Wer hat Erfahrung mit Tocilizumab (RoActemra)

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von mummel46, 8. Mai 2014.

  1. Sherafina86

    Sherafina86 Mitglied

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    Danke, Tusch!!!
    Wünsche dir auch ganz schnell gute Besserung!!!
     
  2. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Frage an diejenigen, die RoActemra-Infusion bekommen

    Mein Mann bekommt seit Juli 2012 die RoActemra-Infusion. Er konnte seine Schmerzmittel ganz absetzen und das Cortison auf 2 mg reduzieren. Kürzlich hatte er auch mal nur 1 mg genommen, musste aber wieder erhöhen, weil die Gelenke "zwickten". Er nahm kurz 10 mg und reduzierte wieder bis 2 mg. Seit ca. zwei Monaten klagt er wieder mehr über Abgeschlagenheit und Morgensteifigkeit sowie Gelenkschmerzen in den Fingern. Das ist natürlich kein Vergleich zu den Schüben von früher. Lange Zeit war er bei 5 mg, bis er dann weiter auf 2 mg reduzierte.
    Meine Frage ist nun: Kann es sein, dass jetzt nach 3 Jahren Infusion das Medikament in der Wirkung nachlässt? Oder ist es einfach so, dass man von dem Cortison nicht wegkommt und eine Dosierung von ca. 5 mg notwendig ist?
    Wäre eine Umstellung auf die RoActemra-Spritze möglich?

    LG Charlotte
     
  3. Sherafina86

    Sherafina86 Mitglied

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    Hmm, ich Komme auch nicht ohne corti aus, selbst in besten Zeiten bleiben mir 5 mg. Roactemra kann er auch als Spritzen haben! Meine Freundin konnte problemlos wechseln, ich habe direkt mit Spritzen angefangen. Finde ich einfach praktischer, wenn man schon die Wahl hat
     
  4. CharlotteA

    CharlotteA Ich bin eine Angehörige

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    Bevor mein Mann die Infusion bekam, hatte er Humira und Enbrel. Die Spritzen sind natürlich einfacher. Man ist unabhängig und kann sie überall mit hinnehmen. Jetzt mit der Infusion muss er jedesmal ca. 40 km in die Rheumapraxis fahren. Andererseits bekommt er jedesmal Blut abgenommen und ist so ständig unter Kontrolle. Es hat halt alles seine Vor- und Nachteile. Auf alle Fälle ist RoActemra das, was bisher bei ihm am längsten und besten wirkt.
    LG Charlotte
     
  5. Sherafina86

    Sherafina86 Mitglied

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    Das klingt echt gut! Hoffe auch auf eine gute Wirkung! Humira hat bei mir leider nicht lange gewirkt... Ich Geh immer Zum Hausarzt zum Blut abnehmen. Der arbeitet da ganz gut mit dem Rheumatologen zusammen. Meiner ist nämlich 2 Stunden von mir . Da bin ich dankbar für die Spritzen. Aber wenn es hilft, fährt man gerne
     
  6. manuelah1984

    manuelah1984 Mitglied

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    Hab RoActemra mit s.c Injektion 1 mal pro Woche. Habe es am Montag das 2.Mal gespritzt. Eigentlich ohne Nebenwirkungen, vielleicht leichte müdigkeit sonst nichts. Meine Gelenkssteifigkeit hat schon abgenommen. Schmerzen sind auch leichter.
     
  7. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hallo manuelah1984,
    super das du gut klar kommst mit dem Tocilizu und wünsche dir, dass das auch so bleibt.:top:

    Ich habe zu Zeit ja keine Entzündungen und deswegen haben meine RheumaDoc und ich heute beschlossen, die Spritzen ganz langsam auf einen 10 tägigen Zyklus runter zu fahren. Ganz absetzen kommt für sie gar nicht in Frage.

    Auch das Corti hab ich ganz langsam ganz rausgeschlichen... leider kommt jetzt die Migräne wieder. Die war ja, warum auch immer, durch das Corti fast ganz verschwunden.
    Naja - irgendwas ist ja immer....

    euch allen schöne und schmerzfrei Tage - ganz lieb geknuddelt
    Tusch
     
  8. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ich bekomme roactemra per infusion seit juni 2013 .... ich konnte von 30 mg cortison auf 6.5 mg aber tiefer geht nicht....
     
  9. Sherafina86

    Sherafina86 Mitglied

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    Frieda , das wäre mein Traum hänge schon so lange bei 20-60 mg cortison... bin aber echt hoffnungsvoll, da so viele gute Erfolge hier haben
     
  10. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben,
    Ich spitze jetzt seit 1 Wochet dieses Medikament mein Problem ist das ich mit meinen kaputten Fingern den Auslöser kaum drücken kann Gibt es da eine Lösung?
    Ich bin so happy das ich keine Nebenwirkungen habe und ich es super vertrage endlich ein Medikament das mein Körper akzeptiert☺️
     
  11. Frau Meier

    Frau Meier Guest


    Annii,

    es gibt davon leider (noch) keine PEN-Ausführung.
    Eine Lösung könnte sein, dass Du jemanden bittest, die Injektion für Dich zu übernehmen (das ist ja nicht schwer, wenn die Motorik nicht wie bei Dir eingeschränkt ist).
    Die Alternative wäre die Umstellung auf die vierwöchentlichen Infusionen; diese werden allerdings nicht überall durchgeführt (vermutlich vorwiegend aus logistischen Gründen), aber fragen kostet ja nichts ;)
     
  12. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Meine Familie fällt raus meinen Haudarzt könnte ich ja mal fragen.. Und fragen wegen der Infusion werde ich☺️ Danke
     
  13. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Was soll ich sagen, ich habe 1 mal gespritzt und seit dem bin ich nur am Husten und kränkel so vor mich hin Ich bin so genervt! Darf nicht spritzen und werde meinen Husten nicht los ich soll mir morgen beim Hausarzt Blut entnehmen und dann Mittwoch wieder nach Lübeck fahren um zu schauen ob ich spritzen darf mir tuen die Knochen so weh vor allem die Hände und dann darf ich nicht Spritzen.. Und nichts was mir Hilft es nervt mich so dieses Rheuma!
     
  14. Marie Louise

    Marie Louise Neues Mitglied

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    Hallo Annie
    Man soll nicht spritzen wenn man erkältet o den husten hat
    Mir hat roactemra auch gut geholfen hatte kaum entzündungswerte und konnte sogar den ganzen Sommer über gut laufen
    Bin jeden morgen mit dem Hund eine grosse runde gegangen so ca.1 Std
    Das war schon lange für mich
    Aber bei mir traten schwerwiegende Nebenwirkungen auf deshalb wurde roactemra ab gesetzt
    Jetzt habe ich seit gut einer Woche wieder Probleme mit meinen sprunggelenken
    Kann wieder sehr schlecht laufen
    Ich bekomme ein neues basismittel

    Lg anne
     
  15. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Ich spritze ja auch nicht würde aber gerne weil ich so viel gutes gelesen habe..
     
  16. Marie Louise

    Marie Louise Neues Mitglied

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    Das glaube ich dir gern
    Mir war es auch nicht recht das ich es absetzten musste
    Man möchte ja auch mal wieder ohne schnerzen sein
     
  17. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Genau so ist es diese ständigen Schmerzen und die Steifheit
     
  18. Marie Louise

    Marie Louise Neues Mitglied

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    Ann
    Ich kann dich voll verstehen immer diese ständigen schmerzen
    Man steht mit den schmerzen auf sie begleiten uns den ganzen tag u man geht mit ihnen ins Bett
    Und der nächste Tag geht genauso weiter
    Das leben zieht an einem vorbei man ist eingeschränkt

    Ich gebe aber die Hoffnung nicht auf das es besser wird

    Darf ich mal fragen wo du her kommst?
     
  19. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Ich gebe die Hoffnung auch nicht auf! Ich komme aus Hamburg
     
  20. Annii

    Annii Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben, komme gerade aus der Uniklinik Lübeck Ich durfte heute spritzen☺️ Wie sehr man sich auf eine Spritze freuen kann echt verrückt aber dieses Medikament gibt mir Hoffnung.
    Ich muss aufpassen das ich kein fieber bekomme. Mein Blutbild hat sich deutlich verbessert das macht mich auch glücklich die letzen beiden waren schon arg schlimm:/
    Ich wünsche euch allen einen schönen Mittwoch
     
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