Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. bise

    bise Neues Mitglied

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    bevor hier jetzt die grosse verunsicherung oder verwirrung eintritt:

    in deutschland werden derzeit bei "nur sicca symptomatik" von der gkv keine augentropfen bezahlt. wenn überhaupt die kosten von tränenersatzmitteln übernommen werden, dann nur bei der diagnose des sjögren syndroms.
    Systane gehört nicht zu den medis, die die gkv übernimmt (es sei denn es hätte sich in den letzten wochen etwas an der ausnahmeliste geändert und ich hätte diese für mich erfreuliche entwicklung verpennt).

    lg
     
  2. moni3

    moni3 Bekanntes Mitglied

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    okay bise.danke.ja die systane bekam ich auch bei sicca,musste ich auch selber bezahlen.lg
    aber
     
  3. Gast_

    Gast_ Guest

    hallo.

    nur mal kurz ne frage. gibt
    es bei sjörgen oder so,
    Probleme mit schleimBildung
    im hals? ich bin ja, neben den
    Ärzten, noch selber auf Diagnose
    Suche.

    Festsitzenden Schleim im Hals hätte
    ich da im Angebot. als wenn der
    ganze Hals und die Bronchen
    damit dicht sind. manchmal
    knistert das beim ausatmen.
    aber nur im liegen.

    husten oder losen schleim habe
    ich nicht.

    gehen meine Beschwerden in
    eure KrankheitsRichtung? oder
    ist sjörgen hauptsächlich trockene
    Augen und Mund?

    liebe Grüße von der puffelline
     
  4. wagros

    wagros Neues Mitglied

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    ja ich denke das gehört auch zum sjörgren seine Ärztin fragt auch immer ob ich Probleme in dieser Richtung habe und ich mußte zur Sicherheit auch zum Lungenfacharzt zum Glück ist in der Richtung noch nix aber ich klinge wie dauernd verschnupft was wahrscheinlich von trockener Nasenschleimhaut herrührt hab daas Gefühl ich müßt schneuzen macht aber dadurch noch mehr zu.Liebe Grüße v. Rsowitha
     
  5. wagros

    wagros Neues Mitglied

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    ja ich denke dass das ganz gut wäre denn wenn man bei mir als ich die hohen Leberwerte hatte schon mal auf so eine Idee gekommen wäre hätte man das mit den Augen vielleicht verzögern können denn das ist ja bei mir erst nach neun Jahren gekommen. Aber da wurde nur auf alle Hepatitisarten getestet was alles negativ war dabei hatte ich die ganzen Jahre über schon erhöhte Blutsenkung also ein Anzeichen dass es im Körper etwas entzündliches geben muß. Oft ist der Weg ganz schönlang bis man hier die richtige Fiagnose kriegt.
     
  6. Gast_

    Gast_ Guest

    danke schön roswitha. :)
     
  7. wagros

    wagros Neues Mitglied

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    Hallo moni mit sicca was soviel heißt wie trocken meint man meist nur die Augen mit Sjörgren ist meist alles wo Schleimbildende (sekretproduzierendfe )Drüsen und entzündlcihes Rheuma. Aso eine Autoimmunerkrankung die mit rheumatischen Entzündungen sozusagen diese Drüsen angreift , zu vernichten sucht weil das Immunsystem sie irgenwie als Fremdkörper ansieht. Benannt nach dem Entdecker enien schwedischen Arzt namens Sjörgren so hat mit das meine Rheumaärztin zu erklären versucht.
     
  8. moni3

    moni3 Bekanntes Mitglied

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    ja und jetz ebn mein kloss im hals und Schluckbeschwerden,das kann auch sjögren sein?????oder?????lg
     
  9. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo moni3,

    das Kloßgefühl, kann auch andere Ursachen haben. Wurde deine Schilddrüse mal untersucht?
    Natürlich kann Mundtrockenheit auch zu Schluckbewerden führen.
    Aber nicht jede Mund- und Augentrockenheit ist gleich ein Sjögren Syndrom.
     
  10. moni3

    moni3 Bekanntes Mitglied

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    wir sind auf der suche lavendel.bei blutabnahme im KH passen die werte der Schilddrüse.HA meinte ein Infekt im hals geht aber nicht weg mit gurgellösung.daher müssen wir nexte Woche weitersuchn.mal sehn wa s raus kommt.lg
     
  11. Schlumpfine

    Schlumpfine Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    so- nun übernimmt meine KK auch kein Hylo-Gel mehr. Hat sich angeblich zum Jahresanfang geändert! Ich darf einen Ausnahmeantrag stellen. Aber ob sich das lohnt? Bisher wurde vom Gutachter nur nach dem Papier entschieden, aber nicht nach dem Schreiben der Augenklinik/des Augenarztes. ich bin es gerade mal wieder leid, immer hinter allem hinterher rennen zu müssen.
    Gute Nacht sagt
    Schlumpfine
     
  12. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Schlumpfine da solltest du noch einmal nachhaken.
    Bislang galt immer, dass Sjögren Syndrom als Diagnose aufgeführt werden musste.
    Letzte Woche erklärte mir meine AÄ, dass das nun nicht mehr erforderlich sei (laut Änderung ab Jabuar) Ich habe mein HyloGel anstandslos bekommen (nehm sie immer im Doppelpack) außer den 5 € waren keine Gebühren fällig.
    Kann ja sein, dass die einzelen KK oder Bundesländer das unterschiedlich händeln - aber einen Versuch wäre es wert.
     
  13. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Schlumpfine,
    es tut mir leid dass du so um alles kämpfen musst.
    Ich bin mal gespannt was meine KK dazu sagt. Ich habe jetzt diese Woche erst ein neues Rezept für die Hylo Gel bekommen.
    Naja, und ab Freitag habe ich dann auch endlich die Eigenserumtropfen. Bin mal gespannt ob das was bringt.

    Tammy
     
  14. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Schlumpfine, die Verordung von Hylo-Gel ist vorerst bis Februar 2019 möglich.

    Schau mal in diese Liste:

    https://www.g-ba.de/downloads/83-691-417/AM-RL-V_2016-07-26_iKt-2016-07-26.pdf
     
    #954 28. Januar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 22. August 2016
  15. Schlumpfine

    Schlumpfine Bekanntes Mitglied

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    Haiger
    Danke

    Hallo,
    danke für Eure Meldungen.

    @Lavendel: ich habe mir das mal ausgedruckt und werde damit in die Apotheke gehen. Mal sehen was passiert!

    @kroma: Ja- ich werde morgen erst mal in die Apotheke gehen und fragen, was sie mir da erzählt haben. Ich nehme auch die Doppelpackung und durfte 27,85€ bezahlen....
    Dieses Mal stand nicht extra Sjögren drauf- aber Du schreibst ja, dass das nicht mehr nötig ist. Ich bin gespannt...

    Einen schönen Abend wünscht Euch
    Schlumpfine
     
  16. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Schlumpfine da hast du aber viel bezahlt .... ich hab auf meine Quittung geschaut, bei mir kosten 2x10ml 24,42 €
    viel Glück :top:
     
  17. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    bei einem rezept zu lasten der GKV sollte schon die diagnose verzeichnet sein, wenn es sich um medis der ausnahmeliste handeln sollte.
    ansonsten kann die apotheke, wenn sie dich nicht kennen sollte, das medi mur gegen zuzahlung nicht herausgeben wollen. ich habe von etl. apotheken gehört, dass sie schwierigkeiten bei der einreichung hatten bzw. die herausgegebenen medis ihnen nicht bezahlt wurden. da die einbehaltung des rezeptwertes manchmal erst nach etlichen monaten bzw. nach einem jahr geschieht, kann ich die apotheken durchaus verstehen, wenn sie sich weigern.
    das sollte auch mal aus patientensicht nicht vergessen werden.

    lg
     
  18. bise

    bise Neues Mitglied

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    Ort:
    bei Frau Antje
    hylo gel in doppelpackung.
    ES GIBT 2 FIRMEN, DIE DAS LIEFERN. URSAPHARM zu 27,95
    und ein vertrieb zu 23,...
    gruss
     
  19. moni3

    moni3 Bekanntes Mitglied

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    eine frage zum Thema bitte.
    wie diagnostiziert man sjögren symdrom im bluttest oder?
    ich habe wie gesagt trockenen mund,schluckbeschwerdn,kloss im hals,
    trockene scheide,und trockene augn.
    man liest sjögrenhat als symthome müde,abgeschlagt und gelenksschmerzenl,aber das kann man ja bei RA nicht rausfinden denn das haben wir ja sowieso,drum meine frage welche symthome habt ihr die die Diagnose sjögren haben.
    ich kenn mich da nicht so aus.danke.lg
     
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Bayern
    Moni guck mal hier:
    https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sjoegren-syndrom.html
     
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