Hilfe:Kind/Ana wert sehr hoch! rheuma?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von ama, 9. Januar 2016.

  1. Granny

    Granny Mitglied

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  2. O-häsin

    O-häsin Guest

    Hi vida,
    Deine Sorge kann ich gut verstehen, und es ist in jedem Fall gut, sich selbst zu informieren, auch, allgemein gesprochen, ärztliches Verhalten, mal zu hinterfragen. Schließlich haben sie einen unaufholbaren Wissensvorsprung, auf den wir ihnen einen Vertrauensvorschuß geben. Damit das auch so bleibt mit dem Vertrauen, ist es wünschenswert, dass kein Sand ins Getriebe kommt.

    Ich schrieb ja schon, dass ANA-AK auch bei Gesunden vorkommen. Dir aber macht die Höhe des ANA-Titers :)1.600) jetzt besondere Sorgen. Vielleicht hilft Dir zunächst dies zur Relativierung:
    ausgehend vom Referenzbereich (1:80 oder 1:100) verdoppelt man jeweils diesen Wert, also bei 1:100 -auf :200, zu :400 zu :800: zu :1.600. Somit gibt die Messung eine 4-fache Erhöhung an, nicht etwa eine 16-fache. Bei der Messung von 1:320 ergab sich ein 2-fache Erhöhung. Erfahrungsgemäß schreibt das Labor routinemäßig, was damit verbunden sein könnte. Ob hierbei tatsächlich die relevanten Untergruppen untersucht worden sind und aus denen man erst etwas herleiten könnte, geht aus Deinen Beiträgen nicht hervor.

    Ich (allerdings altersmäßig um ein Vielfaches mehr erhöht als die ANAs Deines Kindes und nicht mehr so abwehrfähig wie ein Kind) hatte mal einen ANA-Titer von >10.000 -und hab nix in der Richtung, was der Laborbericht, allgemein, aufgeführt hatte, weil die Untergruppen stets negativ waren.

    Wie ich schon im andern Thread schrieb, meine ich, es sollte jedoch kontrolliert werden, wie sich die ANAs (einschl. Beschwerden, die bisher auf nichts Sicheres hindeuten) in Zukunft verhalten. Dafür ist ein Facharzt der Kinderrheumatologie der richtige Ansprechpartner. Am besten wird sein, die von Granny angesprochenen Stellen (KA oder KK) anzusprechen.
    Alles Gute für Dein Kind. Und auch für Dich.
    LG Häsin
     
  3. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Vida,
    das Muster hat die Ärztin nicht interessiert. Meine Haut war auffällig. Ich habe ein Raynaud Syndrom ( weiß werden der Finger)und im im Skleroseblot waren ein paar Werte grenzwertig. Ich habe auch oft leicht erhöhte Temperatur und Aphten im Mund. Ausgeprägte Müdigkeit.
    daraufhin hatte sie mir Quensyl verordnet.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  4. ama

    ama Neues Mitglied

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    Danke, nochmal...ihr seid toll !
    Ich bin nicht mehr so allein mit meine Sorgen

    Habe noch was zu erzaehlen:
    Heute statt morgens Schule.. sind wir zum KA gefahren zwecks Blutabnahme.
    Ana wurde abgenommen..habe gefragt ob er crp, bsg , Nieren und Leberwerte abnimmt..meint waere nicht noetig da diese Werte vor 6 Monate ok waren . (??!)verstehe ich nicht ganz..nach 1/2 Jahr koennte sich doch was aendern, oder? Dann hat doch gesagt macht Leberwerte mit da doch Gpt minimal erhoeht war..meinte waere aber nur 47 und die Grenze waere 44.
    Ich habe dann nochmal meine Sorgen geaeusert..kann seit Monate nicht schlafen da ich die Nr.1600 immer im Kopf habe..will unbedingt das ein Kinderrheumat. auch nach der kleine guckt..ich freue mich arg falls nichts ist aber will noch eine 2 Meinung!
    Als ich dann gesagt habe : habe Sorgen, Angst die Symptome der kleine staendig zu ueberbewerten ..die kleine kann sogar das mitbekommen und selber sich auch zu ueberbewerten...hat er dann gesehen wie ernst ich das meine..
    Sagte: OK..warten wir auf Ana titer...falls auffaellig kriegen sie eine Ueberweisung zur Kinderrhematologie .
    ENDLICH !!
    Aber klar, am meistens wuerde ich mich freuen wenn Anas wieder stimmen wuerden

    Frage:
    Ist Anas gesunken aber immer noch positiv seid ihr der Meinung trotz vorstellung beim K.Rhem.,oder? Nicht das er wieder mit mir nochmal "handeln will"
     
  5. ama

    ama Neues Mitglied

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    Hallo O_Haesin!

    10.000? Wann war das genau? Hast du das ofters kontrolliern lassen? Hast du Symptome? Habe schon gelesen die hohe der Ana entspricht nicht die aktivitaet d. Krankheit ?
    Aber in so einem Fall zaehlts du als Gesund, oder was meint dein Rhematologe?Dr?
    Musst du das immer wieder kontrolliern?
    Klingt blood...Aber du machts mir Hoffnung!!
    (Genau weil du nicht ein "leicht positiv"Ana titer hast..) Ueberall lese ich : Gesunden. koennen "LEICHT" positiv sein...aber du hast 10000...bin dankbar wenn du mir erzaehlst was deine Dr. meint !!

    Bezueglich meine kleine wurden auch untergruppen gemacht ..aber glaube nicht alles..z.B. Anca glaube ich..
    Werde in paar Stunden hier die Werte schreiben
    (Pause...bei der Arbeit)
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Vida,

    soweit ich das mitbekommen habe ist O-häsin nicht gesund oder zählt als gesund.

    Die Höhe des ANA Titers wird bei der Verlaufskontrolle aber nicht als Marker für einen Schub hergenommen, da gibt es andere Blutwerte, die hilfreich sein können. Mein Rheumatologe schaut da bei mir unter anderem auch auf die Komplementwerte-C3, C4 und CH 50.
     
  7. O-häsin

    O-häsin Guest

    Ja, richtig Lagune, und an Vida:
    ich bin nicht gesund, habe jedoch keine Kollagenose, für die der ANA-Wert stehen könnte, vielmehr eine systemische Vaskulitis (Gefäßentzündungen). Hier spielt ANA keine Rolle, sondern c-ANCA/PR3, also ein anderer Antikörper. Das Auftreten von ANA-AK ist lt. meinem Arzt uninteressant. Es sagt jedoch auch, dass Blutwerte, allein betrachtet, nichts aussagen (müssen). Bei mir hat ANA also keinen Aussagewert, auch nicht, ob er sinkt oder steigt.
    Wenn bei Deinem Kind ANA erhöht sind mit 1:1600, dann wäre es meiner Meinung nach sinnvoll, diese Werte im Labor zu differenzieren nach Untergruppen, das sind die möglichen Kollagenose-Formen. Der ANCA-Wert zielt auf andere Erkrankungen.
    Selbst wenn sich eine behandlungsbedürftige Erkrankung herausstellen SOLLTE, heißt es immer: alles kann, nichts muß (sein hinsichtlich Schwere, Verlauf und Art der Behandlung). Also hab keine Angst. Doch laß am besten einen Facharzt draufschauen, damit Du sicher wirst und Dein Kind mit Dir.
    Das wünsch ich Euch, Häsin
     
  8. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo vida,

    eine Tochter hatte ganz viele entzündete Gelenke. Sie hat/ hatte auch positive und erhöhte Werte im Blut. Sah man auch beim MRT und beim Ultraschall. Nennt sich Juvenile Idiopathische Arthritis.
    Die andere Tochter ohne auffällige Blutwerte hat entweder das gleiche oder aber CRMO. Da sind zwei Knochen entzündet. Sieht man auch durch MRT. Da steht nun noch ein Ganzkörper-MRT aus.

    LG von Tinchen

    PS: Ich hoffe zwar, dass die Werte deines Kindes gut sind, aber immerhin tut sich vielleicht doch was bezüglich der Überweisung.
     
  9. O-häsin

    O-häsin Guest

    Hallo Vida,
    mir scheint, Du möchtest anhand von Symptomen und Laborwerten die Diagnose selbst finden. Das wird aber nicht gehen. Im Gegenteil. Was ein Arzt in einen Zusammenhang stellen kann (und das ist manchmal wirklich schwer), löst bei einem Laien schnell Unsicherheiten aus. Ein Laie denkt in der Regel, die Medizin sei eine exakte Wissenschaft. Ein Arzt weiß, dass sie es nicht ist. Für einen Laien löst daher jede neue "Information" erst einmal neue Fragen auf und damit neue Unsicherheiten aus, aus der sich wieder Fragen ergeben. Ein Teufelskreis. So wird aus einer anfangs verständlichen Sorge schnell und fast zwangsläufig ein Sog, "sich verrücktzumachen", das zu nichts führen kann. So möchte ich Dir in wirklich wohlmeinender Absicht raten, erstmal die Ergebnisse des zuständigen Kinderrheumatologen abzuwarten. Du hast ein Recht dazu und aus Deiner Fürsorgepflicht mußt Du wohl diesen Weg gehen.
    Alles Gute, Häsin
     
  10. ama

    ama Neues Mitglied

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    Hallo nochmal..

    Wie gesagt wuerden Untergruppen gemacht aber glaube nicht alles..(?)

    Letze Labor :

    REF.Ber. Ergebniss
    Blutsenkung 1 Std. (0-20) 8
    Blutsenkung 2 Std. 21
    Leukozyten. ( 4.5-13.5). 7.8
    Erythrozyten. ( 4.2-5.2). 4.6
    Haemonoglobin. ( 11.5-13.8) 13.1
    Haematrokit. (33-45) 37
    Thrombozyten. (150-450) 264
    Serumglucose. (60-105) 80
    CRP. (0.0-0.6) 0.38
    Natrium. (133-145) 139
    Kalium. (3.6-5.2) 4.2
    Immunglobulin G. (7.5-15.1) 9.7
    Immun. A. (0.34-3.05) 1.4
    Immunglob. M. (0.7-2.5) 0.96
    Immunglobulin E. (0-77) 68.8
    Ferritinin. (12-89) 48
    TSH basal. (0.66-4.14) 1.26
    freies Thyroxin. (11.6-21.5) 17.4

    ANA. Negativ. Positiv**
    ANA (0-100) *1600!**

    Doppelstrang-DNS. (0-100) kleiner als100

    Ak. kein Ergebniss....

    mitochondriale Ak. (0-40) kleiner als 1.40
    Glatte Muskelzelle AK (0-40) kl. als. 1.40

    Dann keine Ergebnisse fuer:

    Liver-Kidney-Mikros. --------------
    AK. --------------
    AMA-M2. --------------
    Sol.Liver Antigen. -------------
    AAK. -------------
    LC1-Autoantikoerper. ---------- xx

    Tranglutaminase-AK. (0-20) kl.als 20

    Vorletzes Labor:
    da war ANA Titer erst 320 !
    wurde extra angefordert:
    EN-AK( sRNP, Sm, SS-A, SS-B, CENP-B,
    Scl-70, Jo-1. ) : negativ.

    Dann:
    EKG o.b.
    Sono o.b
    aber Lungenfunktion:

    " leichte reaktive Ventilationsstoerung, nach einnahme eines Beta-Mimetikums (Salbutamol) deutliche Befundbessserung.
    Befund vereinbar mit Bronchialer Hyperreaktivitaet.

    Dann schreibt d. Labor :
    ANA quantitativ
    Muster grob gesprengelt , Mitosen negativ
    Zielantigene der fein und grob gesprenkelten Fluoreszenz koennen folgende Kernstrukturen sein: Sm,RNP,SSA,SSB und PCNA(sehr selten). Mitosenstadien sind immer negativ.
    Klinisch relevanz :
    Sjoegren-Syndrom , MCTD , SLE.

    Bis auf Ana s und Lungenfunktion scheint alles ok zu sein..aber der Zusammenhang..

    KANN SEIN DAS DIE ENAS NEGATIV SIND WEIL ANAS ERST BEI 320 WAREN?

    KANN MICH JEMAND HIER MIT DEN ERGEBNISSE HELFEN ? BZW.
    GLAUBT IHR FEHLT NOCH WAS ?
     
  11. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    also die Höhe der ANAS hat nix damit zu tun ob die Enas negativ sind. Bei mir sind die ANAs 10000 und die normalen Enas wie bei deiner Tochter getestet sind auch negativ. Die können mit der Zeit positiv werden müssen aber nicht aber nicht in der Abhängigkeit von der Höhe des ANA Titers.
    Ich merke, dass es dir sehr viel Sorgen macht, was ja auch verständlich ist wenn es um das eigene Kind geht. Allein die Werte machen keine Krankeheiten. Bestehe drauf dass du eine Überweisung zum Kinderrheumatologen bekommst und wenn er sie dir nicht wegen des Kindes ausstellen will dann dir zuliebe, damit du wieder ruhig schlafen kannst.
    Allein aufgrund des ANA Titers wird dir keiner sagen können, ob deinKind nun was hat oder bekommen wird. Der Rheumatologe kann deine Maus untersuchen. Er schaut sich die Haut an, hört von dir die Beschwerden, ordnet vielleicht Untersuchungen an, macht Ultraschall und entweder er kann dich beruhigen und sagen er glaubt es steckt nix dahinter, oder er sagt ja da ist was oder er wird dir sagen man kann es noch nicht genau sagen, wir müssen abwarten. Diese drei Alternativen wird es geben. Ich hoffe sehr für dich das Nummer 1 zutrifft. Diese Rheumageschichten sind so komplex. Viele von uns laufen mit Verdachtsdiagnosen rum und werden darauf behandelt weil man es oft nie genau sagen kann und Rheuma sich bei jedem so individuell auswirkt. Ich verstehe dich und dieser Wunsch nach Klarheit. Du willst einfach wissen ist da nun was oder nicht, leider ist das in dem Bereich unheimlich schwer zu sagen.
    Ich drück dich von Mutter zu Mutter.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  12. ama

    ama Neues Mitglied

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    Hallo Berghexe ,

    Was du geschrieben hast trifft zu 100% .
    Glaube solang das Kind nicht vom Rheumatologe untersucht wird , werde meine Angst genau aus dem Niveau so bleiben !
    Ueberlege immer ein " nicht Speziallist" bezueglich Rheuma koennte vielleicht was Uebersehen..ausserdem das Kind hat immer wieder was...

    Darf ich Fragen :
    Seit wann weisst du dass du Anas hast ?
    Hast du nur einmalige Kontrolle mit Anas/ Enas gehabt ?

    Habe schon woanders gelesen : bei jemand , erst als Anas extrem hoch waren hat man erst Enas fesstellen koennen. (Vielleicht zufall?)
    Enas sind bei ihr Untersucht als Ana bei 320 war...bei 1600 nicht mehr !

    Gestern hat sie Blutabgenommen bekommen ...die Arzthelferin sagt morgen sind die schon fertig. Bin gespannt :(

    AN " ALTE HASEN " !
    Vielleicht weiss jemand ihr auch die Antwort auf die Frage:
    Labor hat geschrieben grob gesprengelt und Mitosen negativ...klinisch relevanz fuer
    Sjogren, Mischkollagenose, SLE..

    Jetzt wenn Krankheiten kommen dann nur die... oder Muster kann sich umwandeln
    uns somit ihr andere Erkrankung treffen???

    LG an Alle.
     
  13. ama

    ama Neues Mitglied

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    Und somit...habe mich vertippt
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Vida,

    das Muster kann Hinweise geben in welche Richtung es eventuell geht oder gehen könnte, es ergibt aber allein noch keine Erkrankung und keine Diagnose. Es gilt immer die Zusammenschau von allem und da gehören nicht nur Blutwerte dazu.

    Desweiteren gibt es erhöhte ANA auch bei einigen Infekten, das nur mal so nebenbei. Versuche bitte ruhig zu bleiben, es ist für dein Kind auch wichtig das die Normalität im Alltag Aufrechterhalten bleibt.

    Ich habe selbst ein Kind das einen positiven/erhöhten CCP Antikörper(ist vordergründig auch ein Marker für rheumatoide Arthritis) hat und verstehe dich schon. Du lässt es untersuchen und schaust drauf, in gewissen Abständen kann man Kontrolluntersuchungen machen, aber lass es zuhause nicht derart in den Vordergrud rücken, das Kind braucht Normalität und Kindheit. ;) Nebenbei hab ein gewisses Auge drauf zusammen mit den Ärzten.
     
    #34 12. Januar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 12. Januar 2016
  15. ama

    ama Neues Mitglied

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    Upps...
    Laguna,
    jetzt bin ich neugierig was d. Kind angeht..

    War das zufallbefund?
    Oder hat er symptomatik? Hatte er auch Anas zusaetzlich ?
     
  16. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Nein er hat keine positiven/erhöhten ANA, aber eben diese CCP Ak. Es war kein Zufallsbefund, sondern es bestanden unterschwellige merkwürdige Symptome, die meine beiden anderen Kinder nicht hatten/haben, die mich letztendlich dazu führten, den Jungen, damals noch Teenager im Schulkindalter einmal mitzunehmen zu meinem Rheumatologen.

    In meiner Famile, Verwandschaft usw. sind aber mehrere Autoimmunerkrankungen bekannt. Ich hab ja die MCTD-Mischkollagenose und bzw. vergesellschaftet mit einer C-Anca assoziierten Vaskulitis. Mein Vater hat rheumatoide Arthritis, meine Oma hatte auch ein entzündliches Rheuma, konnte man damals nur noch nicht so genau differenzieren; derArzt sagte dazu nur entzündliches Rheuma. Nach den Beschwerden und Symptomen, was meine Mutter und ich vor einigen Jahren mal recherchierten könnte es demnach aber eine Kollagenose in Verbindung mit Vaskulitis und Antiphospholipidsyndrom gewesen sein, leider waren damals die Diagnosemöglichkeiten und Behandlung noch sehr beschränkt. Meine Oma verstarb als ich neun Jahre alt war, trotzdem erinnere ich mich an einige Symptome, die sie hatte, die ich jetzt auch durch meine Mischkollagenose und Vaskulitis habe.

    Mein Onkel hat Morbus Bechterew und einige andere auch Rheuma und auch andere Autoimmunerkrankungen sind bekannt bei uns in der "Familiegeschichte"...Morbus Crohn etc..
     
  17. ama

    ama Neues Mitglied

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    Danke fuer die ausfuehrliche Antwort...

    Autoimmune Erkrankungen kommen in der Familiegehaeuft vor...auch bei meine...

    Meine Schwiegermama hatte laut mein Mann eine Art Rheuma gehabt. (Laengst gestorben..)
    Was genau was weiss er nicht...
    Er kann sich aber erinnern (da war er kl. Kind) das sie immer wieder Phasen hatte mit geschwollen stark schmerzhafte Knien und Handgelenke...mitte 50 Schlaganfall d. sich mehrmals wiederholt hat ..mitte 60 gestorben. Glaube nicht das beim richtigen Arzt war vor 30/40 Jahre .

    Ich selber ein Onkel mit Vitiligo ( aber sonst gesund. :) ) ..die weissfleckenkrankeit sei auch was autoimmunes..

    Cousine meine mama : gestorben mit leberzirrohse Aszitis ( nie Alkohol getrunken)

    Ein cousin von mir: M. Bechet ( weiss ich nicht ob mit Anas was zu tun hat..sei auch was autoimmunes : bei Schuebe hat ergefaessentzundueng, Aphten im Mund..) allgemein geht es him gut..
    Wollte nur nebenbei erzaehlen..

    Morgen erfahre ich erneut ihr ANA WERT ..
    Bin SOOO AUFGEREGT !!!!!!!!!!
     
  18. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Morgen schon ? Ich weiss nur das einige Blutwerte länger dauern als ein Tag zur Auswertug......
    Warum so sehr aufgeregt, ein einzelner Blutwert sagt doch noch gar nichts aus, jetzt beruhige dich doch bitte mal.
     
  19. ama

    ama Neues Mitglied

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    Ja,
    laut Arzthelferin ist Ana schon morgen fertig..(abnahme erst Montag )
    So wie ich verstanden habe hat der KA nur Anas und ein leberwert d. damals minimal erhoeht war abgenommen.Sonst war alles ok deshalb keine Kontrolle noetig, sagte er.
    Im August 2015 hat seine Vertretung - KA hatte Urlaub- eine Woche fuer die Blutwerte gebraucht..bei diesem Artz waren damals die Anas bei 320 und der hat noch die Untergruppen nachgefoerdert..er fand auch ihre immer wieder erhohte Temperatur komisch...immer um die 38..(einmal bis 38.7 mittags obwohl in der Moment ihr "gut" ging..)
    So hat das "Spiel" damals angefangen..
     
  20. ama

    ama Neues Mitglied

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    Habe eine Frage :

    Da meine Tochter immer hohe Ana wert hat

    (laut labor muster relevant fuer Sjogren Mischkollagenose oder Lupus)

    kamm jetzt raus ein anderes Muster :
    Statt grob gesprengelt wie frueher ist jetzt HOMOGEN !
    Enas laufen noch im labor..
    Was ich gelesen habe deutet auf Lupus in !!!
    Habe innerlich gewuenscht wenn was dann was milderes...aber LUPUS ?
    Ist wirklich so ?

    Der KA ist auch ueberfordert...das einzige ist das er jetzt mich ernst genommen hat und ich eine Ueberweisung bekommen werde..

    Gibt es ihr jemand mit homogenes Muster aber was anderes ?
    Was kann das jetzt bedeuten???
    Ich weiss ihr seid keine Dr.s...aber ihr habt schon jahre Erfahrung...bei mir faengt alles an..

    Noch was : habt ihr besser Erfahrung mit Tuebingen oder Olga Hospital in Stuttgart ?
    BITTE UM ANTWOERT.
     
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