Hallo kaktusnova, Ich möchte dir auch Mut machen, wie du ja weißt, gehen Schübe freundlicherweise immer wieder vorbei, freu dich darauf! Ja, Schübe sind großer Mist und so überflüssig wie ein Kropf, aber mein Rat ist trotzdem: fokussier deine Gedanken dann auf positive, schöne Dinge, alles andere macht dich nur fertig und bringt gar nichts. Da du ja schon seit langem Psychotherapie in Anspruch nimmst, frag deinen Therapeuten doch mal nach sowas wie positiver Selbstkonditionierung (oder wie immer die Fachleute das nennen). Ich hab mir das selbst beigebracht und mir hilft es sehr! Und lies den Beitrag von Louise1203 doch noch einmal unvoreingenommen und vergiss, was sie über "böse" schrieb, ich fand das, nachdem ich den Post gelesen hatte, überhaupt nicht nachvollziehbar, was daran böse sein soll. Ich fand es nur richtig und wohl meinend und eben ehrlich. Ich wünsche dir einen schmerzarmen Tag!
Wenn Dir Enbrel bisher geholfen hat, verstehe ich nicht warum Du das absetzt ??? (Kopfschüttel) Ich wäre glücklich darüber ,endlich mal ein Medikament zu finden ,was einfach länger wirkt ,und nicht immer nur ein paar Monate. Sicherlich bist du über Deine Krankheit und dem Enbrel gut auf geklärt , ich würde jeden Selbstversuch unterlassen, was es gebracht hast ,zeigt Dir Dein Ergebnis. Wir alle müssen mit der Chronischen Erkrankung leben ,auch ich weiß es klappt nicht immer Aber Du bist nicht allein damit. Aber ist nicht das ganze Leben eine Herausforderung ???? Ich nehme Dich in den Arm um Dich zu trösten und hoffe für Dich , das Du den für Dich richtigen Weg findest. Lg. der delphin
hallo kaktusnova, dass nach 8 jahren therapie der gedanke aufkommt zu schauen, ob man sich in einer (teil-)remission befindet ist überfällig, unter der voraussetzung, dass sich die üblichen parameter unter der therapie verbessert haben. in diesem fall hätte ich selber nicht 8 jahre gewartet. es wäre mir neu, dass die verordnung von biologica eine grundsätzlich anhaltende ist, quasi über jahre/jahrzente, wenn sich ein anhaltend gutes ansprechen eingestellt hat. dass andere dich beneiden um eine 8-jährige erfolgsgeschichte (?) mit enbrel kann ich gut verstehen. dein arzt muss also den eindruck gewonnenn haben, dass sich ein auslassversuch lohnt. allerdings hätte ich selber nicht gleich ganz abgesetzt, sondern die intervalle zunächst verlängert. aber nun ist es wie es ist. wenn man eine so lang anhaltende therapie komplett unterbricht muss einem klar sein, dass das auch nach hinten losgehen kann, wie geschehen, und was dich zur zeit aus der bahn wirft. "gönn" dir eine zeit des selbstmitleids, das darf man ab und an auch mal haben, man kann nicht nur immer stark sein, und schau dann wieder nach vorn, anregungen von anderen hast du hier ja reichlich bekommen. wie soll es denn jetzt mit deiner behandlung weitergehen? was plant dein arzt? oder hab ich dazu was überlesen? ich will auch noch deine fragen beantworten: Wie kommt ihr psychisch mit eurer Krankheit klar? Macht euch das Rheuma depressiv? ich neige nicht zu depressionen und bin dankbar dafür. Habt ihr euch damit "abgefunden"? nein, ich akzeptiere sie (meine krankheiten) auch nicht, sie sind nicht mein freund, sie sind mein feind, den ich mit allem was mir zur verfügung steht (das ist im moment sehr wenig) bekämpfe. einen freund kann ich nicht bekämpfen. nichts was mir schmerzen bereitet oder mein leben verkürzen kann, kann mein freund sein. dennoch gehe ich relaxed mit allem um, denn zusätzlichen stess kann ich nicht brauchen. es ist zwar eine abgedroschene floskel, aber mit wahrheitswert: denke positiv! das ist meine "denke" heute, was weiss ich, was die zukunft bringt ....... ups, ist das viel geworden, lg marie
@ Kaktusnova und alle: Mich macht das Rheuma nicht depressiv. Hin und wieder habe ich schon Tage, in dem ich mich dem Selbstmitleid hingebe, aber dann raffe ich mich wieder auf und tue das, was ich noch tun kann. Im ersten halben Jahr war es schlimm, bis ich mich mit der Krankheit abgefunden hatte. Sie stand wie ein riesiges Schreckgespenst vor mir, das mein Leben bestimmte. Aber von einem Tag auf den anderen habe ich begriffen, dass ich sie als - wenn auch lästigen - Begleiter sehen soll und dass ich mir davon nicht die Freude am Leben verderben lassen muss. Natürlich ist es oft schwer, wenn man vieles nicht mehr kann. Ich bin gerade dabei, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Anfangs war es so, dass ich mich bei jeder Verschlechterung wieder neu darauf einstellen musste, es anzunehmen und zu ertragen. Irgendwann war ich soweit, dass ich nicht mehr jedesmal in ein Loch fiel, wenn ein Schub kam. Was mir für Geist und Seele gut tut, ist meine Arbeit. Wie früher in der Alten- und Krankenpflege, so auch jetzt bei den Menschen mit geistigen und mehrfachen Behinderungen. Wenn ich sehe, wie es diesen Menschen geht, dann geht es mir wieder gut. Ich habe "nur" Rheuma, keine MS oder gar ALS, keinen Parkinson, kein Wachkoma, keine spastische Lähmung, keine Lähmung durch Schlaganfall, keine hohe Querschnittslähmung, keinen Krebs usw., eben all das, was ich in all den Jahren gesehen habe, und die Menschen mit diesen Erkrankungen, die ich gepflegt habe. Ich habe keine geistige Behinderung, keine Schizophrenie, keine Psychosen, keinen Autismus usw. Ich habe eine Krankheit, die mir zwar vieles verwehrt, die mich aber viel bewusster leben lässt. Sie ist weder mein Freund noch mein Feind, sondern mein Begleiter, auf den ich zwar verzichten könnte, von dem ich aber viel gelernt habe. Ich habe z. B. das gelernt, was in meinem Berufsfeld selbstverständlich ist, was ich aber für mich lange nicht in Anspruch nehmen konnte: Nämlich, dass ich trotz allem genauso ein wertvoller Mensch bin wie ein gesunder. In unserer leistungsorientierten Gesellschaft ist es sehr wichtig, das zu begreifen. Ich frage mich nicht: "Warum ich?" - Mit der Frage kann ich nichts anfangen, denn ich denke mir: "Warum soll ich nie von irgendwas betroffen werden? Und wenn nicht ich, wer dann sonst?" Ich nehme lieber selber was auf mich, bevor ich es anderen auflade. Ja, ich habe mich damit abgefunden, denn was hilft es mir, wenn ich mich dagegen wehre? Es wäre alles nur viel schlimmer. Ich musste vieles in meinem Leben erleiden, das alles hat mich geistig-seelisch stark gemacht, denn ich habe immer alles so angenommen, wie es kam, das Beste draus gemacht und viele gute Erkenntnisse gewonnen. Aus einer ängstlichen, oberflächlichen jungen Frau ist ein tiefgründiger, hochsensibler, einfühlsamer Mensch geworden. Ich habe gelernt, dankbar zu sein auch für das Unangenehme im Leben, denn das hat mich reifen lassen. Natürlich bin ich froh, dass es heutzutage gute Medikamente gibt, die die Krankheit aufhalten, auch wenn ich nicht darüber froh bin, dass ich von Jahr zu Jahr mehr und stärkere Medikamente brauche. Aber ich kann leben und mache das, was mir Freude bereitet. Es gibt viele schöne Dinge, die ich nicht mehr machen kann, aber es gibt noch viel mehr Dinge, dich ich trotz allem machen kann. Es heißt, man solle sich jeden Tag 3 Dinge überlegen, für die man dankbar sein kann. Das vertreibt die negativen Gedanken. Mir fallen da nicht nur 3, sondern viel mehr Dinge ein. Es gibt ein gutes Sprichwort: "Wenn das Leben dir eine Zitrone gibt, dann mach Limonade daraus." - Oder: "Mit den Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du dir was Schönes bauen." Das Leben ist nun mal nicht so einfach, es hat uns auch niemand garantiert, dass es einfach werden würde. Niemand kommt problemlos durch, und das ist auch gut so, denn sonst würden wir alles selbstverständlich nehmen und undankbar werden. Nur so können wir lernen, was im Leben wirklich wichtig ist. Nur so können wir lernen, was einen wertvollen Menschen ausmacht. @Kaktusnova: Ein Tipp von mir: Mach dir mal eine Liste mit 2 Spalten. In die linke Spalte schreibst du alles, was du nicht mehr tun kannst. In die rechte Spalte schreibst du (aber ganz ehrlich und wirklich alles reinschreiben), was du noch tun kannst. Du wirst sehen, dass die Auflistung in der rechten Spalte sehr viel länger sein wird als die in der linken. Dann sei dankbar über all das, was in der rechten Spalte steht. So wirst du sehen, dass der Schrecken der Krankheit sich verflüchtigt. Nimm das Negative an, aber konzentriere dich auf das Positive. Alles Liebe und Gute!
Liebe Nachtigall , du hast das so treffend und toll formuliert dem ist nichts hinzu zufügen .....Respekt udn Dankeschön Herzlichst Hoffeglaube
Hallo zusammen, es ist ganz natürlich daß man auch mal deprimiert sein darf. Wäre eher erstaunlich wenn es nicht vorkommt. Bloß darf sich dieser Zustand nicht verselbstständigen. Das ist der Anfang einer verhängnisvollen Spirale. Ich darf sagen: Heute geht es mir schlecht und es stinkt mir. Und dann darf ich mich auch so fühlen. Aber dann muss ich auch dazusagen: Morgen ist es bestimmt wieder besser und es gibt schlimmere Erkrankungen als Rheuma. Optimismus ist lernbar durch den Blick auf die schönen Seiten im Leben, Humor ist lernbar in dem man die Krankheit nicht persönlich nimmt. Ohne Optimismus und Humor ist es ein trauriges Leben. Und so will ich nicht leben. Es ist ein Lernprozess. Grüßle Aorta
Tortola an Nachtigall Hallo Nachtigall! Da hast Du einen wunderschönen Beitrag geschrieben - ich denke seit Stunden darüber nach. Ich habe starke Schmerzen in beiden Füßen, kann nur mit dem Rollator oder Unterarmgehstützen laufen, und das seit vierzehn Tagen. Ich spritze Humira und MTX und hoffe immer noch auf eine Besserung. Was ich noch kann: Gute Bücher lesen, mit meinem Hund ganz kurz rausgehen, draußen in der Veranda sitzen und Tee trinken. Manchmal habe ich Glück und meine Katze kringelt sich auf meinem Schoß zusammen und schnurrt. Die Vögel beobachten, die Frösche an unserem Teich hören und manchmal fluchen, wenn die Landwirte um uns ringsherum zu viel Gülle fahren! Eigentlich muß ich ganz zufrieden sein und wenn ich mal wieder depressiv werde, denke ich an Deinen Beitrag. Es gibt immer noch andere Menschen, denen es noch viel schlechter geht. Viele Grüße von Tortola
@ Tortola: Freut mich, dass ich Impulse geben konnte und ich hoffe, dass sie Kaktusnova auch behilflich sein können. Ich wünsche dir eine gute Wirkung deiner Medis und Erleichterung deiner Schmerzen.
Hallo! Ich möchte mich noch mal bei allen bedanken, die sich über "mein Thema" Gedanken gemacht haben, mir Tipps gegeben haben, Mitgefühl gezeigt haben..... Wir alle hier haben unser Päckchen zu tragen. Viele beneiden mich darum, dass ich ein Basismittel gefunden habe, das mir hilft und das ich einigermaßen vertrage. Und ich beneide diejenigen von euch, die ihre Erkrankung akzeptiert haben! Dank Enbrel kann ich mich bewegen und dank Enbrel habe ich weniger Entzündungen. Aber Enbrel ist nur eine "Zutat". Das "Rezept" besteht aus Bewegung, Disziplin, Mut, Selbstfürsorge,Verständnis, Akzeptanz.....und vielem mehr! Nachtigall hat Recht! Es gibt so viele Menschen, denen es 1000 mal schlechter geht als mir. Manchmal schäme ich mich, wenn ich zB Nachrichten im TV sehe und mir bewusst wird, dass ich teilweise undankbar bin. Täglich passieren schlimme Dinge auf der Welt. Da ist mein Rheuma nichts dagegen! Aber es fällt schwer das Leid der anderen zu sehen, wenn man selbst Schmerzen und Probleme hat. An "guten Tagen" nehme ich meine Umwelt wahr. An "schlechten Tagen" sehe ich nur die eigenen vier Wände. Ich muss lernen auch an schlechten Tagen raus zu gehen. Ich sollte auch an schlechten Tagen einen Blick riskieren. Einen Blick nach Vorne! Nicht zurück! Ich wünsche euch allen alles, alles Gute! Kaktusnova
Was ist denn schon definitiv ? Hallo kaktusnova Du fragst Dich, was dieser Titel soll :vb_confused:. Aus meinen eigenen Erfahrungen weiss ich heute, dass körperliche Symptome auf etwas aufmerksam machen wollen. Glaub mir, ich war schon öfters in "ausweglosen" Situationen und ich galt auch als "schulmedizinisch austherapiert", ja das gibt's! Über Energiearbeit, die ich zuvor stets als kurios und obstrus abgelehnt hatte, lernte ich allerdings Wege und Wirkung kennen, die ich nie für möglich gehalten hatte. Selbst meine Ärzte sagen noch heute, mein gesundheitlicher Zustand sei schulmedizinisch nicht erklärbar und schon gar nicht begründbar! Was Du Dir in Gedanken vorstellen kannst, kannst Du auch erreichen. Chronifizierung, Unheilbar, "nichts mehr machbar", das sind alles Ausdrücke wie Programmierungen. Das sind die Meinungen einzelner, andere können ganz andere Meinungen haben! Ich kenne solche "ausweglosen Situationen" bestens aus eigener Erfahrung. Und ich weiss, wie schwierig es ist, da wieder rauszufinden. Aber wenn Du Besserung und Linderung willst, dann musst Du Dich dafür auch öffnen und diese "Programmierungen" beiseite schieben. Dann ist wieder alles möglich. Versuche in Dich hinein zu hören, auf was Dich Dein Körper mit diesen Symptomen aufmerksam machen will. Wenn Du diese effektive Ursache finden kannst und wenn Du dann diese Ursache auch auflösen kannst, dann ist die Ursache der Symptome weg! Wenn am Auto das Öllämpchen leuchtet, schraubst Du dieses auch nicht aus und denkst, ok, jetzt brennt es nicht mehr, ich kann weiterfahren! Dann gehst Du in die Garage und lässt nachschauen, warum das Lämpchen leuchtet. Und dann wird die Ursache dafür behoben und das Lämpchen leuchtet nicht mehr! Verstehst Du, was ich meine? Ob und wieweit eine Besserung möglich sein wird, hängt in erster Linie davon ab, wie weit Du Dir das vorstellen kannst! Solange nämlich die Ursache nicht angegangen wird, werden die Symptome noch heftiger oder treten mit zusätzlichen Beschwerden auf. Ich musste damals rund 500 km pro Weg fahren, um mir die energetische Behandlung zu gönnen, die mir aus dem Bauch heraus als logisch erschien. Aber es hat sich alleweil gelohnt! Heute bin ich weder im diagnostizierten Rollstuhl, habe keine ursprünglich "geplantes" künstliches Kniegelenk, habe drei massive Bandscheibenvorfälle trotz "Notfall" nicht operieren müssen, mein ehemaliger Hirntumor lässt mich genauso in Ruhe wie ich ihn und die Depressionen und das Schwarze Loch sind längst Vergangenheit :vb_redface:! Heute ngeht es mir bestens und ich wünsche Dir vor Herzen, dass Du auch auf diesem Weg gehen kannst. Selbst wenn es "nur" ein Teilstück ist, bin ich überzeugt, dass Du Erfahrungen machen kannst, die Du nie für möglich gehalten hast! Aber das soll nicht heissen, dass Du nun Schulmedizin und Medikamente weglassen sollst. Ich hatte eine Zeit, zu der nahm ich täglich 36 Medikamente!!! Heute gar keins mehr . Alles ist möglich, aber es ist ein Weg, es muss mit Dir wachsen. Wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute und dass Du zumindest einen Teil der Lebensfreude, die ich wiedergewinnen konnte, auch wieder zurück gewinnen wirst! Ehrlich gemeinte Wünsche und Grüsse vitalleben
Hallo Vitalleben! Herzlich willkommen hier im Forum! Ich gratuliere dir und freue mich für dich, dass du aus deinem Dilemma befreit werden konntest.
