Hallo zusammen, habe immer mal wieder reingeschaut hier, aber schon lange nichts mehr geschrieben. Jetzt würde ich gerne mal von den ENBREL-Nutzern wissen, ob sie evtl. ähnliche Beobachtungen gemacht haben. 1.Versuch April 2oo6 Begin mit ENBREL 50 mg (+ 6 mg Corti, 12,5 mg MTX) Witkungseintritt umgehend aber auvh Benommenheit Brennen und Ziehen v.a.in den Oberschenkeln und Waden, , Leisten und über die Pobacken, nach ca. 8 Wochen starke Bauchschmerzen - ab ins KRH - keine Ursache feststellbar - Enbrel absetzen. Rücken, Bein, Bauchschmerzen stark gebessert bis ganz weg! 2. Versuch August 2006 mit halber Dosis (alle 5 -6 Tage 25 mg) Wirkungs eintritt nicht ganz so schnell aber gut. Wieder diese nicht deutbaren ziehenden Schmerzen i d. Beinmuskulatur der Leiste und über die Pobacken. Und Bauchschmerzen. Habe durchgehalten und alles hat sich nach und nach abgeschwächt und dann fast ganz verzogen. Aber ich bekam immer mehr Schmerzen im Rücken. Hatte schon lange keine großen Beschwerden mehr (nach Geburt von SohnFabian 1992 hatte ich 2 Bandscheibenvorfälle). Jetzt wurden die Rückenschmerzen immer häufiger und schlimmer. Orthopäde röntgte im DEZ 06 und sagte kein Bandscheibenvorfall. Ich habe mich dann von meiner Krankengymnastin tapen lassen und wieder mehr wert auf Rücken-KG gelegt. Nach anfänglicher Besserung bin ich heute schier am Verzweifeln vor Schmerz. Hab das Gefühl mir haut einer das Kreuz durch. Und die ganze untere Rüchenpartie schmerzt, wenn ich einfach mal mit den Fingern etwas fester drücke. Als ich im Verlauf meiner CP -Kariere (Start 1994) für eine Zeitlang Quensyl genommen habe hatte ich ähnliche Probs - das steht bei diesem Medi allerdings im Beipackzettel. Nach Weglassen von Q. waren die Beschwerden damals rückläufig. Bei meinen Recherchen habe ich über Muskelschwäche als NW bei Enbrel nichts gefunden, aber hier beschreiben oft User Beschwerden, die nicht im Beipackzettel stehen jedoch soch mit Erfahrungen anderer Decke. 30 Okt. habe ich Termin beim Rheumadoc und würde den gern zu einem MRT überreden. Was haltet Ihr von meinem Dilemma? Pukki
Guten Morgen! Ich habe die von Dir beschriebenen Beschwerden auch, ich bekomme 50 mg Enbrel, 7,5 mg MTX und schwankend Kortison. Ich habe das immer besonders stark, wenn ich mit dem Kortison runtergehe. Es erstaunt mich, daß es noch jemanden gibt, der auch diese Schmerzen hat. Insofern denke ich fast, daß es eine Nebenwirkung von Enbrel sein könnte. Ich finde diese Schmerzen nicht besonders prickelnd, aber immer noch angenehmer als einen gemeinen Schub, deshalb ignoriere ich es bislang. Konnte Dir jetzt nicht wirklich helfen, aber zumindest weißt Du, daß es nicht nur Dir so geht! LG Sandra
@ Sandra vielen Dank für Deine Antwort und ja, Du hast mir schon geholfen indem ich weiß, ich bin nicht allein Gruß Pukki
herrje, ihr beiden auch? nehme enbrel seit langem und habe auch diese schmerzen, vor allem verschwinden die muskeln im oberschenkel. und wenn ich es richtig bedenke, als ich operiert wurde und alles absetzen musste, hatte ich weniger rückenschmerzen (hattte nämlich angst, dass ich nach op nicht auf rücken liegen könnte, doch das klappte wunderbar). und jetzt? dauernd diese probs. laut mrt ist nix am rücken, muskelschwund trotzt permanenter übung? hoffentlich schreiben noch mehr user. gruss
Ui, es ist echt erstaunlich, wieviele so die gleichen Beschwerden haben, obwohl die Krankheiten so unterschiedlich verlaufen. Wenn es anders wäre, wäre es ja wohl nicht so schwierig wie es ist, seufz..... vor allem stehen solche Dinge ja auch nicht im Beipackzettel. Ich weiß, daß das auch vom Kortison kommen könnte, ich meine, ich hab mal sowas gelesen und vom Celebrex, was ich gg. die Schmerzen zusätzlich bekomme, auch.... LG
also ich bekomme auch enbrel und habe überhaupt keine probleme in dieser richting ... echt komisch das einzige - ich habe immer um die 37° temperatur..und manchmal ein wenig höher. und falls ich mal einen infekt habe, wie zb. harn oder andere sachen - die bekomme ich dann sehr schlecht wieder los .... fühle mich matt und als würde ich eine krankheitmitschleppen .. aber sonst fit. bin froh, sonst keine beschwerden zu haben ..da ohne enbrel das leben nur hal b so gut wäre!
@Tyler: das ist bei mir wiederum umgedreht, ich müßte schon längst erfroren sein! Immer oder meist Untertemperatur. Aber das Schlappsein und Krankfühlen kenne ich auch. Hast Du auch Schüttelfrost in der Nacht? LG Sandra
at slash: ich glaube ich bin den gegenpool! .. ich hatte früher immer untertepmeratur .. also so um die 35 .. 37, - 37,5 ist für mich schon sehr viel..dadruch fühle ich mich oft krank .... und ständig erhöhte Tem. kann ja auch nicht gesund sein.. nein schüttelfrost habe ich nie, außer ich bekomme hohes fieber wenn ich krank bin..dann ordentlich. echt komsich ..ist bei jeden anders das spritzen tut dir weh? was geschwollen oder ziehen? bei mir zieht es nur ganz selten, und dann bin ich selber schuld, weil ich die nadel vorher mit dem desz. zeug abwische wenns getropft hat ... einmal habe ich unabsichtlich die leere ampulle gespritzt (hatte TV geschaut) und vergesssen das pulver mitzumischen .. das werde ich NIE IM LEBEN Vergessen ... das waren unendliche schmerzen im bauch .. verstehe ich bis heute nicht, ist ja nur kochsalz??
@ all Ja, dass alle irgendwie anders reagieren macht die Sache ja so schwierig. Habe nur gedacht, weil Enbrel ja noch ein rel. "junges" Medi ist, tauchen halt ggf. noch andere Nebenwirkungen als in den Studien auf, oder man kommt erst durchs Lesen eines anderen Beitrags oder so auf bestimmte Zusammenhänge. Sonst klapts mit Enbrel echt gur, auch das mit den Infektionen habe ich derzeit ganz gut im Griff. Und ich war so froh, von Cortisonspritzen und NSARs weg zu sein, aber meine Rücken/Beinbrobleme sin mitlerweile so heftig, dass ich wieder Diclo schlucke um überhaupt mal etwas Ruhe zu haben. liebe Grüße Pukki
@Tyler: Ne, hab kein Ziehen beim Spritzen, nur, wenn ich mal wieder zu ungeduldig war und der Alkohol vom Desinfizieren noch nicht verdunstet war.... allerdings habe ich immer noch, nach 1 3/4 Jahren den Horror vorm Spritzen, obwohl es meistens gut läuft. Naja, manchmal hab ich das Gefühl, ich hätte Elefantenhaut. Kennt das noch jemand? Neulich muß ich eine Vene getroffen haben und beim Rausziehen der Nadel spritzte, so kam es mir zumindest vor, das Blut nur so, da war ich erstmal bedient..... ups, wie konnte das mit der Leeren denn passieren @Pukki:hast Du mit dem Rheumatologen mal darüber gesprochen? Wenns zu heftig wird, könntet Ihr ja mal über einen Wechsel nachdenken? Aber wenn es ansonsten im Allgemeinbefinden besser geht, überlegt man es sich ja schon, oder? Ich habe jetzt immer so Juckreiz und verstärkt Schmerzen, sodaß die Vermutung im Raum steht, daß das Enbrel nicht mehr ausreichend wirkt. Da schrecke ich doch vor zurück, weil meine Lebensqualität seit Beginn mit Enbrel doch deutlich besser geworden ist.
@slahs ich habe keinen horrer mehr, aber das problem mit den spritzen kenne ich. ich steche immer rund um den nabel und da ich es schon so oft gemacht habe, ist es teilweise schon verknorpelt und es knackst beim stechen und geht schwer rein, wenn ich oft die selbe stelle erwische.. hm.. da hat es sich für mich auch schon erledigt :o *aua* ein mal habe ich versucht in den innenschenkel zu spritzen, war halb so schlimm.. da ich die haut ganz fest gedrückt habe.. aber mano, das hat geblutet.. mache ich sicher nie wieder ... @pukki - würde auch über einen wechsel nachdenken ..vielleicht ein anderes TNF medi.. wie humira oder remicade? auf dauer sind deine beschwerden nicht auf die leichte schulter zu nehmen!
... Euch auf dem laufenden halten war heute beim Rheumi Doc. Sie ist der Meinung, dass die vermehrten Rückenschmerzen zumindest nicht direkt mit Enbrel zu tun haben - ist z. Zt. sehr zufrieden mit mir diesbezügl. Neue/alte Baustelle Rücken wird jetzt erstmal per MRT abgeklärt, dann sehen wir weiter. so long Pukki
hallo an alle enbrel anwender, die firma plant ja immer noch, umzurüsten auf pen. wie wäre es, wenn wir alle mal nen bisschen dampf machen. pen wäre doch bedeutend einfacher. ne mail ist schnell geschickt. wir müssten nur mal aktiv werden. gruss
@ ALL: Hallo zusammen, wollte Euch nur kurz drauf aufmerksam machen, daß am Donnerstag, 01.11.07 ein Expertenchat, genau zu diesen Themen, mit Doc L. ansteht. Schiebt doch dort mal Eure Fragen, Anregungen oder Ängste rein. Auch bezgl. des Pens für Enbrel (soll meines Wissens noch dieses Jahr kommen) kann Doc L. bestimmt mehr verraten. Übrigens spritze ich immer abwechselnd in die Oberschenkel. Mal Außenseite mal oben drauf. Klappt supigut und ich hab außer ein klein wenig brennen und 2-3 Tage leichten Juckreiz noch nix gehabt. Diese Nebenwirkungen sind deshalb für mich vernachlässigbar, da meine Lebensqualität seit Enbrel enorm gestiegen ist. Ach ja - nehme Enbrel seit 2003. LG Euer
