Ich krieg die Krise

hi cisco,

mir ging es lange so wie dir. mein blutbild war völlig ok. einmal waren meine ana´s bei 1:80, aber dies ist ja lediglich der refrenzwert, deshalb wurde dem keine beachtung geschenk.
in letzter zeit ging es mir körperlich schlechter und nun sind auch meine ana´s mit 1:320 da. versteh ich das richtig, dass du schwellungen etc hast? wie sind denn deine bsg und crp.
keine ana´s heißt nicht unbedingt, dass kein rheuma vorhanden ist und wie gesagt sie können auch später auftauchen. was für einen spezialisten meinst denn du? warst du schon bein einem internistischen rheumatologen?

ich wünsche dir weiterhin viel kraft. und gib die hoffnung nicht auf!!!

 

Hallo Cisco, ruhig Blut!
Ich lese das hier oft, vielen fehlt die Diagnose.
Da es soooo viele rheumatische Erkrankungen gibt und vieles nur Ausschlussdiagnosen sind, kann das mitunter lange dauern.
Da du ja in ärztlicher Obhut bist und die Untersuchungen noch weiter gehen, warte es in Ruhe ab.
Die Nervosität und die Ängste, die man dabei aufbaut, sind einer Besserung der Beschwerden gar nicht zuträglich.
Ärzte wissen sicher nicht alles - sind KEINE Halbgötter
aber man sollte ihnen doch erstmal Vertrauen entgegenbringen - oder, wenn man das nicht kann, den Arzt wechseln.

Alles Gute Bernd

Ratschläge kann nur der erteilen, der weiß, wovon er spricht.

 

Nimm den Termin doch erstmal wahr und hör was dir der Arzt dazu sagt. Erhöhte ds-Dns werte können auf eine Kollagenose erkrankung weisen- aber nicht zwangsläufig muss das so sein.

Gruß Kuki

 

Liebe Cisco,

sicherlich ist man zunächst mal geschockt, wenn man seine Diagnose
bekommt. Vermutungen gingen ja in diese Richtung. Aber du hast doch
schon lange Beschwerden. Siehe auch mal die Chance die du nun hast,
wenn du eine Basistherapie bekommst. Wenn die Beschwerden sich
durch die Therapie verbessern od. verschwinden, hast du eine ganz andere Lebensqualität.
Lupuspatienten können oft auch nach einer längeren Therapie die Medikamente auf eine Minidosis herunterfahren od. ganz absetzen.
Es kann zu langjährigen Krankheitspausen kommen.
Ich wünsche dir gute Besserung und eine baldige schmerzfreie Zeit.

 

Hi Cisco!

Naja, die Beschwerden hast Du doch mit oder ohne Diagnose, oder?
Also ist eine Diagnose wirklich eine Chance auf mehr Lebensqualität, bzw. auch auf Verzögerung schwererer Symptome *lieb anknuff*
Ein Schrecken, der einen Namen hat (vermutlich Horst-Sokrates... und das auch noch mit Bindestrich ), verliert ein bisschen davon, denn Du hast nun die Chance, aktiv etwas zu tun, und nicht mehr "Opfer" der Symptome zu sein.

Kopf hoch, Du schaffst das! Und wenn der Schock - der normal ist, denke ich - sich ein wenig abgemildert hat, hast Du immer noch die Möglichkeit, alle Fragen zu stellen, die Dir einfallen. Mein Tipp: Schreib auf, was Dir durch den Kopf geistert, dann kann man sich im Arztgespräch besser entspannen und konzentrieren (und vermeidet, dass einem noch drei wichtige Fragen erst wieder einfallen, wenn man aus der Praxis ist )

Alles Liebe, und tu Dir was Gutes
die Rabenmami

 

Hallo Cisco

Nun hast du wenigstens etwas Konkretes, gegen das du angehen kannst! Das ist m.E. besser, als sich mit dem Schreckensgespenst "was das alles sein könnte!" abzugeben.
Beim SLE gibt es von schwachen bis schweren Verlaufsformen so ziemlich alles. Geh einfach immer davon aus, dass du es mit einer prognostisch günstigen Version zu tun hast, und tu alles dafür, dass sich die Annahme bewahrheitet - das heisst pass auf nicht zu viel Stress abbekommst, such dir deine Ruhepole bzw. genehmige dir Ruhephasen. Hör auf damit es allen Leuten recht machen zu wollen (zum Beispiel eben nicht abends mit den Freunden raus wenns dir schlecht geht - auch wenn sie noch so nörgeln). Hör auf deinen Körper - er sagt dir was er mag und was nicht (meiner schreit sofort bei Rotwein und hartem Alkohol, und er mag Fett nicht besonders), und das wichtigste: such so lange nach dem passenden Arzt, bis du glaubst den richtigen für dich gefunden zu haben. Ein gutes Vertrauensverhältnis mit dem betreuenden Arzt ist extrem wichtig, du wirst ihn einige Jahre bis Jahrzehnte lang recht häufig besuchen

Ansonsten hat mir am Anfang sehr geholfen, mich zu informieren - ich habe Stunden im Internet recherchiert, bis ich den kompletten Fachjargon plus Diagnoseverfahren etc. auswendig konnte. Damit kann man dann auch mit Ärzten auf ihrem Niveau reden, und das hilft viel - v.a. nehmen sie dich dann ganz anders wahr und kommunizieren auf einer anderen Ebene mit dir, bzw. sie nehmen dich und deine Vorschläge auch eher ernst, als wenn man immer der "unmündige" Patient bleibt.

Später hab ich meine Krankheit dann eine Weile soweit wie möglich ignoriert, das tat auch mal gut - aber als der nächste Schub kam musste ich mich wieder damit beschäftigen. Das ist halt immer so ein auf und ab beim Rheuma..... das wirst du noch sehen. Vergiss nicht, die guten Phasen ebenso schätzen zu lernen wie du die schlechten verteufelst! Das beugt dem Frust vor

Naja - ich drück dir die Daumen. Eine SLE-Diagnose ist hart, aber auch erstmal kein Weltuntergang. Du kriegst das schon hin.

Beste Grüße
ak

PS: ich hab dir noch zwei Dateien zur Info angehängt.