V.a. Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Fynn, 5. Februar 2016.

  1. juleah

    juleah Neues Mitglied

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    Hallo Fynn,

    ich kann Dir nur sagen dass es mir ähnlich ging wie Dir.
    Schmerzen die im Lauf der Jahre massiv zunahmen, Gerenne von Arzt zu Arzt.
    Schliesslich auch zum Rheumatologen. Neg. HLA-B27, kein Ergebnis im MRT. Nichts zu machen, eventuell Fibro, Psyche etc. Dachte ich werde verrückt.
    Irgendwann entschied sich mein HA (ich danke ihm immer noch) zu einer Cortisonstosstherapie. Ich fing mit 60mg an, dann jeden Tag weniger das kennst Du ja. Man mag es nicht glauben aber innerhalb einiger Stunden waren die Schmerzen praktisch weg...ich wusste schon nicht mehr wie das ist.
    Als ich bei etwa 10mg angekommen war kamen die Schmerzen langsam zurück. Nun hiess es erneut zum Rheumatologen da ein Ansprechen auf das Cortison eindeutig für eine entzündliche Geschichte spricht.
    Im Prinzip ist es jetzt so dass mein Rheumatologe sagt es ist eine Form von entzündlichem Rheuma, seronegativ. Er kann nicht sagen was genau, vermutet PSA oder MB, sagt aber dass man das eh alles gleich behandelt.
    Nun bekomme ich seit Okt'15 Humira und es ist erträglich. Leider nicht so gut wie mit Cortison aber das ist auf Dauer auch keine Option. Schmerzmittel vermeide ich nach Möglichkeit da ich auch Probleme mit den Leberwerten habe.
    Bleib dran und bohre nach. So wie ich das bei Dir lese ist es bestimmt auch etwas im entzündlichen Bereich!

    Alles GUTE! :)
     
  2. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    Fynn, was Du schreibst würde ich auch darauf tippen , dass Du ein Biological Kandidat sein könntest.
    Sind die MRTs denn jetzt mit Kontrastmittel gemacht worden?
    Wenn Du in die MRT gehst müssen die entzündungshemmenden Medis vorher abgesetzt weren... sonst sieht man nix ... also nicht mit IBU da rein.
    Mann kann das aber auch per Ultraschall ganz gut feststellen ... erstaunlich das dein RheumaDoc so wenig macht.
    Also Dein HA soll man Druck machen und Dich einweisen in eine Akutklinik ... ich würde da nicht mehr so lange mit warten.
     
  3. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Der Rheumadoc hat noch gar kein MRT machen lassen. Er will bis Ende des Jahres abwarten, wenn´s dann nicht besser ist, soll ich zum MRT. Jetzt frage ich mich, ob nicht die Hausärztin eins anordnen könnte? Ultraschall wurde gar nicht gemacht, ich wurde nur abgetastet und dann die Röntgenaufnahmen. Rückmeldung habe ich aber keine bekommen, auch keinen Brief.

    Ach so, zur KG gehe ich inzwischen auch, was ich auch relativ hilfreich finde. Die Physiotherapeutin fand, dass mein ISG ziemlich steif/fest ist (warum auch immer, waren ihre Worte).

    Heute nacht war es wirklich schlimm, Ellenbogen, Rücken, Ferse und nun auch noch das linke Handgelenk und das alles in Ruhe. Die linke Hüfte fängt auch wieder an. Am liebsten hätte ich geheult und ich bin nicht so wehleidig.

    Ich sprech am Donnerstag mit der Hausärztin über eine evtl. Einweisung. Ich weiß nur echt nicht, wie ich das momentan unterbringen soll, heute hat mir der Kinderrheumatologe mitgeteilt, dass unsere Kleine im Knie eingespritzt werden soll, das muss ich auch noch terminlich unterbringen.

    @juleah: Ja, das klingt so ähnlich wie bei mir. Das Cortison war echt "himmlisch" im Vergleich zu jetzt, obwohl ich ziemlichen Respekt davor habe und es auch eigentlich nicht wirklich nehmen wollte. Aber der Unterschied im Schmerzlevel ist wirklich "krass".
     
  4. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    das ist ja schon hart warum will er denn bis zum Ende des Jahres mit dem MRT warten was soll denn das bringen mit welcher Begründung? Das sind ja noch 8 Monate:eek:. Oh Mann das ist echt Wahnsinn. Kannst du nicht zu einem Orthopäden oder zum Hausarzt ich meine du brauchst ja eigentlich nur jemanden der dir ne Überweisung ISG mit Kontrastmittel MRT schreibt, kann doch nicht sein dass du noch 8 Monate mit solchen Schmerzen rumlaufen sollst. Ich kenne das ich hab leider das Problem trotz gesicherter Diagnose dass bei mir die Tnfs nicht so richtig anschlagen wie sie sollen oder nur kurz und dann kommen die Schmerzen wieder. Die Ärzte wissen nicht was das für Schmerzen sind weil sie sie selbst noch nie hatten sonst würden sie nicht auf die Idee kommen einen acht Monate warten zu lassen. Ich hatte Ostern starke Schmerzen im Bein und hab meine Ärztin angerufen was ich denn nun für Schmerzmittel nehmen soll, kann nicht sehr viel vertragen wegen der Gastritis sagte sie doch können sie es nicht einfach aushalten. Wie bitte. Und das wo ich versucht habe eh schon den Tag mich durchquälen und eh nur was zur Nacht genommen habe damit ich schlafen kann habe auch noch zwei kleine Kinder zu versorgen.

    Schau wirklich dass du da schneller ran kommst.
    Wünsch dir alles Gute
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  5. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    Flynn, dein Rheuma Doc ist total old school und meiner Meinung nach unverantwortlich. In einem halben Jahr kann viel kaputt gehen u.U.
    Ich habe einen gesicherten MB. der ist zwar seit 12 Jahren ausgebrannt (wie man das so schön nennt) aber hätte ich Ende der 90er statt IBU ein Biological z.B Enbrel oder Remicade (gab es damals schon) bekommen wäre ich heute sehr wahrscheinlich nicht durchgesteift. Anyway, damals war das noch alles viel komplizierter.
    Natürlich kann Dein HA einen MRT anordnen und er kann Dich auch einweisen ... am Besten per Telefonanruf.
     
  6. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Gestern war mein Termin bei der Hausärztin. Sie hat mir erneut Cortison aufgeschrieben, diesmal fange ich mit 40 mg an und soll langsamer reduzieren. 4x täglich Ibu 600 findet sie zuviel, das kann nicht so bleiben.


    Dann war vom Rheumatologen-Bericht irgendwie nur eine Seite zugeschickt worden, da wollen sie heute noch mal nachhaken.
    Überhaupt nicht verstehen konnte sie, warum der Rheumadoc mit einem neuen MRT bis Jahresende warten will, zumal das MRT ohne Kontrastmittel gemacht wurde. Sie will sich den Bericht jetzt erstmal ganz anschauen und mich dann evtl. zu einem anderen Rheumatologen schicken.
    Mit der Rheumaklinik wollen wir jetzt erst noch abwarten, Anfang Mai geht meine Kleine erstmal in die Klinik.

    Mein rechtes Knie ist nun auch geschwollen. Aber ich bin nicht mehr ganz so deprimiert, meine Hausärztin ist wirklich super.
     
  7. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hamburg

    Hallo Fynn so en Hausarzt ist ein wahrer Segen, ich selbst habe da auch Glück.

    Kann ich auch nicht nach vollziehen mit dem MRT, ein Wechsel ist da echt angebracht.

    Ich hoffe das du mit dem Cortison gut klar kommst, ja und mit der Reduzierung der Schmerzmittel das ist wirklich zu viel gut das deine Hausärztin dich so gut begleitet.

    Ich wünsche dir ein schmerzarmes Wochenende, auf das dein Knie schnell wieder Ruhe gibt.

    Alles Gute wünscht dir Joe.
     
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