Hallo liebes Rheuma-Forum Meine Mutter leidet seit Anfang 2016 an sog. riesenzellarteriitis! Da diese Erkrankung zunächst nur sehr schlecht behandelt wurde, wäre sie fast vollständig erblindet. Nun geschah das "Wunder", dass sie bei einer Uniklinik in die RheumaAmbulanz aufgenommen wurde und dort nach einigem Überlegen mit Tocilizumab (da sie sonst kein Mittel wegen Brustkrebs etc...) behandelt. Ausschleichen von Kortison war zuvor immer missglückt! Nun sollte sie an den niedergelassenen Rheumatologen zurück kehren. Die böse Überraschung: Er weigerte sich das Mittel zu verschreiben! Es sei nur als sog. OFF - LABEL - Verordnung zu bekommen! Ansonsten müsste sie es privat bezahlen! (24.000 € im Jahr) Jetzt sehe ich in diesem Forum, dass es doch relativ viele Patienten mit RoActemra gibt. Wie habt ihr dieses Mittel bekommen ? War das bei euch auch so ein Riesenproblem??? Ich wäre für ein Feedback sehr dankbar. Meine Mutter ist schon ganz verzweifelt & niedergeschlagen.
Hallo alpha, deine mutter kann/soll sich an die behandelnden ärzte der rheumaambulanz wenden und das problem besprechen. vielleicht kann sie in die rheumaambulanz zu den infusionen gehen. Bei mir ist es ähnlich, bin bei einem niedergelassen rheumatologen in behandlung und gehe zu den infusionen in die rheumaambulanz einer klinik! deiner mutter alles gute!
hallo Alpha, herzlich willkommen! ich finde den vorschlag mit dem behandelneden arzt in der rheuma-ambulanz das problem zu besprechen sinnvoll. sollte es nicht möglich sein dort weiter behandelt zu werden... RoACTEMRA (Tocilizumab) wird wohl in die neue leitlinie einzug halten, siehe DGRh-Kongress, 3. September 2016 - letzter absatz in dem text. http://www.bdrh.de/informationen-fuer-rheumatologen/kongressberichte/detailansicht/archive/2016/november/article/ueber-die-ra-zu-den-vaskulitiden.html?tx_ttnews%5Bday%5D=03&cHash=65dcad532dcf36e3913e7c3f22cbb5eb die obige aussage könnte euer anliegen unterstützen, hinsichtlich einer off label verordnung, dazu die voraussetzungen des GBA: Anwendung eines Arzneimittels außerhalb der genehmigten Anwendungsgebiete (Off-Label-Use) Der Gesetzgeber hat mit § 35c Abs. 1 SGB V jedoch einen Weg eröffnet, in engen Grenzen einen Off-Label-Use als GKV-Leistung zu ermöglichen https://www.g-ba.de/institution/themenschwerpunkte/arzneimittel/off-label-use/ meines wissens wird cortison in der regel länger gegeben, auch bis zu 2 jahren, vielfach ist eine lebenslange therapie erforderlich. alles gute für deine mutter, marie - auch mit RZA
Ich danke schon mal für diese Antworten. Meine Mutter hat fast ein ganzes Jahr lang immer mindestens 50 mg Kortison genommen, weil unterhalb dieser Grenze die Erkrankung zurückkam...dazu ist sie auch noch Osteoporose Patientin!! Nun bekommt sie eben seit November Tocilizumab in Form von wöchentlichen Einwegspritzen (ich gebe sie ihr), die bisher die Rheumaambulanz als Kassenrezept ausgestellt hat. Nach dem Jahreswechsel wollte die Ambulanz (wie oben bereits beschrieben) meiner Mutter kein Rezept mehr ausstellen...und der behandelnde Arzt meinte: Ihr Mutter ist doch im System. (was immer das bedeuten soll ) Der niedergelassene Rheumatologe sah es wie oben beschrieben: Es geht nur nach einer OFF LABEL Verordnung! und die könne am besten die Rheumaambulanz durchsetzten. Und nun haben wir im Februar den nächsten Gesprächstermin in der Rheumaambulanz. Zitter
