Seronegative Spondyloarthritis, Sacroilitis beidseits

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von gmunden, 19. Mai 2011.

  1. Rainy84

    Rainy84 Mitglied

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    Hallo ihr Lieben :o

    also ich glaube ich habe echt gl�ck mit meinem Rheuamtologen.
    Ich war ja im April in der Uniklinik Ulm nach fast 7 Monaten Wartezeit und hatte auch echt bammel, dass man mich dort nicht ernst nimmt.
    Als ich dann zum Arzt reinkam, hatte der sich schon alle meine mitgebrachten Befunde angeschaut. Er meinte dann, dass wir zwar noch einige Blutuntersuchungen machen m�ssen und auch so noch paar Tests, aber dass f�r Ihn aufgrund meiner Geschichte und den MRT Befunden doch schon relativ fest steht, dass es richtung Bechterew geht.
    Er hat sich auch �berhaupt nicht daran gest�rt, dass mein Entz�ndungswert bis dahin immer negativ war.
    Erst bei der Blutuntersuchung in der Klinik war dann mein CRP zum allerersten mal minimal erh�ht und auch der ANA, aber auch nur minimal.
    Trotzdem hielt er an seiner Diagnose fest und ich konnte sofort mit Humira beginnen.
    Jetzt hab ich die ersten 6 Spritzen hinter mir und mir gehts insgesammt viel besser. Ich bin nicht mehr ganz so m�de und schlapp wie sonst, die schmerzen im allgemeinen halten sich in Grenzen. Ich kann nachts durchschlafen, der Nachtschwei� is Geschichte.


    Also claudia da musst du echt dran bleiben, so wie du deine Symptome beschreibst, und wenn die Sakroiliitis schon diagnostiziert wurde UND du auch schon sklerosierungen im isg hast...ich mein was wollen die �rzte denn noch??? Warten bis du gar nicht mehr laufen kannst??? echt unglaublich sowas...manchmal kann man echt glauben, die �rzte denken wir kommen aus spass zu ihnen...

    W�nsch dir ein schmerzfreies oder zumindest schmerzarmes Wochenende :pftroest:
     
  2. walküre

    walküre Aktives Mitglied

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    Erfahrungen in Wels

    Stolzemama

    Also wenn der Doc in der Freyung in Wels beheimatet is, dann hab ich Erfahrungen mit ihm gemacht. Aber im Gegemsatz zu euch beiden, sind meine nur von der besten Sorte.
    Mein Rheuma is auch nicht klar einstufbar...heißt... auch ich bin Seronegativ. Aber das hat den Doc nicht davon abgehalten sich Zeit und mich genau unter die Lupe zu nehmen. Selbst als alle weiteren klinischen Tests ergebnislos waren, hat er mich nicht auf die Psychoschiene geschoben sondern sich weiter sehr um mich gekümmert. Mittlerweile bin ich sechs Jahre bei dem besagten Arzt und mehr als zufrieden.
    Schade dass es bei euch nicht auch so geklappt hat.

    Zu den Rheumaambulanzen möchte ich noch anmerken, das sich jeweils eine im Lkh-Vöcklabruck und im Akh-Wels befindet.
    Ich hatte das Glück nach Wels und dort zum Oberarzt Heibl zu kommen.
    Vielleicht wäre ja das die richtige Anlaufstelle für dich und Gmunden..... ein Versuch wär es auf jedenfall wert.

    Liebe Grüße

    Walli:vb_redface:
     
  3. Stolzemama

    Stolzemama Neues Mitglied

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    Ja, bei ihm habe ich im August einen Termin.
     
  4. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    Arzt

    hallo an alle!

    rainy vielen dank für deine zeilen, ich weiß das ich was machen muß, aber zuerst muß man mal einen arzt finden, der mir auch hilft:mad:. bin schon total frustriert weil nichts weiter geht, habe gelesen das bis zu 8 - 15 jahre vergehen bis ein morbus bechterew überhaupt mal diagnostiziert wird. wenn das bei mir auch solange dauert kann ich mir die kugel geben:eek:. ich weiß ja jetzt oft schon nicht wie ich den tag überstehen soll, und jetzt wo ich wieder arbeite wird es noch schwieriger, was wenn ich wieder einen schlimmen schub habe, der jetzige ist ja gott sei dank nicht so schlimm, ich hatte auch 2 tage temperatur und die schmerzen waren die ersten 2 tage auch schlimm aber jetzt wird es langsam wieder besser:rolleyes:. nur was ist wenn ich wirklich einen schlimmen habe, hatte im feb. einen schlimmen der hat mich fast ein monat flach gelegt (nicht wörtlich nehmen:D), aber da hätte ich niemals arbeiten können, was soll ich dann tun? kann doch nicht gleich in krankenstand gehen bei der neuen arbeit und die wissen auch gar nichts davon, sonst hätte ich die arbeit erst gar nicht bekommen:(.
    @ walküre: hatte auch den arzt in wels den auch stolzemama hatte, und war eine frechheit, war nach 5 min. wieder draußen! danke für den tipp in welser akh dr. heibl werde mir gleich einen termin ausmachen:D, irgendwann muß ja mal einer dabei sein der was von seinem beruf versteht:rolleyes:.
    @stolzmama vielleicht treffen wir uns dort beim dr. heibl :D

    liebe grüße
    claudia:)
     
  5. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    schmerzen

    hallo an alle!

    hab heute schmerzen in den zehen vorallem der große zeh rechts der ist auch etwas geschwollen, aber weh tun alle rechts und links und teilweise sticht es total, außerdem rechte ferse und knöchel runderherum auch rechts und links und leicht geschwollen, außeerdem brennen die fußsohlen ganz irre! wenn dann kommt es immer auf beiden seiten, :( das versteh ich nicht, kennt das sonst jemand auch???:confused:
    die rippen tun immer weh das nervt total weil ich den bh fast nicht aushalte, das ist echt sch...., aber ich kann ja schlecht ohne bh raus gehen:D.

    liebe grüße
    claudia
     
  6. tina71

    tina71 Mitglied

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    hallo claudia,

    hier ist momentan anscheinend auch schlechtes Wetter für Rheumageplagte... habe Schmerzen eigentlich in fast allen Gelenken, macht keinen Spaß, da geht nur Augen zu und durch... etwas hilft autogenes Training, hab ich dir schonmal geschrieben, versuche es mal. Mir tut trotz Medis eigentlich immer irgendeine Stelle am Körper weh, man muss etwas finden, um besser mit den Schmerzen klar zu kommen :(
    ich wünsche dir, dass dir endlich mal geholfen wird :)
    Alles Gute und liebe Grüße von Tina !
     
  7. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    blockade

    hallo liebe tina!

    vielen dank für dein schreiben! heute gehts mir mit gelenken etwas besser als gestern, dafür hab ich mir das isg wieder blockiert, hat jemand eine ahnung wie man sich das selbst deblockieren kann?
    hab im internet gelesen das es geht aber ich weiß nicht wie, das war nicht gut beschrieben!
    wäre super wenn das jemand weiß und mir schreiben könnte!!!:rolleyes:

    was ich auch fragen wollte ist, ich habe jeden tag nachts und besonders morgens aber oft auch den ganzen tag steifigkeit in den fingern, manchmal sehr schlimm, so das ich mir schwer tur den kugelschreiber zu halten und dann das schreiben damit ist fast nicht möglich, manchmal schmerzen sie auch sehr aber geschwollen sind sie nicht, kennt das jemand??

    liebe grüße
    claudia
     
  8. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Claudia,

    zu deiner ersten Frage:
    Ich deblockiere mein ISG immer auf 2 verschiedene Weisen - keine Ahnung, ob das o.k. ist - also ohne Garantie und "Gewährleistung":
    1.) auf den Rücken legen, Beine anwinkeln - erst sanft nach recht und links fallen lassen - dann nehme ich das Bein von der blockierten Seite senkrecht hoch und ruckele es langgestreckt auf die gegenüberliegende Seite - oft spüre ich dabei, wo es hakt und kann das Deblockieren unterstützen.
    2.) auf ein Bett legen, so dass die Beine am Boden aufgestellt bleiben - also quasi 90° Winkel. Dann langsam die Hüfte abwechselnd nach rechts und links "herausschieben" - man spürt dann oft genau, wo es hakt und kann mit einem sanften Ruck nachhelfen...

    Grundsätzlich ist es nicht so prima, sich immer wieder "einzurenken" - dadurch wird alles noch weicher und leider eben auch anfälliger für weitere Blockaden. Wenn man aber selber ein Gefühl dafür entwickelt, kann man sich akute Schmerzsituationen doch erleichtern (ist zumindest meine Erfahrung).
    Besser sind die spiraldynamischen Übungen - habe ich dir glaub ich schon mal beschrieben (vorstellen man wäre ein Hund und würde seinen Schwanz langsam in Richtung Bauch nach vorne ziehen...) - wichtig ist dort schon eine gewisse Beweglichkeit - aber in Maßen.

    2. Frage: Schwellungen, Steifheit in den Fingern habe ich auch - ich glaube, du solltest wirklich endlich richtige Medikamente bekommen - keine Ahnung, warum man nicht längst mal Entzündungshemmer (auch wenn die nicht gut für den Magen sind, gibt es Alternativen, die man mit einem guten Magenschutz könnte) oder Cortison versucht hat.
    Aber das haben Tina und ich dir ja schon geraten. Eine gute entzündungslindernde Schmerztherapie ist auch für das Gewebe wichtig - es wird durch Schwellungen ja auch ständig überreizt...
    Ohne Medikamente käme ich definitiv nicht durch den Tag - und die Schwellungen nehmen damit einfach auch deutlich ab.

    Bleib am Ball und such dir kompetente Hilfe. Wenn wir nicht selber kämpfen, tut es keiner für uns...

    Liebe Grüße von anurju
     
  9. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    schmerzen

    hallo an alle!

    war gestern schwimmen in der therme und merkte sofort beim schwimmen schmerzen egal ob ich rücken oder brustschwimmen machte! es tat gleich furchtbar weh genau zwischen der brust das fing an zu stechen regelrecht zu toben so das ich fast keine luft mehr bekam und angst das ich herzinfarkt kriege! :( das ihab ich letzter zeit oft immer wenn ich mich mit den armen irgendwie kraftmäßig bewegen muß fängt das an, kennt das jemand :confused:???? weiß jemand was das sein kann :confused:???
    ich war beim hausarzt und der hat ekg gemacht, er sagt beim herz ist alles in ordnung und ich glaube auch nicht das es das herz ist, denn es tritt meistens bei körperlicher anstrengung auf sobald ich was mit kraft tun muß wozu ich die arme brauche! habe auch heute nacht nicht viel geschlafen weil es weh tat zwischen brust und in den schulterblättern und schlüsselbeinen.

    liebe grüße
    claudia
     
  10. anurju

    anurju anurju

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    Hey Claudia,

    für mich klingt das nach einer Blockade der kleinen Wirbelgelenke in der Brustwirbelsäule - habe ich auch öfter und das strahlt dann heftig aus - man denkt, in der Herzregion rührt ein Messer hin und her...
    Bei mir hilft dann oft Wärme (Moorpackung) oder warmer Tee.
    Deblockieren ist dort total schwierig - schafft mein Osteopath - aber ansonsten beruhigt sich das bei mir auch oft durch Ruhe und Wärme.
    Trotzdem ein ätzendes Gefühl.

    Gute Besserung von anurju
     
  11. tina71

    tina71 Mitglied

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    Hallo Claudia,

    ich vermute das Gleiche wie anjuru... hört sich so typisch an, auch, dass man denken könnte, es sei das Herz - habe auch gerade eine Blockade, weswegen ich gleich zum "Einrenken" gehe, kann kaum die Arme bewegen und tief Luft holen schmerzt. ISG ist auch blockiert, strahlt ins Knie und in den Bauch... Nervkram. Hast du bei den anderen Baustellen denn nun mal eine Diagnose ?
    Kann ja nicht sein, dass man dich mit Schmerzen und Beschwerden allein lässt... alles Gute und liebe Grüße, Tina
     
  12. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    Diagnose

    hallo anurju und tina!

    vielen dank für eure antworten! eine diagnose habe ich nur von meinem arzt im krankenhaus der geht immer noch davon aus das es seronegative spondyloarthritis ist, aber medis habe ich noch nicht, da er mich ja ins akh geschickt hatte wo aber nichts gescheités raus kam, deswegen habe ich immer noch keine medis, von anderer seite habe ich noch keine diagnose! habe aber am 9 aug. termin bei rheumatologen und hoffe inständig das der einem wirklich anschaut und dann endlich eine diagnose stellt :rolleyes:.
    mich nervt das nämlich wirklich schon das man von einem arzt zum anderen fährt und einem nicht mal zugehört wird, wie wollen die eine vernünftige diagnose stellen wenn sie einem nicht untersuchen und zushören :confused:! aber das kennt ihr ja sicher auch zur genüge!

    zur zeit schmerzt mein rechtes handgelenk und die finger und sie sind total steif so das ich nicht mal gescheit schreiben kann, wenn ich es doch mache dann muß ich nach ein paar minuten aufhören weil ich vor lauter schmerzen einen regelrechten krampf in den fingern bekomme, außerdem rechter fußknöchel und ferse so das ich manchmal glaube der knochen auf den ich stehe kommt aus dem fleisch raus :( echt ein grauenhaftes gefühl, dann noch beide schlüsselbeine und schultern!

    gehören den solche blockaden zu rheumaerkrankungen dazu????? die habe ich nämlich ständig!

    liebe grüße
    claudia


    liebe grüße
    claudia
     
  13. anurju

    anurju anurju

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    Huhu nochmal,

    Blockaden können auch ganz ander Gründe haben.
    Manchmal eine leichte Fehlstatik (Beckenschiefstand) oder aber auch wenig Tiefenmuskulatur - was bei schmerzhaften Erkrankungen, die häufig eben auch mit Bewegungsproblemen einhergehen natürlich oft vorkommt.
    Grundsätzlich schützt nur eine gut ausgebildete Muskulatur vor Blockaden - nur bekommt man die nicht so leicht, wenn es ständig blockiert, denn auch Muskeln reagieren auf Schmerzen und machen dann "dicht".

    Bei dir wird ja dann hoffentlich bald eine gute Diagnostik erfolgen. Wenn du dann entsprechend auf Medikamente eingestellt bist, kann man sicher durch eine gute Physiotherapie viel erreichen.
    Es ist wirklcih extrem nervig, wenn es ständig im Rücken hakt - kann ich ein Lied von singen.

    Zu rheumatischen Erkrankungen können solche Blockaden inbesondere dann gehören, wenn die Wirbelgelenke von Entzündungsprozessen betroffen sind. Bei mir ist das durch ein nicht enden wollendes Glühgefühl in den Bereichen zu spüren. Das wird seit Cortison deutlich besser und seitdem nehmen die Blockaden auch etwas ab. Vermutlich könnte bei dir auch das ständig gereizte ISG zu Problemen in anderen "Etagen" der Wirbelsäule führen. Man nimmt zudem oft eine schmerzbedingte Fehlhaltung ein (unbewusst), die solche Dinge dann nochmal forciert.
    Ich hoffe, dass der Rheumatologe zumindest mal einen Cortison-Test mit dir macht, um eine entzündliche Rh. Erkrankung auszuschließen.

    Also Toi Toi Toi für den Termin und liebe Grüße von
    anurju :)
     
  14. Stolzemama

    Stolzemama Neues Mitglied

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    wie wird dieser durchgeführt?
     
  15. anurju

    anurju anurju

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    Hey,

    man bekommt über eine kurze Zeitdauer (bei mir 10 Tage Tabletten, manche bekommen wohl aber auch nur eine Infusion) hochdosiert Cortison. Eine solche Stoßtherapie hat dann wohl keine (oder kaum) Langzeitfolgen - wenn die Beschwerden abnehmen, ist es vermutlich ein entzündlicher Prozess.
    Bei mir war das auf jeden Fall so...

    Liebe Grüße von anurju
     
  16. Stolzemama

    Stolzemama Neues Mitglied

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    Ich frag deshalb, weil mein Rheuatologe nur aufgrund meiner vorliegenden Blut-Befunde rheum. Arthritis ausschliessen konnte, mein ganzer Körper aber schmerzt wie ...........
    hab auch (auf eigene Gefahr) für 10 Tage Predni genommen, mir ging es besser.
    Mom geht es mir wieder total mies.
     
  17. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Stolzemama,

    ich finde, dann solltest du nicht locker lassen.
    Es gibt in einigen Rheumapraxen mittlerweile auch eine tolle Diagnostik durch den sog. Rheumascan oder Xiralite.
    Da kann man Frühformen der rheumato. Arthritis oder der Psoriasis-Arthritis super erkennen.
    Googel doch mal, wo es bei dir in der Nähe so ein Gerät gibt...
    Bei mir war diese Diagnose dann eindeutig, obwohl kein Rheumafaktor zu finden ist (noch... - der Rheumatologe meinte, der käme manchmal einfach später dazu).

    Ich drücke die Daumen und dein Gefühl spricht dafür, weiter um eine gute Diagnostik zu kämpfen.

    Liebe Grüße und dabei viel Erfolg wünscht
    anruju
     
  18. Stolzemama

    Stolzemama Neues Mitglied

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    Nicht lachen über meine Gedanken

    gelöscht,..........................
     
    #58 31. Juli 2011
    Zuletzt bearbeitet: 1. August 2011
  19. Stolzemama

    Stolzemama Neues Mitglied

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    Ich war heute im Krh,. Wels, bei Dr. Heibl,
    ich habe mich erstmals total verstanden gefühlt,
    ein sehr einfühlsamer Doc, ich kann ihn sehr empfehlen.
    Er hat sich wirklich Zeit genommen, alles aufgeschrieben was ich ihm sagte,
    Es wurde nochmals eine Blutkontroille gemacht, ein Röntgen beider Hände, die heute wiedermal sehr schmerzten.
    Ergebnis bekomme ich nächste Woche.
    Meine Hausärztin, auch eine tolle Frau Doc,
    tippte auf Fibro
    ich denke,
    sie hatte recht.
    12/14 Tenderpoints.
    Das Medi das sie mir verschrieben hat, werde ich auch auf Anraten von Hrn, Dr. Heibl ab heute nehmen.
     
  20. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    schmerzen im darm

    hall an alle!

    @ stolzemama: wie hast du den so schnell einen termin bei dr. heibl bekommen ???? ich habe auch termin gemacht der ist aber erst im oktober:(.

    hab seit 2 wochen probleme mit schmerzen im darm, meint zumindest der hasuarzt das es der darm ist. habe schmerzen eher rechts nähe nabel ein stechen, manchmal so schlimm das ich zusammen zucke oder es mich direkt zusammen biegt kennt das jemand?? habe aber keinen durchfall, eher blähungen!

    liebe grüße
    claudia:)
     
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