Mein PMR

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von HooPee, 12. Juni 2013.

  1. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Guten Morgen, Maggy63,

    ich weiß nicht, ob das grundsätzlich so ist mit dem "Überfallkommando". Zumindest die ersten Anzeichen kamen so, bei mir mit den Oberschenkeln. Die Geschichten mit den tauben Stellen usw. haben sich dann danach entwickelt. Nach kurzem Rumdoktern bin ich dann zu einem Rheumatologen geschickt worden, der mich auch auf Fibro testete und das dann auch noch festgestellt hat.
    Mir war auch Blut abgenommen worden. Und ich war gerade wieder zu Hause nach der Untersuchung, als meine HÄ anrief und mir sagte, nächsten Tag ab ins KH, der CRP ist durch die Decke. Dort bekam ich dann meine erste Cortisoninfusion und war so was von glücklich; die Schmerzen waren weg!!!

    Bei meinem ersten Rezidiv hatte ich dann heftigste Kopfschmerzen.

    Aber so, wie Du das beschreibst, würde ich eher nicht an PMR denken, ist aber nur meine Laienmeinung.

    Nochmal alle Daumen gedrückt!!!

    LG Eve
     
  2. gudme

    gudme Neues Mitglied

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    Hallo Sexyhimpelchen,

    vielen Dank für Deine Antwort auf meine Frage.
    Werde berichten wie es mir geht mit MTX.
    Schönen Tag noch gudme
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Danke, Eve :)
     
  4. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hallo Gudme!

    Gerne!

    Berichte mal in ein paar Wochen, wie es dir mit MTX so ergeht!

    Bye:winke:
     
  5. gudme

    gudme Neues Mitglied

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    Hallo alle PMRler,

    wünsche allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Jahr 2017.

    Nehme nun seit 6 Wochen MTX. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Nur in den ersten zwei Wochen hatte ich mit Überkeit zu kämpfen. Jetzt ist es nicht mehr so schlimm und ich hoffe es bleibt auch so.
    Schöne Grüsse von gudme
     
  6. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hallo gudme!

    Das war von dir eine weise Entscheidung, dich erst einmal für MTX entschieden zu haben.
    Du siehst, es hat mit der Einnahme nach anfänglichen leichten Nebenwirkungen gut funktioniert.
    Geht es dir denn körperlich gut damit?
    Dir auch ein schönes Weihnachtsfest!:wbaum4:
     
  7. gudme

    gudme Neues Mitglied

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    Hallo Sexyhimpelchen,

    körperlich geht es mir auch gut. Nehme ja aber noch 4 mg Predni täglich. Soll ich noch bis ende Januar nehmen. Dann habe ich den nächsten Termin bei meiner Rheumatologin. Hoffe das ich dann reduzieren kann. Werde aber trotz MTX sagen , dass ich langsam Predni reduzieren möchte. Ich denke das das besser ist. Nah mal sehen. Habe seit ci. 6-8 Wochen wieder mein Essen mehr angepasst. Also fast kein Fleisch und keine Wurst und fast kein Zucker. Nur manchmal eine kleine Nascherei. Auch mache ich wieder mehr Sport. Seit Oktober einmal die Woche und ab Januar will ich versuchen einen 2. Tag jede Woche an Geräte zu trainieren, wegen den Muskeln. Habe auch schon ein paar Kilo abgenommen. Habe vor PMR immer Normalgewicht gehabt und durch Predni ci. 10 kg zugenommen. Das gefällt mir garnicht. Nun bin ich froh das die Pfunde langsam wieder purzeln, wenn auch langsam.
    LG gudme:wmann::wmann::wmann:
     
  8. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo ihr alle!
    Ich lebe noch :vb_redface:, keine Sorgen!

    1. Es ist nur so vieles passiert. Rückfall mit PMR war schon schlimm genug. Habe mit 20mg Kortison angefangen und dann ging es ziemlich schnell runter. Nun nach 4 Monaten nehme ich schon eine ganze Weile 1,5mg - 2mg und fühle mich eigentlich ganz gut.

    2. Anfang September wurde mein Auge operiert (Makulaloch!). Es lief alles sehr gut. Vor dem OP war meine Sehstärke nur 10%, ein Monat nach OP immerhin 60%. Damit bin ich auch zufrieden, es könnte viel schlimmer sein. Ich brauche viel Licht und große Buchstaben um genug zu sehen. Ich habe "haufenweise" verschiedene Vergrößerungsgläser usw....
    Im Januar habe ich noch eine Kontrolle im Augenklinik.

    3. Anfang September bekam ich auch Schmerzen in der rechte Leiste. Seit dem habe ich zeitweise höllische Schmerzen in der Hüfte, Oberschenkel und Leiste. Ich bin in der Behandlung beim Orthopäde. Ich habe überall Arthrosen, alle meine Gelenke sind betroffen und das schon seit Jahrzehnten, also nichts neues.
    Was gemacht wird, weiss ich noch nicht. Zurzeit mache ich Krankengymnastik und Ende Januar habe ich den nächsten Termin bei Orthopäden.
    Ab und zu nehme ich Schmerzmittel, nicht automatisch jeden Tag, sondern nur, wenn ich besonders viel Schmerzen habe. Ich habe gelernt, wie ich mich bewegen soll um Schmerzen zu vermeiden. Ich schlafe alle Nächte auf linke Seite. Habe einen Rollator gekauft, sicherheitshalbe, einen Stock habe ich auch.

    Es war im Herbst schon sehr deprimierend. Kaum hat man eine Krankheit überwunden, schon kommt etwas Neues. Nun fühle ich mich schon wieder happy, das Leben geht weiter.

    Ich wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch in das neue Jahr!

    :gespann:


    LG
    Hanne
     
  9. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hallo HooPee!

    Schön, von dir zu lesen u. das es dir soweit gut geht. Dann bist du ja schon wieder ziemlich weit mit deinem Prednisolon gekommen...klasse!

    Wünsche dir auch ein entspanntes Weih.Fest mit wenig Schmerzen!:geschenk:
     
  10. Durfer

    Durfer Neues Mitglied

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    Diagnose PMR

    Hallo ich bin neu hier und habe letzte Woche die Diagnose PMR bekommen.
    Die Krankheit ist während eine Thailandurlaubs ausgebrochen und ich habe mich nur mit Ibu über Wasser halten können. Da wußte ich natürlich auch noch nicht, was es ist.
    Ich bin 61 Jahre alt und war bis davor absolut fit, vor allem im sportlichen Bereich. Meine Sportarten waren Kitesurfen, Rennradfahren, Tennis und im Winter Snowboarden. Dann jetzt dieser Schock kurz vor dem Ruhestand im Mai 2017. Jetzt bin ich natürlich erstmal in Behandlung mit Kortison (60mg morgens und 20mg abends). Die zusätzlichen 20mg wurden heute entschieden, da ich in den letzten Nächten doch noch heftige Schmerzschübe hatte. Mal sehen, wie die nächsten Tage werden aber momentan muß ich noch mit Ibu immer nachschieben.
    Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir über Eure Erfahrungen im Krankheitsverlauf der ersten Wochen und über die späteren Belastungsmöglichkeiten im Sport berichten könntet. Es wäre schon bitter für mich, wenn ich alles an den Nagel hängen müßte.
     
  11. Unikater

    Unikater Mitglied

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    Ziemetshausen
    Pmr

    Guten Morgen Durfer,

    Ich habe selbst keine PMR, aber als diese im Frühjahr bei meiner Mutter ausgebrochen ist, habe ich mir und sie selbst sich viele Gedanken gemacht. Meine Mutter ist 74 und war immer total fit, hat im Garten gearbeitet und oft in ihrem alten Job (Krankenschwester) ausgeholfen.

    Die Diagnostik war schwierig, ich habe selbst seit 12 Jahren RA und hatte schnell den Verdacht PMR. Als ich meiner wunderbaren Rheumatologin per mail davon berichtet habe, hat sie mich kontaktiert und meine Mutter unter ihre Fittiche genommen.

    Ich will Dir Mut machen, mittlerweile wird bei ihr das Cortison reduziert ( ich meine, sie ist bei 12,5 , oder 10 mg).
    Sie hat im Herbst die Arbeit in ihrem Garten reduziert und seit 3 Wochen hilft sie stundenweise in ihrer alten Klinik aus, wenn Not herrscht.
    Bewegung tut ihr gut, sie geht 2x wöchentlich zum Rehasport.

    Wenn Du immer sportlich warst, wird Dir das auch wieder gelingen, vielleicht musst Du Dir Alternativen suchen, die Haltung aus dem Rennrad ist vielleicht nicht so günstig, aber es gibt sicher noch Anderes.

    Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man sich in vielen Dingen an die Krankheit anpassen muss, wenn auch manchmal zähneknirschend.

    Ich drücke Dir die Daumen (wenn meine Finger es zulassen ) und wünsche Dir alles Gute
     
  12. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo Durfer!

    Willkommen im "Club",
    hier findest du viele Leidensgenossen und kannst die Erfahrungen von uns allen durchlesen. Mit PMR-Erkrangung ist man sonst sehr allein, Familienangehörige und Freunde verstehen diese Krankheit nicht, nur wir Betroffenen wissen, was man durchmachen muss.

    Zum Beispiel, lese alles von diesem "Mein PMR" durch, und dann mutig überall in diesem Forum teilnehmen, wenn du Fragen hast.
    Du nimmst sehr viel Cortison.
    Wie sind deine Laborwerte? Wurde auch Vitamin-D-Analyse gemacht?

    Ich wünsche dir schöne Weihnachtszeit!
    Ich weiss, dass PMR fast eine Schockdiagnose ist, aber ist heilbar.

    LG
    Hanne
     
  13. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Durfer sei willkommen hier im RO.
    Ich bin 63 Jahre, hatte in den jüngeren Jahren schon ständig mit der Halswirbelsäule meine Beschwerden.

    Mein Rücken war sehr belastet, von Beruf war ich Erzieherin, im Altersbereich bis zum dritten Lebensjahr.
    Viele Kinder mussten getragen werden.
    Sport habe ich betrieben aber es viel mir immer schwerer.
    2007 sah man durch die Verkrümmung, das ich einen Morbus Bechterew habe.
    Erst 2014 kam ich bei meinem Internistischen Rheumatologen an, er strich sämtliche Medikamente und riet mir nur noch Fentanyl Pflaster 75/h zu kleben, damit bin ich relativ beschwerdefrei.

    Meine Physiotherapeutin aktiviert mich dreimal die Woche durch intensive Bewegung der Muskulatur.

    Alleine kann ich sportlich nicht mehr aktiv werden, dadurch das die Verkrümmung mich zu sehr belastet.

    Muss ja bei dir keineswegs zutreffen, ich wünsche dir das sich das bei dir wieder normalisiert.

    Ich wünsche dir hier einen regen Austausch!

    Frohe ,besinnliche, friedliche
    :wmann::wbaum4::bats:Feiertage wünscht dir Johanna.
     
    #273 23. Dezember 2016
    Zuletzt bearbeitet: 27. Dezember 2016
  14. gudme

    gudme Neues Mitglied

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    Hallo Durfer,
    willkommen hier.
    Ich bin 62 Jahre und habe seit ende 2013 PMR. Angefangen habe ich mit 50 mg Predni und 2015 habe ich 5 mg genommen. Jetzt versuche ich weiter zu reduzieren. Im Moment bin ich bei 4 mg muss aber jetzt noch MTX nehmen, da die Entzündungswerte nicht richtig runter gehen. Hoffe das ich die MTX nicht so lange nehmen muss.
    Ich verstehe dich. Ich war vor PMR auch sehr sportlich unterwegs und dann ging nichts mehr. Aber ich mache jetzt wieder mehr Sport. Mit Sport kann man gegen die PMR arbeiten. Fahre auch wieder sehr viel Fahrrad. Du mußt nur Geduld haben!!!
    Viele Grüsse gudme
     
  15. Durfer

    Durfer Neues Mitglied

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    Danke

    Zunächst einmal ein großes Dankeschön, dass Ihr Euch schon so schnell auf mein Anliegen gemeldet habt. Es tut gut, die Erfahrungen von Leidensgenossen zu lesen! Bin schon sehr froh, dass ich mich hier angemeldet habe.
    Ich habe jetzt die ersten 4 Tage Prednison hinter mir ( morgens 60, abends 20) und letzte Nacht hatte ich um ersten Mal nur sehr wenig Schmerzen. Allerdings werde ich sehr oft wach. Ich hoffe, dass es über die Weihnachtstage so bleibt.
    Mein HA hat gestern noch einmal die Blutwerte überprüft und er sagte, dass der CRP Wert von 215 auf 145 gesunken sei, aber immer noch um einiges zu hoch ist. Ich kann nach einer Woche noch nicht so viel damit anfangen.
    Es sind nur zusätzlich zwei Dinge bei mir, die ich in den Foren noch nicht so gelesen habe: Ich habe einen sehr starken Reizhusten, der sich vor allem beim Sprechen auswirkt und wenn ich von draussen nach drinnen oder umgekehrt gehe. Das andere ist ein entzündetes Fußgelenk, ohne dass ich mich verletzt habe. Es schmerzte vor allem auch, wenn ich die Rheumaschübe bekam. Hat damit jemand Erfahrung?
    Ansonsten nochmal Danke an alle, ein frohes Fest und ein gesundes neues Jahr.
     
  16. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Durfer, ich habe dir eine PN geschrieben.

    Gruß Johanna aus Hamburg
     
  17. Blumenfee

    Blumenfee Neues Mitglied

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    Linz, D.
    Hallo zusammen.

    Ich lese zwar schon längere Zeit hier mit, nun möchte ich aber auch ein bißchen "mitreden".
    Ich habe nun nach einer ca. 5jährigen Arzt-Odyssee endlich fast eine Diagnose "Hochgr. V.a.Polymialgie." Einerseits bin ich froh, endlich nicht gehört zu haben, dass ich eh nix habe, andererseits hab ich auch ein wenig Angst vor der Zukunft mit Cortison. Ich nehme jetzt 10mg tgl. und ab 1.1. soll ich reduzieren auf 7,5mg. Ging mir jetzt seit Beginn der Cortison-Therapie gut (endlich fast keine Schmerzen) aber seit 1 Woche fangen die Kreuzschmerzen wieder richtig an. Muß wohl doch wieder Ibu dazunehmen.
    Nun hätte ich noch eine Frage an euch: Ich habe 5 bis 10mal tgl.extreme Schweißausbrüche (so als wäre ich in der Sauna). Kennt das jemand von euch? Ich hatte das schon vor dem Cortison, hat damit also sicher nichts zu tun.
    Liebe Grüße
    Blumenfee
     
  18. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Ort:
    Hamburg

    Hallo Blumenfee, diesbezüglich wurde ich dir raten mit deinem Rheumatologen Kontat auf zu nehmen.

    Schön das du dich hier meldest, alles Gute und komme gut ins Neue Jahr!

    Johanna
     
  19. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    2.622
    Blumenfee mir fällt außer der Schilddrüse, den Wechseljahren, auch noch das Herz ein.
    So dass ich Dir wie meine Vorschreiberin zum Arzt raten würde, aber auch zunächst dem Hausarzt, der mal abklären sollte, ob es in seinen "Zuständigkeitsbereich" fällt.

    Ein gutes neues Jahr!

    Kati, (die meist furchtbar friert und dann ein paar Stunden später wieder die Fenster aufreissen würde (aber Schwitzen tue ich nicht).)
     
  20. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    @Durfer

    Willkommen hier :)
    Deine geschilderten wiederholten Schmerzschübe unter 60 mg Cortison sind nicht ganz typisch für eine PMR, jedenfalls nicht für eine alleinige. Üblicherweise verschwinden die Schmerzen hier schlagartig bereits bei 15-20 mg Prednisolon. Wenn das wie bei Dir nicht der Fall ist, würde ich persönlich nach "mehr" suchen.
    Details hierzu gerne per PN.

    @Blumenfee

    Rückenschmerzen sind kein typisches Symptom der PMR und haben vermutlich eine andere Ursache (derer es unzählige gibt); Schweißausbrüche können auch mal vom Cortison verursacht werden, sind aber trotzdem aufmerksam zu betrachten. Eine 5-jährige "Vorlaufzeit" ist ebenfalls eher ungewöhnlich.


    Die Diagnosestellung einer PMR erscheint manchmal simpel, oft muss sie aber im Verlauf überdacht werden.


    Das Alles selbstverständlich mit Vorbehalt und ohne Kenntnis persönlicher Bedingungen :vb_cool:

    Gruß!
     
    #280 30. Dezember 2016
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 30. Dezember 2016
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