Letzte Woche wurde bei meinem Sohn (23 J.) Verdacht auf Morbus Bechterew diag. Ich bin entsetzt und verzweifelt. Leide selbst seit über 30 Jahren an Vitiligo, seit 15 Jahren an Hashimoto Thyroitis und seit 4 Jahren an Rheuma (RA). Bin mit mir selbst gut beschäftigt und weiß nicht woher ich die Kraft nehmen soll, ihm auch noch beizustehen. Zur Vorgeschichte: mein Sohn hatte vor einigen Monaten Rückenschmerzen, die aber relativ schnell wieder abgeklungen sind. 'Vor 2 Wochen hatte er mehrere Nächte hintereinander starken Schüttelfrost - nur mit leicht erhöhter Temperatur. Ich wurde da schon stutzig, weil ich das vor einem Rheumaschub auch oft habe. Darum hab ich ihn sofort zum Arzt geschickt. Zuerst Verdacht auf Lungenentzündung da CRP stark erhöht war. Beim Röntgen wurden dann Veränderungen an der Wirbelsäule festgestellt und vom Radiologen der Verdacht auf M.B. geäußert. CRP-Wert ist wieder gesunken. Termin beim Rheumatologen hat er erst in 3 Monaten, früher nichts frei. Mein Sohn ist jetzt vollkommen beschwerdefrei, keine Rückenschmerzen. Meine Frage an die MB-Erkrankten: kann es sein, dass bereits Schäden an der Wirbelsäule sichtbar sind, und überhaupt keine Schmerzen da sind?? Ich habe immer noch die Hoffnung, dass es doch nur eine "sonstige Veränderung" ist. Das Leben mit Rheuma ist einfach be.....scheiden, und ich wünsche mir das nicht für mein Kind. Reicht doch, wenn ich mich schon so lange mit Immunkrankheiten rumschlagen muss. Viele Grüße Mary
hallo, soweit ich informiert bin gibt es alle möglichen verläufe. bechtis haben schlimme schmerzen aber versteifen nicht/kaum. bechtis haben keine schmerzen und versteifen. bei manchen läuft die versteifung sehr schnell ab. einige haben schlimme schmerzen und versteifen. ... du kannst dich mal bei der DVMB informieren dort gibt es auch ein forum: www.bechterew.de www.bechterewforum.de gruß luke
Hi, ich (weiblich) habe auch mit 17 MB bekommen und bin heute 31. Was ihr da so grade mitmacht, kenne ich also ganz gut. Am schlimmsten war für meine Psyche damals einerseits die plötzlich wieder ohne Hemmungen auftretende totale "Begluckung" durch meine Mutter (die andererseits auch oftmals hilfreich war - ist eine schwierige Gradwanderung) und andererseits dieses "schlimme Zukunft an die Wand malen" - was dir natürlich schwerfallen wird zu unterdrücken, da du selbst betroffen bist. Aber wenn es dir mit dem Rheuma sehr schlecht geht heisst das nicht automatisch dass es ihm auch so gehen wird! Der Verlauf ist nunmal bei jedem anders. Ich habe z.B. ganze Jahre ohne Probleme leben können, jetzt grade geht es mir nicht so gut. Ich möchte nur sagen: male ihm den Teufel nicht an die Wand - er hat genug damit zu tun das alles zu verarbeiten und für sich zu ordnen. Und wenn er, wie du sagst, grade keine Beschwerden hat, dann mach es ihm nicht schlimmer in dem du das alles zu sehr zum Thema machst wenn es grade gar kein Thema ist, die Psyche spielt (bei mir) eine große Rolle. Ich wünsche dir wenig Schmerzen und dass es deinem Sohn gut geht.
Hallo Heyjude und Luke, Danke für eure Antworten. Hab mich unter dem Link etwas informiert. Tatsächlich tritt bei manchen Patienten MB auch ohne Schmerzen auf, oft nur am Anfang. Mein Sohn sieht das Ganze im Moment auch sehr gelassen. Ihm tut nichts weh und der Schüttelfrost hat auch wieder aufgehört. Ich habe das größere Problem und hadere mit dem Schicksal. Bin wie gesagt seit über 30 Jahren mit Immunkrankheiten geschlagen, und mehr als genervt davon. Da hilft auch kein Psychologe - eingeschränkt sein ist einfach nicht lustig. Dass meinem Kind jetzt ein ähnliches Schicksal droht, macht mir schwer zu schaffen. Schlimm sind die Nächte, da darf ich gar nicht ins Grübeln kommen. Will nicht weiter jammern, ist eh nicht zu ändern. Viele Grüße, Mary
Hallo Mary, ich kann deine Panik sehr gut verstehen, bin seit 30 Jahren Lupi, seit 2009 SLE und habe auch noch entzündliches Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung. Habe zwei Söhne und natürlich auch die Angst, dass bei ihnen sowas mal droht. Bei dem zweiten gibt es so einige Anzeichen, aber nichts Konkretes.Habe mal mit meiner Therapeutin gesprochen, als es mal wieder so Hinweise gab und ich sehr beängstigt war. Sie hat dann aber darauf verwiesen, dass meine Erfahrungen mit diesen Krankheiten auch eine Hilfe sein könnten um viele Irrwege rumzukommen und Kinder ohne erbliche Vorbelastung kann es auch treffen und dann steht die ganze Familie ganz am Anfang.Ich weiß auch nicht, ob mir das in der konkreten Situation wirklich helfen würde, aber dann sage ich mir auch wieder, irgendwie ist da was dran, meine jahrzehntelangen Irrwege und vor allem diese Einsamkeit mit diesen seltenen Erkrankungen, zumindest das wäre ihm dann vielleicht erspart. Schlimme Krankheiten können jeden immer treffen, davor ist niemand wirklich sicher, auch wenn alle das immer hoffen. Wovon wir uns, glaube ich wirklich erstmal frei machen müssen ist das Schuldgefühl, so eine Krankheit evtl. vererbt zu haben. Die Alternative wäre nur, wir hätten garnicht erst Kinder bekommen und das kann es ja wohl auch nicht sein. Das Gefühl keine Kraft mehr zu haben für weitere Probleme kenne ich nur zu gut, aber wenn es um unsere Kinder geht, dann können wir, glaube ich noch ganz viele Reserven mobilisieren !!! Außerdem sind die Behandlungsmöglichkeiten heute schon viel besser als zu unserer Zeit und das solltest du deinem Sohn auch vermitteln. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und ich denke es hilft schon, wenn du deinem Sohn einfach emotional beistehst, wenn er es braucht. Das schaffen wir Alten ( krankheitserprobten ) ja wohl noch, insbesondere, wenn es um unsere Kinder geht, oder? Kopf hoch und vielleicht hilft es, wenn du dir klar machst, es gibt Krankheiten, Schicksale und Diagnosen, die sind viel hoffnungsloser oder radikaler.
Hallo Mary, ich bin selber mama eines acht jährigen jungen und habe MB mit diversen anderen Kleinigkeiten. Auch ich lebe mit der Angst es an meinem Sohn weiter vererbt zu haben, was sein kann eber nicht muss. Mach deinen Sohn nicht irre, damit hilfst du ihm nicht wirklich weiter. Wenn es sich durch Bluttest und MRT / CT Bilder beim Rheumadoktor wirklich bestätigen sollte , dann wird er gesagt bekommen auf was er achten sollte und muss. Wichtig ist Bewegung , er kann ein normales Leben führen. Ich lebe mit der Einstellung " mein MB lebt mit mir und nicht, ich mit ihm" Und wie die anderen alls schon geschrieben haben, es gbt so viele verschiedene Verläufe dieser Krankheit, somit kann man eh nicht viel vorraus sagen. Ich wünsche Dir vor allem viel Kraft um das Du mit deiner Krankheit zurecht kommst. Dein Sohn wird seinen weg auch mit dieser Krankheit gehen
Glücklich Gestern hat mein Sohn endlich die Ergebnisse der Untersuchung beim Rheumatologen bekommen - kein MB. Es war wohl doch nur ein Infekt, der den CRP erhöht hat. Das Röntenbild bewertet er entgegen dem Röntgenarzt als o.B. Seiner Meinung nach, ist es absolut unauffällig. Ich bin richig erleichtert. Reicht ja auch, wenn ich das "Hühnchen" in der Familie bin und bei jeder Immunkrankheit, die gerade verteilt wird, hier schreie. Liebe Grüße, eine glückliche Mary
