ich habe mir das auch schon überlegt,einfach mal abzuwarten und vielleicht in einem jahr nochmals eine MRT zu machen.danke für diese info.alternativmedizin habe ich noch gar nicht in betracht gezogen.kennst du dich etwas aus?was könnte da helfen?
Hallo Aprilgelb ..jetzt habe ich eben nochmal "zurückgeblättert",um Deine ersten Einträge zu sehen,Du bist ja nicht "pvns-neu"... Du hast ja schon 2 Arthroskopien hinter Dir(ist das eigentlich ein grosser Eingriff??) Ich weiss ja nicht wie gross Deine Beschwerden sind,und ob es okay ist ein Jahr zu warten? Ich hatte letztes Jahr eine mächtige offene Synovektomie(Hüfte ganzer Oberschenkel.....habe die diffuse Form),die Indikation war da und ich denke es ist gut dass ich es habe machen lassen,auch wenn "es" nicht ganz weg ist....Wie gesagt,ich geh im 6-Monats-Abstand zum Radiologen(MRT) und dann wird immer wieder abgewägt... Wo bist Du denn in Behandlung? Ja und wegen alternativen Methoden. Ich gehe regelmässig zur Akupunktur,und zur Masseurin,welche durch Lymphdrainage dafür sorgt dass die Flüssigkeitsansammlung vielleicht nicht so heftig wird wie beim letzten mal,nehme eine Tinktur ein die auf mich und meinen Körper abgestimmt ist;und bin dran mich mit meiner pvns anzufreunden. Mag´sich für einige blöd anhören,aber bekämpfen bringt mir nichts. Ich habe einen sehr guten Heilpraktiker,wobei auch er noch nie was mit pvns zu tun hatte... Doch mir tut es gut.Und ich denke es hilft mir die Erkrankung unter Kontrolle zu halten(Kritiker würden jetzt sagen"Du wüsstest ja nicht wie es Dir ohne diesen Hokuspokus gehen würde"..das stimmt;aber das weiss man bei der Schulmedizin auch nie.. Von dem her,denke ich es ist auf jeden Fall einen Versuch wert,verschiedene Wege einzuschlagen.... Ich wünsch Dir alles Gute!! Annikkii
Liebe Aprilgelb, ich würde dir auch von einer OP abraten, wenn du momentan keine Beschwerden hast! Vor allem wenn du deine Gelenke beruflich "brauchst"!!! (Yogalehrerin, ein Traum, wird aber wahrscheinlich für mich niemals war werden, weil ich schon Beschwerden am Knie habe) Eine OP ist auch immer ein Risikofaktor für Entzündungen. Daher lieber erst mal warten! Alles Gute dir!
Sitze ebenfalls im Boot Hallöchen, ich habe mir hier in etwa 5 komplette Seiten durchgelesen und muss sagen - ich hab jetz nen ganz schönen bammel. Zu mir: Ich bin jetzt 22 Jahre alt, und habe seit ca. 2 1/2 Jahren mit einem geschwollenen Knie, starken Schmerzen bei Belastung und ständigen Punktionen zu kämpfen. Allerdings war ich die letzten 2 Jahre leider Arbeitslos, und hatte somit nich allzuviel Bewegung & habe somit mein Knie kaum gespürt. Jetzt sieht das leider anders aus. Ich habe wieder einen Job (Spielhallenaufsicht, man muss sehr viel laufen) und schwups - is mein Knie, falls man das runde ding zwischen Oberschenkel und Waden noch so nennen kann, wieder sehr dick, und schmerzt höllisch. Mein Arzt meinte vor 2 Jahren das das wohl auf einen Zeckenbiss in der Kindheit, oder meine Angewohnheit beim sitzen aufm Boden die Beine in einer "M" Form zu halten, zurückzuführen ist. Vergangenen Donnerstag konnte ich allerdings einen kleinen Blick in meine Kartei beim Orthopäden erhaschen, und las "Pigmentierte villonoduläre Synovitis" in dem Reiter "Diagnose". Das punktieren ist mittlerweile auch schon echt die Hölle, da mein Arzt nur wenige Milimeter Platz hat um an der Entzündung vorbeizukommen, und diese leider auch mal mit der Nadel trifft. In meiner Familie gibt es keine anderen mit dieser Krankheit. Habe nun auch am 21.8 einen Termin um mit einem anderen Arzt das weitere vorgehen zu besprechen, was wohl auf eine OP hinauslaufen wird, da mein Arzt schon sagte das das wohl nicht anders machbar & sehr langwierig wäre. Was hilft euch denn so zwischen den Arztbesuchen gegen die Schmerzen? Habe eine Bandage fürs Knie bekommen und kühle jeden Tag das Knie enorm. Habe das Gefühl das hilft ein wenig. Würde mich sehr freuen mich mit anderen "Leidensgenossen" austauschen zu können!
Hei. Also als aller erstes, lass dich nicht so oft punktieren. Das ist eine Reizung für das knie, die ja im Endeffekt zu nichts führt, es läuft ja eh wieder voll. Also zu mir ich bin 19 Jahre alt liege zurzeit im der Uni Münster wurde letzte Woche montag erneut operiert aber dazu gleich. Ich habe irgendwie nichts von einem MRT gelesen? Als aller erstes erst mal ein MRT machen. Dann schauen. Synovialitis = gelenkschleimhaut, welche ausgeprägt gewachsen sein müsste. Ausserdem stelle ich mir die Frage wie der Arzt ohne irgendwelche Untersuchungen diese Diagnose geben kann? Meines Wissens nach muss man die Gelenkschleimhaut ins Labor schicken und dann kann das festgestellt werden, nur an hand der Symptomatik sich festzulegen ist eigentlich schwer, da viele Symptome bei rheumatidch bedingten Erkrankungen gleich sind. Frage : wo wohnst du ? Denn ich empfehle zu einem Arzt zu gehen, der wirklich Erfahrung hat mit der pvns. . . Dazu kann ich dir die tumororthopädie der Uni Münster empfehlen. Oder prof. Dr dürr aus münchen. Jemandem wo du wohnst. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen, wenn du näheres erfahren möchtest dann kannst du mich gerne per PN schreiben Ach und zu mir. Ja die Ärzte haben es mir los gemacht und festgestellt. . Oh. Sieht schlecht aus haben alles drinne gelassen und ja ... Ich habe einen "Keim" mir eingefangen deshalb jetzt eine Antibiotika Behandlung und dann bald weiterschauen. . Lieben Gruß michel
Ups Sorry hatte vergessen zu schreiben das ich mehrere Mrt's hatte. Wohne n gutes Stück außerhalb von münchen. Am 21.8 habe ich ja den Termin zur besprechung, die wollen auch einen arthroskopie machen, meinten ich wäre dann ein paar Tage im KH. Sie würden dann auch im selben Schritt eine Biopsie einschicken um das 100%ig zu wissen. Muss dazu sagen das mein Arzt evtl kein Spezialist für pvns ist, aber er ist der mit Abstand beste Orthopäde den wir hier weit und breit haben. Naja leider bleibt mir wohl nichts anderes übrig als den 21.8 erstmal abzuwarten. Aber zu meiner Frage, hat es bei dir geholfen (wenn auch nur gering) wenn du das betroffene Gelenk nach Belastung gekühlt hast! LG, MiLouu
Hallo MiLouu, hast du mal versucht es mit Quarkumschlägen zukühlen ? Das hilft mir meistens auch bisschen mehr gerade bei Entzündungen und Schwellung. Liebe Grüße Melina
Bringt leider nichts Hallo Melina, ja habe ich aber das bringt leider nichts. Nur kühlakkus/kühlbeutel scheinen was zu bringen. LG
Ja gut die Kühlung ist halt gut wegen dem erguss .. Ausserdem hälst du dir ja so auch eine Entzündung vom leibe. Jaa also ich selber kann nicht kühlen habe Arthrose mit im knie. Das Problem was mich stört ist das die Gelenkschleimhaut entweder komplett raus muss oder gar nicht. Das hat nichts, wenn er durch eine arthroskopie die Hälfte entfernt. Dann sieht es nämlich aus wie bei mir ich bin jetzt das 3. Mal in einem Abstand von 3 Monaten ca operiert worden, weil wenn man es zur Hälfte entfernt dann fängt der Rest der drinne bleibt SOFORT an zu wuchern. Und dann muss es wieder und wieder und wieder gemacht werden. . . Wenn er durch die arthroskopie aber weitestgehend alles raus bekommt denk über eine RSO (radiosynoviorthese) nach. Das ist eine Radioaktive LOKALE behandlung. Die dann die restlichen Überbleibsel zerstört. Ich hoffe du bist in guten Händen und das es richtig gemacht wird. Ich drücke dir die Daumen und gehe es mit ruhe an ehrlich das ist mein gut gemeinter rat. Lass dich richtig behandeln auch wenn es 3 Monate länger dauert. Ansonsten bist du 8 mal operiert und stehst immernoch da... Wie ich im Moment :/ Alles Gute
Ich denke schon dass es erstmal sinnvoll ist die Arthroskopie durchführen zulassen anstatt gleich eine offene Operation, da wenn ich es richtig verstanden habe die Diagnose noch gar nicht wirklich fest steht und das Mrt auch nicht unbedingt was festes sagt.. Zur Rso würde ich dir auch raten aber dass musst du alles mit deinem Arzt absprechen wie deine weitere Behandlung ablaufen soll. Hoffe dass er dir gut helfen kann..
Stimmt.. sorry. War ja noch Gar keine feste Diagnose. .. schuldige. .. Nein klar erstmal ne biopsie. Sehen ist es das auch wirklich .. Und dann weiter schauen .. Lieben gruss
Abwarten Nun ja, also am 21.8 habe ich jetz erstmal das Gespräch für die Arthroskopie und die Biopsie wird denk ich währenddessen gemacht. So wie ich mein Glück kenne werde ich bestimmt operiert werden müssen Ich nehm auch sonst alles an Weh-Wehchen mit was umsonst is Meinen Job habe ich heute auch wegen meinem Knie verloren - gaaanz toll Naja, nun widme ich mich erstmal meinem Knie, und dann gehts weiter. Danke "Pvns seit 9lj" ich drücke dir die Daumen damit es dir auch bald besser geht
Biopsie, Athroskopie und Gewebeentnahme. Die beiden mich zuerst behandelnden Orthopäden haben nach dem MRT eine "Stanz - Biopsie" und Athroskopie abgelehnt, da die Situation im Knie für sie zu unübersichtlich war. Sie hatten Bedenken, den bis dahin unbekannten Tumor "anzuschneiden" und damit eine u.a. nicht mehr zu kontrollierende Blutung im Knie auszulösen. Deswegen zogen sie eine Gewebeentnahme bei einer offenen OP vor. Für mich logische und nachvollziehbare Argumente. Grüße Aloys
Mrt So, das Gespräch mit dem Arzt hatte ich nun, und er möchte erst nochmal ein aktuelles Bild meines Knies, also MRT - Termin steht auch schon. Er wird wohl auch eine Arthroskopie machen, aber da er nur an 2 aufeinander folgenden Tagen im Krankenhaus ist um zu operieren möchte er dann wohl direkt am folgetag operieren. Von den anderen Behandlungmöglichkeiten hat er mir abgeraten, was mir auch einleuchtet, da ich Cortison und Strahlentherapie eh abgelehnt hätte. Er sagt auch, das er anhand meiner älteren MRT Bilder die Diagnose von PVNS als sehr wahrscheinlich einschätzt. Bei dem Gespräch mit dem Arzt war auch meine Mutter anwesend, und er hat ihr auch gleich den Wind aus den Segeln genommen, da sie der Meinung ist, das sowas ja schnell wieder repariert ist. Daraufhin meinte er nur das sie sich nicht darauf einstellen soll das das alles schnell geht, es wäre eine langwierige Therapie und die wahrscheinlichkeit das PVNS wiederkommt sei auch sehr hoch. Der behandelnde Arzt machte einen sehr kompetenten Eindruck auf mich, und er lies mir auch die Möglichkeit offen mich in einem anderen Krankenhaus operieren zu lassen, dann allerdings nicht von ihm, da er nur im Krankenhaus München West (Pasing) operiert. Ich denke ich werde mich direkt von ihm operieren lassen. Nun ja, nun muss ich eh erst nochmal zu meinem Hausarzt um sämtliche Laborwerte checken zu lassen, und eben ins MRT, danach erfahre ich mehr.
Hallo an alle, ich leider auch seit meiner Kindheit an PVNS, (mittlerweile bin ich 28) war damals bei unzähligen Ärzten wegen immer wiederkehrenden Schwellungen entweder im rechten oder in beiden Knien. Es wurde damals nie eine Ursache gefunden (in den 90gern) und die Schwellungen gingen auch immer wieder zurück. 2013 dann habe ich mich aufgrund erneuter heftiger Schwellung des rechten Kniegelenks mal genauer Untersuchen lassen inklusive MRT und es wurde Verdacht auf PVNS diagnostiziert. Der Arzt sagte mir damals das da nur eine Operation mit Entfernung der "erkrankten" Schleimhaut mit anschließender radioaktiven Spritze in Frage kommt. Ich muss aber ganz ehrlich sagen, ich habe bis heute nichts davon machen lassen und das aus gutem Grund. Die Schwellung war wenn maximal 1x im Jahr, ansonsten absolut Beschwerdefrei, ich laufe regelmäßig 10-11 KM und gehe jeden Tag mindestens einmal mit dem Hund spazieren und habe da KEINERLEI Probleme. Zuletzt bis Stand heute war die letzte starke Schwellung ca. 2 Jahre her, nun ist es aber leider wieder angeschwollen und bewegungstechnisch eingeschränkt. (Seit ca. 2 Wochen) nun hoffe ich auf ein abschwellen des Kniegelenks und Besserung. Ich habe auch zur Zeit nicht vor mich in irgend einer Weise am Knie operieren zu lassen, solange ich einigermaßen Beschwerdefrei bin! Es kann durch eine Operation mehr kaputt gemacht werden als es mich zur Zeit belastet und darauf habe ich einfach keine Lust! Leider gab es im Bekanntenkreis schon genug Knieoperationen und anschließenden jahrelangen konstanten Problemen des Gelenks! So das wars nun erstmal, hatte einfach nur das Bedürfniss mich mitzuteilen
Bin neu hier Hallo zusammen, habe seit zwei Tagen die Diagnose pvns im rechten Knie. Es wurde gefunden bei einer Meniskus-Op. Bin wieder zuhause mit Gehhilfen und Motorschine, da ich nur teilbelasten darf für vier Wochen, da auch am Knorpel einiges ooperiert werden musste. Der Orthopäde, der mich operiert hat, wuste, was pvns ist, will es auch operieren, weiß aber auch nicht, ob er alles entfernen kann. Jetzt bin ich am Überlegen, ob ich es so schnell wie möglich machen lasse, denn jetzt kann ich auch nicht laufen oder alles auskuriere und dann wieder anfange. Was eigentlich total dämlich ist. Was ich hier im Forum lese, macht mir keinen Mut, dass mit einer Op alles geklärt werden kann. Manchmal denke ich, ich lasse die Op komplett, da ich eigentlich vorher keine sehr großen Probleme im Knie hatte, ausser die freie Kniebeuge ging nicht meht seit einem Trauma vor über einem Jahr. Das pflaumengroße pvns ist laut den beiden MRTs (letztes Jahr und jetzt) nicht gewachsen. Wie schnell ist man denn nach so einer Op wieder auf den Beinen?....wörtlich gemeint! Bin 47 jahre alt und wohne im Ruhrgebiet. Wer hat sich hier im Umkreis operieren lassen oder kann jemanden empfehlen? Hoffe, hier im Forum eineige Antworten zu finden.....danke! Werde pvns immer klein schreiben.....es soll in meinem sonst wunderbaren Leben keinen zu großen Raum einnehmen, obwohl ich mich im Augenbvlick mit dieser Diagnose noch nicht anfreunden kann. Ganz lieben Gruß, M. Maria
pvns sprunggelenk Hallo an alle ich habe hier sie Beiträge verfolgt und mich nun auch dazu entschlossen hier anzumelden und mal meine Erfahrungen zu schildern. also im Juni 2014 wurden bei mir zufällig zwei tumore im oberen sprunggelenk entdeckt. MRT wg. schwellungen, Belastungsschmerz etc. das tumorgewebe hat bereits den Knochen angegriffen und teilweise zerstört (sieht aus als wurde ein mal reingebissen). die erste "freundliche "Diagnose Knochenkrebs... Schock... auf eigene Rechnung habe hier in Bremen einem passionierten Radiologen aufgesucht der sich die Bilder anschaute und mir sagte das es was seltenes ist aber sicher kein knochenkrebs und mir weitere Schritte nagelegte. Nach einer Probentnahme im juli 2014 die Diagnose pvns. im September 2014 dann eine OP alles Gewebe wurde entfernt. 14tage Gehilfen, ca. 10 Tage gar nicht auftreten... Anschließend eine RSO. seit dem alle 3monate inzwischen alle 6monate zum kontroll MRT, weitere RSO im Februar diesen Jahres machen lassen. letztes MRT im juli sah recht gut aus es wird nicht vom rezidiv gesprochen. Beschwerdefrei bin ich allerdings nicht. Immer noch Belastungsschmerz und langes gehen, stehen macht sich bemerkbar auch in Form von Wasser in den Beinen. lt Arzt wird sicherlich immer Beschwerden geben zumal der Knochen ja schon geschädigt ist. Wàre die erkrankung nicht entdeckt wäre inzwischen der Knochen wahrscheinlich nicht mehr vorhanden daher war die OP für mich unumgänglich. ich hoffe das sich kein neues Gewebe bildet und ich nieeeeeeee wieder operiert werden muss. leider gab es hier leider keine Ärzte die sich mit dieser Erkrankung auskannten. ich habe mir alle folgebehandlungen selber "erarbeitet" auch dank der Tipps hier. im Forum wurde öfter professor Dr. Dürr in München genannt. dem habe ich meine Situation auch geschildert (leider lange nach der op). umgehende Antwort von ihm sollte wieder etwas an Gewebe wachsen soll ich ihn besuchen. Würde ich sofort machen.... vielleicht mal Kontakt aufnehmen und die Lage schildern? LG an alle und ich hoffe das bei keinem ein rezidiv auftaucht. ps. inzwischen 31 Jahre jung
PVNS Studie für ein neues Medikament Hallo an alle mit PVNS, ich bin die Verfasserin des ersten Beitrages von 2004 auf der ersten Seite dieses mittlerweile angewachsenen Themas. Ich habe PVNS seit 2002 im rechten Knie und hatte nach 5 OPs und darauf folgenden 4 RSOs nun doch 12 Jahre lang Ruhe. Leider ist die Krankheit nun auch bei mir zurückgekehrt. Ich habe mich intensiv im Internet auf die Suche nach alternativen Lösungen umgeschaut und bin auf ein neues Medikament gestoßen, das derzeit im Phase-3-Test mit weltweit sich beteiligenden Kliniken ist. Ich habe mich bemüht, in die Studie aufgenommen zu werden und bekomme nun seit gestern dieses Medikament bzw, ggf. ein Placebo, da es sich um eine doppelblinde, randomisierte Studie handelt. Sollte ich das Placebo bekommen, kann ich aber spätestens nach 16 Wochen, wenn die Studie entblindet wird, auch das richtige Medikament erhalten. Das Medikament ist ein sogenannter CSF-1R-Inhibitor, der das Wachstum des Tumors hemmt und damit auch die Entzündung im Knie eindämmt. Die Ergebnisse in der Phase 2 waren ermutigend: Bei etwa 80% der Probanden schlug das Medikament sehr rasch an. Wer sich näher informieren möchte, findet die Studie inklusive den sich beteiligenden Ländern und Orten hier: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02371369?show_locs=Y#locn In Deutschland beteiligen sich die Uniklinik in Essen und die Helios-Kliniken in Berlin-Buch. Ich mache bei der Studie in Berlin mit. Für mich persönlich stellt diese Studie eine Chance dar, da eine weitere OP zu deutlichen Bewegungseinschränkungen führen wird und erneute Strahlentherapien bei mir gänzlich ausgeschlossen sind. Letztlich muss das jeder für sich selbst bewerten. Wer Fragen dazu hat, kann sie gerne stellen. Interessierte halte ich gerne auf dem Laufenden. Beste Grüße Cooper
pvns Hallo Cooper, danke für deine Informationen. ich würde mich freuen hier von deinen Erfahrungen mit dem Medikament zu hören. Und vor allem auch von den Nebenwirkungen und auch eine Info wenn dieses Medikament auf dem Markt ist. wird wahrscheinlich ja nich dauern.... Aktuell bin ich ja Tumorfrei aber sonst sicherlich eine Hoffnungsvolle Entwicklung endlich etwas gegen diese Erkrankung "tun zu können" bzw. die Beschwerden einzudämmen. ps. hattest du erneute Beschwerden oder bist zu immer noch jährlich zum kontroll MRT gegangen? liebe Grüße Wibbi
