Seronegative Spondyloarthritis, Sacroilitis beidseits

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von gmunden, 19. Mai 2011.

  1. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    Schmerzmittel

    hallo shana!

    sorry habe mich vertan die tabletten heißen xefo! :rolleyes:

    ich habe den termin in der rheumaambulanz nächste woche am freitag und hoffe auch das ich endlich etwas vernünftiges bekomme, mit den ganzen schmerzmittel habe ich mir den magen ruiniert und muß jetzt magenschutz nehmen habe eine magengastrits und zwölffingerdarmentzündung:(. Ich hoffe es gibt auch was, was man nicht einnehmen muß!

    momentan schmerzt immer noch isg und ischia beide seiten, der rest ist nicht mehr so schlimm außer die rippen die tun auch sehr weh so das ich den bh nicht aushalte:(.

    liebe grüße
    claudia
     
  2. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    isg

    hallo leute!

    habe wieder schmerzen im isg und weiß echt nicht mehr was ich tun soll!
    wir fahren am freitag nacht in urlaub und ich weiß echt nicht wie ich das aushalten soll das lange sitzen! weiß jemand einen rat :confused:?
    bin für jeden vorschlag dankbar!!!

    hab am freitag endlich termin im akh und hoffe das die mir endlich was vernünftiges verschreiben!:rolleyes:

    liebe grüße
    claudia
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Hey Claudia,

    ja - da versuche ich mal aufzuschreiben, was ich so ausprobiert habe.
    Allerdings bin ich ja vom Schmerztherapeuten ganz gut eingestellt (u.a. Opiate, Entzündungshemmer - mit entsprechendem Magenschutz 2x täglich geht das nach einigen Versuchen ganz gut). Insofern ist der Grundschmerz besser geworden.

    Autofahrten:
    - Autositz mehr in die Liegeposition stellen.
    - Moorpackung (also in Folie eingeschweißt - mehrfach verwendbar) - vorher warm machen und in den Rücken legen (falls dir Wärme gut tut) - bei mir hält die Wärme über Nacht oft einige Stunden.
    - alternativ aufklebbare Wärmekissen (keine Chemie - das reizt die Haut)
    - die LWS bewusst lang machen - z.B. mit einer Spiraldynamikübung: ich erklär das mal ganz kurz: stell dir vor, du bist ein Hund und willst deinen Schwanz durch die Beine nach vorne ziehen und dadurch Platz in der LWS schaffen... Besser kann ich das jetzt nicht erklären - quasi eine leichte Dehnbewegung nach unten, bei der man ganz leicht das Becken kippt und dadurch auch das ISG entlastet. Das geht auch ganz gut im Sitzen und schafft am ISG wirklich etwas Platz. Wichtig: gaaaannnz kleine und langsame Bewegungen machen!!
    - viele Pausen wären natürlich gut - dann vielleicht auf dem Rücksitz in Stufenlage den Rücken entspannen;

    Es ist für mich trotzdem auch oft eine Qual, lange zu sitzen. Ohne Medikamente (siehe oben) war das kaum zu ertragen - insofern hoffe ich, dass man dir im Akh wirklich hilft und eine entsprechende Schmerztherapie folgt.
    Ich habe ja auch totale Magenprobleme (Magengeschwür, schon mal Magenblutung gehabt) und es gibt wirklich Mittel, die nicht so auf den Magen gehen - bei mir hilft für die Rückenprobleme neben dem Tilidin und Cortison aktuell Meloxicam sehr gut - hat irgendwie die ganzen Hitze-Probleme bzw. Entzündungsprozesse wirklich beruhigt. Möge auch für dich das richtige Mittel gefunden werden.

    Alles Gute und einen schönen Urlaub wünscht anurju!
     
  4. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    isg schmerzen

    liebe anurju!

    vielen lieben dank für die vielen ratschläge!!!:) wenn du jetzt hier gewesen wärst hätte ich dich umarmt :vb_redface:. das mit dem moorkissen werde ich heute nacht gleich probieren hab nämlich eins zuhause aber gar nicht mehr dran gedacht:rolleyes:.

    liegeposition ist sicher eine gute idee uns so kann ich während dem autofahren öfter mal wechseln, ich hoffe mit immer wieder pausen überstehe ich die fahrt halbwegs!

    wie heißt dein magenschutz?? ich habe panprabene 40 mg 1x tgl morgens.
    die andern medikamente schreib ich mir auf und frage im akh!

    vielen lieben dank
    liebe grüße
    claudia:)
     
  5. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    ISG-Schmerzen

    Hallo gmunden,

    auch ich habe zur Zeut schlimme Schmerzen in den ISG un der LWS und bin am verzweifeln. Das mit dem sitzen ist mir auch zuwider, Auto fahren wird zur Qual, streckenweise fällt mir das kuppeln und Gas geben schwer. Die Schmerzen strahlen über das Gesäß bis in den hinteren Oberschenkel/Wade aus und ist fast unerträglich trotz Schmerzmedies.
    Die Tipps habe ich auch mit Interesse gelesen, einiges praktiziere ich auch.
    Ich hoffe, Du hast trotz allem einen schönen Urlaub und kannst Dich etwas erholen.
    Alles Gute!
    Schlappi
     
  6. anurju

    anurju anurju

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    Hallo nochmal,

    du fragst ja nach den Medikamenten: ich habe immer etwas Angst, dass man hier keine Schleichwerbung machen darf - aber andererseits ist ja auch von vielen Rheumamitteln die Rede - wird also nicht schlimm sein.
    Ich nehme als Magenschutz Nexium mups 2x täglich 20-40 mg (je nachdem wie gut es dem Magen geht). Erst seit ich das Mittel morgens und abends nehmen, merke ich, dass mein Magen etwas Ruhe gibt. Zudem versuche ich immer darauf zu achten, insbesondere das Cortison und den Entzündungshemmer nicht auf leeren Magen zu nehmen. Manchmal esse ich ein paar Sesamstangen dazu oder ein 2-3 Vollkornkekse oder ein Stück Brot.
    Meine anderen Medikamente sind aktuell:
    Tilidin (Opiat) 50mg - morgens und abends (wenn es schlimm ist 100mg abends)
    Meloxicam 7,5 mg - auch morgens und abends (Entzündungshemmer - gezielt auf die Wirbelsäule wirkend - hilft mir viel besser als Ibuprofen oder Arcoxia, die ich vorher genommen habe)
    dann aktuell nur noch 5mg Cortison (Lodotra - nimmt man um 22:00 Uhr - wird dann nachts ausgeschüttet)
    und morgens und abends Normast (gegen neuropathische Schmerzen) - aber das schleiche ich demnächst aus - bringt nicht viel...

    Es ist leider nicht so, dass mich diese ganzen Medikamente schmerzfrei machen - aber ich komme viel besser durch den Tag als noch vor einigen Monaten. Ob man mit Opiaten anfängt, würde ich aber gut überlegen... Bei mir war durch ein Schrottknie und den 2. Bandscheibenvorfall mit Stenose einfach ein Schmerzgrad erreicht, bei dem es nicht mehr anders ging. Ich bin aber auch in ziemlich regelmäßiger Betreuung durch einen wirklich guten Schmerztherapeuten.
    Trotzdem gefällt mir das Suchtpotential von Tilidin nicht wirklich - ich spüre schon, wenn ich es nicht pünktlich nehme, dass mein Körper sich sehr daran gewöhnt hat.

    Meine genaue Rheumdiagnose werde ich wohl erst nächste Woche erhalten - vermutlich ist ein nicht unerheblicher Anteil der Schmerzen (insbesondere in den Händen, am ISG...) auch durch die reaktive oder rheumatoide Arthritis bedingt - mögen diese Probleme dann durch eine Basistherapie in den Griff kommen. Dann möchte ich auch gerne ohne Tilidin auskommen - aber ganz ohne Medikamente wird es wohl nicht gehen.

    Es ist für Außenstehende kaum nachzuvollziehen, was man durch die ganzen Schmerzen mitmacht und wie sehr sich das Leben ändert. Aber wir dürfen nicht aufhören, ganz fest an eine Besserung zu glauben.
    Insbesondere die Spiraldynamik werde ich weitermachen, denn dadurch kann man die feinen muskulären und Band-Strukturen einfach doch etwas entlasten.
    Es gibt zu diesem Thema übrigens auch eine ganz tolle Homepage - einfach unter Spiraldynamik googeln und einige Literatur/Videos.
    Aber jeder muss da sicher seinen Weg finden.
    Ich habe festgestellt, dass man bei ISG einfach auch das richtige Maß an Bewegung und Entspannung zu finden. Bei mir ist da Bewegung im warmen Wasser am allerbesten.

    Und Stufenlagerung immer mal zwischendurch (bei mir oft erst abends, wenn Job, Kind... Zeit dafür lassen) hilft mir auch, etwas mehr Ruhe in die schmerzenden Strukturen an der LWS zu bringen. Dadurch wird auch der ausstrahlende Schmerz in Po und Bein günstig beeinflusst.

    Wir könnten alle auf diese Probleme wohl sehr gut verzichten - da hilft nur positives Denken und die Hoffnung auf langfristige Besserung ;)

    Und DANKE für die virtuelle Umarmung! Der Austausch hier tut uns allen sicher sehr gut - man fühlt sich dann nicht so alleine mit den Problemen...

    1000 liebe Grüße und einen schönen, möglichst schmerzarmen Urlaub!

    anurju :)
     
    #26 15. Juni 2011
    Zuletzt bearbeitet: 15. Juni 2011
  7. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    Urlaub

    Hallo anurju und an alle!:)

    Liebe anurju vielen dank für deine genaue beschreibung! du mußt aber viele medis nehmen:eek:. ich wünsch dir möglichst wenig schmerzen und alles liebe umarmung und danke!:)

    an alle andern, ich fahre morgen in den urlaub und komme in 2 wochen wieder zurück!:)

    alles liebe
    claudia:)
     
  8. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    aus dem urlaub zurück!!

    hallo an alle!

    bin aus dem urlaub wieder zurück! es war traumhaft schön immer zwischen 28 und 32 grad!:D nicht so schlechtes wetter wie bei uns:(.

    naja meinen gelenken gings dort innerhalb 2 tagen viel besser hab schon zu meinem mann gesagt ich glaub ich ziehe um ;). wäre doch super immer schönes wetter zu haben oder?

    kaum war ich wieder zu hause gings schon wieder los mit den schmerzen, auch kein wunder bei dieser kälte und feuchtigkeit oder? :(

    meine untersuchung beim akh war ein totaler reinfall, ich war genau 5 min. drinnen und die hat mich nicht mal untersucht, kam aber trotzdem zu der diagnose das ich keine arthritis hab :confused: wie geht das bitte? sie hat mich weder untersucht noch meine unterlagen angesehen, keine befunde, röntgen, schmerztagebuch nichts. auch nicht die unterlagen die mir mein behandendler arzt mitgegeben hat! wie will sie da wissen was ich habe oder nicht habe?:mad: maaaaaa ich bin soooooooooo wütend und gleichzeitig deprimiert weil ich jetzt wieder nicht in händen habe geschweige den vernünftige medikamente! :(

    was soll ich jetzt tun? weiß jemand rat?

    liebe grüße
    claudia:vb_frown:
     
  9. tina71

    tina71 Mitglied

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    Hallo Claudia,

    vielleicht versuchst du, einen Termin bei einem Schmerztherapeuten zu bekommen ? Könnten deine Beschwerden eventuell doch durch Fibro bedingt sein - wurde mittlerweile mal ein Cortisonstoß gemacht, um zu sehen, ob sich deine Beschwerden bessern ? Fordere das doch bitte mal bei deinem Arzt ein, dann bist du schon ein gutes Stück weiter !! Mit welcher Begründung wurdest du nicht richtig untersucht im KH ?
    Liebe Grüße und ich hoffe so, dass dir mal geholfen wird,
    Tina
     
  10. anurju

    anurju anurju

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    Hey Claudia,

    tja - das war ja eine frustrierende Erfahrung.
    Mit Diagnosen kann man leben, aber schlecht damit, wenn man sich nicht ernst genommen fühlt.
    Ehrlich gesagt könnte die Besserung im Urlaub aber schon ein Zeichen dafür sein, dass es nicht unbedingt eine entzündliche Erkrankung ist. Bei mir gab es im Urlaub nie eine Besserung - eher eine Verschlimmerung (fremdes Bett...) der Beschwerden. Aber das mag bei jedem Menschen anders sein.
    Falls es wirklich Fibromyalgie wäre, weiß ich von einer Kollegin, dass sie im Urlaub (ohne Streß) immer deutlich weniger Beschwerden hat. Diese Erkrankung verursacht ja zudem Schmerzbilder, die wirklich extrem sein können.
    Es ist definitiv eine ernstzunehmende und keine Verlegenheits- Diagnose.
    Obwohl ich verstehen kann, dass du gerne die genaue Urache kennen willst und davon nicht überzeugt bist - zumal die Untersuchung ja wirklich fehlte.
    Also: bevor du diese Diagnose annimmst, würde ich vielleicht noch einen fachkundigen Rat einholen.
    Schade, dass du in Österreich wohnst, sonst wäre Dr. Langer (der Gründer dieses Forums) der ideale Ansprechpartner. Bei mir hat man z.B. durch die Xiralite-Diagnostik (kannst du hier mal im Forum suchen) die Arthritis anhand der Entzündungsprozesse klar feststellen können, obwohl im Blut kaum Anzeichen zu finden waren. Allerdings sah man bei der manuellen Untersuchung Schwellungen insbesondere an den Händen, Füßen und Knien recht deutlich. Nur wenn sie dich nicht genau angesehen hat, konnte sie da wohl auch nichts entdecken - zumal im Frühstadium ja auch oft wenige Zeichen zu sehen sind....
    Bei mir waren im Blut nur die ANAs und die Titer für Yersienien und Campylobacter auffällig - aber noch kein Rheumafaktor o.ä. im Blut zu finden.

    Vielleicht gibt es ja auch in Österreich Rheumazentren, die über ein Xiralite-Gerät verfügen.

    Ich drücke dir die Daumen, dass du bald die richtige Diagnose und v.a. die passende Therapie bekommst. Die Zeit der Ungewissheit ist wirklich nervig.
    Und bis dahin auf jeden Fall den Rat von Tina beherzigen und einen wirklich guten Schmerztherapeuten aufsuchen.

    Liebe Grüße von Anruju
     
    #30 4. Juli 2011
    Zuletzt bearbeitet: 4. Juli 2011
  11. Freitag

    Ich denke, also bin ich

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    Hi,
    Für einen Rheumaschub gibt es viele Auslöser, wie z. B. auch Stress. Wenn sich der Stress im Urlaub legt, dann kann es gut möglich sein, dass sich die Schmerzen bessern.
    Umgekehrt: ist am Urlaubsort schwüles Klima, kann das die Beschwerden verschlimmern. Schwüles und feuchtes Wetter ist dafür bekannt, dass es rheumakranken Menschen nicht gut tut.

    Genau so ist es!

    LG Frei
     
  12. tina71

    tina71 Mitglied

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    Wärme,

    vor allem trockene Wärme, wirkt sich gerade bei Fibro häufig günstig aus. Deshalb kam ich darauf. Mir geht es in der Sonne mit einer Kollagenose meistens schlechter, angefangen von Kopfschmerzen über Schwindel, Sehstörungen und Übelkeit über Sonnenallergie und zwar kurzfristiger Besserung der Gelenkschmerzen, die dann aber an Heftigkeit zunehmen. Ntürlich ist Urlaub meistens eine Auszeit, in der es den Meisten besser geht - allerdings bei einem Schub wirkt dann auch der kurze Aufenthalt nicht so spontan - m.E.
    Fibro sollte natürlich am Ende stehen in der Diagnostik... aber es wurden bei dir ja schon ganz unterschiedliche Erkrankungen festgestellt. Hattest du die Befunde mit zum Termin in der Klinik ? Und wie ist das mit Cortison ?
    Liebe Grüße von Tina
     
  13. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    rheuma oder fibro

    hallo @ tina, anurju und freitag!

    also das mit der fibro kann schon sein, da es ja schon mal diagnostiziert wurde, da aber mein arzt weiterhin von seronegativer spondyloarthritis ausgeht, denke ich wird er schón recht haben, denn er kennt mich ja schon viele jahre, aber vielleicht ist fibro dazu gekommen, habe hier gelesen das es das gibt!:(
    also wetter war schön aber nicht schwül und auch nicht zu heiß. bett war super, das hat mein mann auch gleich gesagt.
    hat man bei fibro auch leichtes fieber? ich habe nämlich gestern abend leichte themperatur gehabt und starke schmerzen im schlüsselbein, links und schulter rechts, außerdem bin ich total müde heute und war morgens bis mittag total steif!:(

    liebe grüße
    claudia :)
     
  14. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    schmerzen

    hallo an alle!

    die schmerzen bei lws werden immer schlimmer, bin aber nicht sicher ob es diesmal etwas mit isg zu tun hat, rechte seite von wirbelsäule ca. 5 - 7 cm richtung hüfte, habe ich klopfende, pochende schmerzen vorallem beim liegen egal ob ich auf rücken oder bauch liege, auf seite geht es etwas besser aber muß ich dann auch immer abwechseln so das ich ab 5 uhr morgens nicht mehr schlafen konnte, unter tags spürte ich es auch immer etwas aber nicht so schlimm, dafür ist die linke seite unter tags schlimmer gewessen und schmerzen in linker pobacke mit stechen so das fuß fast nachgibt und auch vorne leistengegend immer wieder stiche so das fuß nachgibt, ist so ein stich der so zwischen hüft und oberschenkelknochen reinsticht, ich kann es nicht besser beschreiben! kennt das jemand????:confused:

    neue arbeit gefällt mir sehr, nur die schmerzen sind halt sch.... beim arbeiten. ich habe aber durchgehalten und bin froh darüber!!!!:rolleyes:

    liebe grüße
    claudia:)
     
  15. Rainy84

    Rainy84 Mitglied

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    Hallo Claudia :)

    die schmerzen wie du sie beschreibst, stechend irgendwo zwischen oberschenkel und po...die kenn ich nur zu gut.
    Genau so hat es bei mir angefangen vor knapp 3 jahren.
    Immer wieder starke, stechende schmerzen genau in dem bereich, sodass mir das bein weggeknickt ist. mal rechts, mal links,...MRT best�tigte 2 mal im abstand von ein einhalb jahren ne sakroiliitis beidseits.
    Tja und nun hab ich seit april die diagnose fr�hform vom Bechterew.

    H�rt sich bei dir schon stark danach an...

    �brigens hatte ich letztes jahr im �gypten urlaub eine woche lang (damals noch ohne medikamente) KEINE schmerzen. 40�c trockene hitze ham mir saugut getan ;)
     
  16. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    sakroilitis

    hallo rainy!

    danke für deine beschreibung! :rolleyes: sakroilitis wurde ja schon mal festgestellt bei mir von meinem arzt im krankenhaus der mich auch immer einrenkt wenn ich blockaden habe, das hat mir aber auf der rheumatologie nichts genützt als ich es erwähnte, die ärtzin hat ja höchstens 7 min mich von der ferne aus betrachtet und sich auch keine befunde angesehen, ist klar das sie das falsche diagnostiziert hat :mad:.
    auch auf dem mr befund steht drau skoliose und sklerosierungen und das war schon vor 2 jahren, aber irgendwie schafft es kein rheumatologe sich die zeit zu nehmen und alles genau anzusehen, egal ob das befunde, röntgen oder ich bin!:(

    gut zu wissen das dir die hitze und der urlaub auch gut getan hat, hab schon geglaubt die diagnose von meinem arzt ist doch falsch! glaube ich aber nicht, denn seronegative spondyloarthritis würde bei mir genau passen von den symptomen :(.

    danke und liebe grüße
    claudia
     
  17. Stolzemama

    Stolzemama Neues Mitglied

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    Hallo claudia,
    mir ist es beim Rheumatologen in Wels auch so ergangen.
    ich habe ihm von meinen Schmerzen über Jahre erzählt, dass ich ab 4 Uhr früh nimmer schlafen kann, weil ich im Oberschenkelgelenk derartige Schmerzen hab, dass ich mir am liebsten das Bein abschneiden würd. Hab ihm erzählt, dass mich tagelang mien ganzer Körper schmerzt, meine Augen seit Monaten total trocken sind, und miene Sehstärke enorm und schnell gesunken ist, dass mir aufgrund des Karpaltunnelsyndroms alles aus der Hand fällt, mein Haushalt besteht fast nur mehr aus Kunststoffgeschirr. Mein linker Ellenbogen schmerzt, meine Finger oft nicht bewegen kann,......
    Hab ihm den Befund von der MR der Bandscheibe und Halswirbel gegeben, hab ihm alle meine anderen Befunde mitgenommen, er hat lediglich den Blutbefund gelesen, CRP war nicht erhöht, also nix Rheuma. Er hat mich im Nacken, im Gesäß und anderen Stellen gedrückt, überall schrie ich auf vor Schmerzen.
    Seine diagnose: Ich hab 4 Kinder großzuziehen, ein Kind davon ist behindert, also ab zum Psychologen. Dass meine Kinder alle erwachsen sind, ich niemanden mehr großzuziehen hab, das nur mal so nebenbei.

    Ich hab dann mit meiner Hausärztin gesprochen, war echt wütend auf den Rheumaspezialisten, der mich absolut nciht verstanden hat, ja wie denn auch, er hat mir ja nicht mal zugehört. Ich war knappe 10 Minuten bei im drinnen.

    Seit 3 jahren habe ich akute Schmerzen, 2004 nachweislich ,war ich wegen beginnender Schmerzen im Oberschenkelgelenk beim Arzt und bekam Xylo gespritzt. Ich denke, das war der Beginn meiner bisherigen Arztodyssee.

    Am liebsten würde ich miene schmerzen einfach so hinnehmen und zu gar keinem Doc mehr gehen, es bringt ja eh alles nix.

    Am 22.7 habe ich mir einen Termin beim Internisten geholt, es wird auf Fibro untersucht
    und vorsichtshalber hab ich mir auch einen Termin für August in der rheumamabulanz eines Krankenhauses erbeten.

    Meine Frage nun an Euch Erfahrenen, kann ein internist überhaupt auf Fibro untersuchen?
     
  18. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    arthritis oder fibro

    hallo stolzemama!

    also deine geschichte kommt mir seeeeehr bekannt vor! ich finde es eine katastrophe das die ärzte einem ständig auf die phsychoschiene schieben wollen, obwohl ja nachgewiesen ist das es auch viele gibt die seronegative arthritis haben ohne das irgendwelche blutwerte positiv sind, bei mir zum beispiel sind die entzündungswerte nur ganz gering erhöht oder manchmal auch gar nicht, ich habe auch nur teilweise schwellungen, aber sakroilitis wurde vor vielen jahren schon festgestellt, und trotzdem habe ich ja laut rheumatologen keine arthrits, ´die eine sagte fibro, die andere sagte hypermobilitätssyndrom, und der in wels sagte ich hätte gar nichts! :(
    naja ich hoffe irgendwann finde ich einen der mich ernst nimmt und mir endlich hilft!:rolleyes:
    liebe grüße
    claudia
     
  19. walküre

    walküre Aktives Mitglied

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    Ein mini winziges Nest
    Der Doc

    Gmunden & Stolzemama

    Würdet ihr mir bitte verraten bei welchem Doc in Wels ihr da wart?
    Und von welchen Rheumaambulanzen ihr da gesprochen habt.
    Ich wäre euch sehr verbunden.

    liebe Grüße

    Walli:vb_redface:
     
  20. Stolzemama

    Stolzemama Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    28
    Hallo Walli,
    hast du einen Termin in wels, es gibt ja eh nur einen Rheumatologen dort.
    Oder hast du auch Erfahrungen gemacht?
     
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