Hallo an Alle! Ich kann mich nur wundern, in einem Stadium, wo es mir so schlecht geht, daß ich kurz davor bin, zum Pflegefall zu werden, wird überlegt, ob die Diagnose jetzt bei 50-80 oder 100% liegt? Das einzige, was zur entgültigen Diagnose vermutlich noch gefehlt hat, um welche rheum. Erkrankung es sich handelt und da in der Regel immer die gleichen Medikamente zum Einsatz kommen ist es erstmal nicht relevant. Wenn ich mir allerdings in diesem Stadium, wo ich schon bettlägrig bin noch überlege, ob ich jetzt das Medikament nehmen soll oder nicht, dann ist der Leidensdruck noch nicht hoch genug. Jeder muß nur immer daran denken, daß die Schäden, die durch den akuten Schub in den Gelenken zurückbleiben, in ein paar Jahren, wenn der Leidensdruck dann hoch genug ist, nicht mehr rückgängig gemacht werden können. Dies ist meine Erfahrung und ich wäre froh gewesen, wenn man mir so schnell eine 50% Diagnose gestellt hätte und ich eine Therapie erhalten hätte, ich habe nämlich jetzt das Problem, daß ich mit den Schäden leben muß.
@bise Auch ich sehe nicht, dass wir total am Thema vorbeigehen. Sicher, hin und wieder... aber das gehört bei einer Diskussion dazu und bereichert sie ja auch. Im übrigen ist genau das, das Thema: Eben! D.h. wenn ich kein Vertrauen haben, weil ich mich frage wo der Arzt denn sein Studium (wenn überhaupt) abgelegt hat, dann "verweigere" ich Medikamente. Über den Begriff "weigern" könnten wir jetzt auch nochmal diskutieren. Ich würde ihn in diesem Zusammenhang so umschreiben: ich bekomme etwas verschrieben und nehme es nicht (egal ob ich es nun in der Apotheke bestellt/gekauft/geholt habe, oder nicht). Wenn der Patient mitdenken MUSS... dann muss er das Handwerkszeug dafür geboten bekommen. D.h. er darf den Arzt so lange fragen, bis er mit dem Medikament klarkommt. Er muß den Apotheker genüsslich ausquetschen können, bis er all das erfahren hat, was er braucht um eine Entscheidung fällen zu können. Das ist alles gar nicht so einfach. Weil der eine hat einfach die Vorbilung nicht, der andere die Zeit nicht... man möchte so gerne dem Arzt vertrauen können, und einfach schlucken, was er so aufschreibt... aber wie sagst Du das so schön: patienten müssen heute mitdenken. Und Medikamente auch mal "verweigern". Dass man dann den Arzt darüber aufklärt... gehört zur Ehrlichkeit die bei jeder Beziehung dazugehört. Ich schrieb schon mal wie ich mir eine perfekte Welt vorstellen würde: eine Praxis mit einem Apotheker vor Ort. Da macht der Arzt die Diagnose, der Arzt und Apotheker überlegen eine evtl. medikamentöse Therapie, der Patient wird vor die möglichen Alternativen gestellt, die ihm der Apotheker erklärt.... und ebenso z.B. mit dem Psychologen, dem Physiotherapeuten usw. usw. Das wäre eine wirklich schöne medizinische Welt. So wird der Arzt zum Psycho-Physio-Pharma-Experte, was er nicht ist. Noch dazu mit einer bösen Krankenkasse dahinter, die ihm die Stoppuhr vor die Nase hält und dem Patienten, der doch nicht klar kommt. Kati
Anmerkung: Das ist aktuell nicht Apothekers Aufgabe, und dazu fehlen ihm wesentliche Informationen....das Ergebnis sind im Alltag oft anmaßende, kontraproduktive Ratschläge ohne ausreichende Kenntnis des individuellen Hintergrunds der Betroffenen. Es geht bei der Aufklärung für oder gegen eine Therapie bei Weitem nicht nur um pharmazeutische Facts, sondern in allererster Linie um die Indikation und einen individuellen Verlauf. @Kati Träume sind was Schönes - die Versorgungsrealität lebt von anderen Dingen; hierzulande wird auf sehr hohem Niveau dazu gejammert!
D über den andere Thread...) ja, aber man wird doch mal träumen dürfen... (waren das nicht die Rem-Phasen die die psychische Stabilität mit garantierten?!?) Viele Grüsse, ich mach mich nochmal an die Arbeit.... Kati
@Kati Unsere Träume (oder sollte ich Ideale sagen??) diesbezüglich sind gar nicht so verschieden....sie werden aber Träume bleiben REM - war das nicht diese Heavy-Metal-Band?? Viele Grüße!
Stimmt, ich habe mich geirrt - das ist diese Zigarettenmarke ohne Filter. Wer die raucht, frisst auch kleine Kinder, sagt man
Genau meine Meinung. Wer es sich leisten kann, Medikamente abzulehnen, ohne sie vorher ausprobiert zu haben, dem geht es anscheinend noch nicht schlecht genug. Und der nimmt spätere Schäden offensichtlich gern in Kauf. Bitte sehr, muß jeder selber wissen. Außerdem, wer hat schon eine hundertprozentige Diagnose? Ist das nicht eigentlich auch wurscht, solange man adequat innerhalb des rheumatischen Formenkreises behandelt wird und auch noch diverse Medikamente ausprobieren kann? Das größere Problem hat doch derjenige, der jahrelang ohne Diagnose bzw. ohne passende Medikation durch Arztpraxen irrt, sowas kann man hier ja immer mal wieder lesen. Und in weiten Teilen der Welt wären unzählige Kranke sehr dankbar für die Möglichkeiten, die wir hier haben; mir scheint, das wird nicht immer wirklich geschätzt, man sollte es sich aber ab und zu bewußt machen.
Ich stimme 100% zu, wir jammern auf hohem Niveau, und auch, dass wir uns das ab und an mal wieder bewusst machen sollten. Ich nehme mir aber heraus, ein Medikament abzulehnen, wenn ich der Meinung bin, es ist falsch für mich. Das ist die luxeriöse Situation, in der viele von uns sind - wir haben noch eine Wahl. Manchmal zwischen "Pest und Cholera", aber ich muss nicht beides ausprobieren. Ich muss "nur" die Konsequenzen akzeptieren und nicht andere dafür verantwortlich machen.
da habt ihr beiden so recht: ich bin schon jahrzehnte lang krank. das war und ist nicht einfach für mich. ich hatte die diagnosen: zu 50 % LE zu 50 % Kollagenose zu 50 % RA zu 50 % Vaskulitis zu 20 % Sklerodermie mir schwirrte der kopf; ich verstand nix mehr. ich wollte nur nicht noch kränker werden. ich hätte alles mir eingeworfen. all meine lebensträume waren innerhalb kurzer zeit geplatzt. noch heute schreibt frau Prof. dr. V.a. RA - das nach mehr als 10 gelenkops. ein kluger rheuma doc sagte mir damals, sie haben von allem im blutbild etwas - nur nix gutes. warten wir mal ab, was sich durchsetzen wird. da hätte ich mit ihm dann lange warten können. im zweifelsfall werde ich so behandelt, als hätte ich alles d.h. es werden die medis nicht eingesetzt, die nicht für alles passend sind. ich verhalte mich auch entsprechend, d.h. ich meide die sonne, passe auf bei medis, die bei LE schub auslösen könn(t)en. informiere mich bei allen erkrankungen. so fahre ich am besten, was man selber tun könnte. heute ist das ziemlich einfach dank internet. damals gab es das nicht. zeigen sich die symptome von dem oder dem, dann wird nicht lange gefackelt, dann wird gehandelt. natürlich wird blut abgenommen, doch das ergebnis nicht abgewartet. so weiss der rheuma doc aus erfahrung, wo und wann zugewartet werden könnte und wo nicht. jetzt sind noch weitere symptome hinzugekommen. man kann manchmal lange warten, bis endgültig oder definitiv feststeht, was es ist. natürlich muss ein kompetenter und verständnisvoller rheuma doc einen begleiten. doch diesen sollte man nie unter druck setzen. er hat nämlich keine hellseherischen fähigkeiten, was wird. er spricht aus erfahrung. daher ist es so wichtig, immer dem arzt zu sagen, was man eingeworfen hat, bei welchem mediziner oder heilpraktiker man auch noch rat eingeholt hat. sollte diesem die "fremdgeherei" nicht passen, wird er es sagen bzw. seine bedenken dazu äussern. ich hatte und habe immer viele fragen; wenn ich dann in das hilf/ratlose gesicht des doc sehe und der mir ehrlich sagt," ich weiss es doch nicht " tun die weisskittel mir immer leid. ich wollte mal wieder etwas genaueres wissen, für das eigentlich das schicksal - mein schicksal - zuständig ist. ich bin mit meinen rheuma doctores immer sehr zufrieden, sie sind ehrlich und ich merke, dass sie mir helfen wollen. es stimmt, ich konsultiere 2 davon - beide wissen voneinander. der eine hat mehr erfahrung und wissen auf diesem gebiet und der andere woanders. vielleicht denkt mal eine/r der kritischen user darüber nach. gruss
Hab auch eine Kollagenose, die sich nicht so recht entscheiden kann, was sie mal werden will. Ein Arzt sagte aber mal zu mir, es sei für die Behandlung nicht so wichtig, wie die Krankheit mit Vornamen heiße, sondern es reiche den Nachnamen (Kollagenose) zu kennen. Behandelt würde immer ähnlich und nach individuellen Symptomen. Mit dieser Einstellung bin ich die letzten Jahre gut gefahren und hab mich damit abgefunden, dass wir diesen Vornamen vielleicht nie wissen werden. Solange es mit der Behandlung funktioniert ist das für mich ok. viele Grüße von der kleinen Eule
Solange meine Diagnose nicht hieb- und stichfest ist werde ich diese ganzen Medikamente nicht ausprobieren. Mit hieb- und stichfest meine ich dass ich sicher sein muss dass auch wirklich keine andere Ursache für meine Beschwerden vorliegen könnte. Ich denke das kann man an Hand von Laborwerten doch erkennen heutzutage ... ? Ich möchte sicher sein dass zum Beispiel wirklich keine Virusinfektion(en), keine (Lyme) Borreliose und kein Enzymmangel die Ursache ist. Zugegeben bin ich sehr mißtrauisch - aber das bin ich durch meine Erfahrungen geworden. Jeder Patient macht halt andere Erfahrungen. Ich möchte mein kleines Ameisenleben einfach nur beschützen. nichts für ungut
nix für ungut... @majana: da ist nix ungut, weil Du schreibst "ich" und stellst nicht etwa eine allgemeingültige Regel auf. So sehe ich das jedenfalls Mit den Laborwerten - das funzt nicht immer. Mein Blutbild würde sich mach einer wünschen - ist dem Rheuma aber egal.
( @moi66 : ist wohl ein Schwäche von mir, aber ich arbeite dran) Es kommt wirklich auf die Situation an. Wenn es akut ist, die Beschwerden kaum auszuhalten sind, dann muß bestimmt auch schnell gehandelt werden. Bis dahin verstehe ich es auch. Aaaaber solange es nach einer milden Verlaufsform aussieht - wie wahrscheinlich bei mir - solange möchte ich meinen Organismus nicht diese Belastung mit den Medikamenten antun. Es könnte auch unnötig sein. Dann wie gesagt : was ist wenn eine Lyme Borreliose etc. mit im Spiel ist - die aber nicht entdeckt wird. Es ist vergleichbar mit dem viel zu schnellen Verordnen von Antidepressiva Medikamenten. Stell dir vor du hast eine leichte Depression und bekommst gleich und sofort ein Antidepressiva verordnet. So ist es bei mir gewesen und ich dachte noch : wow das geht aber schnell. Ich habe dieses Medikament (Lyrika) nicht genommen. Statt dessen erkundigte ich mich bei Dr. Google - liess Folsäure und Vitamin D überprüfen (beides war in der Tat viel zu niedrig !) und tat etwas gegen diesen Mangel. Mir ging es danach besser. Mir ging es also besser und ich hatte weniger Nebenwirkungen. Sowas prägt einen einfach.
Wobei das von dir erwähnte Lyrika ja kein Antidepressivum ist, hast du es vielleicht wegen was anderem bekommen, neuropathische Schmerzen, Epilepsie oder Angststörung ?
@Majana Ich fürchte, dass Dir zur differenzierten Diagnose (nach Deinen Äußerungen eine für Dich absolut notwendige, aber fraglich hinreichende Voraussetzung für eine Therapieentscheidung) nur noch ein Diagnosecomputer helfen kann..... vielleicht hast Du irgendwann, irgendwo die Gelegenheit, die richtige Antwort für Dich zu finden! Dafür wünsche ich viel Glück
Nein, ich hatte weder eine Angststörung noch hatte ich Schmerzen zu diesen Zeitpunkt. Ich fühlte mich nur eine zeitlang ungewohnt schlapp und antriebslos.
Danke für eure Infos. Da hätte ich also damals das falsche Medikament eingenommen ..... Aber das Beispiel zeigt auch wie schnell das gehen kann : 1. Patient fühlt sich schlapp und antriebslos (und geht zum Arzt). 2. Arzt verschreibt Medikament (gegen leichte Depression). 3. Patient informiert sich ( und entscheidet sich besser zunächst Vitamin-D und Folsäure einzunehmen). 4. Patient fühlt sich besser und besser Patient war also ein "Medikamentenverweigerer" aber : 5. Patient hatte keine Nebenwirkungen 6. Patient konnte die Krankenkasse etwas entlasten
Mit Verlaub: 1 ist okay, 2 basiert auf den Angaben des Patienten, das Ergebnis "kennen" wir laut Selbigem 3 a - Information - ist in Ordnung, aber zu spät, b konterkariert somit den offenbar ohne Nachfrage oder Rücksprache (hier hätte 3 a als 2 b geholfen.....) an- bzw. mitgenommenen Vorschlag aus 2 (das Rezept für Lyrica...) durch Verweigerung, weil Patient es gefühlt besser weiß 4 beweist gar nichts, ist aber selbstredend erfreulich 5 freut mich sehr und 6 ist völlig spekulativ...... Soll das ein Konzept sein?? Im Falle einer ernsthaften Krankheit "entlastet" das die KK mitnichten (ich verweise auf den User mit 17 Rheumatologen...) - sondern verschlimmbessert bestenfalls, manchmal irreversibel - abgesehen davon, dass mir unklar ist, WARUM überhaupt ein Arzt aufgesucht wurde, wenn es soo einfach und 3 b die "richtige" Lösung war Das gebe ich nur so allgemein mal zu bedenken - für alle, die eine unter Umständen berechtigte (!) Verweigerung noch nicht zur Weltanschauung erheben wollen! Allerliebste Grüße, Frau Meier
Hallo Majana! Warum dir dein Arzt damals das Lyrica verschrieben hat ist im moment nicht ersichtlich, zumindest nicht von dem was Du bisher beschrieben hast. Vielleicht hast Du zuvor ja schon öfters über Schmerzen gesprochen und er hat es dir aufgrund dieser Info verschrieben. Allerdings könnte das auch durchaus "nach hinten losgehen", was die Depression betrifft. -es könnte sich aus einer leichten Depression eine mittelschwere oder schwere Depression bis hin zum Suizid. -schuld wäre dann vermutlich der Arzt, der angebenlich nicht behandelt hat -es wird ein Krankenhausaufenthalt in der Psychiatrie notwendig, anschließend u.U. noch in der Psychosomatik -Du wirst dann medikamentös eingestellt -Du hast eine monate-bis jahrelange Leidenszeit hinter dir -und gespart hat die KK sicher garnichts. Solange es immer gut geht, ist nachvollziehbar, daß Du weiter so handelst, ich hoffe nur, daß Du, wenn sich irgendwann körperliche oder seelische Schäden einstellen, die nicht mehr rückgängig zu machen sind, den beh. Arzt dafür verantwortlich machst. Eigenverantwortung beinhaltet das Wort Verantwortung und diese hast Du dann zu tragen, was Du dann sicher auch tun wirst.
