CRMO seit 2009 Hallo zusammen, Ich bin neu hier und lese mich gerade erst ein. Ich bin jetzt fast 24 und habe seit meinem neuten Lebensjahr eine CRMO und mittlerweile seit über 8 Jahren komplett Ruhe. Gibt es neue Erkenntnisse zu der Erkrankung oder kann mir jemand einen guten Arzt in NRW nennen der sich damit auskennt? Ich hatte damals sechs Wirbelkörper ge- und angebrochen bevor es diagnostiziert wurde, danach folgten noch Becken, Hand und Kopf allerdings war ich frei von jeglichem Hautausschlag. Es sind Biopsien entnommen wurden und bis zum 18ten Lebensjahr mit Naproxen behandelt wurden. Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen LG Jenny
Hallo Jenny, es kann durchaus sein, dass die Krankheit bei dir "ausgeheilt" ist. Das passiert oft bei CRMO in der Kindheit. Schwieriger wird es, wenn man sie ins Erwachsenenalter mit rüber nimmt. Wegen einem Arzt: Gehe am besten zu einem Rheumatologen. Dann MRT machen lassen, darauf sieht man, wie sich was entwickelt hat. Ggf. auch Ganzkörper-Szintigrafie. Wegen Rheumatologen: Rufe da vorher an, ob sie sich mit CRMO auskennen, das erspart dir viele Irrwege. Bist du wirklich seit 8 Jahren komplett Beschwerdefrei? Das wäre ja wirklich supertoll. edit: Kann es sein, dass du dich verschrieben hast? Wenn du CRMO mit 9 Jahren bekamst, ist das bereits 15 Jahre her. Damals hat man das so fix nicht diagnostizieren können. Und im Titel meinst du ja, CRMO seit 2009.
CRMO und Kieferorthopädie? Hallo Ihr Lieben, ich habe mich eine ganz Weile nicht mehr gemeldet. Meiner Tochter geht es im Moment sehr gut. Sie nimmt seit einem Jahr keine Medikamente mehr. Es steht nun aber eine kieferorthopädische Behandlung an, bei der auch ihre 2 Eckzähne aus dem Kiefer langsam herausgezogen werden müssen. Nun ist ihre letzte Pamidronatgabe fast 2 Jahre her. Nun meine Frage: Hat jemand schon Erfahrung mit einer kieferorthopädischen Behandlung bzw. / und Zähneziehen mit diesen Bisphosphonaten?
Huhu Hallo an alle........... nach langer langer Zeit melde ich mich hier wieder. Wir hatten fast 2 Jahre Ruhe...trügerische Ruhe Josy ist jetzt 17,und seit 4 Wochen sind sie wieder da die Schmerzen. Volles Program... GERADE JETZT ...ich könnt echt k.... Josy hat ab Ende dieses Jahres ihre ersten Prüfungen,Bewerbungen lauffen. Ich habe Probleme Termine im Olgäle zu bekommen..es ist sehr unübersichtlich seit die Kinderklinik im Katharinenhospital ist. Ihr damals gehandelter Arzt ist auch nimmer da,und Josy hat eine LMAA Einstellung. Sie nimmt unregelmässig Ihre Ibus und Magenschutz...ob mit oder ohne Medis..ich hab trotzdem Schmerzen sind ihre Aussagen. Ich bin fast am Verzeifeln ,da ich selber seit einem Jahr krank bin und arbeitsunfähig bin (Morbus Köhler1 und ein Morbu Sudeck) Lg Uma
CRMO, ausgeheilt nach 21 Jahren Hallo allesamt, ich habe schon ab und zu hier im Forum gelesen, möchte mich jetzt aber endlich mal zu Wort melden. (Achtung: Das wird jetzt etwas länger, weil es eine längere Geschichte ist ;-) ) Vorweg: Ich gehöre zu denen, die in ihrer Kindheit an CRMO erkrankt WAREN und bei denen sich die Krankheit letztendlich selbst limitiert hat (Juhuuuuu!!!!). Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich zwischenzeitlich nicht mehr die geringste Hoffnung hatte, das jemals wieder loszuwerden, denn ich hatte es alles in allem satte 21 Jahre lang. Bei mir waren es "nur" zwei aktive Herde (auf beiden Seiten im Unterkiefer), die waren allerdings extremst schmerzhaft, sind extrem angeschwollen (im Gesicht besonders schön) und es hat 13 Jahre gedauert, ehe ich überhaupt eine korrekte Diagnose bekommen habe. Aber der Reihe nach. Angefangen hat der ganze Spaß als ich 7 Jahre alt war. Ich kann mich nicht mehr genau an das "erste Mal" erinnern, ich weiß aber noch, dass wir als erstes beim Zahnarzt waren. Der konnte jedoch weder an den Zähnen noch auf dem Röntgenbild etwas Verdächtiges erkennen und hat uns zur Kinderärztin geschickt. Die hat Entzündungszeichen im Blut gefunden und die Diagnose Rheuma gestellt, ohne aber eine konkrete Behandlung einzuleiten. In dem Rahmen wurde auch abgefragt, ob ich vielleicht noch woanders Schmerzen habe. Ja, hier und da ganz leicht an den Beinen. Aber so rückwirkend habe ich keine Ahnung, ob das auf die CRMO zurückzuführen war oder ob es doch nur einfache "Wachstumsschmerzen" waren. Mit den extremen Schmerzen im Kiefer war es jedenfalls in keiner Weise zu vergleichen. Von da an kamen und gingen die Schübe regelmäßig. Es begann jedes Mal auf der einen Seite und wanderte dann auf die zweite Seite. Wenn es dort abklang, war der Schub erst einmal beendet. Zumeist war ich 14 Tage lang krank und dann hatte ich einen Monat lang komplett Ruhe (ohne jegliche Schmerzen), bevor der nächste Schub begann. Anfangs habe ich jedes Mal Antibiotika bekommen (ohne jeden Effekt) und einen Schmerzsaft (ich habe das Zeug geliebt). Als ich 9 war hatte ich einen Bandscheibenvorfall. Rückwirkend frage ich mich jetzt, ob das vielleicht auch auf einen versteckten CRMO Herd zurückzuführen war. Allerdings hatte ich vorher und später nie Schmerzen an der Wirbelsäule und es gab einen konkreten Verletzungsmoment, in dem ich mir das Ding rausgehauen habe. Deswege vermute ich, dass es einfach nur an mangelnder Muskulatur lag (ich war ein sehr unsportliches Kind, vermutlich auch deshalb, weil ich während meiner Schmerzphasen überhaupt kein Bedürfnis hatte, mich zu bewegen). Aufgrund des Bandscheibenvorfalls kamen wir allerdings zu einem Orthopäden, dem wir auch von meinem "Rheuma" berichteten. Dieser meinte dann jedoch, dass der Kiefer beim Rheuma erst im absoluten Endstadium betroffen wäre und er Rheuma deswegen ausschließen würde. Von da an hatte ich erstmal keine Diagnose mehr, bis wir irgendwann zu einem HNO-Arzt kamen, der mir mit größtmöglicher Sicherheit die Diagnose "Ohrspeicheldrüsenentzündung" stellte. Von da an war das bis zu meinem 21. Lebensjahr DIE Diagnose, die auf all meinen Schulentschuldigungen stand. Im Laufe der Zeit wurden diverse röntgenologischen Untersuchungen zu der Ohrspeicheldrüse gemacht, die alle ohne Befund waren, und trotzdem hat NIE ein Arzt die Diagnose infrage gestellt. Anfangs war immer noch die Hoffnung da, dass sich das in der Pubertät "auswächst". Aber es kam und ging und kam und ging. Wir haben dann alles probiert, was man so probiert, wenn man nicht weiter weiß: Homöopathie, Akupunktur, Selenkapseln schlucken, bestimmte Lebensmittel nicht mehr essen ... Fazit: Alles, woran ich geglaubt habe, hat eine Weile geholfen und den nächsten Schub signifikant nach hinten geschoben. Meine längste Pause waren 3 Monate während der Homöopathie. Aber immer, wenn es lange weg war, kam es danach um so heftiger wieder, so als müsste die Krankheit alles nachholen, was sie verpasst hat. Eine sehr schlimme Phase von 8 Wochen Krankheit nonstop hatte ich am Ende der 8. Klasse. Eine vernünftige Schmerzmedikation habe ich nie bekommen. Zumeist habe ich einfach Aspirin geschluckt. In rauen Mengen. Einmal habe ich die Dinger gezählt: 70 Tabletten während eines Schubes. Und die wenigsten davon haben geholfen. Im Laufe der Zeit habe ich dann eines gelernt: Dass mein psychischer Einfluss auf die Krankheit größer ist als die Wirkung jeglicher Medizin. In der Oberstufe wollte ich UNBEDINGT ein gutes Abitur machen und ich wusste, dass ich das nur schaffe, wenn ich nicht so oft krank bin, und allein durch diesen Willen ist es mir gelungen, den nächsten Schub äußerst zuverlässig in die nächsten Ferien zu schieben. Irgendwann habe ich angefangen, mich darauf zu verlassen und bin immer pünktlich einen Tag vor den Ferien krank geworden. Den konnte ich mich dann noch in die Schule schleppen und sobald die Ferien anfingen, war ich "fällig": 14 Tage Krankheit (was für ein Glück, dass es damals noch Ferien gab, die länger gingen ) Auf diese Weise habe ich mein Abitur recht erfreulich abgeschlossen. Aber danach hatte ich plötzlich keinen "Rhytmus" mehr und die Schübe kamen völlig unkontrolliert. 1999 (ich war 20 Jahre alt) wurden mir dann die Weisheitszähne gezogen. Und danach hatte ich den Schub meines Lebens: Es wanderte vom rechten in den linken Unterkiefer und hörte nicht mehr auf. Monatelang. Daraufhin habe ich etwas getan, was ich schon lange nicht mehr getan habe: Einen anderen HNO-Arzt aufgesucht. Und der hat zu meiner "Ohrspeicheldrüsenentzündung" ganz entschieden den Kopf geschüttelt und gesagt, das käme eindeutig vom Kiefer und ich sollte damit zum Kieferchirurgen gehen. Ich bin also wieder zu dem Kieferchirurgen gegangen, der mir die Weisheitszähne gezogen hat, und der meinte, er wüsste es auch nicht, hat mich aber in die Gesichts-und Kieferchirurgie der Uniklinik Münster überwiesen. Dort habe ich dann (nicht ohne die Besichtigung von 10 verschiedenen Ärzten aus allen Fachgebieten) ENDLICH eine richtige Diagnose bekommen: Osteomyelitis, wahrscheinlich eine juvenile Form, möglicherweise eine Autoimmunreaktion. In einer Ganzkörperszintigrafie wurden dann noch ein paar stumme Herde gesehen, von denen ich allerdings nie etwas bemerkt habe, und auf alten Röntgenbildern und einem alten CT konnte der Arzt die Osteomyelitis auch schon erkennen. Um die Ursache der Osteomyelitis sicherzustellen, wurde dann allerdings noch eine OP durchgeführt. Damals hieß es noch, dass sich eine juvenile Osteomyelitis verbessern KÖNNTE, wenn die Knochenhaut abgetrennt wird, so dass sie neu anwächst und der Knochen gezwungen wird, sich umzubilden. Dies hat der Arzt während der OP dann ebenfalls gemacht, auf der einen Seite komplett, auf der anderen teilweise. Danach war ich noch 21 Tage im KH, um intravenöse, knochengängige Antibiotika zu bekommen. Allerdings hat die Biopsie erwiesen, dass es sich um eine aseptische Entzündung handelt. CRMO ist das damals meines Wissens nach nicht genannt worden, sondern "Chronisch rezidivierende Osteomyelitis". Dass die starke Akne auf meinem Rücken damit zusammenhängen könnte, hat auch nie jemand in Erwägung gezogen. Das habe ich mir dann später aufgrund eigener Internetrecherchen zusammengereimt ;-) Nach der OP wurde es signifikant besser. Ich hatte zwar weiterhin regelmäßige Schübe, allerdings war die Schwellung kaum noch sichtbar (vorher war sie schon sehr entstellend), ein Schub dauerte weniger lange und die Schmerzen waren deutlich geringer und ließen sich mit Diclofenac oder Ibuprofen einigermaßen behandeln. Allerdings habe ich jetzt ERSTMALS überhaupt Antirheumatika bekommen (was für ein geniales Zeug im Vergleich zu Aspirin) Die OP war wie gesagt kurz vor meinem 21. Geburtstag. In den Jahren danach wurde es ganz langsam besser. Aber so richtig losgeworden bin ich die Osteomyelitis während meinen beiden Schwangerschaften Als ich 24 war, bin ich das erste Mal schwanger geworden und in der Zeit danach ist mir irgendwann aufgefallen, dass ich es schon eeeeewig nicht mehr im linken Kiefer hatte. Von da an habe ich darauf geachtet, und tatsächlich: Auf der linken Seite schien es verschwunden zu sein. Als ich dann mit 28 das zweite Mal schwanger wurde, habe ich mir schon "vorgenommen", nun auch noch die zweite Seite zu "besiegen" und genauso kam es dann. Zeitgleich verschwand übrigens auch die Akne auf meinem Rücken Inzwischen bin ich 38 und habe seit zehn Jahren vollständige Ruhe Na ja gut, manchmal zwickt es ein bisschen in der Hüfte und gelegentlich unterhalb der linken Rippe. Ob das auch von der CRMO kommen könnte, habe ich nie untersuchen lassen und bin mir auch bis jetzt nicht ganz sicher, ob ich das wissen möchte. Aber auf jeden Fall ist das NICHTS, aber auch REIN GAR NICHTS im Vergleich zu dem, was ich früher hatte. Die Hüfte lässt sich mit regelmäßigem Sport behandeln und schmerzt eigentlich nur, wenn ich eine längere Sportpause hatte, weshalb ich davon ausgehe, dass sich dieser Schmerz eher auf meine leichte Hüftdysplasie zurückführen lässt, wie es auch der Orthopäde behauptet. Und die Rippen bewegen sich eher im Bereich von "die spinnt doch". Sprich: Da hat noch nie ein Arzt ernsthaft hinterhergeforscht und ich find es auch nicht weiter schlimm. Momentan überlege ich zwar, das mal beim Rheumatologen abklären zu lassen. Aber mein Bedarf an Arztbesuchen ist eigentlich für mein Leben gedeckt und vielleicht lebt es sich auch viel friedlicher ohne die Angst vor der Krankheit. Ich glaube also lieber daran, dass ich die CRMO los bin ;-) Der eigentliche Grund, warum ich hier schreibe, ist der: Ich möchte euch MUT machen. Wenn ihr oder eure Kinder davon betroffen seid/sind, dann kann ich euch sagen, dass dieser ganze Mist vorbei geht. Selbst wenn es seeeeehr lange dauert und sich ins Erwachsenenalter rüberschleppt (wie bei mir), habt ihr immer noch die Chance, dass es weggeht. Und wenn ich bei euch lese, wie gut die Behandlung mit Pamidronsäure anschlägt, stehen eure Chancen tausendmal besser, das früh loszuwerden. Ich wünschte, so etwas hätte es in meiner Kindheit in den 80ern schon gegeben. Aber in meiner Generation (Jhg. 1978) kann ich wohl noch froh sein, dass die Osteomyelitis bei mir nicht früher diagnostiziert wurde. Damals hat man noch regelmäßig mit OPs darauf geantwortet. Mit meiner OP hatte ich ja noch Glück. Aber 10 Jahre vorher ist mit OPs da noch sehr viel verpfuscht und verschlimmert worden (auch darüber habe ich inzwischen ein paar erschreckende Fälle im Internet gefunden). Häufig wurde auch immer wieder operiert und die Krankheit wurde immer schlimmer. *grusel* Rückwirkend muss ich allerdings sagen, dass ich gar nicht unglücklich über meine Krankheit bin. Sie hat mich u.a. zu dem gemacht, was ich bin, und damit bin ich sehr zufrieden. Ich finde, man wird stärker, wenn man so etwas durchsteht. Das Gefühl, etwas so Schlimmes "besiegt" zu haben, ist ein sehr großes Gefühl. Ich habe keine Angst mehr vor schlimmen Krankheiten oder Schmerzen, weil ich glaube, dass ich selbst stärker sein kann. (Es war so EINFACH, eine Geburt durchzustehen. Geburtswehen: Schmerzen, die nur ein paar Minuten anhalten und dann wieder weg sind. Einfach mal beherzt dagegen anschreien und gut ist ;-) ) Auch die schönen Seiten des Lebens kann ich rundherum genießen, weil ich die Schattenseiten kenne. Es ist einfach großartig, KEINE Schmerzen zu haben. Warum also sollte ich über irgendetwas anderes in meinem Leben jammern? Im Vergleich dazu gibt es quasi keine Probleme. Jedenfalls keine, die sich nicht überwinden und lösen ließen ;-) Vielleicht ist das ja eine Lebenseinstellung, die auch ihr oder eure Kinder daraus mitnehmen. Meine beiden Töchter (13 und 10 Jahre alt) sind übrigens bis jetzt (Toi, toi, toi) kerngesund. Ich habe zwar inzwischen gelesen, dass Gentests wohl auch schon ein Gen lokalisiert haben, das dafür verantwortlich sein könnte. Aber das wird rezessiv vererbt und ist mit Sicherheit sooo selten, dass wohl auch die Kinder meiner Kinder schon großes Pech haben müssten, um davon befallen zu werden. Andererseits frage ich mich immer, wie hoch wohl die Dunkelziffer bei so einer schwer zu erkennenden Krankheit ist. In meiner Großelterngeneration gibt es zum Beispiel einige Frauen, die sehr früh neue Hüftgelenke brauchten (aber wie gesagt: Hüftdysplasie auch bei mir, es könnte schlicht daran liegen). Gibt es in euren Familien weitere Fälle von CRMO? Oder verdächtige Schilderungen aus der Großelterngeneration, die auch auf eine CRMO hinweisen könnten? Ach so, und dann eine Sache noch, die bei mir festgestellt wurde: Ich habe eine Faktor-V-Mutation. Das ist eine Gen-Mutation, die für eine schnellere Blutgerinnung sorgt. Dadurch habe ich ein höheres Thrombose- und Lungenembolie-Risiko. Als ich damals im KH war, wurde als möglicher Auslöser für die Osteomyelitis auch ein leichter Knocheninfarkt in Erwägung gezogen. Aber die Faktor V Mutation wurde bei mir erst später und unabhängig davon diagnostiziert. Und bis jetzt wusste kein Arzt eine Antwort darauf, ob das vielleicht zusammen hängen könnte. Wahrscheinlich ist CRMO einfach viel zu selten, um auf so etwas Antworten zu bekommen. Aber warum nicht mal andere Betroffene fragen? ;-) Also hier meine Frage: Habt ihr Blutgerinnungsstörungen in euren Familien? Oder Leute, die schon häufiger Thrombosen hatten (in dem Fall UNBEDINGT auf Gen-Mutationen testen lassen)? Wenn eine Krankheit soooo selten auftaucht wie die CRMO, aber durchaus auf Gene zurückzuführen ist, ist es ja sehr wahrscheinlich, dass eine Kombination von Genen dafür verantwortlich ist, die halt nur bei seeehr wenigen Menschen vorkommt, so dass auch keine familiären Häufungen auftreten (außer unter Geschwistern). Wir könnten da ja auch als Betroffene mal auf eigene Faust Feldforschung betreiben ;-) Den Gentest zu Gerinnungsstörungen kann der Hausarzt auf Grund eines einfachen Verdachtes ganz leicht durchführen lassen. Die Faktor V Mutation ist zum Beispiel recht häufig. Sie fällt aber in der Regel nicht auf und wird nur dann zu einem Problem, wenn man gleichzeitig raucht oder die Pille nimmt, weil dann plötzlich Thrombosen auftreten. Außerdem kann sie dazu führen, dass Frauen häufiger Fehlgeburten erleiden (weil das Baby nicht mehr ausreichend mit Blut versorgt wird) oder während eines Langzeitfluges plötzlich eine Thrombose auftritt, im schlimmsten Fall mit Lungenembolie. Ich musste während meiner Schwangerschaften aus dem Grund Heparin spritzen, ebenso bei längeren Flügen. Also, falls ihr solche Fälle in euren Familien habt, wäre das vielleicht ein Verdachtsmoment ;-) FALLS es einen Zusammenhang gibt, frage ich mich nämlich, ob mich vielleicht die Heparin-Spritzerei während der Schwangerschaft geheilt hat. So, das war jetzt lang und deshalb hör ich jetzt erstmal auf. Wenn ihr weitere Fragen habt, antworte ich natürlich gerne. Ich wünsche euch jedenfalls alles alles Gute für euch und eure Kinder. Das WIRD ;-) Ach so, und da der Thread ja schon ein paar Tage älter ist, würde mich interessieren, wie es euch bzw. euren Kindern heute geht? Habt ihr die CRMO schon besiegt? Das wäre ja großartig!!!! Liebe Grüße Daniela
Liebe Klaudia, der Beitrag den ich hier sehe ist von 2009 also schon eine Weile her ... darf ich fragen wie es deiner Tochter mittlerweile geht? Wir sind gerade auch in der Situation mit Pamidronat. Meine Tochter ist elf Jahre und auch an CRMO erkrankt. Die ersten Infusionen Anfang März hat sie gut vertragen und ist seitdem schmerzfrei und viel besser zu Fuß als vorher. Dennoch mache ich mir wegen den Nebenwirkungen auf längerer Sicht Gedanken. Hat sich denn bei deiner Tochter im Zeitraum von 12 Jahren die bei euch schon vergangen sind dahingehend irgend etwas negativ ausgewirkt? Ganz liebe Grüße Janine
