägt. Damals hatte es einen seltsamen Namen, weiß aber nicht mehr welchen. Das Ding sieht aus wie ein langes (1m) ca. 1,5cm breites festes Gummi mit Griff dran. Ich hab das Ding sogar schon mehrfach anstatt einer Rohrzange benutzt. Im Internet gibt es ähnliche Geräte, häufig unter den Begriff "Multiöffner". Eine kleine Version hab ich unter dem Namen "Baby-Boa" gesehen. Ich hab zwar auch die üblichen Öffnungshilfen, aber da keine so gut funktioniert, benutz ich die nur, wenn ich grad nicht weiß, wo das andere liegt.
Hallo zusammen, ich musste auf diesen Thread einfach antworten, auch wenn er schon älter ist. Aber der letzte Beitrag ist ja noch nicht soo alt. Hier habe ich ja echt fast alle symptome wiedergefunden, bis auf die Lipdystrophie. Sogar die Blutbläschen waren erwähnt...Nun weiß ich nicht mehr, ob ich mit meiner Entscheidung richtig liege, an eine Uni zu gehen, die sich auf Pemphigus (also blasenbildende AI) spezialisiert hat. Vllt. hätte ich besser zu einer Kollagenose spezifischen Uni gehen sollen. Aber gut. Eine Sklerodermie Sprechstunde gibt es doch auch. Man sagte mir, Diagnostik sei möglich, Medikamentöses Einstellen eher nicht...;-( Aber warten wir es ab. Notfalls gehe ich mir nächstes Quartal woanders ansonsten noch eine Zweitmeinung einholen. Meine Hashimoto Ärztin ist sich sooo sicher, dass es eine Kollagose ist.Sie hätte es mir auch schriftlich gegeben (sie hat selber mehrere AI), aber den Befund einer Gynäkologin hätte da sicher keiner so ernst genommen. Meine ANA sind ja auch bei 1:320. Und C3 ERniedrigung hatte ich auch schon...Das kommt ja nicht einfach so...oder? Früher hatte ich schwerste Sonnenallergie und musste im Mai schon Handschuhe tragen. Nun muss ich sagen, fast leider, dass das weg ist. Sonst wäre die Diagnose ja einfacher. Ich hoffe trotzdem sehr sehr darauf...Endlich eine Erklärung zu bekommen. Wie bei Euch allen hilft mir Prednisolon hervorragend. Aber die 5 mg reichen im Moment scheinbar nicht mehr so ganz. Meine Ellebogen schmerzen, und meine linke Handsehne tut weh. Die MUskeln tun weh und ich bin total schwach..
Auch undifferenzierte kollagenose Hallo an alle Habe mir all eure Post durchgelesen und bin erstaunt wieviele eine undifferenzierte kollagenose haben. Ich habe seit jetzt 1 Monat die gleiche Diagnose mit Verdacht auf Lupus aber eben alles noch undifferenziert. Bisher keine organ Beteiligung (Gott sei Dank) aber von den alltäglichen Symptomen zum Teil stark eingeschränkt. Muss auch Job und Familie inkl. Haus/Hof /Garten meistern und intakt halten, eigentlich komme ich jeden Tag an meine Grenzen und ignoriere Körper Signale. Mein rheumadoc meinte man müsste bei mir noch nichts machen ich soll in einem halben Jahr wieder kommen und mich vorstellen. Bei Schmerzen Ibu 600 nehmen. Ist für mich völlig unverständlich, Ibu 600 hilft mir null. Mittlerweile bei dem eigentlichen tollen Wetter hatte ich gefühlt zwei Schübe... Sonne macht mich extrem müde, schlapp eigentlich mehr das Gefühl richtig krank zu sein. Hatte jetzt mehrfach abends nachdem ich mich trotz sonnenschutz 50+ und mehr Schatten aufgehalten habe, geschwollene Hände und Magen darm (Übelkeit, erbrechen, Durchfall) kennt das jemand? Meine laborwerte ana nur 1:200 Titer homogen und Dnsak 181 ie/ml normalwert bis 100 Bin 29 Jahre alt in meiner Familie hat mein Vater seit 18 Jahren eine hochfloride polyarthritis Ist es normal ohne eine Basis Therapie zu behandeln? Obwohl ich täglich Probleme habe? Liebe Grüße Tina
Hallo Tina, ja du bist nicht alleine. Ich würde nochmals zum Arzt und ihm sagen, dass es so für dich nicht geht. Besprich doch mit ihm ne Basistherapie wie Plaquenil o.ä, denn dass sei auch die "Pflichtmedikation" bei Lupus. (sagt zumindest mein Rheumatologe) Oder frag ihn, ob du einen Versuch mit Kortison starten kannst, gerade wenn Ibu nichts mehr nützt. Ausserdem kann sehr viel Ibu, oder auch wenig, den Magen angreifen und dann kanns nicht mehr lustig werden. Ich spreche da aus Erfahrung! Bei der Sonne merke ich nur, dass ich mich sehr schnell verbrenne und müde bin. Liebe Grüsse Samantha
Ein schönes Gefühl zu merken das man nicht alleine ist Hatte Letze Woche bei meinen Doc angerufen und der "lieben" arztherlferin erklärt um was es geht. Darauf hin bekam ich eine patzige antwort: das alle heir sitzen weil es Akut ist und alle lange auf einen Termin warten müssten. Die Praxis wäre voll und es gäbe keinen Termin. Ich müsste mich wenn es so Akut ist in die Ambulanz des Krankenhauses setzen Bin mit der Arzt wahl nicht wirklich zufrieden, warte auf einen Termin im September im Klinikum. Aber bis dahin fühle ich mich gerade mehr als Hilflos.... Ja der Liebe Magen, habe eh sehr schnell mit Magen und darm zu kämpfen Hattest du anfangs auch keine Basistherapie?
Hallo Ich hatte das Glück, dass ich bereits in der Uniklinik in der Spezialsprechstunde diagnostiziert wurde. Da wurde gerade mit der Basistherapie und Cortison begonnen. Ich hab mir dann einen niedergelassenen Rheumaarzt gesucht und nun das Glück, das mein Hausarzt auch ein Rheumaarzt ist und sich sehr gut auskennt. Ich kann also am gleichen Tag vorbei, wenn was ist Ich würde Druck machen, dass du schneller und früher in die Uniklinik kommst oder den Korstisonversuch mit dem Hausarzt startest? Oder setz dich wirlich mal in die Ambulanz, vielleicht geht da was und meistens sind die gut. Und frag deinen Arzt nach Pantoprazol oder ähnlichem (Protonenpumpenhemmer) das schützt den Magen bei Ibu und ähnlichem... Liebe Grüsse Samantha
