Hallo ich bin neu hier und ziemlich verwirrt!!!v.a. Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Hexe1204, 31. Mai 2012.

  1. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Arthritis ist ein Begriff für Rheuma, bzw. entzündliches Rheuma. Alles was hinten mit "is" endet ist enzündlich. Gastrit-is z.B. für ne Magenentzündung. Also ordnet es der Arzt schon zu den entzündlch rheumatischen Erkrankungen, auch wenn es jetzt keine ganz genaue Diagnose ist. ANA können schwanken. Unter Cortison können sie sinken, andere Blutwerte wie z.B. die Entzündungswerte ebenfalls. Das ist ja auch Sinn von den Medikamenten, dass sich die Symtome besser und damit verbessern sich automatisch auch die Blutwerte. Diese 5000 und so weiter ist ohnehin nur eine einzige Stufe. Die werden immer gedoppelt. Macht man z.B. eine weitere Verdünnung der Probe und findet nochmal ANA werden aus 5000 dann gleich 10.000 Wenn es jetzt 2.500 sind sind sie um eine Stufe tiefer, aber das ist eh wurscht. Die Höhe ist da nicht so wichtig.
     
  2. luxuryantje

    luxuryantje Neues Mitglied

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    Hallo Hexe es hört sich eher nach Fibromyalgie an das ist sehr unangenehm ich selbst leide auch schon seit Jahren darunter
    und deine Symptome die du hast deuten leider darauf hin bei mir fing das auch so an und bin selbst auch erst 32 und habe es wahrscheinlich von Geburt an richtig ausgebrochen ist es seit 8 Jahren wird aber von Jahr zu Jahr immer aggressiver sie ist schwer zu bändigen vor allen die Übelkeit die ist am schlimmsten!Hat der Rheumatologe deine Triggerpunkte getestet ob die positiv sind?
    Gehst du noch arbeiten?Drücke dir die Daumen das sie es bald finden!
    LG Antje:top::vb_redface:
     
  3. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    So bin nun vom Arzt zurück!!!!:mad:
    5 Min plus Blutabnehmen, so lange hat es gedauert.

    Also er hat sich die Werte gar nicht angeguckt.
    Hat erneut Blut abgenommen wegen Blutsenkung und CRP.
    Er meinte:
    Also wenn diese "Diät" nichts bringt dann bringt sie nichts.Sie können es weiter machen oder auch lassen das entscheiden sie.Ween Sie nicht motiviert sind bringt das ganze nichts.
    Cortison haben sie 4 Wochen genommen und hat nicht geholfen...
    Also müssen Sie damit jetzt leben.
    Nehmen Sie Schmerzmitte wenn nötig und dann abwarten.
    :mad:Als ich fragte wegen der Müdigkeit und schwachen Konzentration usw.
    Zuckte er mit den Schultern und meinte: Da kann ich Ihnen auch nicht helfen.:mad:

    Ich meinte das ich Cortison eine Woche genommen habe und dann ausschleichen es ist die Schwellung und das warme etwas weggegangen aber die Schmerzen blieben.

    Er meinte: das haben Sie mir nicht gesagt.

    Ich: doch letztes Mal und auch davor das mal.

    Er: dann habe ich wohl nicht zugehört.

    Blutsenkung ist wieder gestiegen und CRP hat sich fast verdoppelt.


    Könnte heulen nach diesem Arztbesuch!!!

    Gucke nun nach nem anderen Arzt, das kann doch nicht sein.
    Mal gucken wann es da einen Termin gibt.

    LG Hexe
     
  4. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Habe gerade mal Triggerpunkte gegooglet.

    Also Beide Fußgelenkt, beider Kniegeenke, rechte Hüft, linkes Schlüsselbein, beide Ellenbogen, beide Handgelenke schmerzen bei Druck.

    Der Arzt hat das nicht überprüft.

    LG Hexe
     
  5. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    rechte Schulter, einige Fingergelenke und einige Zehgelenke schmerzen auch.

    LG Hexe
     
  6. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Ich blicke bei deinen Ärzten nicht so durch. War das jetzt ein orthopädischer od. internistischer Rheumatologe? Ein internistischer wäre der richtige, denn du wirst dir wohl leider einen anderen suchen müssen. Entzündungswerte steigen nat. wieder wenn man Cortison absetzt. Der hat halt wenig Ahnung oder keine Lust, od. beides. Wenn Cortison nicht hilft, muß man nicht "damit leben", sondern es gibt noch andere Medkamente. Kennt der nicht, weiss er nicht - keine Ahnung. Nach einer Woche Cortison kann man ja auch noch nicht viel sagen. Schwellungen gingen ja weg. Hilft scheinbar doch. Wegen diesen Triggerpunkten mußt du dir keine Gedanken machen. Erst nachsehen lassen, wass es mit ANA, Antikörper usw. auf sich hat. Die Fibrodiagnose stellen Ärzte manchmal oft zu früh und das erspart dann das weitere Forschen nach der wahren Ursache. Fehlt grade noch, dass einer der scheinbar ohnehin keine ahnung hat dir auch noch die Diagnose Fibro stellt und dann kein anderer Arzt sich mit dir weiter befaßt.
     
  7. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    1. Arzt Orthopäde--> cortison
    2.Arzt Orthopäde mit Rheumatologie --> Blutwerte
    3.jetziger Arzt Rheumatologe

    Habe schon bei zwei internistischen Rheumatologen angerufen erst in 3-4 Monaten oder Ende November.
    Werde nun mein Suchgebiet ausweiten.

    Fühle mich immer schlapper und bin total fertig!!!

    Na mal sehen was kommt!!!

    LG Hexe
     
  8. Yogibaer

    Yogibaer Mitglied

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    Hallo Hexe, wo wohnst Du denn. Vielleicht kann man Dir einen vernünftigen Rheumatologen empfehlen, der nicht gar so weit entfernt ist?
    LG
    Bellavistas
     
  9. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Landkreis Peine

    Braunschweig

    oder Salzgitter

    Die 3 Richtungen wären gut zu erreichen für mich, fahre aber auch etwas weiter

    LG Hexe
     
  10. Briddel

    Briddel Neues Mitglied

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    Hallo Hexe,

    ich kann Dir zwar keinen Rheumatologen in Deiner Nähe empfehlen, aber ich kann Dir den Tipp geben, dass viele Rheumatologen so genannte Akut-Termine vergeben.
    Klappt am besten wenn man den HA anrufen lässt!! Da ich denke, dass Du starke Schmerzen hast, solltest Du das umbedingt dazu sagen, wenn Du selbst einen Termin machst!!
    Ich habe beim ausmachen vom ersten Termin auch den Fehler gemacht es zu verschweigen und hätte 3 Monate warten sollen. Dann habe ich 3 Tage später erneut angerufen, weil ich´s nicht mehr aushalten konnte und schwupp hatte ich schon 2 Tage später einen Termin!!

    Drücke Dir die Daumen, dass Du schnell einen Termin bei einem guten Rheumadoc bekommst!!

    Gruß
    Briddel
     
  11. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Hallo Briddel,

    ja da hast du recht genau so hab ich es gemacht.

    Werde es morgen nochmal probieren, aml gucken ob es was bringt.

    LG Hexe
     
  12. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Kreis Siegen-Wittgenstein
    Hallo Hexe!
    Ich habe gerade mit großem Interesse alle Einträge hier gelesen.
    Ich habe auch ANA Centromer mit 5160. Meine Anfangsbeschwerden waren deinen sehr ähnlich.
    Mein Rheumatologe in Gießen sagte dann Verdacht auf Crest, aber auch systemische Kollagenose und systemisches entzündliches Rheuma. Er sagte damals, daß man sich gerade am Anfang nicht genau festlegen könne, da es sich noch in alle Richtungen weiterentwickeln könnte. Fest stünde aber aufgrund Labor und Beschwerden das ich eine der genannten Krankheiten hätte. Ich bekam einen Basismedikation mit Quensyl 200. Inzwischen hatte ich 2 Schübe, in einem stecke ich gerade schwer drin.
    Ich bekam plötzlich stärkste Schmerzen in Gelenken und Muskeln, absolute Kraftlosigkeit und Müdigkeit sowie Taubheitsgefühl im li. Bein und beiden Armen. Corstion 20 mg half über 5 Tage gar nichts - aber jetzt nehme ich 60 mg und alles sieht anders aus. Die Beschwerden sind auf einmal viel besser und es geht bergauf. Bei mir war wohl die Höhe des Cortisons nicht ausreichend um genügend zu wirken.
    Mein Rheumatologe hatte mir übrigens auch erzählt, daß Corstion oft bei Kollagenose nicht anschlägt und man nach einem Cortisonversuch immer schauen muß ob es überhaupt hilft.
    Die Diagnose mit Crest Syndrom steht jetzt auch fest, da leider neue Veränderungen (Teleangiektasien im Gesicht, Oberlippe hat Rillen bekommen, Hände verändern sich) entstanden sind.
    Ich fühle mich bei meinen Arzt in den besten Händen und ich kann dir nur empfehlen, auch wenn du Wartezeit in Kauf nehmen mußt, geh so lange zu einem neuen Rheumatologen bis du dich gut aufgehoben fühlst. Laß dich nicht entmutigen und führ unbedingt Tagebuch über deine Beschwerden und die Veränderungen. So vergißt man beim neuen Arzt nichts Wichtiges.
    Ich hoffe es geht dir bald besser.
    LG Brumsel
     
  13. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    So Termin am 29.11.2012:mad:

    Aber ich habe durch Zufall gefunden das die AOK in solchen Fällen helfen kann.
    AOK ist eingeschaltet, sie meinte positiv ist das ich erst krankgeschrieben war.
    Na mal sehen ob die AOK was erreichen kann.

    Mein Rheumatologe meinte gerade weil das Cortison nicht richtig angeschlagen hat ist es KEINE Kollagenose
    Bei Kollagenosen muss es anschlagen.:mad:

    LG Hexe
     
  14. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Hallo an alle

    so die gute Frau von der AOK hat sich gemeldet auch erst im September nen Termin.

    was mach ich so lange wie komm ich schneller an nen Termin??

    kann nicht schlafen mich nicht umdrehen weil meine Knie und mein Becken schmerzt mein Handgelenk wird wieder dick und schmerzt bin müde kann meine Arbeit kaum erledigen meine fußgelenke tun weh auch das Autofahren mavht schwirigkeiten es schmerzt beim kuppel in hand und fuß.

    ich bekomme noch keine Medikamente schlucke eine ibu nach der anderen und die helfen nicht!!!!

    habt ihr nen Rat für mich???


    LG hexe
     
  15. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo Hexe,
    ich habe eine Undifferenzierte Kollagenose, und bekomme heute noch einen Termin für die Rheumaklinik Bad Bramstedt zur Ab- und Aufklärung.Mein HA. holt den Termin.Seit 4 Jahren steht die Diagnose Undifferenzierte Kollagenose und immer wenn ich starke Beschwerden habe soll es lt. Rheumatologin nicht am Rheuma liegen.
    Meine Blutwerte sind auch immer in Ordnung, bis auf die ANAs.
    ich bin froh, dass jetzt endlich etwas unternommen wird.
    Kann der HA. dir nicht auch in ähnlicher Weise helfen?
    Ich weiß genau wie du dich fühlst, man hat starke Schmerzen, und niemand hilft!
    Was mir manchmal hilft ,sind feuchte Tücher nicht kalt aber auch nicht zu warm also eben lauwarm auf die schmerzenden Glieder,Muskeln oder Sehnen zulegen.Hilft aber auch nicht immer und nicht bei jedem.Aber ein Versuch ist es wird.Vielleicht gibs wenigstens vorübergehend eine Linderung.
    Du tust mir so leid!!:pftroest:
    Ich wünsche dir eine baldige Besserung,und vorallem einen verständnisvollen,fähigen Rheumatologen.
    Lg. Susann
     
  16. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich gehe nachher mit meinen ganzen Unterlagen zu meinem Hautarzt und hoffe das er für mich bei einem internistischen Rheumatologen anruft und ich dadurch schneller nen Termin kriege.

    Drückt mir die Daumen.

    LG Hexe
     
  17. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    so mein hausarzt hat mir einen termin am 23.7. besorgt. zwar noch lange hin aber kein drei oder sechs Monate!!


    er wollte mich gleich bis dahin krank schreiben nach und nach!!habe Nu. tramal bekommen vielleicht hilft das ja gegen die schmerzen!!

    LG hexe
     
  18. Hexe1204

    Hexe1204 Neues Mitglied

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    Hallo,

    leider gehen die Schmerzen auch mit Tramal nicht weg.
    Bin nur irgendwie benommen, mir ist schwindelig und ich fühl mich wie betrunken.
    Schubweise wird mir schlecht muss mich aber nicht übergeben.

    Was soll ich nun machen???

    LG Hexe
     
  19. Yogibaer

    Yogibaer Mitglied

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    Hi, also, ich würde darauf bestehen, stationär in einem Krh mit Rheumaerfahrung aufgenommen zu werden. Dein Hausarzt muss das doch veranlassen, wenn Du darauf bestehst:confused: Die Ärzte haben einen Versorgungsauftrag und den müssen sie erfüllen - nicht erst in drei oder 4 Monaten. Wo leben wir denn eigentlich???
    Laß Dich bei Deinem HA nicht abwimmeln, sag, du hältst es vor Schmerzen nicht mehr aus, er m u s s was unternehmen!!
    LG
    Bellavista
     
  20. Susann2

    Susann2 Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo Hexe,
    mein HA, wollte am Donnerstag, letzter Woche auch in der Rheumaklinik angerufen haben.
    Nichts passiert. Er hat es vergessen!:mad:
    Dann war ich heute noch einmal da, und man hat mir versprochen es heute vormittag zu erledigen.Bis jetzt ist nichts passiert.
    Ich sitze hier seit 2 Wochen mit Schmerzen in Hüfte und Knie, bekomme aber keine Behandlung.
    Eine Krankenmeldung, das wars!:D
    Was ist bloß los mit den Ärzten!!!!!??????
    Wolln die uns alle zu Frührentnern machen????
    Du siest, auch ich bin hilf- und ratlos.Wenn wir so arbeiten würde, wie so manch ein Arzt, wären wir schon längst unseren Job los!


    Lass dich drücken und halte einfach durch!!!
    lg.Susann
     
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