mein 31jähriger Freund hat Morbus Wegener

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Kathleen, 11. November 2008.

  1. Susanne K.

    Susanne K. Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    auch ich (46 J.) bin seit Nov. 2007 MW-"Opfer", Symptome damals: chron. Nasenschleimhautentzündung über 10 Wochen, schwere Zahnfleischentzündung, Hautausschlag (kleine Geschwüre + Einblutungen rund um Knie + Ellenbogen, Einblutungen im Nagelbett an den Zehen), Appetitlosigkeit, allg. Schwäche, 10 kg Gewichtsverlust in 8 Wochen, später auch Muskel- + Gelenkscherzen, Kopfschmerzen. Nach Cortison-Therapie (500 mg i.v. über 3 Tage, danach 100 mg oral für 4 Wochen) und einem Zyklus Endoxan (6 Infusionen im Abstand von je 2 Wochen) hatten sich die Symptome soweit gebessert, dass ich auf Azathioprin + Cortison umgestellt wurde.

    Im Februar 2008 wurde dann ein sehr schnell (7 W.) gewachsener Milzabszeß festgestellt, ergo lebe ich nun ohne Milz. Da wg. der OP die Immunsuppression für 4 Wochen ausgesetzt wurde, folgte Anfang April 2008 ein weiterer leichter Schub, der unter kurzfristiger Cortison-Erhöhung (100 mg/Tag) binnen 2 Tagen weg ging.
    Seit April 2008 geht es mir insgesamt gut, Cortison ist auf derzeit 12,5 mg/Tag reduziert, dazu nehme ich 150 mg Azathioprin, 1 Tabl. Cortim forte sowie 2 Kautabl. Ideos (Calcium, Vitamine) tägl. und einmal wöchentlich Fosamax 70 zur Osteoporose-Prophylaxe.
    Die einzigen leichten Symptome, das mich ständig "begleiten" und sich sofort verstärken, sobald ich unter 12,5 mg Cortison gehe, sind leichte bis mittelschwere Schnupfen-Symptome und hin und wieder vorübergehende lokale Entzündungen im Unterhautgewebe der Schienbeine. Ansonsten bin ich - auch dank intensiver Physiotherapie - derzeit ziemlich fit und arbeite seit Ende April 2008 wieder normal (Bürojob). Im Krankheitverlauf hat sich zudem meine Sehfähigkeit + mein Gehör verschlechtert, beides aber (noch) nicht so, dass Behandlung nötig wäre.

    Es gibt übrigens auch in Hessen Spezialisten für MW, und zwar am Klinikum Darmstadt die Medizinische Klinik 3, Nephrologie. Dort bin ich von Anfang an in Behandlung und fühle mich sehr gut aufgehoben. Man steht dort auch in engem Kontakt zu den Kollegen in Bad Bramstedt.

    Habe übrigens auch 50 % Schwerbehinderung seit Ende 2008, habe nur die Arztberichte der stationären KKH-Aufenthalte eingereicht. Vom Antrag bis Bescheid vergingen gerade 7 Wochen, hat mich echt erstaunt!

    Noch ein Anliegen:
    Ich würde gerne im Südwesten (Raum Rhein-Main/Rhein-Neckar, wohne selbst an der Bergstraße) eine Art Selbsthilfegruppe gründen, um andere Betroffene kennen zu lernen und sich auch persönlich und nicht nur übers Internet über die Erfahrungen und die Krankheitsverläufe auszutauschen und sich ggf. gegenseitig helfen zu können. Das finde ich gerade bei der Vielschichtigkeit der Krankheitverläufe unheimlich wichtig, habe aber außer der Rheuma-Liga, in der es offenbar keine speziellen MW-Gruppen gibt, bisher keine Anlaufstelle in meiner Region gefunden. Wer daran Interesse hat, darf sich gerne hier "outen", so dass man ggf. Email-Adressen austauschen kann.


    Liebe Grüße und haltet alle auch die Ohren steif ;)

    Susanne
     
  2. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    hallo:)
    ach gott ich habe es es gerade mal 4 wochen hinter mir da hast du es bekommen...

    also ich muss sagen ich kann mich ja mehr wie glücklich schätzen...
    bei mir wurde noch kein einziges mal eine tablette erhöht noch habe ich einen schub bekommen
    also mein wegener ist sehr pflegeleicht*G*(sorry ich sehe es mit humor)

    mom bin ich zwar noch auf 150 mg immurek aber muss nur noch alle 2 tage cortison nehmen (2,5mg)

    ja ich pendel auch immer zwischen zwei krankenhäuser und einem hausarzt...
    ich fühle mich in der lungenklinik(habe ja MW mit lunge)extrem wohl:)

    wow warum müssen andere immer mehr tabletten nehmen wie ich?also ich nehme auch zwei kautabletten für die knoch aber sonst nichts mehr...
    ist das von KH zu KH verschieden?

    ich hoffe nur das mein wegener wenn ich tablettenfrei bin mich für immer in ruhe lässt...
     
  3. Kathleen

    Kathleen Neues Mitglied

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    imurek

    Hallo an alle,
    kann mir jemand sagen, was der Unterschied zwischen Imurek und Athzadioprin ist und was er für Erfahrungen mit Imurek gemacht hat? Kann man Imurek eigentlich nur intravenös einnehmen oder gibt es das auch in Tablettenform?

    Vielen Dank bereits jetzt für eure Antworten!

    Kathleen
     
  4. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Kathleen,

    schau dir die Links an,
    sonst kannst du auch bei mir im Forum nachschauen
    www.lupus-rheuma.de forum...
    auch gibt es da ein Buch über MW.

    Unser Buch ist im Druck es wird zum 10 Mai 2009 zum Internationalen Welt Lupustag erscheinen und jaqueline_Augsburg hat da auch mitgeschrieben sie hatte ganz schwere MW.

    Azathioprin blockiert die Synthese von DNA und RNA (das 6-Mercaptopurin interferiert als atypisches Nukleosid mit der DNA-/ RNA-Synthese) und hemmt somit die Vermehrung der T- und B-Zellen, die ein Teil des Immunsystems sind. Normalerweise schützt das Immunsystem den Körper, indem fremde Zellen oder veränderte Körperzellen (Krebszellen, virusinfizierte Zellen) erkannt und bekämpft werden. Die wichtigsten Abwehrzellen sind Makrophagen, natürliche Killerzellen sowie T-und B-Lymphozyten.

    Sind diese Reaktionen aber fehlgesteuert, bekämpft das Immunsystem auch eigenes Gewebe als Fremdkörper und versucht es zu zerstören. Es handelt sich dann um eine Autoimmunkrankheit. Mit Azathioprin soll diese fehlgeleitete Arbeit des Immunsystems unterdrückt werden (Immunsuppression).


    http://de.wikipedia.org/wiki/Azathioprin


    Imurek® 25 mg/-50 mg Filmtabletten

    Imurek® i.v. Durchstechflaschen mit Trockensubst. (zur Infus. u. Inj.)

    http://www.netdoktor.de/Medikamente/Azathioprin-ratiopharm-r-100005535.html

    LG Gisi
     
  5. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    .....

    unterschied?
    gibt es da einen?
    ich für mich mache diese folge therapie seit februar 08 und ich habe nur einen unterschied festgestellt undzwar das ich für immurek 6 euro draufzahlen muss und für das andere nichts...

    im mom habe ich wieder das immurek

    mal bekomme ich ímmurek dann bekomme ich wieder das azathioprin(wie man das auch immer schreibt*G*)

    die apotheken sind verpflichtet dir immer die billige version der medis zu geben auser es ist rechts auf dem rezept ein bestimmtes kästchen angekreuzt das heißt das du nur das bekommen darfst und keine billig version
    bei mir ist es das CALCIUM 3D STADA
    ich habe auch bis jetzt nur einmal die pakungsbeilage gelesen und das nicht mal ganz weil mir wirklich himmel angst wurde was es da für nebenwirkungen gibt:(
    die eine sache bekämpft es und die anderen sachen kommen bzw können zum vorschein kommen....
    abrer ich kann nicht meckern
    weil ich gerade dabei bin alles auschleichen zu lassen und wenn ich glück habe dann bin ich dieses jahr fertig mit kortison und dann wird das immurek abgesetzt wo ich noch im mom 150 mg am tag nehme

    schönen frühlings anfang wünsche ich euch allen noch
    lg jaqueline
     
  6. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    also ich habe mit imurek sehr gute erfahrung gemacht..keine nebenwirkung...im gegensatz zu endoxan...
    ich nehme bzw nahm alles in tablettenform ein
     
  7. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Kathleen,
    ich nehme jetzt schon mehrere Jahre Azathioprin (Imurek) als Basismedikament zusammen mit Cortison in Tablettenform (z.Zt. 2x50 mg) ein. Ich habe festgestellt, daß die Nebenwirkungen (Übelkeit bei mir) am wenigsten vorhanden sind, wenn ich das Azathioprin abends nehme, dann schlafe ich die Übelkeit weg ... (ich habe den Wegener seit 1988). Wie geht es deinem Freund inzwischen? Alles Gute euch beiden.
     
  8. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    wow 100 mg cortison?
    ich nehme meine immer in der früh...was mir erst passiert is das ich meine tabletten einen tag gar nicht genommen habe:(
    habe das total vergessen...aber wo ich meine op hatte durfte ich auch 2 wochen tablettenfrei leben:)

    geht es euch auch ab und zu so das ich nicht dran denkt die tabletten zu nehmen?mir ist das bis jetzt 2 mal passiert...einmal bei der endoxan therapie und dann jetzt bei imurek

    sag mal stine hast du nen schwerbehinderten ausweis?
    ich habe einen beantragt und bin gespannt ob und wieviel prozent ich bekomme
    wenn du einen hast,wieviel hast du bekommen?
    ich warte jetzt schon seit 3 monate auf den ausweis..

    lasst es euch gut gehen
    lg jaqueline
     
  9. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Jacqueline,
    sorry - ist bißchen blöd geschrieben - ich meinte 2x50 mg Azathioprin z.Zt. und 20 mg Corti z.Zt. ...
    Ich habe gleich nach Ausbruch der Erkrankung, 1988, einen Schwerbehindertenpaß beantragt und 50% bekommen, dann immer verlängert und inzwischen ist er unbefristet.

    Ich habe eine Tablettenbox für eine Wochenration ... und da schau ich abends immer rein ob ich alle genommen habe, sonst wüßte ich das teilweise auch nicht ob oder ob nicht ...
    Schönes Wochenende.
     
  10. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    eine tablettenbox habe ich auch aber ich gehe manchmal ganz gerne dran vorbei und schaue nicht..
    aber bis jetzt ist es nur zwei mal vorgekommen
     
  11. Susanne K.

    Susanne K. Neues Mitglied

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    Azathioprin alias Imurek

    Hallo zusammen,

    mein Arzt redet zwar auch immer von Imurek, ich nehme aber von Anfang an Azathioprin 50 von Ratiopharm. Imurek ist nur ein Handelsname, Azathioprin heißt der Wirkstoff. Zu den Nebenwirkungen: Da ich alle Medis (Aza, Cortison, Cotrim forte)morgens nehmen soll, nehme ich sie beim Frühstück, so alle 10-15 Minuten ein Medikament. Das funktioniert inzwischen gut.
    Anfangs bekam ich ca. 2 h nach der Azathioprin-Einnahme Magenkrämpfe und oft wurde mir auch übel. Dann habe ich gemerkt, dass das umso schlimmer ist, je mehr Eiweiß (gekochtes Ei, Käse etc.) ich zum Frühstück gegessen hatte. Aß ich statt Käse (den ich über alles liebe!) nur Marmelade und/oder Honig, kamen auch keine Schmerzen. Ich habe dann die morgendlichen Käserationen ganz langsam wieder gesteigert und nach ca. 3 Wochen waren Schmerzen und Übelkeit weg und sind auch nie wieder gekommen.
    Ansonsten hat der Medi-Cocktail bei mir zu regelmäßiger Verstopfung (habe ich mit Trockenobst ganz gut im Griff) und abendlichen Blähungen geführt. Wenn das alles ist und es dabei bleibt, kann ich damit eher leben, als mit einem Schub - und Trockenobst mag ich sowieso ;)

    Grüßchen an alle
    Susanne
     
  12. Brussus

    Brussus Neues Mitglied

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    wegener

    Hallo, ich bin Brussus. vor 3 Wochen wurde bei meinem 32jährigen freund Morbus Wegener festgestellt. er war dann stationär im Krankenhaus und wurde auf cotrim; decortin 100mg und calzium eingestellt. Bei ihm fing es im Dezember 2008 an, da bekam er eine Mittelohrentzündung. Und erst der 3. HNO kam auf die Diagnose. jetzt heisst es, er müsse lebenslang cotrim und cortison nehmen und bei Verschlechterung Endoxan in Tabletenform. wie sind denn eure Erfahrungen? Wie oft und welche Organe sollte man regelmäßig kontrollierenlassen. Der Arzt im Krankenhaus meint; dass man Nieren und Lunge ständig ontrolieren uss. Knntihr mir da helfen? wäre echt nett. danke
     
  13. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    ........

    huhu brussus

    erfashrungen?also endoxan habe ich auch bekommen ganze 6 monate in der zwischenzeit wurde das cortison von 100mg auf 5 mg ausgeschlichen..

    achja ich habe den wegener mit lungenbeteiligung...

    wie oft kontrolle das sagt dir dein arzt...an anfang waren es bei mir so 3 mal die woche (montag,mittwoch,freitag)nur zur blutkontrolle
    irgendwann hats einmal die woche gereicht dann alle 10 tage und nun muss ich nur noch alle 4 wochen:)

    aber anscheinend wars bei deinem freund noch nicht so schlimm mit seinem wegener!?
    ich habe viel gelesen und war auch bei mir so das die gleich mit chemo drauf gehaun haben!!!!

    es wird ja jedes mal bei der blutkontrolle einen urin test gemacht und das mit der lunge war bei mir bzw ist bei mir so das ich mitterweile alle 6 monate in die lungenklink gehe und da in sachen lunge untersucht werde und alle 4 monate zu meinem rheumagott und da werde ich dann lunge,niere,herz,kopf,nerven usw usw usw untersucht....

    wie gesagt das sagt dir dein arzt wie oft bzw was er meint wie sinvoll es wäre eine kontrolle zu machen...aber lieber einmal zuviel als einmal zu wenig...

    wünsche dir und deinem freund alles gute...das ihr den wegener auch unterdrücken könnt:)

    glg jaqueline
     
  14. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Brussus,
    dein Freund hatte das Glück, daß man bei ihm relativ schnell den Wegener diagnostiziert hat und er sofort medikamentös eingestellt wurde. Wie es aussieht, ist der Wegener noch nicht so fortgeschritten, sonst wäre dein Freund nicht um die Endoxan-Therapie (per Infusion oder als Tabl.) herum gekommen. Wie sehen denn die Laborwerte aus (vor allem PR3-AK oder ANCA). Diese könnten auch erhöht sein und sollten zu Anfang alle 4 Wochen kontrolliert werden. Wie wurde der Wegener entdeckt, durch eine Biopsie? Ist außer dem Ohr noch etwas befallen? Kann er noch hören? Das Cortison wird - sollten die Blutwerte und Urinwerte stimmen - langsam heruntergefahren, das Cotrim kann über Jahre hinweg genommen werden, wenn allerdings alles über Monate hin "normal" ist kann es ausgeschlichen werden, ebenso auch das Cortison und vielleicht bleibt dann auch der Wegener ruhig. Dein Freund muß sich allerdings drauf einstellen, daß er in der ersten Zeit öfter mal zur Kontrolle zum Arzt sollte und etwas in sich hineinhören ... wenn er Schmerzen bekommt (auch Gelenke) oder irgend eine Kleinigkeit, nicht warten bis es von selbst wieder weg geht, sondern sofort zum Arzt, dann kann sofort eingegriffen werden wenn ein erneuter Schub sich anmelden sollte.
    Solltest du Fragen haben, kannst du die gerne stellen oder auch mal in den Wegener-Chat immer montags so um 21.30 Uhr hier in Rheuma-online kommen.
    Alles Gute für dich und deinen Freund.
     
  15. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    ein lebenlang cortison ist blödsinn...
    ich werde von mehreren ärzten behandelt und alle sagen das gleiche:"man versucht den wegener patienten von allen tabletten los zu bekommen!aber manche erleiden nach kurzer zeit nen neuen schub und andere haben jahre oder ihr ganzes leben lang ruhe vom wegener!

    ich habe es jetzt dann geschafft das cortison abzusetzen
    nehme nur alle 2 tage noch 2,5 mg cortison..wenn das weg ist dann fangen die ärzte an das imurek weg zu bekommen da ich noch im mom die volle dosis nehme also 150 mg...

    und im mom muss ich zugeben ekelt mich es so extrem vor den tabletten das ich es schon fast nicht mehr runter bekomme:(
    und ich hoffe das mein wegener ruh gibt dann:)
     
  16. Kathleen

    Kathleen Neues Mitglied

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    So, jetzt geht mein Freund ab morgen wieder ins Krankenhaus und bekommt seine erste Endoxan-Infusion. Ich hoffe es geht alles gut und er hat keine allzuschlimmen Nebenwirkungen.
    Ich bin schon ein wenig aufgeregt und Angst hab ich natürlich auch, aber dass ging euch sicherlich genauso.
    Werd euch auf jeden Fall den Sachstand mitteilen!

    Liebe Grüße und euch alles Gute

    Kathleen
     
  17. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    hallo kathleen!

    also aufgeregt war ich nicht damals und angst hatte ich auch nicht-ich habe endoxan in tabletten form genommen zuhause!6 monate durch gezogen diese therapie und nun habe ich ruhe vorm wegener!

    nebenwirkungen bei endoxan waren bei mir nur das ich irgendwann nur noch fusseln auf dem kopf hatte was ich dann echt nicht mehr als haare bezeichnet habe-sind nur an der seite sehr dünn geworden und nun wo ich 2/2008 umgestollt worden bin auf imurek da wachsen und sprisen die haare wieder wie unkraut*FREU*

    ich habe die chemo extrem gut weg gesteckt-das mit den haaren war meine einzige nebenwirkung

    ich wünsche deinem freund alles erdenklich gute und auch das er die chemo gut weg steckt:)

    vlg aus augsburg
    jaqueline
     
  18. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Kathleen,
    ich drücke deinem Freund und dir die Daumen, daß das Endoxan anschlägt und nicht so viele Nebenwirkungen zum Vorschein kommen. Achte darauf, daß er eine "Vorbewässerung" mit Zofran bekommt und auch nach der Endoxan-Infusion eine "Nachbewässerung" und auch unbedingt einen Blasenschutz (z.B. Uromitexan). Falls überhaupt Haare ausgehen (bei mir eher als ich Endoxan in Tabletten-Form erhalten habe, weniger bei Infusionen), die wachsen dann auch schnell wieder nach ... und ich finde das ist eine Nebensache, Hauptsache ist, daß der Wegener in Griff zu kriegen ist.
    Alles Gute für euch.
     
  19. Kathleen

    Kathleen Neues Mitglied

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    Vielen Dank euch für eure aufmunternden Worte!

    Momentan hängt mein Freund noch am Tropf. Wie lange kann es denn dauern, bis die eventuellen Nebenwirkungen (Übelkeit usw.) auftreten?

    Das mit dem "Schutz" muss ich nochmal erfragen, ob er das davor bekommen hat!

    Ich melde mich wieder!

    Alles gute euch!
     
  20. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Kathleen,
    ich würde nicht drauf warten, daß Nebenwirkungen einsetzen ... manchmal hat man auch gar keine ... oder nur wenige ...
    Macht euch lieber positive Gedanken ...und lenkt euch ab.
     
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