Thema der Woche: Warum wird neuen Usern von einer Basistherapie abgeraten?

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Neli, 10. November 2014.

  1. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das musst du ja nicht, niemand wird gezwungen irgendwelche Basismedikamente zu nehmen, aber dann bitte auch mit den gegebenfalls auftretenden Konsequenzen leben oder gar sterben;)

    Wenn es einem wirklich sehr schlecht geht, quasi vorm "Abkratzen", na wer weiss ob du dich dann noch gegen diese Medikamente wehrst! Ich sage mir niemals nie oder keinesfalls, das Leben ist vielfältig und ändert sich auch mal im Laufe der Jahre. Vielleicht hat dich deine Erkrankung auch noch nicht so "gebeutelt"! Dann wünsche ich dir das es so bleibt.
     
    #21 10. November 2014
    Zuletzt bearbeitet: 10. November 2014
  2. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Stade, Niedersachsen
    Wie leicht könnte das Leben sein, wenn wir endlich einsähen, daß niemand in allem recht hat, aber viele in manchem, und daß nur durch die Zusammenarbeit aller Gutgesinnten das Rechte zustandekommt.

    (1951 - 2006), deutscher Aphoristiker Werner Braun
     
  3. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    22. August 2009
    Beiträge:
    8.142
    Zitat:

    Mich stört auch sehr, dass oft Ärzte so dargestellt werden,
    als wenn sie im Grunde keine Ahnung hätten,
    obwohl sie doch so viele Jahre studiert haben
    und laufend Weiterbildungen besuchen und an Kongressen teilnehmen.


    Vielleicht ist das Anhäufen von Wissen auch nicht alles. Eventuell gehört mehr dazu, um ein guter Arzt zu sein.
    Menschlichkeit
    Sich Zeit nehmen
    Zuhören
    Nicht nach den ersten Ergebnissen, die keine Krankheit anzeigen, aufgeben zu suchen und den Patienten ernst nehmen mit seinen Beschwerden
    Nicht immer nur ans Budget denken

    Die Liste lässt sich noch fortsetzen.

    Sicher gibt es viele gute Ärzte. Aber eben auch die anderen, die nur Wissen angehäuft haben. Und den Frust darüber habe ich selbst schon erlebt und heulend und wütend vor der Praxis gestanden. Verallgemeinern würde ich das trotzdem nicht. Muss man eben suchen, bis man einen guten findet. Leider hat man bei aggressiven Erkrankungen oft nicht die Zeit dazu. Das sind meine Gedanken zu diesem Thema.

    Lg Clödi












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  4. moi66

    moi66 Aktives Mitglied

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    warum so viel Negatives..

    Von einer positiven Erfahrung berichtet man im Durchschnitt 3 anderen Menschen

    von einer negativen...11

    (ich hab das im Rahmen von Markting-Fortbildungen vor Jahren gelernt, leider keine Quelle mehr.)
     
  5. Björk

    Björk Mitglied

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    82
    So ist es bei mir

    Ich finde es ganz schwierig in diesem Forum etwas zu schreiben, weil alles wird extrem auf die Goldwaage gelegt und es geht ganz schnell in eine negative Richtung ab und man fühlt sich unwohl, wenn man dann angegangen wird.

    Ich versuche es aber trotzdem einmal.

    Meine Mutter hatte CP und ich habe das miterlebt, habe immer gehofft, dass ich verschont bleibe, aber dann hat es mich doch erwischt.

    Es hat mich recht schnell und heftig erwischt, meine Hände waren betroffen und ich konnte alleine eigentlich gar nichts mehr.

    In der Klinik war ich zunächst ambulant, bekam erst einmal Cortison und es ging mir nach ca. 14 Tagen richtig gut.

    Festgestellt wurde bei mir CP. Kein Rheuma-Faktor und ccp-negativ aber heftige Erkrankung. Dann wurde ich stationär aufgenommen und mit MTX eingestellt.
    Als ich zum ersten Mal diesen ganzen Spritzen- und Tablettenaufmarsch sah, habe ich einfach nur geweint. Aber für mich war es irgendwie klar, das werde ich jetzt versuchen, schließlich hatte ich das Bild meiner Mutter vor Augen, die ganz furchtbar unter ihrer Erkrankung leiden musste.

    Übrigens hat es ca. 6 Monate gebraucht, bis ich bei reduzierter Cortisoneinnahme und MTX beschwerdefrei war.

    Das ist jetzt ungefähr 2 1/2 Jahre her - ich brauche zur Zeit kein MTX mehr und beim Cortison bin ich bei 2mg angelangt, was aber auch noch weiter gesenkt werden soll. Die Osteoporose, die zu Beginn meiner Erkrankung deutlich sichtbar war, hat sich fast auf einen Normalwert gebessert.

    Ich war in der vorletzten Woche wieder bei meinem Rheuma-Doc, warum es bei mir so läuft, kann er auch nicht beantworten, es ist eher eine Ausnahme.

    Jetzt kann man natürlich ganz viele Vermutungen anstellen, warum es so ist, aber es ist nur die Beschreibung eines Einzelfalls. Ob das MTX, das Cortison oder was auch immer das bewirkt hat, keine Ahnung.

    Vielleicht ginge es mir heute schlecht, wenn ich kein MTX bekommen hätte, vielleicht ginge es mir genau so gut, auch ohne MTX.

    Liebe Grüße
    Björk
     
  6. Mupfel

    Mupfel seropositive RA u. Fibro

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    zu Hause

    :top:

    auf den Punkt getroffen
     
  7. merre

    merre Bekanntes Mitglied

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    Basismedikamente

    Hallo und vorweg gesagt "ich habe mich hier irgendwann, sagen wir mal "ziemlich rar" gemacht, gerade wegen diverser Disskussionen zu unterschiedlichen Beiträgen, insbesondere weil auch andere Meinungen nicht akzeptiert wurden/werden.
    Ebenfalls wurden/werden ich sag mal Meinungen, die schulmedizinisch richtig dargestellt sind in Frage gestellt.

    Wobei ich nicht "der" absolute Verfechter der Schulmedizin bin, es gibt sicher viele andere Wege - meine Auffassung dazu ist eigentlich schnell auf den Punkt gebracht:
    "WER HEILT HAT RECHT !! "

    Es waren sicher auch persönliche Gründe dabei, aber die Thematik ist halt sehr interressant und enorm wichtig. Deswegen heute mal meine Meinung zum Thema:

    Basis-Medikamente (Immunsuppressiva) in der Rheuma-Therapie folgen oft einem Stufenschema: Das am häufigsten eingesetzte Basis-Medikament kennen wir , Methotrexat.
    Sollte dieses nicht ausreichend wirken, kann ein 2. Basis-Medikament in Kombination oder als Ersatzmedikament verschrieben werden. Die Endstufe wären dann die Biologica.

    Dieses, ich sag auch mal Stufenschema beinhaltet im Umkehrsinn allerdings ebenfalls ein Schmema, nämlich das des unterschiedlichen Erkrankungsstandes unserer Patienten. Wenn dieser richtig diagnostiziert ist stimme ich einer angekoppelten Behandlung zu. Ob das immer oder gleich eine Basistherapie sein muss wäre abzuwarten.
    Auf jeden Fall würde ich abwägen wollen, wie hoch der Nutzen für den Patienten ist und ob sonst eine Verschlechterung zu erwarten wäre.
    Begleitend dazu ist immer wichtig:
    -das Arzt - Patientengespräch zu Fragen der Diagnostik und Behandlung
    -eine begleitende physiotherapeutische Behandlung
    -Beratung unterschiedlichster Formen , Ernährung wird da oft angeführt

    Was jetzt den Arzt betrifft sind die Meinungen hier sehr zwiespältig.
    Richtig ist, negative Beispiele werden schneller bekannt -meint man- positive werden als "normal" hingenommen.

    Jetzt geh ich mal vom Rheuma aus, ist ja eine fachärztliche Behandlung anzuraten - und da gehen die Schwierigkeiten schon los.
    Es dauert nach unserer Meinung oder nach meiner halt, einfach noch zu lange, bis eine Diagnose gestellt ist und eine Behandlung beginnen kann.
    Über die Ursachen möchte ich hier nicht streiten...aber vielleicht nicht mangelndes Wissen, eher fehlende Erfahrung und zu wenig Zeit sich mit bestimmten Problemen zu beschäftigen sehe ich eher als Grund.
    (Zur fehlenden Zeit muss man die Kostenerstattung im Vergleich zum Zeitvolumen eines Arztbesuches und der Vorgabe "was er denn an Zeit hat" mit berücksichtigen.)
    Bugettfragen lass ich mal raus, das ist zum Jahresende eh knapp...
    Mangelnde Erfahrung , ganz einfaches Beispiel :
    "ein Patient mit Bechterew und begleitender Heberdenarthrose hat Probleme mit der Hand, besonders mit den Fingergrundgelenken Ringfinger und kleiner Finger."
    Eine Diabetis ist bekannt, alle anderen Fingergrundgelenke sind beschwerdefrei. Keine Rötungen oder Schwellungen...??
    Verdachtsdiagnose: "Morbus Dupuytren", eine Bindegewebsvernarbung, tritt meist bei über 50-jährigen auf, betrifft meist nur diese beiden Finger, viele Betroffene haben eine Diabetis...die Streckbeugebewegung dieser Finger ist eingeschränkt. Richtiger Arzt "Handchirurg.
    Aber oft wird jetzt ein Diagnosemaraton begonnen, weil noch nicht gehört - allerdings weis ein Handchirurg sofort Bescheid.

    Ja so ist das häufig, ... hätte die behandelnde Ärztin meiner Enkeltochter gewußt, dass Durchfall, Übelkeit, Kopfschmerzen und Gelenkbeschwerden auf eine Seryiniaarthrits hindeuten könnten, und das diese Viecher in der Stuhlprobe nach gewisser Zeit nicht mehr nachweisbar sind, hätte sie gleich Blut abgenommen, allerdings der Orthopäde hätts wissen können? Und Blutuntersuchung sollte immer bei sowas...da ebenfalls nicht gemacht.

    Aber bleiben wir bei der Basistherapie, die Wirkung zeigt sich nicht gleich. Es kann aber eine Remission eintreten, wo man dann neu entscheiden muss.
    Und die Entscheidung fällt immer der Patient, also nochmal der Hinweis auf Beratung und ärztliche Aufklärung.

    Abschließend, man sollte versuchen nicht in das berühmte "Loch" zu fallen.

    Machts Euch ab und zu bissl schön !! Positiv denken, gut gesagt, aber durchaus machbar. Manchmal muss man halt auch einfach "ausbrechen".
    Und Nix gefallen lassen oder Hilfe annehmen, wenn man selbst nicht weiterkommt...

    Passt auf Euch auf "merre"
     
  8. Ralfi24

    Ralfi24 Neues Mitglied

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    19
    Basismedikation

    Hallo Merre,

    ich bin ja noch neu hier und möchte gern Meinungen sowie Grundwissen anderer aufnehmen.
    Wie kann ich denn wissen welcher RA der richtige ist?
    Gibt es bestimmte Sachen die man gleich nachfragen sollte?
    Medikamente kenne ich noch nicht genau, weiß nicht wie sie wirken.
    WIe reagiert der Arzt, wenn ich gleich nach anderen Fachleuten frage?
    Oder ist das normal.
    Gruß Ralfi
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Im schönen Rheinland
    Hallo zusammen,

    ich bin nun seit ca. 3,5 Jahren in diesem Forum aktiv und in einer gewissen Regelmäßigkeit kommt dieses Thema auf - was wohl auch zeigt, wie viele Leute es bewegt.

    Mir stellte sich vor einigen Jahren nicht wirklich die Frage, ob ich eine Basistherapie haben will oder nicht. Ich hätte alles genommen, um die unsagbaren Schmerzen und Bewegungseinschränkungen loszuwerden oder zumindest zu lindern. Wenn man nichts mehr kann (weder im Bett drehen, sitzen, gehen, kein Brot mehr streichen, keinen Stift halten...) - dann fragt man sich wohl kaum: "oh - nehm ich das jetzt oder lass ich es?".
    Sondern man ist einfach unsagbar dankbar, dass wir in diesem Jahrhundert leben, in dem man uns helfen kann!

    Wenn man allerdings keine so heftigen Beschwerden hat, kann ich schon nachvollziehen, dass man sich die Frage stellt, welche Medikamente man denn nehmen möchte.
    Und das steht ja auch jedem zu...
    Genauso wird dann auch jede/r damit leben müssen, dass evtl. zügig irreparable Schäden enstehen. Ebenso wie Menschen, die Basistherapien zustimmen, mit dem Risiko von Nebenwirkungen (vielleicht auch erst später) rechnen müssen.
    Also: ich glaube, es ist wirklich wichtig, für sich den passenden Weg zu finden.
    Und diesen Weg auch mit Ärzten zu besprechen, denen man vertraut und die einen so gut informieren, dass eine solide Entscheidungsgrundlage besteht.

    Ich habe zum Glück solche Ärzte und da bei mir leider die Biologika ihre Wirkung zügig einbüßen, werde ich wohl demnächst ohne diese hilfreichen Mittel auskommen müssen und davor graut mir sehr.
    Insofern: Jedem Patienten, der ohne Basis auskommt und das Risiko von Schäden tragen will, sei dies überlassen.
    Ich ganz persönlich bin aber einfach nur dankbar, dass ich immerhin 3,5 Jahre mit mehr Lebensqualität verbringen durfte.
    Inwieweit das ohne Basis gehen wird, sehen wir dann....

    Schwierig finde ich es im Fall von Kindern, die nicht selbst entscheiden können und deren Leben z.T. sicher sehr stark von möglichen Schäden eingeschränkt werden könnte (hier liest man ja auch immer wieder von solchen Fällen, in denen wohlmeinende Eltern die Basistherapie ablehnten und dann irreparable Gelenkschäden die Folge waren). Ich stelle es mir für Eltern schwer vor, diese Entscheidungen zu treffen, habe aber die Erfahrung in Kliniken gemacht, dass gerade, wenn es um Kinder geht, sehr gründlich und einfühlsam beraten wird.
    Und genau das wäre wichtig - eine Beratung, die eine individuelle Lösung für die Betroffenen zurechbastelt.
    Möge unser Gesundheitssystem irgendwann der Beratung mehr Bedeutung zumessen und den Ärzten somit mehr Zeit für die wichtige Kommunikation mit den Patienten einräumen.

    Liebe Grüße und die jeweils passende Entscheidung wünscht
    anurju
     
  10. B.one

    B.one Bekanntes Mitglied

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    4. Oktober 2005
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    1.035
    Ich habe in meinem Beruf in der Pflege auch viele rheumatische Patienten mit ausgesprochen schlimmen Schädigungen gesehen, welche nicht die heutigen medikamentösen Möglichkeiten nutzen konnten.Ich kenne auch heutige Rheumatiker mit starken Gelenkschäden, welche eine Therapie mit "Chemie" ablehnten und es ausschließlich mit gesunder Lebensweise versuchten. Sie müssen jetzt mit erheblichen Einschränkungen leben.
    Ich kenne auch einzelne Rheumatiker mit ausgesprochen aggressiven Formen der Erkrankung, welche auch schwere Gelenkschäden oder sonstige Schäden haben. Sie haben teilweise spät ihre Basismedikament bekommen.

    Das hat für mich die Abwägung leicht gemacht. Ich bin froh Basismedikamente zu bekommen. Ich lebe damit besser. Ich habe weniger Schmerzen, kann besser am Leben teilnehmen. Das ist für mich ein großer Gewinn.

    Aber das muss jeder mit seinem Rheumatologen entscheiden. Jeder muss ja auch mit den Konsequenzen der Behandlung / Nichtbehandlung leben. Es mag ja auch leichtere Verläufe geben, welche eine andere Herangehensweise rechtfertigen.

    Möge jeder für sich die beste Entscheidung treffen.
    B.one
     
  11. anna1961

    anna1961 Katzenfrau

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    Rheinland
    danke anurju und b.one...

    das ihr es so treffend formuliert habt...
     
  12. klee46

    klee46 Mitglied

    Registriert seit:
    27. August 2014
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    47
    Also ich finde es ein unheimlich schwieriges Thema.
    Gibt es hier eindeutige Antworten?

    Menschen sind unterschiedlich, erkranken in ihrem Leben an verschiedenen Stellen im Leben und es bringt ihre Lebensplanung ganz unterschiedlich durcheinander.
    Jeder geht mit Krisen in seinem Leben anders um.

    Ich selber habe sehr jung CP bekommen, mit 21 wurde es dann diagnostiziert.
    Ich habe damals abgewogen und mich für die alternative Medizin entschieden - lange Jahre und es ging mir "gut" damit.
    Ob es die richtige Entscheidung war? Ja und vielleicht auch nein? Ich habe meine Erfahrungen damit gemacht.
    Derweilen nehme ich auch Basismedikamente und bin mir über den Nutzen im Vergleich zu den Kosten (Nebenwirkung) nicht immer sicher.

    Was ich als Patientin immer schwierig fand, wenn ich als "unverantwortlich" dargestellt wurde, weil ich keine Baisismedikamente nehme. Und hier würde ich mir in einem Forum wie diesem wünschen, dass alle zu Wort kommen: mit ihren unterschiedlichen Erfahrungen, die aus unterschiedlichen Bedürfnissen und persönlichen Geschichten heraus motiviert sind.

    Ich könnte genauso erzählen, wie ich am Anfang meiner "Rheumakarriere" damals ne Menge Rheumapatienten getroffen habe, die voll mit Medikamenten waren, aber denen es viel schlechter ging als mir. Doch was bringt der Vergleich? Menschen sind unterschiedlich, haben unterschiedliche starke Symptome und Strategien diese behandeln zu lassen.

    Ein weiser Arzt hat mal Anfang meiner "Rheumakarriere" gesagt, setzen sie immer auf mehrere Pferde!
    Und das mache ich auch.
    Und ich freue mich darüber, dass ich im Forum viele Anregungen und Erfahrungen mitgeteilt bekomme, auf welche möglichen "Pferde" ich setzen könnte.

    Euch einen schönen Tag
    klee46
     
  13. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich kenne keinen, der durch eine Baistherapie geheilt wurde.

    Mag sein, dass es in sehr schlimmen Fällen eine Linderung / Besserung bringt und notwendig ist.

    Doch man sollte schon abwägen, wieviel man bei gewinnt und wieviel dabei zerstört wird.

    Ich bin der Meinung erstmal alle anderen Möglichkeiten testen und sich mit seiner Krankheit auseinandersetzen, jeder Mensch ist schließlich auch individuell und bei jedem greift was anderes und bei jedem stecken andere Gründe hinter der Krankheit, weshalb sie überhaupt entstanden ist,

    Mara
     
  14. Sabinerin

    Sabinerin Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    3.234
    Hallo Mara,

    Wenn Du aufmerksam die Berichte zu Basismedikamenten gelesen hast, wirst Du feststellen, dass an keiner Stelle von einer "Heilung" geschrieben wird.
    Basismedikamente helfen die Krankheit zu kontrollieren und mit ganz viel Glück zur Remission zu führen.

    Es ist also ein falscher Ansatz zu denken "Wenn ich das nehme werde ich gesund!", um nach 2 Jahren festzustellen "Es hat ja nicht geholfen, weil ich nicht gesund geworden bin!"


    Das ist richtig und bei einem leichten Verlauf hat man mehr Zeit verschiedene Wege zu gehen, bei einem aggressiven Verlauf hat man diese Zeit nicht.

    So wie man nicht jedem raten kann, ein Basismedikament zu nehmen, kann man aber auch nicht jedem sagen "Versuche es mit Heilmethode XY, die hat mir auch geholfen!"

    Menschen müssen verstehen, wie unterschiedliche eine rheumatische Erkrankung verlaufen kann. Viele können mit Einschränkungen ein relativ normales Leben führen, andere sind so stark betroffen, dass das Leben von jetzt auf gleich aufhört.
    Und wenn Betroffene diesen Unterschied nicht erkennen und akzeptieren, wird es schwierig, das Verständnis von Aussenstehenden zu erwarten.


    @Neli

    Ich nehme seit 20 Jahren Basismedikamente und seit 13 Jahren spritze ich Enbrel und bin dankbar, dass die Forschung immer weitergeht.
     
  15. Neli

    Neli Optimistin

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    30. April 2003
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    11.747
    Ort:
    Rheinland

    Liebe Sabinerin, ich bin nun seit über 23 Jahren bei meinem Rheumatologen
    in Behandlung und ich hatte viele schöne Jahre und viele wunderbare Reisen
    trotz meiner Basismedikamente. Ich habe sogar trotz meiner Krankheit 6 Jahre
    meinen kranken Mann pflegen können.

    Und ich hoffe, noch lange das Leben genießen zu können,
    trotz meines Alters.
    Nur zu viel darf man natürlich nicht verlangen,
    es gibt natürlich auch Einschränkungen, die man hinnehmen kann.

    Viele liebe Grüße

    Neli
     
  16. Bodo

    Bodo (Mittel)alter Hund

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    718
    Ort:
    Augsburg
    Meine erste Begegnung mit Rheuma (damals CP) hatte ich 1988. Eine Basistherapie wurde nicht angeboten, sondern nur mit NSAR behandelt.
    2002 kehrte Rheuma (jetzt nannte man das RA) so massiv zurück, dass ich innerhalb kürzester Zeit 3 OP’s hatte und die Aussicht auf einen Rollstuhl in kürzester Zeit wurde mir eröffnet. Ich stelle mir immer die Frage, wäre das zu verhindern gewesen, wenn mir schon 1988 eine Basistherapie angeboten worden wäre?
    Dank einem sehr guten Orthopäden, der es innerhalb von 6 Tagen schaffte, dass ich einem rheumatologischen Internisten vorgestellt wurde, konnte sofort eine Basistherapie eingeleitet werden. Sicher darf und soll man die Nebenwirkungen nicht verharmlosen, aber ohne diese Medikamente würde mein heutiges Leben wahrscheinlich ganz anders aussehen. Die Basistherapie wurde zwar mehrmals (auch in der Reha) umgestellt, bis ich die Medikamente so vertragen habe, dass sie ihre Wirkung voll entfalten konnten.
    Wie in anderen Beiträgen erwähnt worden ist, ist es extrem wichtig, so schnell wie möglich mit einer Basistherapie gegen das aggressive Rheuma vorzugehen. Abwarten führt häufig zu irreparableren Schäden an Gelenken und verursacht in meinen Augen nur unnötige Schmerzen und Ängste.
    Ich bin meinen Ärzten und meiner Rehaklinik auf jeden Fall sehr dankbar für die Hilfe, die sie mir angedeihen ließen, denn dadurch kann ich heute ein relativ normales (mit den Einschränkungen eines Rheumatikers) Leben leben.

    Gruß Bodo
     
  17. merre

    merre Bekanntes Mitglied

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    30. April 2003
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    Berlin
    Basismedikamente

    Ja man stellt immer wieder fest wie umfassend das Thema Rheuma ist, wie unterschiedlich die Behandlungen ausfallen und wie anders doch die Reaktionen darauf sind.
    Grundsätzlich ist aus meiner Sicht das Wichtigste eine solche Erkrankung rechtzeitig zu erkennen. Rechtzeitig genug um noch Abwägungen auch zu der medikamentösen Therapie machen zu können.
    Vordergründig geht es um die Frage die Immunreaktionen des Körpers unter Kontrolle zu bekommen. Rheuma als autoimmune Erkrankung ist unter Anderen in der Medizin ein Überbegriff für Krankheiten, deren Ursache eine überschießende Reaktion des Immunsystems gegen körpereigenes Gewebe ist.

    Simpel gesagt erkennt der Körper eigentlich was körperfremd und was körpereigen ist, bei Rheuma aber nicht.
    Jetzt werd ich mal noch simpler, aber beispielhaft...eigentlich schädliche Krebszellen erkennt das Immunsystem z.B. nicht als solche sondern als körpereigen und greift sie nicht an.
    Bei uns Rheumakranken stehen die Ärzte und Forscher vor dem Problem daß körpereigene Zellen angegriffen werden. Da die Ursachen von solchen Autoimmunerkrankungen nicht bekannt sind, ist keine kausale Therapie möglich, also "Aktion“ und "Reaktion" funktionieren nicht. Was heißt, eine Therapie entsprechend der Erkrankung ist schwer zu finden. Einen naturgesetzlichen Zusammenhang von Ursache und Wirkung herzustellen gelingt auch nur schwer.

    Da es bei Rheuma meist mit Entzündungsreaktionen beginnt, wäre hier der Ansatz einer schnellen Diagnosefindung, fortschreitende Entzündungen würden sich schädigend auf Gewebe und Umgebung auswirken, also muß anfänglich gehandelt werden...!
    Und hier beginnen die Schwierigkeiten.
    Deswegen ist die Frage der Eindämmung von Entzündungen, die Reduktion der Schmerzen vornehmlich wichtig, Schädigungen von Gewebe und Knochen mit Auswirkungen auf die Psyche und Lebensqualität sollten vermieden werden.

    Sicher ist auch die Frage der Krankheitsakzeptanz wichtig, aber lösbar ist sie meiner Meinung nach nur über Information und "Mitnahme des Patienten durch den behandelnden Arzt".

    Wir haben hier häufig gelesen, daß die Lebensqualität bei vielen Patienten besser geworden ist, besser geworden durch eine zielgerichtete medikamentöse Therapie. Beachten müssen wir, daß das was mir hilft nicht gleichzeitig anderen helfen muß. Also wieder sympel gesagt "probieren was hilft".
    400 Erkrankungen des „Rheumatischen Formenkreis“ meint man zu kennen...sicher sind bei uns nur ein Teil davon in Disskussion, aber selbst die unterscheiden sich wie genannt.

    Soweit erstmal, ... gerade kam meine Frau wieder. Bei meiner Enkeltochter (liegt im KH) waren sonographisch Wandverdickungen im Darmbereich zu sehen, jetzt geht die Diagnose zu Morbus Chron, die Gelenkprobleme und Durchfall passen da auch rein. Also keine Yersinienarthritis, ich habs befürchtet...

    angenehmen Abend noch "merre"
     
  18. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    Leipzig
    Ich persönlich finde grundsätzlich, dass jeder selbst entscheiden sollte, ob er eine Basis nehmen möchte oder nicht. ABER: Er/sie sollte genau wissen, über was er/sie da entscheidet. Und da fängt das eigentliche Problem an. Wir alten Rheuma-Hasen wissen, welche Extreme die Krankheit bereit halten kann. Wir haben schon Vieles erlebt und bewältigt. Unsere Schmerzskala sieht ganz anders aus, als die anderer Menschen. Wir denken nicht in Tagen und Wochen, sondern in Monaten und Jahren. Wir wissen: Schlimmer geht immer. Viele der Neuen wissen das nicht - weil man das erst wirklich weiß, wenn man es entweder selbst erlebt oder mit einem Betroffenen zusammenlebt. Und auch Ärzte haben keine wirkliche Vorstellung davon, wie es ist, mit der Krankheit zu leben. Die hatten wir alle am Anfang auch nicht. Wenn ich an meine Rheuma-Anfänge zurückdenke....im Vergleich zu heute waren die Beschwerden lächerlich.

    Um also einem Neuen alle Informationen zur Verfügung zu stellen, müsste man schon ziemlich drastisch werden, was dann wieder Angst einflößt, die möglicherweise erstmal unbegründet ist, weil ja heutzutage (auch dank der Medikamente) viel erreicht werden kann. Das möchte man natürlich auch nicht, da die User ohnehin schon verunsichert sind. Deshalb finde ich es extrem schwierig, in den Ich-hab-den-Beipackzettel-gelesen-und-will-kein-MTX-nehmen-Threads überhaupt etwas zu schreiben. Ich habe kein Problem damit, wenn jemand, der weiß, über welches Risikopotenzial wir hier reden, sich letztendlich gegen eine Basis entscheidet. Und ich freue mich über jeden, der nur mit einer Umstellung der Lebensweise eine deutliche Verbesserung erreicht. Aber - man sollte wissen, welches Risiko man eingeht.

    Zu den Ärzten: Ich habe im Laufe meiner 23jährigen Rheumakarriere (früh diagnostiziert und behandelt) eine Menge Ärzte getroffen. Allgemeinmediziner, Internisten, Rheumatologen, Orthopäden, Neurologen und so weiter. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es im Umgang mit mir und meiner Krankheit drei Gruppen gibt: Deppen, Überforderte und Gute. Leider sind auch in meinem Fall die ersten beiden Gruppen deutlich in der Überzahl, wobei sich insgesamt die Anzahl der Deppen und der Guten in etwa die Waage hält. Aber auch eine solche Information nützt einem Neu-User erstmal gar nichts, sondern trägt nur zur weiteren Verunsicherung bei. Das ist eher etwas für den Erfahrungsaustausch von schon älteren Rheumahasen.

    Was uns hier für die Neuerkrankten also bleibt, wäre in irgendeiner Form auf die möglichen späteren Auswirkungen hinzuweisen (aber wie nur???) und gegen die Angst dann ggf. von eigenen Basismedikamenterfahrungen zu berichten. Und natürlich können wir immer Vorschläge machen, bzw. Hinweise geben, wenn uns in den Berichten etwas auffällt.
    Ab- oder zuraten kann man schon deswegen nicht mit gutem Gewissen, weil die Erscheinungsform der Krankheit, persönliches Umfeld und Situation, der Umgang mit Krankheiten und allgemein die psychische Verfassung der einzelnen Personen so unterschiedlich und uns größtenteils unbekannt ist.

    Das sind nun mal leider die Probleme in einem Forum, in dem sich viele viele Neuerkrankte, einige mittelschwer Betroffene und zahlreiche schwer Betroffene tummeln (das ist zumindest mein Eindruck).

    Gruß,

    Birte
     
  19. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @merre

    Einspruch - der Mechanismus der Tumorentstehung ist etwas anders.
    Hat aber mit Rheuma nichts zu tun, daher nur kurzer Einwand.

    @Birte

    Er MUSS das selbst entscheiden - wer denn sonst? Schließlich muss er sie ja auch nehmen. Dass er dazu ein bisschen wissen muss, unter Anderem was dafür oder dagegen spricht, finde ich auch.
     
  20. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    929
    Ort:
    Leipzig
    Verzeihung, da habe ich mich unpräzise ausgedrückt. Gemeint ist, dass er/sie nach gründlicher Information und wenig unqualifizierter Beeinflussung eine eigene Entscheidung treffen sollte, die dann sowohl von Ärzten und sonstigem medizinischen Personal als auch z. B. in einem Forum wie diesem akzeptiert werden sollte. Ich hoffe, es ist jetzt verständlicher.

    "Ein bisschen Wissen" reicht meiner Meinung nach übrigens eigentlich nicht aus, um eine qualifizierte Entscheidung zu treffen - zumindest sollte man theoretisch wissen, was passieren kann. Das gilt insbesondere für Eltern, die für ihre Kinder dies entscheiden müssen. Damit hat man zwar immer noch keine realistische Vorstellung davon, aber zumindest kennt man dann die Fakten.
     
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