Ich bin verzweifelt..

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sunny98, 24. Februar 2017.

  1. Sunny98

    Sunny98 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Februar 2017
    Beiträge:
    3
    Hallo ihr lieben.
    Ich bin 19 Jahre alt und habe vor 1,5 Jahren die Diagnose rheumatische Arthritis bekommen. Doch gleich mit dazu, haben mir meine Ärzte gesagt, das so wie meine Gelenke aussehen (und in den Knien und Schultern auch schon die sehnen und Muskeln) ich das alles schon eine Weile mit mir rumschleppe(geschätzt 5-6 Jahre zu diesem Zeitpunkt). Das erklärt meine jahrenlangen Schmerzen, doch niemand wollte mir glauben und ich wurde als Simulant hingestellt.
    Erst wurde mir gesagt, es sei juvenile idiopathische Arthritis und zwei Wochen später hieß es, es sei chronisch. Und das alles zwei Wochen vor meinen Prüfungen. Da waren 2 Monate Krankenhaus natürlich der Brüller schlecht hin. Aber nicht nur mit Rheuma, sondern auch mit meinem Blut habe ich zu kämpfen. Ich weiß nicht wie es sein kann, aber ich brauche regelmäßig Bluttransfusionen weil ich stehts und ständig zu wenig rote Blutkörperchen habe, zu wenig Eisen, B12 und Folsäure. Seit dem nehme ich Tabletten.. 2x 500mg Naproxen, 2x Magenschutz, 2x Eisen, und eine Folsäure Tablette und B12 Brausetabletten.
    Jetzt wirds knifflig.

    Dank dieses Krankheitsbildes konnte ich meine schon feste Ausbildung nicht antreten - Restaurantfachfrau (Kellnerin :p ) ich versank in Selbstmitleid, habe Monate lang zu Hause gesessen und Trübsal geblasen. Dann habe ich beschlossen etwas zu ändern.
    Ich habe verschiedene Praktikas gemacht über einen längeren Zeitraum. Zum Bleistift: Einzelhandel - böser Fehler, Beine und rücken geben mach ein paar Stunden nach. Büro - mein Becken fühlt sich an als würde es zu Staub zerfallen und selbst die Hand die die Maus am Computer bedient, schwillt an und schmerzt höllisch, bewegen ist kaum möglich.
    Ich war im Tierheim und habe dort geholfen, in Kindergärten, Bäckerei.. usw. Alles gescheitert.

    Vor 8 Monaten.. wieder keine Ausbildung. Nun bin ich Bundesfreiwilligendienstleistende an einer Grundschule (irgendwie muss ja Geld rein kommen) und ich kann so gut wie alle 2 Wochen zum Arzt rammeln. Noch dazu, meine Galle ist nicht in Ordnung, und meine Tabletten Vertrage ich nicht mehr (pflanzliches hilft leider auch nicht)
    Und langsam aber sicher, schaffe ich es nicht mehr ein Lächeln an den Tag zu legen und positiv zu bleiben, ich kann wirklich nicht mehr. Sowohl körperlich, als auch nervlich.

    Ich will arbeiten gehen, ein normaler Mensch sein und sorgenfrei. Aber so läuft es leider nicht, das Leben ist kein Ponyhof. Aber ich weiß nicht wie es weiter gehen soll und ich brauche Tipps was ich machen kann.. ich kann so nicht arbeiten gehen und auch keine Ausbildung starten, aber was nun?

    Falls das jemand bis zum Schluss lesen sollte, es tut mir leid für diesen Roman, aber ich kann nicht mehr..
    ich brauche einen Rat von jemandem der vielleicht ähnliches durch hat.

    glG
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.345
    Hallo Sunny!
    Herzlich Willkommen im Forum!
    Es ist mehr als nachvollziehbar, daß Du verzweifelt bist, es hat dich doch in so jungen Jahren wirklich "Schwer erwischt".
    Trotzdem möchte ich dir Mut zusprechen, im moment ist es ja so, daß deine Rheumatherapie noch am "Anfang" steht und es auch noch seine Zeit brauchen wird, bis man für dich das richtige Medikament gefunden hat, wo Du dann auch wirklich sagen kannst, es wird besser

    In deiner Medikamentenliste sehe ich noch kein langwirksames Antirheumatika, wie z.b. MTX, es kann sein, daß das mit deinem Blutbild zusammenhängt.

    Irgendwann wird es aber soweit sein und dann wird es auch bei dir wieder besser gehen und dann ist m.Meinung nach der richtige Zeitpunkt, mit einer Ausbildung weiterzumachen, solange es dir körperlich so schlecht geht, bringt dich das nicht weiter, weil die Rückschläge eben auch der Psyche nicht gut tun, ich würde dir auch raten, zu überlegen, ob dir eine Psychotherapie nicht helfen würde, wo es darum gehen wird, über deine momentane Situation zu sprechen, einfach seine "Sorgen mal abzuladen", bei chron. Kranken ist das durchaus sinnvoll, weil die Krankeheit dich noch sehr lange begleiten wird.

    Im Link kannst Du dich schonmal über die medikamentöse Rheumatherapie informieren.
    https://www.rheuma-online.de/medikamente/
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    6.349
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    Schleswig-Holstein
    Hallo Sunny

    und herzlich Willkommen hier auf Rheuma-Online.

    Du scheinst noch jung an Jahren zu sein, ich kann verstehen, wenn es Dir einfach nur noch

    quer geht.

    Ich habe Deinen Text gelesen und würde Dir zwecks Diagnostik zu einem Krankenhaus-Aufenthalt

    raten wollen, und zwar mit folgenden Abteilungen:

    rheumatologisch mit Kenntnis auch zu selteneren Erkrankungsformen
    orthopädisch
    internistisch

    Vielleicht gibt es ja so ein Krankenhaus bei Dir in der Nähe oder hier auf der Liste:

    https://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/

    Lass Dir alle Unterlagen als Kopie geben, die sich schon angehäuft haben und erstelle damit Deine eigene Akte.
    Du kannst in Ruhe alles durchlesen und ggf spezifischere Fragen stellen (gaaaaaaanz beliebt bei den meisten Ärzten ;)) und hast alles zusammen, wenn Du mal woanders hin musst.

    Anschließend solltest Du eine Reha beantragen, die auf Dich zugeschnitten ist und Dir hilft, die alltäglichen Tätigkeiten zu meistern und die Dich auch gleich mit beraten können, was Du eigentlich arbeiten kannst.

    Das wären gerade so meine Überlegungen dazu.
     
  4. Sunny98

    Sunny98 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Februar 2017
    Beiträge:
    3
    Vielen lieben Dank für die schnellen Antworten!
    Ja das MTX habe ich noch nicht bekommen, wegen meinen Blutbild, da es nicht so stabil ist wie wir es uns erhofften. :(
    Ich hatte über eine Therapie schon nachgedacht.. denn so langsam aber sicher wird es wirklich zu viel.
    Aber wie sieht es denn da aus zwecks den Kosten und bekomme ich dann Hartz IV oder wie läuft das? :confused:
    Denn viel mit Arbeiten und ner festen Anstellung ohne Ausbildung, öfters bei Ärzten rumspringen, da wird das wohl nichts..
    Tut mir leid das ich so viel erfragen muss, aber irgendwie finde ich im Internet nicht die Antworten die ich so wirklich suche.
     
    #4 24. Februar 2017
    Zuletzt bearbeitet: 24. Februar 2017
  5. roco

    roco Guest

    welche kosten meinst du?

    wie sieht es bei dir mit anspruch auf krankengeld aus... ich kenne mich mit Bufdi nicht so aus, bist du da sozialversichert, also werden KK-beiträge gezahlt?

    dann hast du erst mal anspruch auf krankengeld (nach 6 wochen krankschreibung) und musst evtl. mit ALG2 aufstocken.

    beim ALG2 wird man dann gerne zum med. dienst geschickt, die feststellen sollen, ob du überhaupt erwerbsfähig (nicht arbeitsunfähig, das ist was anderes) bist... dann rutscht du evtl. sogar in die sozialhilfe ab.

    aber zumindest hast du dein auskommen (angemessene miete und ca. 400€ für strom ect. und essen usw). ohne kohle bleibt in D. keiner, irgendwer ist in solchen fällen für einen zuständig, im besten falle nur so lange, bis man mit der richtigen therapie dann doch wieder auf eignen beinen stehen kann...
     
  6. Sunny98

    Sunny98 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Februar 2017
    Beiträge:
    3
    Hallo Roco!
    Ja genau sowas meinte ich, das Geld für Miete, Verpflegung und so weiter.
    Sozialversichert bin ich, ja. :top:
    Ich werde wohl einfach mal am Montag ein Gespräch mit meinem Arzt führen müssen, dann weiss ich mehr. :rolleyes:
     
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