Mehr Fragen zur Fibro

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Dwaggie, 14. April 2011.

  1. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Beiträge:
    2.519
    Ort:
    Weserbergland
    Hallo Dwaggi,
    damit hier keine falschen Ängste aufkommen:
    reine Fibro bringt niemanden in den Rolli !!!

    Ich möchte Dir die Seiten von Dr. Weiss empfehlen,
    sehr informativ und hilfreich.

    Was mir sehr hilft ist eine gute Schmerztherapie,
    wird im hiesigen KH- Anästhesie gemacht.
    Einfach per Überweisung,
    lange Wartezeiten, aber auch lange Erstuntersuchung (ca. 1 1/2 Std).
    Und Kontrolle alle 6 Wochen.
    Alles Gute wünscht
    Juliane.
     
  2. Marly

    Marly Guest

    Hallo Roco,
    es ist natürlich total schei... wenn man mit Fibro so schwer, wie du, arbeiten mußt. Das tut mir echt leid!!!!
    und ich kann auch verstehen, dass du in so einen Tag keine Therapien mehr schieben kannst, ich würde jeden Abend vor Erschöpfung umfallen:mad:
     
  3. Marly

    Marly Guest

    Hallo Dwaggi,
    uns geht es doch allen so, dass wir Hilfe und Austausch mit anderen brauchen und uns das guttut, sonst wären wir nicht hier:)

    Mir hilft es sehr, denn im Freundeskreis ist wenig Verständnis da. Mittlerweile brauche ich das auch nicht mehr, ich komme gut mir mir und meiner Familie klar, dass mein Freundeskreis sich arg verkleinert hat.
    Nur die, die mich auch verstehen und nicht beleidigt sind, weil ich wieder nicht fit bin, sind noch mit mir befreundet.

    LG
     
  4. Dwaggie

    Dwaggie Mitglied

    Registriert seit:
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    Beiträge:
    43
    Nochmal Hallo an Euch alle :)

    Ich bin immernoch hellauf begeistert von diesem Forum und den ganzen lieben Leuten hier!
    Viel produktives kann ich noch nicht beisteuern, da ich mich noch kaum auskenne, aber sobald sich ads ändert möchte ich auch ein bisschen 'meinen Beitrag leisten' ;)

    @Juliane:
    Also Angst vor einem Leben im Rollstuhl habe ich zum Glück nicht. Meine schlimmste Vorstellung geht eher in die Richtung, dass ich es emotional irgendwann nicht mehr schaffe mit den Schmerzen und den anderen Symptomen umzugehen. Ich bin in der Hinsicht zwar meistens relativ hart im Nehmen, aber ich erlebe jetzt schon hin und wieder, dass ich kleinere 'Zusammenbrüche' habe. Aber ich suche mir sowieso als allererstes eine/n gute/n Psychotherapeuten/in ^_^

    @roco:
    Im Moment arbeite ich auch Vollzeit und möchte das auch so lange ich kann weitermachen. Wenn irgendwann der Punkt erreicht ist, an dem es nicht mehr geht hoffe ich, dass ich zu dem Zeitpunkt einen Partner (oder Partnerin) habe, der/die ebenfalls Berufstätig ist, damit ich dann die Arbeitszeit reduzieren kann. Es mag ein wenig utopisch sein, bzw. schlecht geplant, aber noch kann ich etwas leisten und möchte das so lange wie möglich tun.
    Ich kann allerdings gut verstehen, wie kompliziert es ist, wenn man sich auch noch Therapietermine in die Woche quetschen muss... Momentan habe ich Glück, da ich einen 10-Stunden Montag in der Woche habe, der mir an zwei Tagen ein bisschen Spielraum lässt....
    Dass es Dir da so schlecht geht, tut mir ehrlich leid und ich hoffe, dass du für dich auch schnell eine bessere Lösung findest. Ich schätze du hast deine Möglichkeiten schon durchgespielt? (Also Arbeitszeitreduzierung, Umschuldung ect.) Ich mag dir jetzt keine laschen Ratschläge geben, denn ich kenne deine Situation gar nicht, aber wie gesagt...
    ich drück dir ganz feste die Daumen, dass es bei dir bald besser geht!

    @Marly
    Ja, der Freundeskreis, das ist so eine Sache XD
    also ich habe sowieso nur zwei Freundinnen, plus eine, die grade dabei ist, sich selbst kaputtzumachen (lange Geschichte, aber sie hat jeden Kontakt abgebrochen, daher zählt sie hier nicht mit)
    Ich ernte bei meiner einen Freundin ein sehr gutes Verständnis, da sie selbst zeitgleich mit meiner Fibro-Diagnose die Diagnose MS bekommen hat. Daher helfen wir uns gegenseitig dabei, den Kopf über Wasser zu halten.
    Meine andere Freundin ist mir zwar durchaus wohlgesonnen, ich merke aber, dass sie nicht das Verständnis aufbringt, das ich mir wünschen würde. Das liegt aber daran, dass ich seit Jahren immer wieder die unterschiedlichsten Zipperlein hatte, darunter auch etwas 'ungewöhnliche' Dinge wie meine adulte ADHS, diverse psychische Tics (wie Zwangsneurosen, die wirklich für aussenstehende ziemlich bescheuert wirken können XD ) und nun kam die Fibro und ich merke, sie glaubt mir das nicht so recht.
    Meine Eltern wollen nicht so recht etwas davon wissen, aber eben auch, weil ich schon immer nur Stress und Jammereien verbreitet habe, langsam ist es ihnen genug.
    Ich habe den Vorteil, dass ich frisch nach München gezogen bin und nun neue Freunde kennenlernen kann, mit denen ich von Anfang an offen umgehen kann. Ich möchte mir gerne einen größeren Sozialkreis aufbauen, denn ich weiß, dass ich moralische Unterstützung mehr als gut gebrauchen kann.


    Euch allen wünsche ich noch einen schönen Sonntag abend und eine stress- und schmerzmilde Woche
     
  5. roco

    roco Guest

    das tue ich auch, deshalb ist es ja auch kein leben (mehr). ich komm nach hause, genehmige mir nen cappu und falle für mindestens 3 stunden ins bett. wenn ich glück hab denk ich noch dran, geschirrspüler oder waschmaschine anzuschmeißen.

    abends schau ich noch nen film und dann ins bett. morgens mit steifen knochen auf arbeit... naja...

    noch schlimmer is die spätschicht. aufstehen gegen 9 uhr, bissl hausarbeit, gegen 11 uhr noch für 2 stunden pennen und dann mit steifen knochen zur schicht.

    leben is wirklich anders. aber jeder hat sein päckchen zu tragen. wir werden sehen, was die zukunft bringt...:rolleyes:
     
  6. roco

    roco Guest

    ich denke du meinst umschulung, aber dazu fühle ich mich auch nicht mehr in der lage. ich kann ja nichtmal mehr ein buch lesen und was war ich für eine leseratte.

    ich habe einen partner, der auch arbeitet. nur leider würden wir bei arbeitszeitverkürzung meinerseits eben wieder in hartz4 rutschen... is alles blöde.

    naja, das leben ist eben kein ponyhof und außerdem gibt es immer menschen, denen es noch schlechter geht, was hilft also jammern? erleichtert nur mal kurz, mehr aber auch nicht.

    ich hoffe immer nur drauf, das irgendwas bei mir greift oder endlich was gefunden wird... so wie wir alle eben... :rolleyes:
     
  7. Dwaggie

    Dwaggie Mitglied

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    43
    Whoops, ja, Umschulung, nicht Umschuldung ^^;
    Ich bin heute schon ein bisschen müde.

    Ich verstehe, was du meinst....
    Wie gesagt... ich drücke dir die Daumen und vielleicht tut sich ja doch noch ein anderer Weg auf.
     
  8. Marly

    Marly Guest

    Hallo Roco,

    ich arbeite seit zwei Jahren nicht mehr und bekomme keine EU-Rente, lebe also voll auf Kosten meines Mannes. Das ist für mich aber total ok.

    Früher war ich da anders, da war es für mich immer wichtig, ganz für mich und meine Tocher alleine zu sorgen, Unterhalt habe ich für sie nur sporadisch bekommen und ab dem 12. Lebensjahr gibt es auch vom Amt nichts mehr.
    Seit 6 Jahren bin ich verheiratet und so langsam habe ich gelernt, dass es nicht falsch ist, nichts zum Lebensunterhalt beizutragen und man trotzdem total zufrieden und glücklich sein kann.
    Ich kümmere mich um die Kinder (seit 1 jahr nur noch 1 Kind), Haus und Hof und mein Mann geht arbeiten, ganz klassisch.

    Anfangs hatte ich aus Geldmangel auch ständig das Gefühl auf Vieles verzichten zu müssen und war frustriert. Jetzt verzichte ich lieber auf das Geld, kann nicht verreisen und mir etwas Besonderes leisten und habe aber eindeutig mehr vom Leben. Denn das Glück liegt, finde ich, in den zwischenmenschlichen Beziehungen, die ich pflege und nicht in einem Flachbildschirm oder einem Urlaub auf Mallorca...........
    ich liebe es an die Ostsee zu fahren (30 min.) und am Strand zu schlendern, das gibt mir Kraft für viele Tage, und den Kaffee trinke ich dann zu Hause (schmeckt es mir eh am Besten)

    Aber jeder so, wie es am Besten zu ihm paßt. Denn jeder hat ja andere Ansprüche und Empfindungen und muss seinen eigenen Weg finden.

    Ich wünsche Dir eine schmerzarme Zeit,
     
  9. roco

    roco Guest

    @ marly: naja, ich glaub, du verstehst da was falsch... ich habe nur einen anspruch.

    nämlich den, mir vom amt nicht dämlich kommen zu lassen.

    wenn mein mann allein verdienen würde was vom amt kommt, wir also das exisrenzminimum hätten, da wär ich auch zufrieden.

    leider hat er allein grademal 900 € netto (bei 2-schicht und accord), so das ich zum amt müsste...

    mir tuts eig ein wenig weh, das du glaubst, das mir flachbildschirm und urlaub wichtiger sei... das haben wir auch nicht, obwohl wir beide arbeiten...

    die lohnverhältnisse sind wohl doch schon sehr verschieden in deutschland...
     
  10. leicht

    leicht Neues Mitglied

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    Ich kann mitfühlen

     
  11. Dwaggie

    Dwaggie Mitglied

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    Hallo Leicht!
    Auch wenn es vielleicht etwas pathetisch klingt, aber dein Beitrag hat mir tatsächlich Tränen in die Augen getrieben. :o
    Ich fühle mich schon lange als Egoist und bekomme das auch zum Teil von meiner Umgebung gespiegelt. Zugegeben, ich muss manchmal (oft) einfach ein bisschen jammern, weil meine Sorgen und konfusen Gedanken sich sonst so anfühlen, als würden sie meinen Kopf sprengen.
    Das wirkt natürlich bei anderen so, als würde sich alles nur um mich drehen. Aber ganz ehrlich?
    Ich habe sonst niemanden, der sich um mich kümmern kann. Meine Eltern sind weit weg, meine Freunde wohnen weit weg oder haben wenig Zeit. Wenn ich von der Arbeit einmal absehe, verbringe ich 98% meiner Zeit alleine.
    Was bleibt mir anderes übrig, als mich um mich selbst zu kümmern und mir selbst die Aufmerksamkeit und Zuwendung zu widmen, die ich brauche und irgendwo auch ein bisschen verdiene?
    Es ist schön zu hören, dass ich vielleicht doch nicht ganz so egomanisch bin, wie ich manchmal fürchte XD

    Eine Psychotherapie möchte ich sowieso bald anfangen, weil es bei mir viele kleine Baustellen gibt, die vielleicht ein bisschen bearbeitet werden können.
    Da ich seit gestern krank bin, habe ich zumindest schonmal einen Hausarzt gefunden, der auch Behandlungen für chronische Schmerzen anbietet und sich auszukennen scheint. Akupunktur und andere Verfahren (Fibro stand nicht explizit dabei, aber andere Sachen, die sicher ähnlich Behandelt werden)
    (Geht es dir eigentlich so, dass die Schmerzen bei Infekten schlimmer sind? Ich tu mir schwer zu unterscheiden, ob es "Gliederschmerzen" von der Erkältung oder Fibro-schmerzen sind...)

    Dass es dir in glücklichen Momenten besser und in stressigen schlechter geht, kenne ich von mir auch. Nach einer stressigen Phase merke ich (seit dem ich bewusst darauf achte), dass mir die Hände dann mehr und intensiver wehtun.

    Wenn du dich nicht davon gestört fühlst, darf ich fragen, wie die Fibro während der Schwangerschaften war? Ich bin nur neugierig und muss es nicht wissen, wenn das zu persönlich ist :)
    Das mit dem Job finde ich ja super! Besonders, wenn es einer ist, bei dem du dich wohl fühlst und bei dem die fibro dich nicht so beeinträchtigt!

    Nochmal vielen Dank für dein Posting, ich bin immernoch ganz gerührt ^__^
     
  12. leicht

    leicht Neues Mitglied

    Registriert seit:
    9. Februar 2011
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    Schleswig-Holstein
    Gern geschehen

     
  13. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

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    Beiträge:
    92
    schwangerschaft

    hallo an alle!

    habe vor fast 4 jahren nochmal ein kind bekommen mußte es unbedingt nochmal probieren wo die 2 großen schon aus dem haus waren, wäre ja sonst fad :D.
    habe schon seit 1998 immer wieder probleme mit dem isg aber während der schwangerschaft hatte ich eigentlich keine probleme außer mit dem magen, ich konnte fast nichts essen bekam sofort sodbrennen und magenschmerzen und nahm während der schwangerschaft ca. 8 kg ab, die wehen empfand ich als viel stärker als damals bei den anderen zwei :eek:.
    nach der schwangerschaft habe ich dann wieder probleme mit dem isg bekommen und stand nur noch beim arzt und seit vorigem jahr ist alles mögliche noch dazu gekommen!:(
    vor kurzem dann bekam ich die diagnose fibromyalgie-syndrom, aber mein orthopäde meinte es wäre auch noch was anderes dabei darum habe ich termin beim akh linz am 17 juni! bin gespannt was da noch raus kommt!
    was bekommt ihr für medikamente für die fibro??

    liebe grüße
    claudia
     
  14. Dwaggie

    Dwaggie Mitglied

    Registriert seit:
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    43
    Hallo Claudia,

    also Medikamente bekomme ich persönlich (noch?) gar keine. Am Anfang der Diagnosefindung, letztes Jahr im November rum, habe ich zwei verschiedene NSAR bekommen, da der Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung fiel. Mein Orthopäde meinte zuerst, es wäre eine Polyarthritis und hat mir erst Meloxicam und dann Indometacin für je 4 Wochen verschrieben. Letzteres hat ein wenig gegen die Schmerzen geholfen, Melo aber überhaupt nicht. Nachdem ich dann bei einem Rheumatologen die neue Diagnose Fibro hatte, habe ich sofort aufgehört, Indo zu nehmen, weil er meinte, dass die Risiko/Nutzen-Rechnung es nicht wert ist, für die leichte Milderung, die mir die relativ heftigen Tabletten bringen.
    Momentan nehme ich wie gesagt nichts und schätze eher, dass es aufgrund meiner psychischen Konstitution auf Antidepressiva, Methylphenidat (AHDS) oder andere Psychopharmaka hinauslaufen wird.
    Aber solange es nicht nötig ist, mag ich lieber gar nichts nehmen :)

    Ich hoffe, es kommt bei deinem Termin im Juni nur Gutes raus und du bekommst dann eine entsprechende Behandlung, damit es dir schnell besser geht ^_^
     
  15. Dwaggie

    Dwaggie Mitglied

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    43
    Fibro und Yoga?

    Etwas, das mir grade mehr zufällig in den Kopf gekommen ist...
    macht jemand von Euch eigentlich Yoga (oder andere Übungen wie Taijiquan (Tai Chi), Qi Gong)?
    Hilft euch das?
    Ich suche noch Dinge für zuhause zu finden und ich glaube, sanftes Yoga könnte da für Fibro geeignet sein...
     
  16. Marly

    Marly Guest

    Hallo Dwaggie,

    bei meiner Schwangerschaft wußte ich von der Fibro auch noch nichts, war damals 32 Jahre alt. Ich hatte die ganz Zeit Schmerzen im Rücken und den Schultern und hatte auch fast durchgehend KG und Massagen, war auch immer sehr erschöpft und mein Magen war anfällig.
    Die Geburt war eine einzige Katastrophe, ich bekam Montag morgen Wehen und Mittwoch nacht um 2.00 Uhr haben sie mich dann mit Kaiserschnitt erlöst, 3 Wochen zu früh. Ich hatte vermutlich eine Schwangerschaftsvergiftung, das Kind hatte Vorderhauptslage.
    Nach der Geburt ging es mir sehr schlecht, war lange im KH mit Entzündung unter der Bauchdecke und davon habe ich mich nie mehr richtig erholt.
    Seitdem leide ich unter der chron. Müdigkeit und Schmerzen, bin Jahr für Jahr immer leistungsunfähiger geworden und wurde auch nie mehr schwanger, wofür ich heute auch dankbar bin.
    Zwischendurch hatte ich auch mal gute Phasen, ich habe meine Tochter viele Jahre allein erzogen und gearbeitet und es ging irgendwie, war aber oft krank geschrieben.... und ich bon so froh und dankbar dafür, dass ich sie habe.
    Sie ist mein Sonnenschein und meine große Lebensfreude :):):):)


    Zum Yoga: ich habe das über Jahrzehnte gemacht und bekommt mir nicht mehr gut, bin viel zu überdehnt und habe aber die Muskulatur nicht,um das auszugleichen.
    Tai chi ist viel geeigneter.

    Alles Gute
     
    #36 4. Mai 2011
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. Mai 2011
  17. Marly

    Marly Guest

    Hallo Roco,
    war nicht so gemeint, wollte dir nicht vorwerfen du hättest hohe Ansprüche. Habe mich falsch ausgedrückt, sorry tausendmal!!!!!

    Wir wollen ja alle nur gesund sein, wäre jedenfalls echt schön.

    Mein Mann verdient sicherlich mehr, wir haben 4 Kinder, 3 sind noch in der Ausbildung, darum ist es bei uns immer so knapp. Die eine Tochter ist verh. hat 3 Kinder und der Mann verdient auch so wenig, dass sie vom Amt aufgestockt werden. Ich bewundere es total, wie gut sie damit klarkommen. Sie ist die einzige, die von uns nicht mehr unterstützt wird.

    Sorry nochmal
     
  18. Honk67

    Honk67 Neues Mitglied

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    26. April 2011
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    Lübben

    Hallo Dwaggi,
    mache seit jahren Yoga, was mir sehr gut bekommt. Du musst nur lernen bei zeiten deine Grenzen zu erkennen, damit du dann erstmal nicht mehr schmerzen hast. Ich kann eineige Übungen eben nicht so oft wiederholen wie die anderen.:vb_redface:
     
  19. leicht

    leicht Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    294
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Frage

    :vb_confused:

    Hallo Ihr,

    ich habe gerade auf Dwaggies Frage wegen Yoga etc. geantwortet. Ich wollte mich darauf beziehen und habe dann zitieren im blog gemacht. Nun ist es garnicht dort angekommen wo es ankommen sollte und ich finde meinen Beitrag nicht wieder.

    Ich frage mal ganz blöd. Wie funktioniert ein Blogeintrag und was ist das? Wahrscheinlich ist es ganz logisch aber ergendwie stehe ich gerade neben mir. :D

    Gruß
    leicht
     
  20. leicht

    leicht Neues Mitglied

    Registriert seit:
    9. Februar 2011
    Beiträge:
    294
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    gefunden

    Hey,

    also Beitrag habe ich inzwischen gefunden, allerdings bin ich nicht schlauer wie das mit dem Blog funktioniert.


    Jetzt der Beitrag: :o
    [​IMG] Zitat von Dwaggie [​IMG]
    Etwas, das mir grade mehr zufällig in den Kopf gekommen ist...
    macht jemand von Euch eigentlich Yoga (oder andere Übungen wie Taijiquan (Tai Chi), Qi Gong)?
    Hilft euch das?
    Ich suche noch Dinge für zuhause zu finden und ich glaube, sanftes Yoga könnte da für Fibro geeignet sein...


    Hallo Dwaggie,

    ich habe an Wochenendkursen Yoga gemacht. Allerdings bei unterschiedlichen Lehrern. Dementsprechend fand ich es einmal gut und einmal total blöde. Es gibt ja auch verschiedene Arten von Yoga.

    Quigong habe ich bis vor 3 Jahren regelmäßig 2 Jahre lang in der Gruppe gemacht. Da wusste ich noch nichts von meiner Diagnose. Ich bin dabei wesentlich ruhiger geworden und habe oft zu mir selbst gefunden. Und ich wurde super gelenkig, ich konnte sogar meine Hände bis auf die Füße strecken. Da ich dann arbeitslos wurde, musste ich die Gruppe aufgeben. Leider habe ich die Übungen dann zu Hause nicht weiter gemacht, da ich in ein zu tiefes Loch gefallen bin. Heute bereue ich es.

    Da ich ab August ja wieder arbeite und das Geld da ist, werde ich wieder bei meiner alten Kursleiterin anfangen. :)

    Alles Gute
    leicht
     
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