Hallo zusammen, ich habe eine seronegative Polyarthritis und bin seit rund zehn Jahren in rheumatologischer Behandlung. Aktuell bekomme ich RoActemra, brauche aber trotzdem immer wieder Kortison. Betroffen sind vor allem Fingergelenke, Knie und Rücken, dazu kommen Raynaud und Fatigue. Mich würde interessieren: Wie hat sich die seronegative Form bei euch über die Jahre entwickelt? Welche Therapie hat bei euch am Ende gut funktioniert, gerade wenn ein Biologikum nicht ausreichend wirkte? Habt ihr den Eindruck, dass die Diagnose „seronegativ“ manchmal weniger ernst genommen wird, z. B. bei Ämtern oder Gutachten? Freue mich über eure Erfahrungen!
Servus Stillwasser, Willkommen an Bord. Ich habe auch ein seronegatives Rheuma, welches aber deutlich röntgen-positiv ist. Bis heute treffe ich auf Rheumatologen die meinen das könne nicht sein, diese Form bekämen nur Männer. Nun, bin ich nicht, hab's aber trotzdem. Wie läuft sowas bei mir? Ich empfehle dem Weißkittel die Nase in Fachliteratur zu stecken oder damit zu leben, dass es Einhörner gibt. Es laufen viele Idioten rum - unter allen Spezies auf der Erde. Insgesamt bin ich nach über 40 Jahren Erfahrung eher kritisch und ein mündiger, informierter Anti-Wackel-Dackel Patient und Nein-Sager geworden, aber ein freundlicher . Zu 2: frage vielleicht lieber nicht nach deren zusätzlicher Therapie, sondern schaffe dir deine Strategien. Meiner Erfahrung nach trägt jeder das wirkungsvollste Therapeutikum mit sich herum, es ist schmerzstillend und entzündungshemmend, kostet nichts und hat keine unerwünschten Wirkungen. Es nennt sich Myokin. Gruß kira PS du erwähnst drüben das Raynaud-Syndrom. Guck evtl. mal nach Info bzgl. DMSO Einreibungen. Hinweis: Medizin zum Selber Machen. findest sicher
Hallo Kira, vielen Dank für deine ausführliche und ehrliche Antwort und fürs Willkommen heißen! Das mit den Einhörnern hat mich echt zum Schmunzeln gebracht. Es tut gut zu lesen, dass ich mit „seronegativ, aber trotzdem deutlich krank“ nicht allein bin Dein Hinweis zu den Myokinen trifft bei mir einen Nerv: Ich versuche tatsächlich auch, über Sport und Bewegung gegenzusteuern, soweit es geht. Solange ich nicht ganz so erschöpft bin, merke ich auch, dass es mir guttut. Schwierig wird es an den Tagen, an denen die Erschöpfung richtig zuschlägt. Da wird es dann eher ein Spaziergang statt richtigem Training. Wie machst du das an schlechten Tagen? Gibt es bei dir eine Art „Minimalprogramm“, das du trotzdem durchziehst, oder pausierst du dann bewusst? Danke auch für den Tipp zum Raynaud, da lese ich mich mal ein. Liebe Grüße Stillwasser
Hallo Stillwasser erstmal herzlich Willkommen. Ich bin jetzt dann auch seit 10 Jahren mit einer seronegativen RA unterwegs. Auch ich habe solche Kommentare gehört, dass es das "nicht gibt" und von diesen Ärzten wurde dann auch meine Therapie negiert. Seit mehr als 2 Jahren bin ich nun mit Olumiant 2 mg und Plaquenil gut eingestellt und in Remission. Ab demnächst kann ich dann sogar einen Versuch mit 1 mg Olumiant starten. MTX ging bei mir nicht, das habe ich nicht vertragen. Dann kam Leflunomid, welches ich recht gut vertrug aber es reichte nicht ganz. Ich hatte immer eine Minimalerhaltungsdosis Cortison. Seit einem RA-bedingten Karpaltunnelsyndrom (liess sich mit Cortisoninjektion behandeln) bin ich dann auf Olumiant (JAK-Hemmer) umgestiegen, da ich durch das MTS spritzenmüde war und es das Olumiant in Tablettenform gibt. Damit "fahre" ich ganz gut. Einzig mit Fatigue habe ich zu kämpfen. Liebe Grüsse Catwoman
Servus Stillwasser, schwänzen gilt nicht. Geht beim Kraftsport gar nichts bin ich Minimum auf Sitz- oder Liegerad zu finden. Das kommt vor. Kleine Übungen mit Tuch oder Ball auf dem Stuhl geht auch immer. Ebenso ist Faszientraining immer möglich oder Dynaband. An schlechten Tagen mache ich weniger, aber keinesfalls nichts. Ich wüsste gar nicht wie ich die ohne überstehen sollte. Meine Fatigue habe ich durchs Coimbra Protokoll gänzlich überwunden. Ich schlief damals wie eine Katze 18 bis 20 Stunden, war zu nichts fähig, essen war schon anstrengend, an Stützen gehen oder meinen Rolli selbst bewegen war nicht zu denken. Vitamin D Resistenz und Nährstoffmangel waren die Ursache. Ich hüte heute meine Mitochondrien, supplementiere gescheit und unterstütze sie. Wäre das System nicht so verstockt, Menschen besser informiert und wären mehr Mediziner auch Arzt könnte einiges aufgeschlossener und breiter aufgestellt werden, hilfreicher sein. Meine Meinung. Gruß kira
Hallo Kira, hallo Catwoman, danke euch beiden für eure ausführlichen Antworten! @Kira73: Dein „Minimalprogramm“ nehme ich mir zu Herzen. Liegerad, Ball, Faszienrolle oder Dynaband sind gute Ideen für die Tage, an denen sonst gar nichts geht. „Weniger, aber nicht nichts“ ist ein guter Leitsatz. In Richtung funktionelle Medizin habe ich auch schon einiges ausprobiert, mit Nährstoffen und Supplementen, leider bisher nur mit mäßigem Erfolg. Ganz abgeschrieben habe ich das Thema aber nicht. Schön zu lesen, dass es bei dir so viel bewirkt hat. @Catwoman55: Danke für den Einblick in deinen Weg. Es macht Mut zu lesen, dass du nach MTX und Leflunomid mit dem JAK-Hemmer in Remission gekommen bist. Das mit der Fatigue kenne ich leider nur zu gut. Hilft dir irgendetwas dagegen, oder läuft sie einfach „mit“? Liebe Grüße Stillwasser
Hallo Stillwasser! Ein herzliches Willkommen hier in R-O und noch ein herzliches Willkommen im Club der Seronegativen. Ich wünsche Dir einen ganz tollen und sehr hilfreichen Austausch hier. Grüßle Uschi
Hallo Uschi, vielen Dank für das herzliche Willkommen! Ich bin wirklich froh, hier gelandet zu sein. Der Austausch tut jetzt schon gut, vor allem zu merken, dass man mit „seronegativ“ nicht allein ist. Liebe Grüße Stillwasser
Seronegativ ist ja kein mangelhaftes Rheuma, es gibt einfach Arten die keinen positiven Rheumafaktor haben und welche die eben typischerweise positiv sind. Darum ist das ja auch nur ein richtungsweisender Punkt zur Diagnosefindung, hat aber keine Aussagekraft über Aktivität oder dergleichen. Viele meinen das sei eine Art Rheumatest - ist es nicht.
Das stimmt, aber super viele Ärzte glauben es noch Ich habe sehr viele Ärzte durch gemacht mit den Entzündungen bis ein Rheumatologe gesagt hat, es gibt auch seronegative Formen
Bei Ärzten ist auch nur jeder zehnte eine Granate. 5 von 10 lernt man besser erst garnicht kennen, aber das weiß man ja leider vorher nicht. Bewertungsportale können manchmal eine Orientierung geben, im Zweifel heisst es aber einfach ausprobieren. Da man ja nicht jeden Monat zum Rheumadoc muss, kann es sich auch lohnen längere Wege inkauf zu nehmen. Wenn ein Facharzt aber Unsinn erzählt, besser gleich wechseln, denn es wird selten besser. Das ist meine Erfahrung. Das trifft übrigens auf jede Berufsgruppe zu. Ich finde es aber als erfahrener Rheumie ganz wichtig, was Kira geschrieben hat. Es ist sehr zielführend, wenn man ein gut informierter Patient ist, der sich mir der individuellen Erkrankung gut auskennt. So kann man sich im besten Fall mit dem Mediziner einigermaßen auf Augenhöhe unterhalten und die Behandlung vielleicht ein stückweit mitgestalten und in eine gute Richtung lenken. LG Manoul
@Manoul Nein, das wurde bei mir tatsächlich noch nie getestet. Danke für den Hinweis – ich spreche das beim nächsten Termin an und lasse Ferritin und Transferrinsättigung mitbestimmen. Hast du damit selbst Erfahrung gemacht?
@Stillwasser Ja, ich habe den Gendefekt und als er festgestellt wurde, war ich leider schon ziemlich rostig bzw. extrem Eisen-überladen. Gerade bei seronegativer RA könnte das der Auslöser sein, zumindest bringt die Fachwelt das recht deutlich in Verbindung. Früh genug diagnostiziert und konsequent behandelt, lässt sich Schlimmeres gut verhindern. Unbehandelt ist Hämochromatose tödlich. Also tu dir selber den Gefallen und lass es prüfen. Es ist nur eine ganz normales Blutlabor beim Hausarzt. Leider kennen Hausärzte sich damit kaum oder garnicht aus. Wenn er damit nichts anfangen kann, würde ich mich zum nächsten Hämatologen überweisen lassen. Im normalen Blutbild werden die entscheidenden Parameter: Eisen, Ferritin und Transferinsättigung in % für gewöhnlich nicht gemessen und in deinem Alter ohne Verdacht sowieso nicht. Achtung, bei Transferrin unbedingt die Sättigung in %, der reine Transferrinwert hat kaum Aussagekraft. Meist fällt Hämachromatose nicht auf bzw. erst wenn die Schäden schon recht deutlich sind. Dabei ist die Erkrankung eigentlich nicht selten und die Diagnose unaufwendig. Allerdings gibt es auch keine Symptome die direkt einen Verdacht auslösen, deshalb wird oft über Jahre falsch oder garnicht behandelt. Lass dich aber nicht verunsichern, soo häufig ist der Gendefekt auch wieder nicht. Weil du aber noch relativ jung bist und trotzdem schon länger mit RA zu kämpfen hast, würde ich einfach mal auf sicher gehen. LG Manoul
