Unverträglichkeit MTX

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Fruki, 22. September 2014.

  1. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    @finchen, hilft es ihr denn auch?

    Ich kann die Rheumaklinik in Hamburg Eilbek empfehlen. Dort gibt es wohl auch einen Kinderabteilung. (xxx://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/eil/)
    Dort kommt man aber nicht so einfach hin , bzw. kann nicht einfach einen Termin machen. Am Besten einmal erkundigen.
     
  2. finchen3

    finchen3 Neues Mitglied

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    @ atmosphere
    Ja in Eilbeck ist unser Kinder Rheuma rollte und wir hatten Anfang es Jahres echt Gluck und keine lange Wartezeit auf einen Termin.
    Leider bekommt man nicht gerade viele Informationen von den Ärzten Ansicht, selbst auf fragen wird nur sparsam geantwortet.
    In wie weit das MTX ihr wirklich hilft kann ich gar nicht so genau sagen. Sie nimmt allerdings das Ibiprohen nur noch nach bedarf.
     
  3. Lali

    Lali Neues Mitglied

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    Ich geb dann auch mal meinen Senf dazu ;)

    Wir waren erst bei Dr. Foeldvari... hat zwischenmenschlich so gar nicht gepasst.
    Dann bei Dr. Küster, super Arzt, nimmt sich so viel Zeit, das habe ich noch nie erlebt! So gut wie keine Wartezeit. Er ist sehr unaufgeregt, erklärt alles. Die Medikamente muss man aber vom Kinderarzt verschreiben lassen, was nicht jeder Kinderarzt mitmacht, also haben wir schweren Herzens gewechselt.
    Nun also bei Dr. Tzaribachev... ich lese nur Gutes im Internet über ihn, bin mir aber noch nicht so sicher, ob ich selbst alles so toll finde. Da ich aber schon erheblich Schlimmeres erlebt habe, lassen wir das ganze noch mal weiter auf uns wirken. Was ich sehr gut finde ist, dass er nicht zimperlich ist und wenn ein Medikament nicht funktioniert, hat er ein anderes parat, an das sich andere noch nicht rantrauen.

    Zum MTX:
    Mein Kind, 16, nimmt seit mehreren Jahren 25mg pro Woche als Spritze und hat weder Magenschmerzen noch Übelkeit oder Müdigkeit davon. Erst seit ich hier mitlese, weiß ich, dass offenbar viele Probleme damit haben.
    Zu der Aussage, dass es eine Erwachsenendosis ist, möchte ich in den Raum werfen, dass der Kinder-Organismus das Medikament schneller verarbeitet, als ein Erwachsener. Es ist also ein Unterschied, ob man die Menge einem Erwachsenen gibt, oder einem Kind und man kann nicht vom einen auf das andere schließen. Ich denke, da muss man ein Stück weit loslassen, denn der Kinderrheumatologe kann eher einschätzen, was er da tut (sollte er ;) ).

    Und vielleicht hilft noch Folgendes:
    Die vielen Berichte über MTX-Nebenwirkungen können Angst machen. Man sollte aber auch bedenken, dass gerade die Menschen, denen das MTX hilft und die keine Nebenwirkungen haben, nicht im Forum schreiben, eben weil sie keine Probleme haben, über die sie Infos brauchen. (Und das werden deutlich mehr sein, als erstere, sonst würde man MTX nicht mehr verschreiben).

    Ich würde mir wohl auch eher Gedanken über das Ibuprofen machen... mein Kind hat nach 200mg Bauchschmerzen... aber da ist der Rheumatologe gefragt. Es gibt bestimmt eine Alternative.

    nun ist es doch ein Roman geworden...
    LG Lali :)
     
  4. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    Hatte sie denn vor MTX richtige Beschwerden? Wenn sie das erst seit August nimmt ist es vielleicht noch etwas früh zu beurteilen wie es wirkt.
    Das Ibu in der Dosierung ist aber auch eine ganz schöne Dröhnung für eine 10 Jährige.
    Wir haben ein 12 jähriges Mädchen im Freundeskreis mit JIA, die ist auch in Eilbek und bekommt eine ähnliche Dosierung. Sehr interessant.
    Ich würde an Deiner Stelle erstmal in Eilbek bleiben. Termin bei Rheumatologen sind in HH ohnehin schwer zu bekommen.
    Ich könnte sonst den (xxx://www.rheuma-praxis.de/) hier noch empfehlen. Aber der ist nicht gerade in der Nähe von Bucholz und ich weiß nicht ob der Kinder behandelt.
     
  5. finchen3

    finchen3 Neues Mitglied

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    @atmosphere

    Beschwerden hat sie sei Januar. Sie konnte zeitweise gar nicht mehr laufen und morgens kam sie nicht mehr alleine aus dem Bett.
    Ende Ferburar hatten wir dann den ersten Termin in Eilbeck und sie fing mit Naproxen als Medis an.
    Wie gesagt sie nimmt seit Mitte August MTX und in wie weit es schon richtig wirkt kann ich nicht sagen.
    Sie hat gerade nach Anstrengungen starke schmerzen da geht dann nichts ohne Ibu.

    Ich fühle mich als Mutter nur manchmal sehr hilflos und wäre somit froh wenn man mir in Eilbeck mal mehr erklären würde bzw. mir infos geben würde wo ich mich hin wenden könnte.

    Naja ich werde mal schauen ob ich uns nicht doch mal einen Termin in Altona mache, eine zweite Meinung schadet ja auch nicht und vielleicht passt das menschliche da ja auch besser.

    Erstmal danke für eure infos.

    finchen3
     
  6. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    @finchen leider ist es bei ärzten of so, daß du dich schon sehr viel selbst mit der erkrankung beschäftigen mußt. und wenn du dann ein bestimmtes wissen hast reagieren manche auch sehr empfindlich auf einsprüche :)

    wie wäre es denn wenn du mal kontakt mit der rheuma-liga aufnimmst?
     
  7. Fruki

    Fruki Neues Mitglied

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    Hallo,

    wir waren am Dienstag bei Herrn Dr. Tzaribachev. Wir, besonders meine Tochter, sind sehr begeistert.
    Wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Der Doc möchte nun erstmal ein MRT vom Handgelenk und dem Kiefer machen.
    24 Std. Urin, eine Lungenfunktionsprüfung und er hat noch mal Blut abgenommen.

    Anfang Dezember sehen wir uns dann wieder und besprechen die Therapie. Bis dahin soll sie 20 mg MTX nehmen. Das haben wir jetzt schon 2x gemacht, da Dr. Küster auch schon der Meinung war, dass sei in Ordnung. Es geht ihr mit den 20mg deutlich besser.
    Ibu lassen wir schon länger weg, da es, trotz dieser hohen Dosierung, nichts bewirkt hat.
    Dafür soll sie erstmal morgens und abends eine Diclo nehmen. Mehr Folsäure, vorher sollte sie 2x 2,5 nehmen, jetzt 1x 10 24 Std. nach MTX.

    So...wir fühlen uns, trotz dieser blöden Situation, jetzt deutlich besser. Wir haben unseren Doc gefunden und das macht sehr sehr viel aus.

    Vielen Dank an alle für die Tipps und Antworten.

    LG
    Frauke
     
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