Hallo, Leute, ich bräuchte dringend einen Rat. Ich habe - wie an anderen Stelle schon erläutert - 13 Jahre lang Remicade infusiert bekommen mit einer Wirkung, die mich vergessen hat lassen, dass ich Bechterewler bin. In den vergangenen Monaten hat die Wirkung erst schleichend und schließlich ziemlich abrupt nachgelassen und sich - zumindest was die Schmerzen angeht - völlig verflüchtigt. Nach erster Ratlosigkeit hat mein Rheumatologe mich nun auf Simponi umgestellt. Zu dessen Wirksamkeit kann ich noch nicht viel sagen, da ich erst am vergangenen Dienstag die erste Spritze gesetzt habe. Mein derzeitiges Hauptproblem: Tagsüber lassen die Schmerzen irgendwie aushalten, nachts sind sie teilweise unerträglich, und dies trotz Einnahme von insgesamt 150 mg Diclo 75, das bei mir überhaupt nicht mehr zu wirken scheint. Auch 120 mg Acemetacin - auf das ich inzwischen umgestellt bin - reichen nicht aus, um auch nur einigermaßen eine akzeptable Nachtruhe zu bekommen. Nun meine Frage ans Forum: Ich habe - ehe ich Remicade bekommen habe - gut Erfahrungen mit Cortison gemacht. Ich habe deshalb meinen Rheumaarzt gefragt, ob Kortison nicht eine Alternative für die NSAR sein könnte für die Zeit, bis Simponi (hoffentlich) wirkt. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen bzw. nimmt Cortison in erster Linie zur Schmerzbekämpfung. Mein Arzt sagt, dass Kortison bei Bechterew diese Wirkung nicht habe, ich habe indes am eigenen Leibe das Gegenteil erfahren. Ich danke im Voraus allen, die mir antorten. Schöne Grüße fürs Wochenende Oldchecker (der es im Moment überhaupt nicht checkt)
Hallo!!! Ich habe kein MB, und da ist wohl der Hauptunterschied zu sehen. Ich hatte auch gelesen, das bei MB Cortison nicht wirkt. Mal ziemlich allgemein gesagt: Cortison wirkt gegen Entzündungen. Wenn der Schmerz von einer Entzündung herrührt, dann ist es mehr als logisch, dass es "gegen den Schmerz" hilft. Wenn die Schmerzen nicht von einer Entzündung kommen - wie bei Fibro z.B. - ist es genauso logisch, dass es nicht wirkt. Nun gibt es natürlich noch andere Aspekte - wenn man lange Cortison nimmt, und so die eigene Produktion von Cortisol eingeschränkt ist, usw. dann kann es auch andere Gründe für Schmerz/nicht Schmerz geben. Aber das ist ja nicht Dein Fall. Als "Betroffenenforum" geht es hier nicht um einen medizinischen Rat - den man hier nicht geben kann! - sondern nur um einen Austausch von Erfahrungen: in meinen Fall ist es ganz klar: wenn ich vermehrt Schmerzen habe, (Vaskulitis und Arthritis), dann soll ich, so meine Ärzte im KH, das Kortison erhöhen. NSAR wird mir nicht empfohlen zu nehmen. Diclo funktioniert bei mir überhaupt nicht (wie wenn ich nix genommen hätte), Ibu 600 und Aspirin 500 (besonders bei den Schmerzen die durch die Pannikulitis ausgelöst sind) wirken dagegen sehr gut bei mir. Mit Paracetamol kann ich nix anfangen… Cox-2 Hemmer lösen bei mir üble Nebenwirkungen und Bluthochdruck aus. Also, kurz gesagt: ich nehme mehr Cortison, wenn ich länger und stärker Schmerzen habe, und so ist es von meinen Ärzten gewollt. Liebe Grüsse und verzeiht die etwas chaotische Antwort, Kati
Jetzt hilft auch Acemetacin nicht mehr! Hallo, Kati, vielen Dank für die Antwort, da es bislang die einzige ist, gehe ich davon aus, dass es nicht viele Bechtis gibt, die mein Problem teilen. Was die NSAR angeht, so kann ich deine Erfahrungen mit Diclo bestätigen, die brauche ich erst garnicht zu nehmen. Deshalb nehme ich seit kurzer Zeit auch schon Acemetacin, mit dem es mir jetzt ähnlich ergehen zu scheint. Schon von Beginn an hat es rund 2 - 2 1/2 Stunden gedauert bis die Wirkung eingesetzt hat, heute Nacht nun habe ich es geschafft, dass ich um Mitternacht eine Tablette genommen habe (die dritte an diesem Tag) und gerademal zwischen 5 und 6 Uhr Schlaf fand. Deshalb, und weil es mir auch früher schon geholfen hat, bin ich aufs Cortison gekommen, was aber mein Rheumatologe bislang ablehnt. Ich bin gespannt wie er reagiert, wenn ich ihm über die mangelnde Wirkung von Acemetacin berichte. So kann's jedenfalls nicht weitergehen, dass ich zwar alle Nebenwirkungen mitnehme, die Medikamente ihren Zweck aber nicht erfüllen. Vielleicht liest doch noch ein Bechti, der etwas zum Thema sagen kann, diesen Thread. Vielen Dank und schmerzfreien Sonntag wünscht Oldchecker
Hallo! Es tut mir leid, dass Du so Schmerzen hast. In der Nacht nicht schlafen können, wegen der Schmerzen macht die Sache immer mühsamer. Schmerzen hält man gut ausgeschlafen einfach besser aus… Ich denke man sollte vielleicht bei dir nochmal nachschauen, was genau dir Schmerzen bereitet. Denn wenn gewöhnlich Kortison nicht wirkt, und bei Dir doch, könnte ich mir vorstellen, dass vielleicht noch etwas anderes dabei ist. Frag doch Deinen Arzt, ob Du wenigstens einen Kortisonstoss machen kannst. Und dann evtl. auf einer geringen Dosierung sozusagen zur Erhaltung bleibst. Bei allen Bedenken, die man gegen Cortison haben kann, wenn es besser wirkt als sooo viel NSAR, dann frage ich mich was das geringer Übel ist. Nur Mut, morgen kriegst Du vielleicht Deinen Rheumatologen schon ans Telefon, Kati
vielleicht nix.. Hallo Checker, bei mir wurde der Bechterew mit einer sehr milden Verlaufsform erst im hohen Alter von 47 festgestellt, Versteifungen habe ich bisjetzt keine, Schmerzen zwar ständig, aber nicht soooo stark. Und meine Nacht war, nachdem ich erst nicht einschlafen konnte, regelmäßig zwischen 2-3 Uhr morgens vorbei. Was mir bei der Nachtruhe wirklich geholfen hat, sind Amitriptytilin Tropfen zur Nacht. Das ist ein Antidepressivum, aber ich nehme 2 Tropfen (wenns mal schlimmer ist, kann ich bis zu 10Tr), während die Dosierung bei Depressionen bei 25 anfängt. Es wirkt schlafanstoßend und "schmerzdistanzierend". Einigen scheint es, so wie mir, wieder zu besseren Nächten zu verhelfen, andere kommen gar nicht zurecht. Mit Humira bin ich gerade erst angefangen und noch voller Hoffnung..
Antidepressivum Hallo moin66, vielen Dank für deine Antwort. Auch bei mir wurde der MB erst jenseits der 40 diagnostiziert und der Verlauf war so, dass meine großen Probleme die Finger- und Zehgelenke waren, weniger die Wirbelsäule. Zwei meiner Finger sind deformiert, ebenso drei Zehen. Damit und mit Remicade konnte ich nun 13 Jahre lang gut leben. Ich bin übrigens immer noch guter Hoffnung, dass Simponi noch anschlägt. Fünf Tage nach der ersten Spritze wäre Pessimismus auch nicht nachvollziehbar. Mir geht's, wie gesagt, vor allem um die Zeit bis Simponi wirkt. Wenn du mal die x-te Nacht mit völlig unzureichendem Schlaf hinter dich gebracht hast, wirst du irgendwann einmal kirre. Und weil die Beschwerden groß sind und Hämmer (zumindest in der Dosis, wie ich sie nehme) wie Diclo und Acemetacin nicht helfen, glaube ich eben schon, dass es ein ähnliches Kaliber sein muss, das mir Hilfe bringt. Und da liegt eben meine Hoffnung auf Kortison. Ich habe heute meinem Rheumatologen schon mal 'ne Mail geschrieben, dass er morgen frühzeitig von seinen Helferinnen von meinen Problemen in Kenntnis gesetzt wird. Auf die Reaktion, vor allem im Hinblick auf meine Bitte, mir Kortison zu verschreiben, bin ich mal gespannt. Schöne Grüße Oldchecker
Hallo Oldchecker, ich habe einen gesicherten und typischen MB mit durchbauter Wirbelsäule, der sich seit 12 Jahren (nachdem er sich an der wirbelsäule ausgetobt hatte) nahezu im Stilstand steht. Zur Zeit Verdacht auf periphere Gelenkbeteiligung am Fuss. Mit TNF habe ich keine Erfahrungen, die hat man mir darmals nicht angeboten bzw. waren nicht zugelassen. Aber Cortison hat bei mir immer besonders schlecht geholfen. Am Besten ar und ist immer noch Ibuprofen. Ist es denn gesichert, das Deine Schmerzen durch die Entzüdungen kommen? Schon mal MTX probiert?
Ich hab Spondylarthritis und mir hilft Cortison am Rücken sehr gut. Aber ich bin froh, es nur mehr bei Bedarf ab und zu nehmen zu müssen. Es hilft zwar, aber es kann Langzeitschäden leider nicht verhindern. Oldchecker, es hilft nichts, das musst du mit deinem Arzt klären. Hast du ihm gesagt, dass Cortison bei dir hilft? Du bräuchtest es ja nur zur Überbrückung.
