humira beginnen ja oder nein

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Vanesschen, 8. April 2012.

Schlagworte:
  1. Vanesschen

    Vanesschen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. Februar 2009
    Beiträge:
    56
    hallo.meine tochter 7jahre hat seit 4 jahren JIA.so lang wissen wir es.anfangs bekam sie mtx,das half nicht.es kamen immer mehr entzündungen dazu und sie hat nichts mehr gegessen.dann 2009 februar fingen wir mit enbrel an.das klappte anfangs richtig gut.doch sie bekam immer stärkeren haarausfall und schuppenflechte.konnte nicht mehr schlafen,war aggresiv,schlapp.ihr essverhalten war besser als bei mtx aber trotzdem wenig.sie wurde unter enbrel nur 2mal punktiert.doch wir stellten einen schiefen kiefer fest.die ärzte sagten immer,da ist nix.von anfang 2010 bis jetzt haben wir dort geredet sie sollen das untersuchen.der kiefer knackt uns sie hat schmerzen.jetzt haben sie es getan.mrt,ergebnis beide kiefergelenke entzündet und die gelenkhaut auch,und beidseitig ein erguss.toll.bei uns in dresden gibt niemand der das professionell in vollnarkose punktiert.wer weiss rat?zusätzlich haben die ärzte entschieden mit humira zu beginnen.doch ich habe angst davor.sie isst wirklich so gut wie garnichts mehr.sie bekommt seit 2monaten kein enbrel,da sie eine hüftdysplasie hat und ihre 2.op hatte.sie wiegt mit 7jahren nur 18,6kg bei 1,16m.kann ihr körper so ein starkes medikament überhaupt verkraften?wer hat erfahrungen.freu mich über jede antwort.danke
     
  2. wienerin

    wienerin Neues Mitglied

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    127
    Hallo!

    Ich weiß nicht wie es bei Kindern wirkt, das muss der Arzt entscheiden. Bei mir jedenfalls habe ich in Verbindng mit MTX und Humira nur gute Erfahrungen.

    Keine Nebenwirkungen und jetzt nach ca. 2 jahren die Chance, alles abzusetzen, weil schon lange keine Krankheitsaktivität.

    Humira ein "starkes" Medikament? Auf jeden Fall eines, dass die Rheumatherapie stark verbessert.

    Liebe Grüße und viel Erfolg bei der Behandlung
    Wienerin
     
  3. Jelka

    Jelka Mitglied

    Registriert seit:
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    335
    Humira

    Hallo,Wienerin!
    Was wuerdest Du machen.Spritze ein halbes Jahr 50mg Enbrel woechentlich.Seit drei Wochen habe ich wieder verstaerkt Schmerzen und Schwellungen.Merke auch,dass das Enbrel nicht mehr richtig greift.Nun habe ich in zwei Wochen Rheumatermin und wuerde dann gern um Humira bitten.Habe seroposive Polyarthritis.Was wuerdest Du raten?Liebe Gruesse von Jelka.
     
  4. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    meine tochter ist 6 jahre alt und wir wissen seit drei jahren das sie jia hat, anfangs haben wir auch nur mtx, hat nicht viel geholfen, dann haben wir 1 jahr enbrel zusätzlich zweimal die woche gespritzt, anfangs lief alles super, mein kind hatte weniger schmerzen, war fröhlicher, hat auch besser gegessen, doch dann kamen wieder stärkere schübe. jetzt bekommt sie seit einem halben jahr humira statt enbrel. die spritze selber tut mehr weh, aber ihre schübe sind wieder weniger gewurden. das mit dem essen naja könnte besser sein, sie wiegt mit 6 jahren auch nur 18 kg, und was mir aufgefallen ist, das sie seit humira mehr infekte hat als vorher
     
  5. wienerin

    wienerin Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    127
    Hallo Jelka!

    Ich kann nur hoffen, dass du einen guten Rheumaarzt hast, der muss nämlich entscheiden, welche Therapie für dich am Besten ist.

    Ich hatte am Anfang nur MTX, das hat aber nach etwa eineinhalb Jahren nicht mehr ausreichend gewirkt. Dann bekam ich Humira dazu. Dies ist eine sehr teure Therapie (je Spritze etwa 800,-- Euro). Aber ich glaube, aufgrund dieses Medikamentes bin ich nun so entzündungsfrei, dass eventuell alles abgesetzt wird.

    Mit Enbrel etc. habe ich keine Erfahrung. Meine Rheumambulanzärzte haben aber immer gesagt, die Basistherapie soll möglichst so gut wirken, dass keine Beschwerden mehr vorhanden sind. Das ist bei mir der Fall.

    Ich möchte noch hinzufügen, dass es sehr wichtig ist, dass man dem Medikament und dem Arzt vertraut. Wenn man das ganze positiv bewertet ist die Wirkung wesentlich besser. Wenn man ängstlich und misstrauisch ist, dann ist es schwieriger. Ich habe von Anfang an den Ärzten vertraut und die Anweisungen befolgt. Bin gut damit gefahren.

    Alles gute für dich
    Wienerin
     
  6. AndreaSt

    AndreaSt Mamadrache

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    Bad Kreuznach
    wenn der Arzt zu Humira rät, würde ich drauf hören.

    Meine Tochter hatte Enbrel und hat super drauf angesprochen, innerhalb kürzester Zeit beschwerdefrei und das 2 Jahre lang. MTX verträgt sie nicht und weigert sich das zunehmen, weil der Ekelfaktor für sie immens ist.
    Nach 2 Jahren Enbrel haben wir zu Humira gewechselt, weil das auch bei den Augen hilft (Uveitis). Dies kann ich nur bestätigen unter Enbrel war latent immer Entzündungszeichen zu sehen und unter Humira absolut nichts.

    Nur leider ist Humira auch nicht das Allheilmittel. Meine Tochter hat seit letzter Woche Donnerstag wieder einen massiven Schub. Jetzt bekommt sie noch zusätzlich Cortison. :(:mad:
     
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