Mama und Kind diagnose Rheuma und Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Polyesther, 2. April 2010.

  1. Polyesther

    Polyesther Neues Mitglied

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    Hallo auch ich bin ganz neu bei euch.

    Ich bin 34 Jahre alt und meine Tochter ist 9 Jahre alt.
    Ich leider seit 2000 an gelenkschmerzen und geschwollenen Händen , die im jahre 2003 ein arzt als Verschleiß abtat. Ich habe das so hingenommen und mcih nicht weiter darauf konzentriert. Nu habe ich erneut einen Rheumatologen aufgesucht da ich meine finger der rechten Hand und die Knie manchmal kaum bewegen kann . Bin ich dann in bewegung ist es soweit wieder ok nur bücken sollte ich mich dann nicht mehr das könnte unten enden. Ich komme so schwer wieder hoch. Gestern rief mich der arzt an und meinte ich habe Rheuma welches hat er mir noch nicht gesagt nur das er mich mit Diclofenac behanden möchte. Ich habe am dienstag erst Blut abgegeben/ es wurde abgenommen. also erfahre ich eigentlich erst nächsten freitag wie schlimm oder was es wirklich ist oder?!?!

    Meine Tochter Kylie hat seit sie 4 jahre alt ist ständig Kopfschmerzen, nach diversen arzt besuchen (bei einem neurologen sind wir seit 2004 wegen ADS in behamdlung) hat man uns zu den Delphin-Kids geschickt.
    Dieses ist ein Schmerzarzt. der mir nach 2 besuchen ein rezept für Ergotherapie gegeben hat und als diagnose stand darauf ,,Fibromyalgie" nu wußte ich bis eben gerade nur das das eine muskelschmerz erkrankung ist, mit rheuma habe ich das nicht in verbindung gebracht da der arzt das wort ja nichtmal mnir gegenüber in den mund genommen hat.
    seit einem 3/4 jahr fährt meine Tochter nun Einad und seit dem hat sich das gebessert.

    Kann mir jemand sagen oder seine erfahrung darüber berichten , wie gesagt ich hab noch keinerlei erfahrung damit . <Ich kenne mich nur mit ADS und ADHS aus.^^


    so ich werd mal sehen was ich noch bei euch darüber finden kann.

    lg Polyesther


    Man sieht nur mit dem Herzen gut das Wesentliche ist für die Augen Unsichtbar!!!:top:
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Polyesther,

    und ein herzliches Willkommen auf R-O...

    Das bei einer 9jährigem Kind Fibromyalgie diagnostiziert wird, finde ich ehrlich gesagt, ein Hammer...

    Dazu musst Du wissen, dass Fibro eine sog Ausschluss-Diagnose ist, d. h. es müssen etliche Krankheiten, die ähnlich gelagert sind, ausgeschlossen werden... das hier jetzt alles aufzuschreiben, würde den Rahmen sprengen...

    Schau mal einfach hier und hier.....

    Auf der anderen Seite wird seit einiger Zeit diskutiert, ob ADS/ADHS sowie FIbromyalgie in irgendeiner Form zusammen hängen - hier tappen die Mediziner jedoch noch im Dunkeln...

    Da Du auch erkrankt bist, sollte bei Deiner Lütten auch diverse Untersuchungen durch einen Kinder-Rheumatologen durchgeführt werden, um auf den Grund ihrer Schmerzen zu kommen.

    Mit Diclofenac wirst Du nicht weit kommen, gerade wenn es sich um Arthrits oder ähnlichem handelt. Hier sollte eine Basismedikamentation angefangen werden, damit der Gelenkzerstörung Einhalt geboten werden kann. Hast Du zu dem Medikament auch einen Magenschoner verschrieben bekommen? Es schlägt ganz gerne auf den Magen...

    Ansonsten heißt es: viel bewegen - z. B. gymnastische Übungen in einer Schüssel mit entweder gewärmten oder gekühltem Inhalt, z. B. Linsen, Raps oder Sand...
    Musst mal schaun, was Dir besser bekommt - das wird sicherlich unterschiedlich sein.

    Zum Kühlen des Knies hilft vielleicht ein Quark- o Leimwickel. Die beiden Materialien kühlen und nehmen die Entzündungen ein wenig raus.

    Auch hier gilt:
    im akuten Zustand - Ruhe und kühlen
    nach dem Abklingen - Bewegung und hier musst schauen, was Dir besser bekommt.

    Ich wünsche Euch beiden eine gute Besserung und ein paar schöne u vor allem schmerzfreie Ostertage
     
  3. anko

    anko Bekanntes Mitglied

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    Hallo Polyester,

    hat deine Tochter denn Probleme mit den Gelenken, oder 'nur' Kopfschmerzen?

    Ich kenne die Delphin-Kids auch durch meinen Sohn, der dort wg. Migräne in Behandlung war. Ich fand den Arzt sehr kompetent, wüsste aber nicht, dass er sich mit Rheuma auskennt. Mein Sohn hat ja zusätzlich auch Rheuma und Dr. Pohlmann hat nie versucht sich in diese Behandlung einzuschalten.

    Wenn deine Tochter Gelenkschmerzen hat, dann würde ich sie einem Kinderrheumatologen vorstellen. Da hast du in Hamburg zum Glück eine größere Auswahl. Als da wären die Klinik Bad Bramstedt (aber wohl gerade etwas ins Gerede gekommen), Dr. Foeldvari (etwas wortkarg, aber sehr genau), Frau Martina Boehnke (hat lange Zeit in der Kinderrheumatologie in Bad Bramstedt gearbeitet und ist nun in einer Praxis in Mundsburg tätig -ist die Ärztin meines Sohnes), Dr. Küster (ehemaliger leitender Arzt der Kinderrheumatologie Bad Bramstedt - soll glaube ich jetzt in Rissen tätig sein) und auch das UKE hat wohl eine Kinderrheumastation. Welcher Arzt der richtige ist, kann wohl niemand sagen. Ist sicherlich auch immer persönlich, wer mit wem gut kann und wer nicht.

    Bei meinem Sohn ist die Migräne mit ca. 10 Jahre aufgetreten. Mit ca. 12 Jahren wurde das Rheuma diagnostiziert. Wobei uns gesagt wurde, aufgrund der Fehlstellung des Knies, dass er wohl schon seit 2 Jahren erkrankt ist.
    Seit er gut mit Rheumamedis eingestellt ist, hat er so gut wie gar keine Migräneanfälle mehr (1 mal jährlich). Füher hatte er mehrere Anfälle im Monat. Ich bin von daher der Meingung, zwischen Rheuma und Migräne kann ein Zusammenhang bestehen....

    Viele Grüße und viel Erfolg.

    anko
     
  4. Polyesther

    Polyesther Neues Mitglied

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    Danke für eure antworten.

    Hallo

    Zu euren fragen.:!

    Meine Tochter hat die meiste Zeit Kopfschmerzen, manchmal aber auch starke Rücken und Muskel schmerzen.
    Ich bin nur alle halbe Jahr bei Herrn Dr. Pohlmann und da ich da erst 3x war will ich mir noch kein Urteil erlauben.
    Ich werde mir in den Ferien einen Kinderrheumatologen suchen. der meine Tochter einmal durchscheckt.
    Da mir das mit der Fybromialgie auch sehr komisch vorkommt.
    Aber ich muß mich erstmal darauf verlassen was der Arzt sagt.
    Wir haben ein Jahr vorher schon ein MRT machen lassend das zum Glück in Ordnung war.

    Zu mir

    Ich habe ein tolles Osterfest hinter mir die beschwerden waren zu ertragen.
    Ich habe eine Refluxstörung ersten grades und nehme daher sowieso Magentabletten zu mir.( Ranitidin etc.) Diese meist aber nur nach bedarf.
    Aber nebenbei nehme ich auch noch Blutdrucksenkende Medikamente ein, Ramipril 2,5 mg da sie im März einen zu hohen Blutdruck festgestellt haben. Ich habe das aber auch schon seit ich Kind bin aber nie so das was getan werden mußte. Ich werde weiterhin meine gelenke soweit es geht in Bewegung oder auch nicht in Bewegung halten so wie es eben geht.

    Danke für eure antworten sie haben mir auf jedenfall weitergeholfen.

    lieben gruß polyesther
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Polyesther,

    darf ich Fragen, aus welcher Gegend Du kommst?
     
  6. Polyesther

    Polyesther Neues Mitglied

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    Hallo colana
    ich komme aus Elmshorn
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Huch - es kommt noch jemand daraus:D :top:

    der Kinder- und Jugendrheumatologe Dr. M. Küster wird weiterhin u. a.

    Asklepios Klinik Altona
    Paul-Ehrlich-Straße 1
    22763 Othmarschen, Hamburg-Altona.

    Klinikum Wedel Regio Kliniken gGmbH
    Holmer Straße 155
    22880 Wedel

    Praxis Dr. Weise / Neumann
    Kisdorfer Weg 3a
    24568 Kaltenkirchen

    Unter dem folgenden Link kannstDu lesen, wie und wo ihr ihn erreichen könnt:

    Dr. M. Küster
     
  8. Polyesther

    Polyesther Neues Mitglied

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    Vielen dank Colana
    Habe am Dienstag den 13.04.2010 um halb vier den ersten termin mit Kylie- so heißt meine kleine.
    bei Dr. Küster.
    Mal sehen was bei rauskommt

    lg poly


    Man sieht nur mit dem Herzen gut das Wesentliche ist für das Auge Unsichtbar
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Ich drück Euch die Daumen...

    Für meine Person:
    ich habe hier in Elmshorn ärztlich rheumatechnisch gesehen ne Bruchlandung gemacht - Fibromyalgie, mehr oder weniger unbehandelterweise,
    bin dannals allerletzte Maßnahme in die RegioKlinik Wedel unter Dr. Ahmadi noch gegangen, der mich dann von der Fibro befreit hat und mir die tatsächliche Diagnose gegeben hat. Nun ist Dr. Ahamdi ins KH-Altona gegangen, um dort eine Abteilung aufzubauen und ich bin nun bei Dr. Aries in Altona im Struensee-Haus/Mörikenstraße in Behandlung, wo ich echt zufrieden bin.
     
  10. Polyesther

    Polyesther Neues Mitglied

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    Hast du es auch bei Dr Wolf versucht Hermann- Ehlers- weg da bin ich nämlich jetzt.
    Vorher war ich im jahre 2003 in Pinneberg ich glaube das hieß oeltingsalle oder so ähnlich ist gleich beim bahnhof hinter eingang in der ecke da.


    lg poly


    man sieht nur mit dem Herzen gut das Wesentliche ist für die Augen Unsichtbar
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Die rheumatologischen Orthopäden sind hier in Ordnung - kenne sie alle inzwischen ;). Da Dr. Wolf hier in meiner Nähe ist, wollte ich ihn demnächst mal beehren, damit ich nicht andauernd in die Stadt muss.
    Die intern. Rheumatologin hatte sich von mir damals verabschiedet, wenn die was entzündliches finden sollten, was ich nicht so recht glaube, sehen wir uns wieder. Sie sah mich nicht wieder. Sie war auch so genervt von meine damals noch kleinen Jungen - es war nicht schön.
    Die andere Rheumatologin Prof Gause ist seit einigen Jahren wieder in Hamburg, und die in Pinneberg Frau Dr. J** glaubte mir auch nicht. Wat solls.
     
  12. Polyesther

    Polyesther Neues Mitglied

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    Ich habe dr wolf erzählt was ich letztendlich auch geschrieben habe das man mich mit Verschleiß abgetan hat. und er hat anhand der Blutwerte festgestellt das es Rheuma sein muß. Er hat gleich gesagt als ich die Symptome erzählte das das eher im Rheuma bereich zu suchen wäre und nicht im Verschleiß bereich.
    lg poly
     
  13. Polyesther

    Polyesther Neues Mitglied

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    hallo

    so nu hab ich die bestätigung vom rheumatologen.
    meine tochter leidet doch nicht an Fibromialgy .
    Hurra.
    Ich arbeite seit 19.04. wieder Ferien zuende.
    Und ich merke mein rheuma ganz deutlich aber ich muß da durch hab demnächst wieder termin beim rheumatologen zum wiederholten besprechen .
    wegen der schmerzen.:a_smil08::D

    lg Polyesther
     
  14. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Polyesther,

    super - da freue ich mich wirklich für Euch...
     
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