wie bereits angekündigt, jetzt 2 weitere evt. für jem. von euch wichtige infos. 1. die trockenheit kann auch auf die speiseröhre übergreifen. selten gott sei dank, gibt es aber leider. solltet ihr plötzl. beim essen, schlucken einen kloss, druck im hals verspüren und euch "komisch" werden, behaltet die ruhe, konzentriert euch, trinkt einen schluck. es geht wieder weg. das könnte vom sjögren kommen. ist nun halt mal so. 2. das neueste vom zahn doc: MTX einnahme und anschliessend ananas saft trinken, hilft die mundentzündungen durch MTX zu reduzieren. doch vorsicht, sollte man keinen oder wenig speichel haben. ananas saft greift brutal den zahnschmelz an. deshalb auf ananas saft verzichten? nein. entweder nach dem ananas saft mund mit wasser ausspülen, besser noch öl oder aber einen strohhalm besser noch ein röhrchen für den ananas saft benutzen, so dass der saft sofort die speiseröhre erreicht und keine kontaktmöglichkeit zu den zähnen erhält. das klappt, probiert es mal aus. mein zahn doc hat diese möglichkeit den patienten empfohlen, seitdem ist ruh an der zähnefront. er gibt sogar seinen patienten das weisse röhrchen mit, dass sonst zum speichelziehen während der zahn behandlung in den mund gehängt wird. denkt bitte daran auch süsses kann den schmelz ruinieren. vorsicht bei den augen. es wird geheizt; kann zusätzl. die augen austrocknen. frische luft vorm schlafengehen, heizung runterstellen, da hilft nix, da müssen die sjögren leutchen mal wieder durch. denkt auch während der winterzeit an den schutz der augen. jetzt steht die sonne etwas schräger. legt eure sonnenbrille nicht weg, ihr braucht sie auch in dieser jahreszeit. zugegeben sieht manchmal blöd aus. wenn euch jem fragt, könnt ihr doch erklären, ihr wart beim augen doc, die pupille sei erweitet worden zur untersuchung. in solch einem falle ist immer eine sonnenbrille notwendig. in eigener sache mal, dieses posting sollte im interesse aller mal wieder etwas übersichtlicher werden und auch von wiederholungen entrümpelt. ich krieg das leider nicht hin. meine augen meutern jetzt schon wieder. hat eine/r ne idee? gruss bise
Visine intensiv hallo! hat jemand interesse an 5 verschweissten 5-er edo-packungen visine intensiv? ich habe die tropfen testweise gekauft, vertrage sie aber gar nicht, mit ist schlimmer als ohne. aber vielleicht kommt ja jemand hier gut damit klar, wollte sie noch nicht weg werfen. bei interesse bitte PN, gruesse! emmma
Liebe Bise, die ständigen Wiederholungen wirst Du wohl leider nicht wegbekommen. Wir hatten dazu ja schon einen Thread mit einer Zusammenstellung, aber das hält leider auch nicht von den Wiederholungen ab.... Das ist so ähnlich wie mit der Fibrogeschichte oder den Tipps für Neugierige usw...... Liebe Bise, ich wünsche Dir eine gute Besserung und eine schnelle Genesung... Ihr lieben Sjögren- und Sicca-Betroffenen... denkt an die liebevollen Tipps und Infos von Bise: Luftbefeuchter an viel frische Luft wenig trockene Heizungsluft Sonnenbrille griffbereit bei Bedarf mehr tropfen ab und zu mal einen zuckerfreien Bonbon lutschen viel trinken usw. Tipp von mir: Versucht mal Schüssler Salze Nr 8 und 11 jeweils 10 Tbl tgl lutschen und zusätzlich mehrmals wöchentlich als Augenkompressen: dazu die Tbl in Wasser auflösen, Wattepads nass machen, auswringen und auf die Augen legen und entspannen. Ich selber habe den Eindruck, dass sie tatsächlich helfen, ich denke ein Versuch ist es wert - oder hast Du bedenken, Bise....? LG Colana
Hallo Zusammen, habe mich seit über einer Stunde durch obiges Thema gelesen um Antworten auf meine Fragen zu finden, leider bisher erfolglos. Bei mir wurde vor kurzem Sjögren und Mischkollagenose diagnostiziert und das rein zufällig, da ich bis auf ein paar kleine Zipperleins, die ich schon seit Jahren habe, keine Symptome aufweise. Was ich zu den Krankheiten bisher gelesen habe macht Angst, vor allem weil ich nicht weiß, was da alles auf mich zukommen kann. Mitte Januar habe ich den nächsten Termin beim Rheumatologen und soll mich dann entscheiden, ob ich eine Basistherapie mit Cortison und Chloroquin beginnen möchte. Mein Leben und Tagesablauf ist nicht anders als vor der Diagnose und nun stellt sich für mich die Frage, ob ich die Medikamente überhaupt nehmen soll. Bin hin und her gerissen und weiß nicht was für mich das Richtige ist. Es wäre schön hierzu Eure Meinungen und Erfahrungen zu hören. Herzliche Grüße Doris
Hallo Doris, die Basismedikamentation soll verhindern, dass die Erkrankung langsamer verläuft bzw nach Möglichkeit aufhört, weiterzuverlaufen. Gerade bei Sjögren.... In der Zusammenstellung findest Du viele Tipps, wie Du die Schleimhäute feucht halten kannst - das ist schon fast Pflicht..., damit es zu keinen Verletzungen kommt oder sonstigen Nachteilen. Ich habe die Sicca-Symptomatik (bei mir sind keine Blutwerte nachweisbar, habe aber die Symptomatik vom Sjögren - hoffentlich habe ich das sooo richtig erklärt, bitte sonst berichtigen), aber nur die trockenen Schleimhäute, die trockene Haut - aber das reicht mir persönlich schon. Du musst halt 1 x vierteljährlich zum Rheumatologen 2 x im Jahr zum Zahnarzt 2 x im Jahr zum Augenarzt 1 x im Jahr zum Gyn 1 x im Jahr zum Hautarzt 1 x im Jahr Lunge röntgen lassen plus evtl noch andere Fachärzte und ggf öfters als oben genannt. Bei einer Kollagenose (dazu gehört auch der Sjögren) darfst Du best. Schmerzmittel nicht wie z. B. Ibuprofen usw. Es lässt sich mit ihr leben (ich habe auch Kollagenose: Polymyositis + Sicca)... hab Mut und sieh nach vorn.
Liebe Colana, vielen Dank für Deine klare und kompetente Antwort. Wenn man als Gesunde zum Arzt geht und dann so eine Diagnose bekommt, hat man viele Fragen. Mein Rheumatologe ist mit Patienten total überlastet, Wartezeiten von 3 Stunden sind normal und so hat er natürlich keine Zeit. Es ist schön, daß es so ein Forum gibt und wie mir scheint sind hier viele liebe Menschen unterwegs. Jetzt aber hätte ich doch noch eine Frage: bei mir ist es ja umgekehrt, ich habe keine Symtome, HNO und augenärtzliche Untersuchungen waren negativ. Ich bin ja eigentlich nur zum Internisten, weil mein Partner Hepatitis C hat und ich mich testen lassen wollte. Dabei kamen diese Blutwerte ans Licht. Soll ich nun wirklich die Medikamente nehmen, obwohl ich mich gesund fühle und nichts von der Erkrankung spüre? Liebe Grüsse Doris
Uff - das kann ich Dir nicht beantworten. So, wie ich mich kenne, würde ich wahrscheinlich das ganze Internet umkrempeln - das für und wieder abchecken: ich weiß, dass Sjögren nicht gerade einfach zu behandeln ist (weitere Info) und dass dabei viel beachtet werden muss, damit sie keinen größeren Schaden macht. Bei der Mischkollagenose (=Sharp-Syndrom) tut sein übriges... Ergo ---> ich würde mich mit großer Wahrscheinlichkeit behandeln lassen.
hallo Doris, du hast nun eine diagnose und keinerlei beschwerden bis jetzt. das soll auch so bleiben, deshalb quetsche beim nächsten termin den doc erst mal aus, aus welchen befunden er den schluss zieht: mischkollagenose. welche organe evt. betroffen sein/werden könnten. sollte er genaueres sagen können, dann überlege mal, wie du dein leben - nur rein vorsorglich! - künftig gestalten solltest. man kann sich leicht einige verhaltensregeln antrainieren. Bsp.: sollte er befürchten: lunge - liegt es nahe, mit dem rauchen zu versuchen aufzuhören, richtiges atmen zu beherrschen, sich nicht permanent belastenden schadstoffen auszusetzen. je früher du damit beginnst, dich danach zu richten, desto besser für dich. insoweit hast du es heute bedeutend besser als diejenigen, die ihre diagnose vor dem zeitalter von ro-l erfahren haben. wie colana schon dir riet, die fach docs solltest du aufsuchen und mit ihnen reden über die diagnose. denn die evt. betroffenen organe bedürfen vermehrter aufmerksamkeit. frage den doc, weshalb er mit der basis medi jetzt beginnen will. gibt es evt. blutbefunde, die grenzwertig sind? du kommst aus münchen? dort gibt es meiner ansicht nach einige tolle und sehr erfahrene rheumatologen. vertraue dich ihnen an! lass dich von diesem thread nicht "verrückt machen". ziehe aus den zahlreichen beiträge für dich passendes heraus. gruss bise ich habe seit jahrzehnten diese erkrankung. hätte ich die verhaltensregeln früher erfahren, wäre sicherlich mein jetziger zustand nicht so miserabel. also profitiere von unseren leidvollen erfahrungen.
Vielen Dank Euch für den Zuspruch, den kann man wirklich brauchen, wenn man vor so einer Entscheidung steht. Bise, ich denke, daß Du mit Deinen "Verhaltensregeln" auf alle Fälle recht hast und vielleicht mir deshalb auch bisher erspart geblieben ist, daß die Krankheit Symptome zeigt. Ich lebe sehr gesund, gehe bei jedem Wetter joggen, ernähre mich ausschließlich vegetarisch / ökologisch und bin nebenberuflich Yogalehrerin. Mein Leben versuche ich so natürlich wie möglich zu gestalten und umso schlimmer fällt es mir jetzt mich für solche Hammer-Medikamente zu entscheiden. Ja, es gibt in München gute Rheumatologen, aber wie schon gesagt, die sind heillos überlastet und ich habe das Gefühl den Doc mit meinen Fragen zu nerven, weil er "just in time" denkt und schon wieder einen Termin hat und den Flieger noch kriegen muß. Die Diagnose aufgrund der Blutwerte sagt er, ist gesichert ANA 1:3500, SS-A und SS-B positiv. Allerdings hatte ich vor 5 Jahren EBV, Pfeiffersches Drüsenfieber und der Virologe im Pettenkofer-Institut sagt mir, er hätte selten jemanden gesehen der sich so gut und schnell wieder davon erholt hätte wie ich. Deshalb habe ich die Hoffnung, daß ich diese Krankheit auch ohne Medikamente in den Griff kriegen könnte. Aber vielleicht bin ich da ja auch einfach nur naiv. Liebe Grüße und vielen Dank nochmal für die kompetenten Antworten!! Doris
Antwort Hallo Doris, unsere Bise ist ein spezi in der Sache. Lasse dich nicht verrückt machen du selber wirst merken wann du Schmerzen hast und was man machen solltest. Und wird dir auch der Rheumatologe mit dem Blutbild dann sagen .... sie sind im Schub um ihn auf zuhalten muß was an Medi gegeben werden. 5 mg Kortison ist nicht schlimm und Quensil nehmen andere schon Jahre, doch was andere machen muss du ja nicht tun. Du bist nicht naiv... es kommt auf deine Einstellung an wenn du es mit anderen Dingen im Griff bekommst warum nicht. Mach doch nach Indien mal einen Abstecher für ca 3-6 Wochen wenn du auf dieser Welle schwimmst sollte es dir helfen, unsere Martin ist davon begeistert, ich hatte IHN in der TCM Klinik in Bad Kötztingen in seinem Blog Männerherz gefunden, ER ist der Ansicht das TCM die Vorstufe von Indien ist. Ich war letztes Jahr in der TCM mein nächster Tripp ist auch Indien. @Bise, meiner Tochter geht es nicht gut, sie fragt in der Uni für den 5. Tropf Mabthera, Sie sitzt wieder im Bett und schläft und ihr Husten geht nicht weg ist seit 2006 da als der 1. Tropf Mabthera gegeben worden ist, jetzt wo sie auch noch ihre Periode bekommt die sehr schmerzhaft ist tut ihr jede Gräte weh, die Uni sagte ja sie dürfe Schwanger werden. Wenn ich Sie bellen höre denke ich immer oh Gott das arme Würmchen es wird ja mit Ohrenschützer auf die Welt kommen. Lungenfach Doc sagt iss nix... CD erstellt und in der Uni abgegeben, Inhalieren und Spray bringt auch nix, Lutschpastilen auch nicht, hast du einen Rat? Danke. Verdachtsdiagnose: Infektiöse Mononukleose (Pfeiffer'sches Drüsenfieber) ... Mehrere immunlogische Erkrankungen des Bindegewebes (Kollagenosen) www.gukp.de/wissen/dr.lindner/fieber_2.shtml - Die Blutuntersuchung ergab, dass ich Pfeiffersches Drüsenfieber hatte. Wieder mal was Neues. ..... Seit Oktober 2006 steht nun die Diagnose: Kollagenose ! www.freenet-homepage.de/Carmen+Hajo/seite5.htm - Die Blutuntersuchung ergab, dass ich Pfeiffersches Drüsenfieber hatte. ..... Seit dem steht die Diagnose: Kollagenose! www.patientinnenberatung.de/leser.htm - Da kannst du lesen das die erste Diagnose Pfeiffersches Drüsenfieber auch andere haben und dann die Kollagenose folgte. Alles liebe sendet euch Gisi
Hallo Gisi, vielen Dank auch für Deinen Zuspruch, bin echt froh hier gelandet zu sein. Indien tut auf alle Fälle gut, ob krank oder nicht. Nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber war ich in Goa zur Ayurveda-Kur. Das hat sooo gut getan, kam mir vor wie ein neuer Mensch. Die TCM-Klinik ist ein guter Tipp und auch Yoga hilft mir unglaublich, eigentlich ist das mein Leben und es wäre schrecklich wenn ich es eines Tages nicht mehr ausüben könnte. Dass es Deiner Tochter so schlecht geht tut mir leid. Habe selbst zwei erwachsene Töchter und der Internist meinte, sie sollten sich auch vom Rheumatologen untersuchen lassen, wegen Vererbung und so. Aber ich will sie nicht verrückt machen, weil sie sich jetzt eh schon Sorgen um mich machen. Was für ein Dilemma! Alles gute für Dich und Deine Tochter!
Albumin augentropfen - ???? Hallo Ihr Lieben, ich habe das primäre Sjögren, komme zur Zeit ohne medikamentöse Behandlung klar. Quensyl hat bei mir nichts gebracht... Einzig die Augen und Schleimhäute..die machen Streß. Habe jetzt Albumin Augentropfen bekommen. Die soll ich nun stündlich tropfen, kennt Ihr die? Wie sind die Erfahrungen von Euch damit? Ich habe die schönen Tropfen im Kühlschrank liegen und traue mich nicht so recht.. Man liest immer wieder von Infektionen etc.etc. Es gibt in Deutschland wohl nicht mehr viele Kliniken, die die Tropfen aus Eigenserum machen können. ich habe die aus Humanblut, aber nicht aus meinem blut eben. Ich wäre Euch sehr, sehr dankbar für Tipps, Erfahrungen hierzu oder gar Erfahrungswerte?? Vielen Dank - gute Besserung an alle! Schönen Abend Eure Lola
nierenbeteiligung.... hallo ihr lieben, ich dachte, ich koennte hier auch posten, vielleicht hat jemand von euch erfahrungen damit. vor 8 wochen gehts mir schlecht, muedigkeit und blaesse. vor 5 wochen wurde ich an bandscheibenvorfall L2-L3 op. vor der op wurde im kh festgestellt durch bluttest, dass ich an blutarmut leide, trotzdem wurde ich op. nach der op. musste ich viele blutteste noch machen und es wurde festgestellt, dass meine nieren kaum bestimmtes hormon fuer die blutbildlung im rueckmark produzieren. das hormon heisst: ERYTHROPOIETIN ok, jetzt muss ich innerhalb von 2 wochen4 hormonspriten nehmen und dann muss ich wieder bluttest machen, damit man sieht ob mein hb wert gestiegen ist oder nicht. mir wurde gesagt, dass das mir rheuma zusammenhaengt. meine frage, hat jemand von euch erfahrung damit? vielleicht vorschlaege oder meinungen dazu? warte sehnsuechtig auf antworten, denn ich habe gelesen: Die wichtigsten dieser Erkrankungen mit Nierenbeteiligung heißen bei den Kollagenosen: Lupus erythematodes, Progressive Systemische Sklerose Und bei den Vaskulitiden: Wegener´sche Granulomatose oder Erkrankungen aus dem Wegener´schen Formenkreis Panarteriitis nodosa und das Churg-Strauss-Syndrom hat jemand von euch so etwas? liebe gruesse
@ nadia, das hängt mir rheuma zusammen und natürlich auch mit der kollagenose, die bei dir vorliegt. sei tapfer, ich drück dich mal ganz, ganz vorsichtig, lieben gruss bise
für alle diejenigen, die TROCKENE SCHLEIMHÄUTE beklagen. sind die schleimhäute im mund ständig ausgetrocknet, fliesst der speichel weniger, weil die munddrüsen streiken, nehmt ihr wegen der beschwerden hammermedis, dann beachtet bitte dies: geht zu einem haut doc, zu dem ihr vertrauen habt, berichtet über das vorliegen von sjögren und die einnahme der medikamente und bittet ihn/sie um einen abstrich zur überprüfung, ob sich in der mundhöhle pilze befinden könnten. am besten fahrt ihr mit dem tupfer selber durch den mund. bittet den doc, die kulturen länger wachsen zu lassen. sind nach 2 wochen keine anzeichen vorhanden, dass da irgendetwas wächst, soll er die kultur nicht entsorgen, er soll sie stehen lassen und evt. nach 4 wochen nochmals draufschauen. ist dann immer noch nix gewachssen, nach der 5. woche auch noch nicht, dann war es das. dann habt ihr nix, seid froh und glücklich. spriesst es nach 4 wochen, dann habt ihr nen problem, je eher ihr informiert seid, desto früher könnt ihr dagegensteuern. multiresistente pilze, das gibt es nämlich auch; gerade bei trockenen schleimhäuten. ich will hier niemanden beunruhigen, doch habt das bitte im hinterkopf, wenn es euch mies geht und ihr wisst nicht weshalb. diskutiert ruhig mit dem haut doc über dies verfahren. nicht jeder doc berücksichtigt diese entwicklung bei vorliegen trockener schleimhäute. (das längerliegenlassen im brutschrank ist nun wirklich kein so gr. akt; seid nett zu den sprechstundenhilfen, denn sie müssen die dosen hin- und herschieben!) gruss
Hallo Bise, also Hammermedis nehme ich keine, aber einen Pilz habe ich trotzdem im Mund und den Mundwinkeln. Da ich zu den wahnsinnig trockenen Schleimhäuten einen Lichen Ruber Planus im Mund habe (kommt ebenfalls in Schüben) und eine Kortispülung dagegen bekam (die hilft bei mir ganz prima und ich nehme sie nur an sparsam bei Bedarf) bekam ich anfangs Pilzbeläge im Mund. Habe mit Apfelessigwasser gespült und der Pilz verschwand. Obwohl - ich glaube, dass er im "Hintergrund" ruht. Liebe Grüsse, Mimmi
Hallo ihr Lieben, nun habe ich mal an Euch eine Frage: Seit über 7 Wochen huste ich mit 1 Woche Unterbrechung, wo ich dann auch mein MTX wieder genommen habe, dann ging es wieder los. Nun werde ich Anfang Mai unter Vollnarkose operiert und ich würde gerne mein Husten, der trocken und bellend ist, loswerden wollen. Keuchhusten - per Serologie ausgeschlossen Abhörtechnisch - negativ Spitzwegerichsaft, Muccolovan mit Ambroxol..., NAC - keine Wirkung Nun kam mir heute beim Doc die Idee, ob es mit der Sicca-Symptomatik zusammenhängen könnte. Ich inhaliere, halte mich mit Fishermen Friend über Wasser. Hat einer von Euch noch eine Idee, was ich noch machen kann? Der Husten nervt einfach nur noch.
"Ewiger" Husten und MTX Hallo Colana natürlich weiss ich nicht, woher DEIN Husten kommt, aber ich kann Dir meine eigene Erfahrung erzählen: Ich musste wegen der RA seit anfangs 2006 u.a. MTX einnehmen. Ende 2008/anfangs 2009 hatte ich einen fürchterlichen Husten, der etwa 4 Monate gedauert hat. Es war die reine Katastrophe, überall und andauernd hatte ich Hustenanfälle. Ich habe mich schon geschämt, einen Bus zu nehmen, denn das hat sich schlimm angehört (und das gerade zur Zeit, wo auch die Schweinegrippe ein Thema war). Nachts konnte ich nie mehr durchschlafen und das hat mich sehr ermüdet, sodass ich auch tagsüber total "kaputt" war. Nach ca 4 Monaten hat mich der Arzt zum Lungen-Röntgen geschickt. Resulltat: Diagnose COPD (Cronic obstructive pulmonary disease). Ich muss dazu noch erwähnen, dass ich NIE in meinem Leben geraucht habe. (War aber leider Nichtraucherin für etwa 50 Jahre). Es ist bekannt, dass das MTX die Lungen angreifen kann. Nach der Diagnose hat mein Arzt sofort meine Medikation umgestellt. D.h. ich durfte das MTX nicht weiter einnehmen. Seither nehme ich PLAQUENIL-200 und anfangs zusätzlich NSAR sowie Cortison. Natürlich brauchte es wieder eine gewisse Zeit, bis das neue Medikament wirkte. In dieser Übergangsphase habe ich oft wieder sehr starke Schmerzen gehabt und deshalb zusätzlich Opiate eingenommen. Nun aber scheint das PLAQUENIL gut zu wirken, ich brauche momentan kein Cortison mehr und nur noch eine geringe Dosis NSAR. Den Husten war ich nach Absetzen vom MTX ziemlich schnell los, er ist auch nicht wieder gekommen. (Ausser ein "normaler Husten" bei einer Erkältung). Das Sicca-Syndrom habe ich auch seit Jahren, das hatte aber nie einen direkten Einfluss auf meinen Krankheitsverlauf. Aber unter PLAQUENIL ist es sehr wichtig, jedes halbe Jahr eine Kontrolle beim Augenarzt zu machen, da dieses Medikament die Netzhaut angreifen kann. Dies ist meine persönliche Erfahrung. Vielleicht hilft sie Dir etwas weiter. Ich wünsche Dir auf jeden Fall gesundheitlich alles Gute! Herzliche Grüsse aus der Schweiz Sameta
hallo Colana, tut mir leid, dass du immer noch was "draufkriegst" mußt du dauernd husten, oder nur bei vermehrten Belastungen ? ich huste fürchterlich, wenn ich in Gesellschaft bin, d.h mehr und länger rede, lache o.ä., da kann ich kaum aufhören, zu husten. Sonst schon auch mal, aber nur für kurze Zeit.. ich hab kein MTX, aber ein extrem ausgeprägtes Sicca Syndrom ( auch "Innereien" mitbetroffen, vielleicht kann dir das bei deinen Überlegungen ein wenig helfen. Wünsch dir alles Gute, vor Allem auch für die Op !
