Geschwisterkind mit Rheuma - wie wahrscheinlich ist das?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Fynn, 26. Juni 2014.

  1. Happyday

    Happyday Neues Mitglied

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    Beiträge:
    32
    Hallo,
    ich hoffe, daß Du das eventuell noch liest und antworten kannst.
    Ich bin ganz neu registriert. Vor 6 Jahren war ich wegen eigener Beschwerden schon mal registriert, die sind dann aber wieder weggegangen, nur um just jetzt, wo beide meiner Kinder mit Gelenkbeschwerden anfangen, wieder zu kommen.

    Ich hab eine spezielle Frage: Du schreibst, daß beide Kinder weinerlich, schlecht drauf, jähzornig etc. geworden sind. Hat sich das bei der Behandlung Deines Sohnes wieder gebessert?

    Ich frage deswegen, da das eines der ersten Dinge war, die mir bei meiner Großen (4,5) aufgefallen sind.
    Im Kiga war sie eigentlich immer gut drauf, ein bisschen tonangebend vielleicht, aber sonst alles ok. Kaum war sie aber zuhause, ist sie meist erstmal ausgetickt, und lag dann den Rest des Tages gern mit Fläschchen am Sofa.
    Jetzt hatte sie in 4 Wochen viermal Fieber, das letzte mal 9 Tage am Stück und da mit täglich mehr Gelenkschmerzen.
    Fieber ist grad weg, aber die Handgelenke schmerzen, auch die Finger, und sie hat auch immer wieder diffuse Bauchschmerzen, und gestern Abend Schmerzen im rechten Grundgelenk des großen Zehs.
    Die Kleine ist eigentlich nicht schlecht drauf, hat aber dafür sehr starke Schmerzen, v.a. im Gesäss und in der Wirbelsäule und den Fingern, und im Arm.
    Termin haben wir erst am Mittwoch, aber ich tippe bei beiden auf Rheuma. Ich hab Hashimoto und befürchte, daß meine Gelenbeschwerden eben doch nicht "nur" Fibromyalgie waren.

    Alles Gute für Euch!

    LG muffin
     
  2. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Beiträge:
    138
    Hallo muffin74,

    tut mir leid, dass es bei dir womöglich beide Kinder erwischt hat. Hattet ihr euren Termin heute?

    Zu deiner Frage: Ja, bei meinem Sohn hat sich die Weinerlichkeit etc. gebessert, nachdem das MTX angeschlagen hatte. 5 Monate nach dem Beginn mit MTX habe ich unserem Rheumadoc gesagt, dass ich mein Kind wiederhabe. Er hatte sich wesensmäßig so verändert, er war ganz anders als früher.

    Bei unserer Tochter erlebe ich das gerade genauso, wobei ich da schon die Wirkung vom Ibu merke. Eine Stunde nach der Gabe ist sie weniger weinerlich, spielt dann auch wieder und lacht. Sobald die Wirkung nachlässt, jault sie, hängt an mir, will nur noch auf den Schoß und jammert über Schmerzen. Bei ihr ist die Rheumadiagnose noch nicht sicher, aber die Wahrscheinlichkeit ist hoch. Der Verlauf wird es zeigen, aber in den letzten Wochen ist ihr Knie immer wieder deutlich angeschwollen und sie jammert dann auch heftig über Schmerzen. Unser nächster Termin ist am 25.09. mit beiden Kinder, denn parallell hat der Große natürlich auch einen Schub im Sprunggelenk.

    Ich wünsche euch alles Gute!!
     
  3. Happyday

    Happyday Neues Mitglied

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    Vielen Dank für Deine Antwort, Fynn!

    Ja, wir hatten gestern unseren Termin. Ich hatte für beide Kinder den Verlauf seit Juni aufgeschrieben und vorab gefaxt. Es war relativ viel, der Doc hatte viel zu lesen, denn es war ja dauernd wieder was neues.
    So richtig schlau wird er aus uns nicht, denn ich habe ja auch wieder Schmerzen, ohne erhöhte Entzündungswerte und ohne Rheumafaktor und ohne Schwellungen.
    Meine Mäuse haben auch keine Schwellungen, nur Schmerzen, an typischen Stellen. Handgelenke, Fingergelenke, Zehengelenke, die Kleine auch ab und an Arm, Knie, und sehr oft Popo / Rücken.
    Heute sind sie beide mit den Zehen dran.
    Was bei uns seltsam ist, ist daß wir alle (ich auch) erhöhte CK Werte haben. Darum will uns der Rheumatologe zur Neuropädriatie schicken, weil er es für möglich hält, daß ich den Kindern eine Muskelkrankheit vererbt habe.
    Aber alles was ich darüber lese, passt überhaupt nicht auf unsere Beschwerden. Wir haben alle keine Muskelschwäche und auch wenn diese Krankheit sich über Generationen verschlimmert, so kann ich es mir nicht vorstellen. Ich habe letztes Jahr 90 Tonnen Erde im Garten verteilt, wer kann da von "Schwäche" sprechen...
    Ausserdem steht immer nur was von Schwäche da, nicht von Schmerzen. Er will es jedenfalls abgeklärt haben. Ist ja auch richtig. Das könnte ja eine neue Baustelle sein, die wir noch gar nicht so im Auge hatten.
    Blut konnten wir gestern nicht nehmen, da die Fuhre zum Labor schon weg war, dafür haben wir nächste Woche einen Termin, da wir dann auch ein Atemtest für Fruktose gemacht, der evtl. das ständige Bauchweh der Großen erklärt, wäre mir noch lieber als eine Organbeteiligung.
    Ich soll meine Notizen weiterführen, das wird wohl auch noch eine langwierige Sache.
    Jetzt brauchen wir ja erstmal Blutwerte, dann kann man weitersehen.

    Meine Große war, bis sie ca. 2 war, ein echt fröhliches Mädchen. Aber es fällt uns allen in der Familie auf, daß sie grundsätzlich unzufrieden ist. Nichts passt je. Zu wenig, zu viel, zu warm, zu kalt, nicht genug Platz, keine Lust, .... ihr Glas ist immer halb leer. Immer. Und man kann da gar nichts machen. Ich kann mir irgendwie einfach nicht vorstellen, daß das normal ist. (grade wieder, Heulton: "Und ich will mal was ALLEIN machen!!!! und zwei Bücher vorlesen, hast Du wohl vergessen!!!") Wie ich diesen Ton leid bin. Nein, ich hab es nicht vergessen, ich hab halt auch noch andere Dinge zu tun, wenn das Kind krank ist und nicht in den Kindergarten geht. Ich find es schon irgendwie schwierig, wenn man das Gefühl hat "das ist nicht mein Kind, das muss was anderes sein".

    LG Mufin74
     
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