Rheumamittelwechsel

Seltsam.
Erstmal würde ich Arava mehr Zeit geben, um eine zufriedenstellende Wirkung beurteilen zu können .. 3 Wochen sind da zu wenig.

Auf jeden Fall würde ich die Reha abwarten - und nicht noch vorher was verändern.

 

Hallöchen,

meinen die vielleicht Biologicals? Vielleicht Enbrel? Also ich hab auch Morbus Bechterew und gute Erfahrungen damit.

Wenn du noch Fragen hast schreib mich an - ist kein Problem oder komm in den Chat

Liebe Grüße Nicole

 

verlauf und medikamente

Hallo Leute

ich bin neu hier auf der Seite und habe hier schon viele tolle Dinge gelesen.
Erstmal was zu mir
Das mit dem ständigen Medikamentenwechsel kenne ich sehr gut -.-
Bei mir fing es alles letztes Jahr im August ca an mit ständigen Rückenschmerzen.
Es folgten zahlreiche Untersuchungen und Magen und Damrspiegelungen.
Bei der ersten wurde eine chronische Magenschleimhautentzündung endeckt wofür ich Tabletten bekam.
Zuerst habe ich mich gefreut und dachte jetzt kannst du endlich wieder ohne Schmerzen sein , aber das war nur der Anfang.
Ich konnte kaum noch essen weil die Schmerzen teilweise so stark waren ,sie waren teilweise undefinierbar, ob Rücken oder im
Bauch ich wusste es schon gar nicht mehr. Also ernährte ich mich mit 18 jahren wieder von babynahrung
Irgendwann wurden die Schmerzen dann etwas aushaltbarer und ein Arzt meinte ich soll mal zum psychologen, ich bilde mir die Schmerzen nur ein -.-danach wollte ich nicht mehr zum Arzt und dachte alles wird sich schon wieder geben.
Doch dann das böse erwachen ,am 1 mai diesen Jahres habe ich von ein auf der anderen sekunde keine Luft mehr bekommen,
meine Haut sah aus wie verbrannt und mein Körper ist von innen angeschwollen..Krankenhaus-> fast erstickt irgendeine uminöse Allergie hieß es.
Naja auch da dachte ich es kann nicht schlimmer kommen,doch auch dann kam es noch schlimmer.Meine Organe waren teilweise angeschwollen und ich hatte plötzlich ständige Nierenentzündungen.Erneute Magen und Darmspiegelung und plötzlich war die
chronische Magenschleimhautentzündung weg..Alles war angeblich gesund.
Also war wieder nur abwarten angesagt und gut zu reden.Mittlerweile wurde die Schmerzen schlimmer Rücken,Arme,Beine,Knie alles kam schlag auf schlag,nur in meinem Blut war nichts an Rheuma nachzuweisen.Es ging immer weiter ich habe den ganzen Tag nur geschlafen, geschrien vor Schmerzen und es ging soweit das ich mich kaum bewegen konnte ..als wäre mein Körper taub ich habe ihn nicht mehr gespürt ,er gehörte nicht zu mir irgendwie ganz komisches Gefühl.Ich war fast wie gelähmt konnte nichts mehr selber ,nichtmal mehr essen ,geschweige ein Brot schmieren.
Dann ging es endlich ins Krankenhaus (HH Altona) und dort wurde viel gerätselt und nur zufällig auf einem Mrt entdeckt das ich rheuma habe.
Naja alles schön und gut dachte ich als der Oberarzt meinte ich bekomme jetzt Medikamente.
Humira heißt das wundermittel, ich gehe also nach hause ,hau mir die Spritzen in Bauch und bin jedesmal erwatungsvoll und gespannt was passiert. Aber mehr als das jede Spritze gebrannt hat was das Zeug hält ,passierte nichts
Im Gegenteil das Rheuma ging weiter immernoch starke Schmerzen, Augen ,Füße etc alles wurde mitgenommen.
Mittlerweile ist also alles schonmal dran gewesen..Ich wieder ins Krankenhaus und habe noch ein Nachschlag bekommen MTX ..
Naja auch da habe ich gedacht jetzt wird es besser ,aber auch das ist bis heute nicht eingetroffen.
Also wieder ins Krankenhaus und jetzt bekomme ich Remicade(oder vielleicht ist das auch nur der Wirkstoff keine ahnung) oder wie das heißt..Es wird als Tropf gegeben.
Aber auch das bringt irgendwie nichts.. Ich habe immernoch schmerzen wie verrückt,ich kann kaum sitzen und schon gar nicht still,stehen geht vielleicht 15-20 min danach kann ich nur nicht mehr sitzen weil ich mich nicht krumm machen kann.
Mein Körper wird immernoch sehr oft taub oder schläft einfach ein.Ich bin dauer müde und meine Konzentration lässt zu wünschen übrig.
Langsam verliere ich echt die Geduld und merke auch wie es mich vom ganzen Menschen her sehr verändert irgendwie.
Ich habe auch morbus bechterew übrigens
Meine komplette Ernährung musste auch umgestellt werden,da ich manche Sachen nicht mehr essen kann weil ich sonst innerhalb von Sekunden heule vor Schmerzen.
Habt ihr irgendwelche Wundermittel oder Medikamente mit denen ihr richtig gut fahrt ?
War bzw ist es bei euch auch so schlimm?
Könnt ihr mir vielleicht auch ein Tipp gebe wie ich beweglicher bleiben könnte? Denn vieles scheitert auch weil ich auf Berührung schreie vor Schmerz im Rücken.. -.-
Ich versteife nämlich enorm

Wäre dankbar für antworten.

Liebe Grüße

 

Moin Moin,

@blondi,...hab dir eine PN geschickt,..vielleicht macht es sinn einen eigenen Thread zu machen, dann sind die Antworten individueller

@debby:

Was hast du denn für heftige Nebenwirkungen gehabt mit MTX? Muss sehr heftig gewesen sein, da es schon etwas dauert bis sich MTX einstellt und wirkt...so 10 Wochen normalerweise

Die Medikamtenwechsel in so kurzer zeit sind schon schwierig, wie soll sich dein Körper darauf einstellen...und dass dann noch Cortison abgesetzt werden soll ...hmhm. Hast du dir von einem weiteren Rheumathologen mal eine Zweitmeinung eingeholt?

In der Reha wirst du das sicher ansprechen...meiner Erfahrung nach muss man die Rehaärtze etwas nerven was die Medies betrifft, aber das ist deine Chance richtig eingestellt zu werden.

Viel Erfolg

 

Hallo Debby,

Mein Rat: Geh zusätzlich zu einem Schmerztherapeuten -Schmerz chronifiziert sich schnell und da kennen sich Fachleute besser aus; wenn du hier das Suchfeld benutzt, findest du dazu einige Beiträge -alles Gute wünscht Anurju